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运动神经元病互助家园»家园论坛

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[家园助手] 呼吸机带ST模式是什么意思？

[eleven路] 鼻饲？胃造瘘？究竟该如何选择？

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[家园助手] 渐冻症常被误诊为颈椎病、中风

[拥抱太阳] 负压吸痰的技巧

[舒克] 痰堵窒息的紧急抢救方法

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就医指导区主题: 198, 帖数: 1746 最后发表: 5 天前贝吉塔姥爷确诊渐冻症，我需要准备什么？拥抱太阳求助 tingtao111疑似运动神经元疾病患者求助 //未来//求助：姥爷74了，确诊渐冻症现在要怎么办？红尘关于上海瑞金李启芳主任使用麻醉疗法治疗渐冻症	病情知识区主题: 416, 帖数: 3176 最后发表: 2021-10-13 15:48 liulv521我父亲的病况汇总，更新到2013年---7月9号止。拥抱太阳右胳膊无力右腿也有点疼全身肉跳，目前暂未出现肉跳。 yanqing1009忐忑不安地等待 aoe渐冻症常被误诊为颈椎病、中风 //未来//大家有做舌肌训练吗？	药品说明区主题: 157, 帖数: 1188 最后发表: 2021-8-18 14:49 jinqunhuan试一下用他莫昔芬治疗ALS，不贵，几十元，或许有疗效。心灵黑龙江渐冻人吃辅酶的益处 wx_z22TK2u4给准备吃力如太的病友的几点善意提醒 wx_OLstn4Fu依达拉奉有用吗心灵黑龙江对各版本力如太的介绍
呼吸和呼吸机区主题: 471, 帖数: 3877 最后发表: 昨天 12:03 红尘带呼吸机呼吸太急促怎么办？往事随风去呼吸机术语中英文对照 //未来//呼吸机各部位清洗和消毒家园助手读懂呼吸机数据，才知道呼吸机用的好不好 yuelian呼吸机带ST模式是什么意思？	胃造瘘和鼻饲区主题: 180, 帖数: 1274 最后发表: 2021-9-22 10:35 期待奇迹666鼻饲技术操作的常见并发症预防及处理舒克胃造瘘术的护理期待奇迹666胃造瘘管的护理 //未来//鼻饲？胃造瘘？究竟该如何选择？家园助手病友鼻饲护理，常见问题汇总	气切护理交流区主题: 79, 帖数: 557 最后发表: 2021-9-15 13:52 家园助手气切后需要用什么样的呼吸机 wzh2211296气切后还能从嘴巴吃东西吗？ eleven路气管切开的护理和早期并发症的处理往事随风去气切后吸痰的注意事项往事随风去气管切开使用呼吸机病人发生意外脱管应急预案及处理流程
国内外最新动态区主题: 533, 帖数: 1万最后发表: 前天 18:04 曾丁亮干细胞新突破加快治疗运动神经元病—已证实90%患者是TDP43蛋白异常导致运动神经元死亡曾丁亮日本发现渐冻症发病机制 elle0318Cogane更新临床实验数据——肌力可提高50％ elle0318世界上第一个针对病因治疗“运动神经元变性”的方法在日本名古屋大学发表 zht8888美研究发现ALS治疗新靶点—DHA可关闭运动神经元炎症反应	精神心理互勉区主题: 160, 帖数: 999 最后发表: 2021-3-15 10:46 may18确症一周，从今天起争取每周或是每月来写点日志吧 wx_XzZ3TW3lAls患者心灵的抗冻历程 wx_XzZ3TW3l给病友 wx_XzZ3TW3lALS论持久战希望你我健康小鸟依人，携手前行	护理视频观看区主题: 50, 帖数: 1128 最后发表: 2021-10-4 12:56 talor1212认识渐冻人--护理01 talor1212渐冻人初期症状的照护--护理02 向阳而生渐冻人私密部位清洗--护理10 潘朝渐冻人气切吸痰和气切口护理--09 aha如何协助渐冻人翻身和按摩

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常见病症交流园

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口水问题交流区主题: 33, 帖数: 286 最后发表: 2021-5-28 17:31 家园助手口撑式刷牙法及口腔溃疡防治法（口腔溃疡用口腔膏）拥抱太阳ALS渐冻人口水多怎么办？ wx_KD4QVZ3V香菇的功效与作用心灵黑龙江口水多怎么办长乐未央仙人掌--重庆分享的自制口水机	痰多问题交流区主题: 78, 帖数: 722 最后发表: 2021-9-18 09:17 //未来//痰堵窒息的紧急抢救方法 //未来//负压吸痰的技巧 //未来//咳痰机你应该知道的十个问题 //未来//痰液不能及时排出有危害！如何把痰液排干净？ wx_JCUWqSWQ【排脓散】应该大力推广的排痰方法	综合问题交流区主题: 223, 帖数: 1367 最后发表: 2021-8-18 16:10 eleven路渐冻人最容易忽视的心理护理 aoeALS渐冻症患者皮肤护理及褥疮预防了了悟悟吞咽困难，吃不下饭，该如何护理？路路伊思米晚上睡觉脖子及头部出汗厉害开心_wRe3U怎样让病人增胖呢，吃什么食物好？

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互助交流园

综合护理交流区主题: 176, 帖数: 1660 最后发表: 前天 17:06 少白8991关注Als患者心理健康 eleven路渐冻人的睡眠护理往事随风去渐冻人患者护理的卫生要求家园助手红肿、湿疹！切口皮肤究竟该怎样护理？ eleven路渐冻症的各个时期应当如何护理？	中医中药交流区主题: 160, 帖数: 1275 最后发表: 2021-8-26 19:11 心无挂碍渐冻症中医症状收集心无挂碍肌肉跳心无挂碍夏天泡脚分享交流心无挂碍四君子汤滋补益气方夜幕之下侧柏叶作茶	沟通辅具交流区主题: 121, 帖数: 999 最后发表: 2021-5-29 22:41 LJun12345新款拓比眼控仪谁用过？我想买一个风轻云淡眼控知识科普 Mei_古筝求助好心人，北京哪个医院哪个医生看运动神经元病最厉害？一宠到底Tobii眼动仪助您“眨出心中最想说的话” 金猪玛米救命啊！眼控仪升级后无法正常使用
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新人报道&签到 (4) 主题: 4555, 帖数: 9万最后发表: 2021-10-5 15:42 bhu请问这样的症状可能是渐冻症吗? sh-guang新手必看：如何在海量帖子中快速找到自己需要的内容？——巧用论坛搜索功能 jkddd大家好！！！生如云如果说大夫说怀疑是是不是就基本是了 MercuryDi发病半年，原本存有一丝侥幸被一张无情肌电图催毁	真我风采主题: 1120, 帖数: 1万最后发表: 2021-10-9 11:32 jiabu我与疾病《四》宣武之行 ≧亚亚≦学子们，加油 779830210我的病友大姐春暖花开xj渐冻症人如何【缓】冻 shui求人不如求己	蒲公英渐冻人关爱中心主题: 94, 帖数: 194 最后发表: 2021-9-24 14:24 家园发布助力渐冻人舒畅呼吸\|第四期圆满结束家园发布助力渐冻人舒畅呼吸 \| 第五期申请渠道开通 aoe蒲公英接力第二次冰桶挑战，呼吁“攻克渐冻症”，传递生命希望家园发布助力渐冻人舒畅呼吸\|第四期第二批受助名单公示家园发布助力渐冻人舒畅呼吸\|第四期第一批受助名单公示
社会关爱主题: 217, 帖数: 1921 最后发表: 2019-9-3 17:04 人定胜天救助的那些事小白兔乖乖如果“渐冻症”纳入医保，他不会走那么快心灵黑龙江一个八零后渐冻人的公益梦想，分享给愿意从事公益的爱心人士 wx_n5W5i58i强烈要求国家将运动神经元病纳入医保范围，一是运动神经元病人少，2是运动神经元心灵黑龙江遗体捐赠知识科普	渐冻生活主题: 532, 帖数: 2093 最后发表: 1 小时前 //未来//渐冻症少女苦练绘画30年，仕女图成她唯一骄傲，专家却说没有灵魂 wx_z22TK2u4对运动神经元病有利的饮食（转）唐丽君18岁那年我得了和霍金一样的疾病，成了一个渐冻人！ lyd100我还有什么样的工作可以做？味味佳查查看：手指反应运动神经元病患者无名指长于食指	家园管理中心主题: 425, 帖数: 4496 最后发表: 2021-9-3 14:55 高原卧龙1自制备用电源胡图图运动神经元病互助家园群，真情互助，携手抗冻，真诚地欢迎您的加入！祥盛水电批发部郑重提醒各位群友杨^_^堂关于强制修改弱密码通知一宠到底微视频征集活动开始啦

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