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运动神经元病互助家园»家园论坛

今日: 0|昨日: 15|帖子: 151100|会员: 16166|欢迎新会员: 重庆You

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小角色好运来

火烧云的天空

不忘初_Q1lZs

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知识普及园

就医指导区主题: 187, 帖数: 1699 最后发表: 4 天前不忘初_Q1lZsALS相关知识机构介绍———阿拉伯人心灵原创整理 fzljh不要太迷恋专家，教授佛山多宝今天看到一则消息：浙江中医学院陈炳旗教授治疗运动神经元的一些方法真诚群里对5年以上病友生活自理者进性调查对比没？妈妈加油苏州华山医院神经内科专家号一早挂号行不行？	病情知识区主题: 380, 帖数: 3055 最后发表: 昨天 19:50 坚强坚强说说性格特点晨雾帮我看下病情发展到哪步了心灵黑龙江双臂无力萎缩，没有肉跳经历，会是吗高山194_lkQXP看完此贴新人对Als不再迷茫-心灵病情心得汇总 18857686106问一下大家，这个病一开始的表示就是无力吗？还是先神经痛呀	药品说明区主题: 156, 帖数: 1203 最后发表: 昨天 15:57 wx_KD4QVZ3VALS 药物临床试验研究进展未来会美好关于购买法国力如太问题一宠到底美国N药相关对于Nuedexta的了解心灵黑龙江对各版本力如太的介绍心灵黑龙江华山医院之外的买药点（上海、南京、宁波、昆山）
呼吸和呼吸机区主题: 435, 帖数: 3792 最后发表: 4 天前红尘痰多能用呼吸机吗 sushayang110关于呼吸机的一些个人见解红尘如何选择渐冻人设备经销商晨雾求助:BIPAP S/T呼吸机读卡方法及读卡软件 yurong820420没有ups的后果！	胃造瘘和鼻饲区主题: 167, 帖数: 1247 最后发表: 2018-12-30 21:55 wx_KD4QVZ3V胃造瘘和鼻饲的比较与选择 Mario666胃造瘘换管的一点参考心灵黑龙江渐冻人胃造瘘术前术后需准备物品 wx_Bcc8Ouu4经皮胃造瘘术一宠到底什么时候胃造瘘好？	气切护理交流区主题: 53, 帖数: 487 最后发表: 2019-1-9 13:48 心灵黑龙江我做气切手术在重症监护室的感受及对病友的一点提醒猎牛个人教训：家属对机器使用要保持敏感性 xw1122渐冻人气切吸痰和气切口护理--09 ppt312气切之后护理的费用高吗麻烦有知道的吗谢谢大家了谢谢了 chp19511111什么情况下需要气切？
国内外最新动态区主题: 528, 帖数: 1万最后发表: 昨天 18:58 不忘初_Q1lZs小腿和脚水肿跟这个病有关系吗绿水亲山美国FDA批准使用多发性硬化药物治疗ALS 随意的风世界上第一个针对病因治疗“运动神经元变性”的方法在日本名古屋大学发表随意的风日本发现渐冻症发病机制明天会_VVg13那里有治疗运動神怪元方案	精神心理互勉区主题: 157, 帖数: 978 最后发表: 2019-2-6 16:07 沙漠钓鱼Als患者心灵的抗冻历程 carrieALS论持久战零星雨点给病友雨涵“家园”六周年有感 779830210写给病友家属的话	护理视频观看区主题: 44, 帖数: 1034 最后发表: 2018-12-21 17:15 12345698754如何协助渐冻人翻身和按摩夏晓科渐冻人私密部位清洗--护理10 心灵黑龙江日本洗头神器--让护理渐冻人更方便我爱爸爸老夫子渐冻人鼻饲或胃造瘘喂食和护理--08 wll7758521渐冻人身体清洁--护理05

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常见病症交流园

疼痛问题交流区主题: 65, 帖数: 596 最后发表: 2018-12-12 15:37 淺藍铯de愛呐喊！我最亲爱的爸爸，你的疼痛我多想分担一点… 安好咨询各位朋友会飞的蜗牛问问脖子肌肉痛的病友会飞的蜗牛求助，妈妈现在每晚双胯疼痛，每次翻身只能睡十几分钟怎么办？会飞的蜗牛请教肌肉疼痛吃什么药比较好	便秘问题交流区主题: 55, 帖数: 437 最后发表: 2018-12-23 20:45 aiqing372100解决大便物理法 besteast甜爸心得13：肚子胀,拉不出我的治疗方法 besteast分享一下简单的解决办法 besteast排便问题无法解决怎么办 besteast我便秘的原因及解决办法	睡眠问题交流区主题: 36, 帖数: 309 最后发表: 2018-10-13 11:32 心灵黑龙江渐冻人睡眠差，失眠原因分析及对策够帅才_IPT3M自制耳枕，侧卧睡觉耳朵疼的看看一宠到底翻身睡觉按摩倔强老爸夜夜辛苦老妈！一宠到底睡觉不用翻身的方法一宠到底我在睡眠中遇到的主要问题和解决方法
口水问题交流区主题: 34, 帖数: 286 最后发表: 2018-12-31 12:52 momu341Customized Solar Flat Roof Mount momu341China Diesel Generators For Home Use suppliers momu341China High Torque Lower Speed Ac Inverter manufacturers wx_KD4QVZ3V香菇的功效与作用心灵黑龙江口水多怎么办	痰多问题交流区主题: 77, 帖数: 724 最后发表: 2019-1-23 21:28 琪妹啊我的一次肺炎 wx_KD4QVZ3V【排脓散】应该大力推广的排痰方法 orangezlq甜爸排痰法视频心灵黑龙江气管　粘液不太好吸了谁知道怎么回事　 caicainiao购买设备从了解开始—咳痰机篇（飞利浦咳痰机的一些常识以及各型号对比）	综合问题交流区主题: 216, 帖数: 1346 最后发表: 2019-1-3 10:04 柳树病人久咳不止怎么办啊心灵黑龙江渐冻人褥疮压疮的防范以及自己压疮的治疗过程一宠到底尿无力膀胱憋涨有什么好办法吗？一宠到底我该不该吃安眠药 Y心情小便较少，不知是否尿潴留？

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互助交流园

综合护理交流区主题: 152, 帖数: 1555 最后发表: 2018-8-15 17:27 一宠到底运动神经元日常饮食问题青青草关于乳胶垫的建议 haopingya现在开始吞咽有困难，只能喝粥。蒸水蛋会不会是个好的食物？会不会呛到？ scliyanqin续：关于ALS病人胃造瘘和气切之我见菁菁789一位患者家属护理经验（饮食，护理，交流，预防），值得大家学习	中医中药交流区主题: 162, 帖数: 1387 最后发表: 昨天 14:30 真诚神奇的一个经络阀门穴位 orangezlq冉雪峰治痿处方 orangezlq偏瘫复原丸 wx_KD4QVZ3V纯公益，为中医正名 1916652418有人去过广州中医药大学第一附属医院看过吗？	沟通辅具交流区主题: 119, 帖数: 996 最后发表: 2019-1-31 10:05 红尘救命啊！眼控仪升级后无法正常使用心灵黑龙江眼控配合朗读女使用视频天使的泪电脑取消休眠的方法涓子免费头控软件两款，搭配摄像头使用平安喜乐拓比眼控仪的使用技巧和提早使用的意义
护理用品交流区主题: 110, 帖数: 798 最后发表: 2018-10-16 13:27 fzljh随缘--辽宁分享的自制脚踏车一宠到底护理床的选择？讨论实用性的比较，欢迎亲测病友及家属来讨论护理心得。晨雾征集渐冻人报警器的创意以及试用家庭 muzidex我改装的轮椅头靠支架金猪玛米护耳枕头，耳朵压疼病友看过来！	病友心得汇总区子版块: 【失败治疗交流版块】主题: 194, 帖数: 2314 最后发表: 2019-1-28 11:11 猴哥我的抗病方法 fjs5235发病历程美丽妈妈发病到病逝的全记录（以此纪念妈妈）猴哥关于秋冬季病人起床穿衣的小细节 liuzhen0516换位思考，病人与家属的关系	物品转让区子版块: 【爱心捐赠】主题: 304, 帖数: 1414 最后发表: 昨天 10:13 星星客栈低价转让9成新飞利浦咳痰机T70 niuniu0214青岛地区低价转让瑞思迈S9VPAP双水平呼吸机杨娟转让咳痰机，呼吸机，制氧机，护理床，电动轮椅 fans01飞利浦呼吸机、咳痰机、富林氧博士制氧机转让香江边转让飞利浦BIPAP ST30和飞利浦T100

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我们在一起

新人报道&签到子版块: 【每日签到】, 【纪念堂】主题: 3588, 帖数: 8万最后发表: 2019-1-21 11:20 淺藍铯de愛请求各位大神帮忙看看是不是早期症状 MercuryDi发病半年，原本存有一丝侥幸被一张无情肌电图催毁 wx_KD4QVZ3V还是个宝宝，就要承受这些 sushayang110舅舅发病先从吞咽困难开始!!! 美丽不想去确诊。女，25	真我风采子版块: [navix], [晨雾], [旱莲草], [五龙] 主题: 1118, 帖数: 1万最后发表: 昨天 14:51 真诚病情、心情、求医经历 momingzhen诊断、护理、陪伴经验分享 1916652418脾主肌肉珊瑚往事不提珍惜当下甘肃姬雨云雾茶----连云港怀念“优秀管理员安明齐”	蒲公英渐冻人关爱中心主题: 51, 帖数: 115 最后发表: 2019-2-7 13:46 家园发布“渐冻人生命支持设备减负”公益项目运动神经元病患者呼吸机专项补助申请渠 ... shui“关爱渐冻人”2018年度主题公益年会活动家园发布渐冻人“咳痰减负”项目申请渠道关闭 shui绽放绚烂青春的“慧眼” 家园发布爱满人间——2018年冬季上海走访活动
社会关爱主题: 216, 帖数: 1922 最后发表: 2018-11-22 11:12 渐冻人石头为渐冻人症正名枫叶子_z9Gx9渐冻人 wx_p68a3hQ3四川爱心人士关爱渐冻人活动公告济南田呼吁--还要等多久猴哥希望家园里的亲人们都试试	渐冻生活主题: 531, 帖数: 2097 最后发表: 3 天前明天会_VVg1318岁那年我得了和霍金一样的疾病，成了一个渐冻人！河南安阳对运动神经元病有利的饮食（转） lyd100我还有什么样的工作可以做？味味佳查查看：手指反应运动神经元病患者无名指长于食指 qiushuai.123你抑郁吗？	家园管理中心子版块: 【冰桶项目】, 【精华帖子汇总】主题: 427, 帖数: 4487 最后发表: 2019-3-18 20:18 家园发布关于强制修改弱密码通知一宠到底微视频征集活动开始啦天使的泪关于制定物品转让管理办法征求群友建议心灵黑龙江2018年志愿者招募开始啦！ yilin渐冻人重获新“声”活动倡议——蒲公英首次参与腾讯99公益日活动倒计时2天

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