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运动神经元病互助家园»家园论坛

今日: 0|昨日: 2|帖子: 159248|会员: 18487|欢迎新会员: i3K8cK0r

[家园助手] 渐冻症常被误诊为颈椎病、中风

[舒克] 痰堵窒息的紧急抢救方法

[家园助手] 气切后需要用什么样的呼吸机

[拥抱太阳] 呼吸机各部位清洗和消毒

[贝吉塔] 求助：姥爷74了，确诊渐冻症现在要怎么..

[詹姆斯费..] 关于上海瑞金李启芳主任使用麻醉疗法治..

[//未来//] 大家有做舌肌训练吗？

[家园助手] 读懂呼吸机数据，才知道呼吸机用的好不..

[拥抱太阳] 负压吸痰的技巧

[eleven路] 气管切开的护理和早期并发症的处理

[舒克] 胃造瘘术的护理

[往事随风..] 气切后吸痰的注意事项

[ce1685] 美研究发现外伤导致ALS的原因

[aoe] 渐冻症常被误诊为颈椎病、中风

[aha] 世界上第一只ALS猴子，在东京大学研制..

[//未来//] 痰堵窒息的紧急抢救方法

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[wzh22112..] 气切后还能从嘴巴吃东西吗？

[//未来//] 求助：姥爷74了，确诊渐冻症现在要怎么..

[红尘] 关于上海瑞金李启芳主任使用麻醉疗法治..

[詹姆斯费..] 日本发现渐冻症发病机制

[//未来//] 负压吸痰的技巧

[yuelian] 呼吸机带ST模式是什么意思？

[sun-puls..] 世界上第一个针对病因治疗“运动神经元..

[weizhi85] 外伤会引起运动神经元病吗

[乐炜] 忐忑不安地等待

[爪机无力..] 我是否需要戴呼吸机是不是必须要去医院..

[家园助手] 气切后，为什么必须做好口腔护理？

[家园助手] ALS渐冻人如何才能睡个好觉？

[家园发布] 蒲公英接力第二次冰桶挑战，呼吁“攻克..

[eleven路] 鼻饲？胃造瘘？究竟该如何选择？

[家园助手] 呼吸机带ST模式是什么意思？

[可乐] 长春这边哪个医院能做胃造瘘手术?

[詹姆斯费..] 关于上海瑞金李启芳主任使用麻醉疗法治..

[贝吉塔] 求助：姥爷74了，确诊渐冻症现在要怎么..

[拥抱太阳] 负压吸痰的技巧

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知识普及园

就医指导区主题: 197, 帖数: 1732 最后发表: 6 天前 //未来//求助：姥爷74了，确诊渐冻症现在要怎么办？红尘关于上海瑞金李启芳主任使用麻醉疗法治疗渐冻症可乐长春这边哪个医院能做胃造瘘手术? miaozhang1113温馨提示华山专病门诊人员变更14.11-15.02 妈妈加油苏州确诊后一定别忘开诊断书	病情知识区主题: 415, 帖数: 3170 最后发表: 前天 11:16 aoe渐冻症常被误诊为颈椎病、中风 //未来//大家有做舌肌训练吗？ eleven路渐冻症究竟会不会遗传？家园助手渐冻症的早期诊断及分型注意事项 //未来//外伤会引起运动神经元病吗	药品说明区主题: 157, 帖数: 1188 最后发表: 2021-8-18 14:49 jinqunhuan试一下用他莫昔芬治疗ALS，不贵，几十元，或许有疗效。心灵黑龙江渐冻人吃辅酶的益处 wx_z22TK2u4给准备吃力如太的病友的几点善意提醒 wx_OLstn4Fu依达拉奉有用吗心灵黑龙江对各版本力如太的介绍
呼吸和呼吸机区主题: 469, 帖数: 3874 最后发表: 5 天前 //未来//呼吸机各部位清洗和消毒家园助手读懂呼吸机数据，才知道呼吸机用的好不好 yuelian呼吸机带ST模式是什么意思？拥抱太阳呼吸机消毒、保养与维护拥抱太阳我是否需要戴呼吸机是不是必须要去医院检查？	胃造瘘和鼻饲区主题: 179, 帖数: 1273 最后发表: 2021-9-6 16:05 舒克胃造瘘术的护理期待奇迹666胃造瘘管的护理 //未来//鼻饲？胃造瘘？究竟该如何选择？家园助手病友鼻饲护理，常见问题汇总家园助手什么状况下要用鼻饲？鼻饲有哪些操作要点？	气切护理交流区主题: 79, 帖数: 557 最后发表: 5 天前家园助手气切后需要用什么样的呼吸机 wzh2211296气切后还能从嘴巴吃东西吗？ eleven路气管切开的护理和早期并发症的处理往事随风去气切后吸痰的注意事项往事随风去气管切开使用呼吸机病人发生意外脱管应急预案及处理流程
国内外最新动态区主题: 533, 帖数: 1万最后发表: 前天 17:20 ce1685美研究发现外伤导致ALS的原因 aha世界上第一只ALS猴子，在东京大学研制成功詹姆斯费斯克日本发现渐冻症发病机制 sun-pulse世界上第一个针对病因治疗“运动神经元变性”的方法在日本名古屋大学发表坚持55555美研究发现ALS治疗新靶点—DHA可关闭运动神经元炎症反应	精神心理互勉区主题: 160, 帖数: 999 最后发表: 2021-3-15 10:46 may18确症一周，从今天起争取每周或是每月来写点日志吧 wx_XzZ3TW3lAls患者心灵的抗冻历程 wx_XzZ3TW3l给病友 wx_XzZ3TW3lALS论持久战希望你我健康小鸟依人，携手前行	护理视频观看区主题: 50, 帖数: 1121 最后发表: 2021-9-3 13:27 潘朝渐冻人气切吸痰和气切口护理--09 坚持55555渐冻人初期症状的照护--护理02 坚持55555认识渐冻人--护理01 高原卧龙渐冻人私密部位清洗--护理10 aha如何协助渐冻人翻身和按摩

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常见病症交流园

疼痛问题交流区主题: 66, 帖数: 600 最后发表: 2020-8-28 11:33 氧气2016求助大家，本人右手臂和肩膀特别疼，希望大家有解决的办法。 wx_KD4QVZ3V呐喊！我最亲爱的爸爸，你的疼痛我多想分担一点… 红尘脖子疼，有没有办法缓解安好咨询各位朋友会飞的蜗牛问问脖子肌肉痛的病友	便秘问题交流区主题: 55, 帖数: 434 最后发表: 2021-7-30 17:07 乌拉自己的亲身体会:归脾丸可以预防和治疗大便无力夜幕之下排便问题无法解决怎么办 wx_XzZ3TW3l甜爸心得13：肚子胀,拉不出我的治疗方法 yanyanals渐冻人护理知识——便秘、 wx_XzZ3TW3l我有一个解决便秘的好方法	睡眠问题交流区主题: 39, 帖数: 317 最后发表: 2021-8-3 09:59 aoeALS渐冻人如何才能睡个好觉？氧气2016自制耳枕，侧卧睡觉耳朵疼的看看红尘请教大家，气垫用什么牌子、型号？眠调几档合适？是平躺、还是侧躺？心灵黑龙江渐冻人睡眠差，失眠原因分析及对策红山茶夏天的睡眠问题
口水问题交流区主题: 33, 帖数: 286 最后发表: 2021-5-28 17:31 家园助手口撑式刷牙法及口腔溃疡防治法（口腔溃疡用口腔膏）拥抱太阳ALS渐冻人口水多怎么办？ wx_KD4QVZ3V香菇的功效与作用心灵黑龙江口水多怎么办长乐未央仙人掌--重庆分享的自制口水机	痰多问题交流区主题: 78, 帖数: 722 最后发表: 前天 09:17 //未来//痰堵窒息的紧急抢救方法 //未来//负压吸痰的技巧 //未来//咳痰机你应该知道的十个问题 //未来//痰液不能及时排出有危害！如何把痰液排干净？ wx_JCUWqSWQ【排脓散】应该大力推广的排痰方法	综合问题交流区主题: 223, 帖数: 1367 最后发表: 2021-8-18 16:10 eleven路渐冻人最容易忽视的心理护理 aoeALS渐冻症患者皮肤护理及褥疮预防了了悟悟吞咽困难，吃不下饭，该如何护理？路路伊思米晚上睡觉脖子及头部出汗厉害开心_wRe3U怎样让病人增胖呢，吃什么食物好？

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互助交流园

综合护理交流区主题: 173, 帖数: 1657 最后发表: 2021-8-27 16:58 家园助手红肿、湿疹！切口皮肤究竟该怎样护理？ eleven路渐冻症的各个时期应当如何护理？家园助手ALS运动神经元病人肌肉萎缩预防措施有哪些？家园助手ALS渐冻症患者皮肤护理及褥疮预防 wx_z22TK2u4都说渐冻症是绝症，真的无法延长生存期吗？未必！	中医中药交流区主题: 160, 帖数: 1275 最后发表: 2021-8-26 19:11 心无挂碍渐冻症中医症状收集心无挂碍肌肉跳心无挂碍夏天泡脚分享交流心无挂碍四君子汤滋补益气方夜幕之下侧柏叶作茶	沟通辅具交流区主题: 121, 帖数: 999 最后发表: 2021-5-29 22:41 LJun12345新款拓比眼控仪谁用过？我想买一个风轻云淡眼控知识科普 Mei_古筝求助好心人，北京哪个医院哪个医生看运动神经元病最厉害？一宠到底Tobii眼动仪助您“眨出心中最想说的话” 金猪玛米救命啊！眼控仪升级后无法正常使用
护理用品交流区主题: 111, 帖数: 801 最后发表: 2021-3-19 13:31 //未来//随缘--辽宁分享的自制脚踏车 wx_lMr4awp7患病9年的病友还可以说话请留言上海好点子双十一安维Netti轮椅大促-满十台八折团购-好点子惠民康恩一宠到底护理床的选择？讨论实用性的比较，欢迎亲测病友及家属来讨论护理心得。晨雾征集渐冻人报警器的创意以及试用家庭	病友心得汇总区主题: 199, 帖数: 2342 最后发表: 2021-8-6 11:34 了了悟悟我的抗病方法 779830210大家都是哪里开始发病的呢？胡图图给大家提个醒 wx_XzZ3TW3l面对ALS wx_XzZ3TW3l我确诊三年的心得	物品转让区主题: 591, 帖数: 1890 最后发表: 5 天前心灵黑龙江替病人家属发帖转让呼吸机咳痰机 cathyhuang诚意转让进口瑞思迈无创呼吸机1台（带移动电池一块） zhuwuzhang转让飞利浦E70咳痰机一台妈妈加油苏州低价转让呼吸机、吸痰器等物品 handsomei随缘免费赠送一台和乐普无创呼吸机

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我们在一起

新人报道&签到主题: 4523, 帖数: 9万最后发表: 2020-1-3 17:00 sh-guang新手必看：如何在海量帖子中快速找到自己需要的内容？——巧用论坛搜索功能 jkddd大家好！！！生如云如果说大夫说怀疑是是不是就基本是了 MercuryDi发病半年，原本存有一丝侥幸被一张无情肌电图催毁冻城山东省研究所能不能治疗运动神经元疾病	真我风采主题: 1120, 帖数: 1万最后发表: 2020-6-22 19:28 ≧亚亚≦学子们，加油 779830210我的病友大姐春暖花开xj渐冻症人如何【缓】冻 shui求人不如求己 shui写在新年前夕	蒲公英渐冻人关爱中心主题: 92, 帖数: 191 最后发表: 2021-9-7 08:54 aoe蒲公英接力第二次冰桶挑战，呼吁“攻克渐冻症”，传递生命希望家园发布助力渐冻人舒畅呼吸\|第四期第二批受助名单公示家园发布助力渐冻人舒畅呼吸\|第四期第一批受助名单公示 miaozhang11132021夏季上海渐冻人家庭走访 aoe助力渐冻人舒畅呼吸\|第三期圆满结束
社会关爱主题: 217, 帖数: 1921 最后发表: 2019-9-3 17:04 人定胜天救助的那些事小白兔乖乖如果“渐冻症”纳入医保，他不会走那么快心灵黑龙江一个八零后渐冻人的公益梦想，分享给愿意从事公益的爱心人士 wx_n5W5i58i强烈要求国家将运动神经元病纳入医保范围，一是运动神经元病人少，2是运动神经元心灵黑龙江遗体捐赠知识科普	渐冻生活主题: 532, 帖数: 2093 最后发表: 2021-3-24 11:27 //未来//渐冻症少女苦练绘画30年，仕女图成她唯一骄傲，专家却说没有灵魂 wx_z22TK2u4对运动神经元病有利的饮食（转）唐丽君18岁那年我得了和霍金一样的疾病，成了一个渐冻人！ lyd100我还有什么样的工作可以做？味味佳查查看：手指反应运动神经元病患者无名指长于食指	家园管理中心主题: 429, 帖数: 4501 最后发表: 2021-9-3 14:55 高原卧龙1自制备用电源胡图图运动神经元病互助家园群，真情互助，携手抗冻，真诚地欢迎您的加入！祥盛水电批发部郑重提醒各位群友杨^_^堂关于强制修改弱密码通知一宠到底微视频征集活动开始啦

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