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今日: 5|昨日: 6|帖子: 156240|会员: 17783|欢迎新会员: 秋天的玲

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快乐宝_xW8gX

遗失的预言

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知识普及园

就医指导区主题: 192, 帖数: 1701 最后发表: 2020-6-30 09:28 心灵黑龙江警惕此人在贴吧盗用我帖子装专家吸粉入他群忽悠你吃药买东西水手辉辉关于找北京协和医院李晓光医生看病之一二 jkddd请问肌电图胸旁肌出现自发电位可以确诊吗？心灵黑龙江新人请教，武汉大学人民医院做的肌电图准么？ wx_CD9z18Jd求助，求助，。求助	病情知识区主题: 392, 帖数: 3116 最后发表: 2020-8-22 16:10 ≧亚亚≦看完此贴新人对Als不再迷茫-心灵病情心得汇总 wx_XzZ3TW3l我父亲的病况汇总，更新到2013年---7月9号止。 wx_XzZ3TW3l渐冻人的四大怪--痰，口水，痒痒，便秘 wx_XzZ3TW3l病友心灵整理汇总新病友十大热点问题 1916652418欢迎探讨	药品说明区主题: 157, 帖数: 1186 最后发表: 2020-8-17 14:11 kangning给准备吃力如太的病友的几点善意提醒李清_crQ7Y试一下用他莫昔芬治疗ALS，不贵，几十元，或许有疗效。 wx_OLstn4Fu依达拉奉有用吗心灵黑龙江渐冻人吃辅酶的益处心灵黑龙江对各版本力如太的介绍
呼吸和呼吸机区主题: 444, 帖数: 3808 最后发表: 2020-6-22 13:04 上海好点子病友心灵带你了解呼吸机你应该知道的十个问题空心菜瑞思迈呼吸机读卡软件安装、操作及报告分析示例天汉陨石江湖救急！麻烦哪位大俠发个瑞思迈S9 escape auto的读卡软件天汉陨石谁有瑞思迈S9呼吸机读卡软件雨山没有ups的后果！	胃造瘘和鼻饲区主题: 169, 帖数: 1251 最后发表: 2020-8-21 07:34 心灵黑龙江带你了解胃造瘘术后广大病友关注的十个问题 wx_XzZ3TW3l我的胃造廔经历 wx_XzZ3TW3l渐冻人家属奇奇收集整理胃造漏心得 wx_XzZ3TW3l胃造瘘手术——最冒险的决定 qiushuai.123准备做日本球囊管胃造瘘的看看--相关知识汇总	气切护理交流区主题: 58, 帖数: 507 最后发表: 2020-8-29 17:33 化缘渐冻人气切吸痰和气切口护理--09 心灵黑龙江渐冻人心灵带你了解气切后几种护理方式和护理要点猴哥自行更换气切管记录心灵黑龙江气切后渐冻人患者应用咳痰机的必要性气切病人阿拉伯人用咳痰机感受 jiernj渐冻人气切吸痰和气切口护理--09
国内外最新动态区主题: 532, 帖数: 1万最后发表: 2020-9-9 12:12 麻辣肥佬日研究人员利用胚胎干细胞研究渐冻症化缘世界上第一个针对病因治疗“运动神经元变性”的方法在日本名古屋大学发表 jiernj研究发现ALS毒性起源：毒性蛋白质过度表达是主要原因 wx_lMr4awp7日本数名ALS患者在韩国接受ES脂肪干细胞疗法雨山日本从皮肤细胞中直接产生IPS神经元细胞治疗ALS	精神心理互勉区主题: 159, 帖数: 992 最后发表: 2020-8-1 13:58 wx_XzZ3TW3lALS论持久战 shui给病友希望你我健康小鸟依人，携手前行希望你我健康窗外蝴蝶飞，清心自徘徊心灵黑龙江Als患者心灵的抗冻历程	护理视频观看区主题: 45, 帖数: 1073 最后发表: 2020-9-4 15:09 氧气2016如何协助渐冻人翻身和按摩爱生活渐冻人初期症状的照护--护理02 zht8888如何帮渐冻人挖大便--护理11 雨山视频: 漸凍人照護示範7：身體的清潔口腔衛生、床上擦澡、泡手泡腳洗頭雨山认识渐冻人--护理01

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常见病症交流园

疼痛问题交流区主题: 67, 帖数: 606 最后发表: 2020-8-28 11:33 氧气2016求助大家，本人右手臂和肩膀特别疼，希望大家有解决的办法。 wx_KD4QVZ3V呐喊！我最亲爱的爸爸，你的疼痛我多想分担一点… 红尘脖子疼，有没有办法缓解安好咨询各位朋友会飞的蜗牛问问脖子肌肉痛的病友	便秘问题交流区主题: 55, 帖数: 428 最后发表: 2020-8-15 16:28 wx_XzZ3TW3l我有一个解决便秘的好方法 wx_XzZ3TW3l我父亲便秘的解决方法参考 wx_XzZ3TW3lALS病人大便无力与解决的方法 besteast分享一下简单的解决办法 aiqing372100解决大便物理法	睡眠问题交流区主题: 38, 帖数: 315 最后发表: 2020-8-28 11:42 氧气2016自制耳枕，侧卧睡觉耳朵疼的看看红尘请教大家，气垫用什么牌子、型号？眠调几档合适？是平躺、还是侧躺？心灵黑龙江渐冻人睡眠差，失眠原因分析及对策红山茶夏天的睡眠问题一笑_mgyQW失眠可用3个食疗方,值得试试看
口水问题交流区主题: 31, 帖数: 283 最后发表: 2018-12-31 12:52 wx_KD4QVZ3V香菇的功效与作用心灵黑龙江口水多怎么办长乐未央仙人掌--重庆分享的自制口水机 13631510746食管返流的厉害请问有什么办法可以缓解？王俊堂_Ei7S7运动神经元病人的唾液（口水）问题	痰多问题交流区主题: 74, 帖数: 709 最后发表: 2020-9-2 16:08 wx_JCUWqSWQ【排脓散】应该大力推广的排痰方法 wx_XzZ3TW3l祛痰灵口服液 jiernj我的一次痰多咳嗦住院经历心灵黑龙江吸痰机咳痰机知识介绍及自己感受朱朱姜糖水的功效	综合问题交流区主题: 220, 帖数: 1358 最后发表: 2020-9-4 20:24 路路伊思米晚上睡觉脖子及头部出汗厉害开心_wRe3U怎样让病人增胖呢，吃什么食物好？ limiaoxian想问大家患病的原因 limiaoxian得了运动神经元病是否告诉患者本人猴哥QQ群管理员

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互助交流园

综合护理交流区主题: 166, 帖数: 1646 最后发表: 2020-6-6 16:29 bobocheung2013把药片磨碎通过胃管和食物一起打进去，有没问题？ bobocheung2013大鹏治疗护理随笔-1 一宠到底大鹏治疗护理随笔-10 天使的泪大鹏治疗护理随笔-8 bennyyao2013大鹏治疗护埋随笔-9	中医中药交流区主题: 158, 帖数: 1266 最后发表: 2019-12-21 19:30 猴哥治眼九法 Johnny、REO必须坚持走中西医结合的道路心灵黑龙江求助 weiwei1944肌肉跳心灵黑龙江我看中医的经历以及对看中医吃中药病友的一点提醒	沟通辅具交流区主题: 120, 帖数: 989 最后发表: 2019-5-28 10:57 风轻云淡眼控知识科普 Mei_古筝求助好心人，北京哪个医院哪个医生看运动神经元病最厉害？一宠到底Tobii眼动仪助您“眨出心中最想说的话” 金猪玛米救命啊！眼控仪升级后无法正常使用心灵黑龙江眼控配合朗读女使用视频
护理用品交流区主题: 111, 帖数: 800 最后发表: 2020-7-21 10:05 wx_lMr4awp7患病9年的病友还可以说话请留言上海好点子双十一安维Netti轮椅大促-满十台八折团购-好点子惠民康恩 fzljh随缘--辽宁分享的自制脚踏车一宠到底护理床的选择？讨论实用性的比较，欢迎亲测病友及家属来讨论护理心得。晨雾征集渐冻人报警器的创意以及试用家庭	病友心得汇总区主题: 197, 帖数: 2335 最后发表: 2020-8-14 11:40 wx_XzZ3TW3l面对ALS wx_XzZ3TW3l我确诊三年的心得 wx_XzZ3TW3l抗冻经验分享 wx_XzZ3TW3l愿新病友们不再迷茫 wx_XzZ3TW3l这个病不能劳累	物品转让区主题: 490, 帖数: 1711 最后发表: 3 天前心灵黑龙江替病友转发，转让有创呼吸机T一百遗失的预言九成新tobii mini眼控仪，低价转让，另外还有三台呼吸机需要的联系遗失的预言九成新tobii mini眼控出售，另有呼吸机需要可咨询 wx_FXm8TVeu咳痰机转让 wx_FXm8TVeu咳痰机转让

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我们在一起

新人报道&签到 (5) 主题: 4157, 帖数: 9万最后发表: 2020-1-3 17:00 sh-guang新手必看：如何在海量帖子中快速找到自己需要的内容？——巧用论坛搜索功能 jkddd大家好！！！生如云如果说大夫说怀疑是是不是就基本是了 MercuryDi发病半年，原本存有一丝侥幸被一张无情肌电图催毁冻城山东省研究所能不能治疗运动神经元疾病	真我风采主题: 1119, 帖数: 1万最后发表: 2020-6-22 19:28 779830210我的病友大姐 ≧亚亚≦学子们，加油春暖花开xj渐冻症人如何【缓】冻 shui求人不如求己 shui写在新年前夕	蒲公英渐冻人关爱中心主题: 75, 帖数: 145 最后发表: 2020-6-27 15:21 家园发布【世界渐冻人日】5项公益福利——惠及病友用爱解冻家园发布当渐冻人日遇到父亲节，让我们一起听你讲述ALS背后的故事家园发布派特生物关爱渐冻人公益项目——助力渐冻人舒畅呼吸第一期（呼吸机+咳痰机专项补... 家园发布【爱心暖渐冻】家庭困难的渐冻病友可免费申领爱心设备了！家园发布派特生物关爱渐冻人公益项目—助力渐冻人舒畅呼吸项目申请渠道正式开通
社会关爱主题: 217, 帖数: 1921 最后发表: 2019-9-3 17:04 人定胜天救助的那些事小白兔乖乖如果“渐冻症”纳入医保，他不会走那么快心灵黑龙江一个八零后渐冻人的公益梦想，分享给愿意从事公益的爱心人士 wx_n5W5i58i强烈要求国家将运动神经元病纳入医保范围，一是运动神经元病人少，2是运动神经元心灵黑龙江遗体捐赠知识科普	渐冻生活主题: 531, 帖数: 2089 最后发表: 2019-8-14 20:57 唐丽君18岁那年我得了和霍金一样的疾病，成了一个渐冻人！河南安阳对运动神经元病有利的饮食（转） lyd100我还有什么样的工作可以做？味味佳查查看：手指反应运动神经元病患者无名指长于食指 qiushuai.123你抑郁吗？	家园管理中心主题: 428, 帖数: 4495 最后发表: 2020-7-9 15:24 晨雾自制备用电源祥盛水电批发部郑重提醒各位群友杨^_^堂关于强制修改弱密码通知一宠到底微视频征集活动开始啦天使的泪关于制定物品转让管理办法征求群友建议

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