运动神经元病互助家园 - Powered by Discuz!

开启辅助访问切换风格

公告:

欢迎加入运动神经元病互助家园QQ群，群号516265539（2群）179615930（满）(2016-8-18)

运动神经元病互助家园»家园论坛

今日: 0|昨日: 6|帖子: 155305|会员: 17566|欢迎新会员: 笑笑7920

[家园发布] 派特生物关爱渐冻人公益项目——助力渐..

[家园发布] 【爱心暖渐冻】家庭困难的渐冻病友可免..

[心灵黑龙..] 病友心灵带你了解呼吸机你应该知道的十..

[金猪玛米] 请教大家，气垫用什么牌子、型号？眠调..

[心灵黑龙..] 病友心灵整理汇总新病友十大热点问题

[心灵黑龙..] 几个疑似病人关注的热点问题

[≧亚亚≦] 关于溴吡斯的明片

[自由空间] 求伟康BIPAP AVAPS读卡软件

[家园发布] 派特生物关爱渐冻人公益项目—助力渐冻..

[瑞宣] 请帮帮我！我这种是不是ALS？要崩溃了..

[冰封的心] 求助，求捐赠呼吸机制氧机等相关物品

[家园发布] 【走访病友千里行】又有3位病友获赠呼..

[振华] 日本数名ALS患者在韩国接受ES脂肪干细..

[JKY合合] 病友心灵带你了解呼吸机你应该知道的十..

[天汉陨石] 瑞思迈呼吸机读卡软件安装、操作及报告..

[19166524..] 欢迎探讨

[jiernj] 渐冻人气切吸痰和气切口护理--09

[空心菜] 瑞思迈呼吸机读卡软件安装、操作及报告..

[天汉陨石] 江湖救急！麻烦哪位大俠发个瑞思迈S9 e..

[天汉陨石] 谁有瑞思迈S9呼吸机读卡软件

[高山194_..] 看完此贴新人对Als不再迷茫-心灵病情心..

[宽宽] 肌萎缩侧索硬化ALS的自行缓解 — 李晓..

[猴哥] 自行更换气切管记录

[水手辉辉] 关于找北京协和医院李晓光医生看病之一..

[心灵黑龙..] 病友心灵整理汇总新病友十大热点问题

[心灵黑龙..] 病友心灵带你了解呼吸机你应该知道的十..

[金猪玛米] 请教大家，气垫用什么牌子、型号？眠调..

新会员

惠民康恩-Tina

收起/展开

知识普及园

就医指导区主题: 191, 帖数: 1700 最后发表: 2020-4-22 11:55 水手辉辉关于找北京协和医院李晓光医生看病之一二 jkddd请问肌电图胸旁肌出现自发电位可以确诊吗？心灵黑龙江新人请教，武汉大学人民医院做的肌电图准么？ wx_CD9z18Jd求助，求助，。求助李登斌_A8l3AALS相关知识机构介绍———阿拉伯人心灵原创整理	病情知识区主题: 392, 帖数: 3109 最后发表: 2020-5-6 15:28 1916652418欢迎探讨高山194_lkQXP看完此贴新人对Als不再迷茫-心灵病情心得汇总宽宽肌萎缩侧索硬化ALS的自行缓解 — 李晓光 j坚强活着病友心灵整理汇总新病友十大热点问题心灵黑龙江几个疑似病人关注的热点问题	药品说明区主题: 157, 帖数: 1184 最后发表: 2020-2-14 18:54 李清_crQ7Y试一下用他莫昔芬治疗ALS，不贵，几十元，或许有疗效。 wx_OLstn4Fu依达拉奉有用吗 weiwei1944给准备吃力如太的病友的几点善意提醒心灵黑龙江渐冻人吃辅酶的益处心灵黑龙江对各版本力如太的介绍
呼吸和呼吸机区主题: 444, 帖数: 3806 最后发表: 2020-5-16 19:54 JKY合合病友心灵带你了解呼吸机你应该知道的十个问题空心菜瑞思迈呼吸机读卡软件安装、操作及报告分析示例天汉陨石江湖救急！麻烦哪位大俠发个瑞思迈S9 escape auto的读卡软件天汉陨石谁有瑞思迈S9呼吸机读卡软件雨山没有ups的后果！	胃造瘘和鼻饲区主题: 168, 帖数: 1245 最后发表: 2020-4-19 09:43 qiushuai.123准备做日本球囊管胃造瘘的看看--相关知识汇总心灵黑龙江国内目前可以直接做Prg技术日本球囊管医院汇总 ≧亚亚≦病友心灵带你秒懂为啥渐冻人胃造瘘首选球囊管PRG技术心灵黑龙江再谈如何选择胃造瘘 midi_seu经皮胃造瘘的过程	气切护理交流区主题: 57, 帖数: 504 最后发表: 2020-5-1 22:24 jiernj渐冻人气切吸痰和气切口护理--09 猴哥自行更换气切管记录心灵黑龙江气切后渐冻人患者应用咳痰机的必要性气切病人阿拉伯人用咳痰机感受 jiernj渐冻人气切吸痰和气切口护理--09 心灵黑龙江生死抉择，如何选择，气切病人阿拉伯人心灵带你了解气切知识
国内外最新动态区主题: 532, 帖数: 1万最后发表: 2020-5-19 11:36 振华日本数名ALS患者在韩国接受ES脂肪干细胞疗法水手辉辉研究发现ALS毒性起源：毒性蛋白质过度表达是主要原因木棉日研究人员利用胚胎干细胞研究渐冻症木棉世界上第一个针对病因治疗“运动神经元变性”的方法在日本名古屋大学发表雨山日本从皮肤细胞中直接产生IPS神经元细胞治疗ALS	精神心理互勉区主题: 159, 帖数: 991 最后发表: 2019-8-6 12:02 shui给病友希望你我健康小鸟依人，携手前行希望你我健康窗外蝴蝶飞，清心自徘徊心灵黑龙江Als患者心灵的抗冻历程 carrieALS论持久战	护理视频观看区主题: 45, 帖数: 1066 最后发表: 2020-4-22 11:27 水手辉辉如何协助渐冻人翻身和按摩雨山视频: 漸凍人照護示範7：身體的清潔口腔衛生、床上擦澡、泡手泡腳洗頭雨山认识渐冻人--护理01 topfun渐冻人私密部位清洗--护理10 倍倍佳如何帮渐冻人挖大便--护理11

收起/展开

常见病症交流园

疼痛问题交流区主题: 67, 帖数: 605 最后发表: 2020-3-2 11:20 红尘疫情加重了我的痛苦 wx_KD4QVZ3V呐喊！我最亲爱的爸爸，你的疼痛我多想分担一点… 红尘脖子疼，有没有办法缓解 weiwei1944求助大家，本人右手臂和肩膀特别疼，希望大家有解决的办法。安好咨询各位朋友	便秘问题交流区主题: 55, 帖数: 425 最后发表: 2019-6-9 20:05 擅建者行鲁比前列酮Amitiza治疗便秘 besteast分享一下简单的解决办法 aiqing372100解决大便物理法 besteast甜爸心得13：肚子胀,拉不出我的治疗方法 besteast排便问题无法解决怎么办	睡眠问题交流区主题: 38, 帖数: 314 最后发表: 2020-4-19 19:25 红尘请教大家，气垫用什么牌子、型号？眠调几档合适？是平躺、还是侧躺？ midi_seu自制耳枕，侧卧睡觉耳朵疼的看看心灵黑龙江渐冻人睡眠差，失眠原因分析及对策红山茶夏天的睡眠问题一笑_mgyQW失眠可用3个食疗方,值得试试看
口水问题交流区主题: 31, 帖数: 283 最后发表: 2018-12-31 12:52 wx_KD4QVZ3V香菇的功效与作用心灵黑龙江口水多怎么办长乐未央仙人掌--重庆分享的自制口水机 13631510746食管返流的厉害请问有什么办法可以缓解？王俊堂_Ei7S7运动神经元病人的唾液（口水）问题	痰多问题交流区主题: 74, 帖数: 706 最后发表: 2019-11-2 11:38 jiernj我的一次痰多咳嗦住院经历心灵黑龙江吸痰机咳痰机知识介绍及自己感受 wx_ac8gcJGO【排脓散】应该大力推广的排痰方法朱朱姜糖水的功效上海好点子我的一次肺炎	综合问题交流区主题: 219, 帖数: 1354 最后发表: 2020-4-12 09:50 开心_wRe3U怎样让病人增胖呢，吃什么食物好？ limiaoxian想问大家患病的原因 limiaoxian得了运动神经元病是否告诉患者本人猴哥QQ群管理员 fjs5235主要症状

收起/展开

互助交流园

综合护理交流区主题: 166, 帖数: 1644 最后发表: 2019-10-8 17:02 一宠到底大鹏治疗护理随笔-1 一宠到底大鹏治疗护理随笔-10 天使的泪大鹏治疗护理随笔-8 bennyyao2013大鹏治疗护埋随笔-9 清明雨竹汇总以岭医院医护人员在走访活动中给予的建议与知识，仅供大家参考	中医中药交流区主题: 158, 帖数: 1266 最后发表: 2019-12-21 19:30 猴哥治眼九法 Johnny、REO必须坚持走中西医结合的道路心灵黑龙江求助 weiwei1944肌肉跳心灵黑龙江我看中医的经历以及对看中医吃中药病友的一点提醒	沟通辅具交流区主题: 120, 帖数: 989 最后发表: 2019-5-28 10:57 风轻云淡眼控知识科普 Mei_古筝求助好心人，北京哪个医院哪个医生看运动神经元病最厉害？一宠到底Tobii眼动仪助您“眨出心中最想说的话” 金猪玛米救命啊！眼控仪升级后无法正常使用心灵黑龙江眼控配合朗读女使用视频
护理用品交流区主题: 111, 帖数: 799 最后发表: 2020-3-9 19:59 midi_seu患病9年的病友还可以说话请留言上海好点子双十一安维Netti轮椅大促-满十台八折团购-好点子惠民康恩 fzljh随缘--辽宁分享的自制脚踏车一宠到底护理床的选择？讨论实用性的比较，欢迎亲测病友及家属来讨论护理心得。晨雾征集渐冻人报警器的创意以及试用家庭	病友心得汇总区主题: 197, 帖数: 2327 最后发表: 2019-12-11 18:36 猴哥我的自白 jiernj我与最凶险ALS的8年抗争晨雾求帮忙，力如太上海有什么医院可以进医保 movieover做个快乐渐冻人几大因素！ zhjq1577有没有发病早期不明显被当焦虑症治疗的	物品转让区主题: 440, 帖数: 1634 最后发表: 5 天前李登斌_A8l3A低价转让无创呼吸机、咳痰机、吸痰机和三盒力如太洋蛙哥低价转让飞利浦伟康Avaps/ST30双水平呼吸机周传凯低价转让飞利浦伟康呼吸机星星客栈飞利浦bipap avaps双水平呼吸机转让白小芳低价转让购于好点子伟康呼吸机，用时不超过50小时，微信qq手机号同号

收起/展开

我们在一起

新人报道&签到主题: 4053, 帖数: 8万最后发表: 2020-1-3 17:00 sh-guang新手必看：如何在海量帖子中快速找到自己需要的内容？——巧用论坛搜索功能 jkddd大家好！！！生如云如果说大夫说怀疑是是不是就基本是了 MercuryDi发病半年，原本存有一丝侥幸被一张无情肌电图催毁冻城山东省研究所能不能治疗运动神经元疾病	真我风采主题: 1117, 帖数: 1万最后发表: 2019-7-26 23:26 真诚病情、心情、求医经历春暖花开xj渐冻症人如何【缓】冻 shui求人不如求己 shui写在新年前夕春暖花开xj致姐姐	蒲公英渐冻人关爱中心主题: 73, 帖数: 143 最后发表: 3 天前家园发布派特生物关爱渐冻人公益项目——助力渐冻人舒畅呼吸第一期（呼吸机+咳痰机专项补... 家园发布【爱心暖渐冻】家庭困难的渐冻病友可免费申领爱心设备了！家园发布派特生物关爱渐冻人公益项目—助力渐冻人舒畅呼吸项目申请渠道正式开通悟一_xZJK8走访病友千里行—山东站家园发布【蒲公英渐冻人罕见病关爱中心2019年度总结】感恩有你一路同行
社会关爱主题: 217, 帖数: 1921 最后发表: 2019-9-3 17:04 人定胜天救助的那些事小白兔乖乖如果“渐冻症”纳入医保，他不会走那么快心灵黑龙江一个八零后渐冻人的公益梦想，分享给愿意从事公益的爱心人士 wx_n5W5i58i强烈要求国家将运动神经元病纳入医保范围，一是运动神经元病人少，2是运动神经元心灵黑龙江遗体捐赠知识科普	渐冻生活主题: 531, 帖数: 2089 最后发表: 2019-8-14 20:57 唐丽君18岁那年我得了和霍金一样的疾病，成了一个渐冻人！河南安阳对运动神经元病有利的饮食（转） lyd100我还有什么样的工作可以做？味味佳查查看：手指反应运动神经元病患者无名指长于食指 qiushuai.123你抑郁吗？	家园管理中心主题: 427, 帖数: 4496 最后发表: 2019-7-16 22:37 祥盛水电批发部郑重提醒各位群友杨^_^堂关于强制修改弱密码通知一宠到底微视频征集活动开始啦天使的泪关于制定物品转让管理办法征求群友建议心灵黑龙江2018年志愿者招募开始啦！

点击前往渐冻人辅具商城

关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305 )

GMT+8, 2020-5-31 02:05 , Processed in 0.203128 second(s), 17 queries , Gzip On.

Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

返回顶部