运动神经元病互助家园 - Powered by Discuz!

开启辅助访问切换风格

公告:

欢迎加入运动神经元病互助家园QQ群，群号516265539（2群）179615930（满）(2016-8-18)

运动神经元病互助家园»家园论坛

今日: 8|昨日: 6|帖子: 153469|会员: 17138|欢迎新会员: 等待死亡

[心灵黑龙..] 病友心灵带你秒懂为啥渐冻人胃造瘘首选..

[生如云] 求教各位我的情况：症状属于什么情况

[家园发布] 走访病友千里行—上海站开始报名

[心灵黑龙..] 再谈如何选择胃造瘘

[fengguol..] 有类似病人吗？

[fjs5235] 求助

[jkddd] 新人请教，武汉大学人民医院做的肌电图..

[真诚] 食疗

[bennyyao..] 大鹏治疗护理随笔-10

[bennyyao..] 大鹏治疗护埋随笔-9

[bennyyao..] 大鹏治疗护理随笔-8

[心灵黑龙..] 盘点2013年以来渐冻人界所谓的治疗新突..

[frogjj] 世界上第一个针对病因治疗“运动神经元..

[frogjj] 日本发现渐冻症发病机制

[frogjj] 美研究发现外伤导致ALS的原因

[olea] Neuralstem 发布肌萎缩性侧索硬化症干..

[olea] 干细胞新突破加快治疗运动神经元病—已..

[≧亚亚≦] 病友心灵带你秒懂为啥渐冻人胃造瘘首选..

[jkddd] 大家好！！！

[nbbja] 我对ALS病的入门材料，觉得老外的东西..

[一宠到底] 大鹏治疗护理随笔-1

[一宠到底] 大鹏治疗护理随笔-10

[≧亚亚≦] 求教各位我的情况：症状属于什么情况

[天使的泪] 大鹏治疗护理随笔-8

[bennyyao..] 大鹏治疗护理随笔-4

[bennyyao..] 大鹏治疗护理随笔-7

[bennyyao..] 大鹏治疗护理随笔-5

[bennyyao..] 大鹏治疗护理随笔-6

[bennyyao..] 大鹏治疗护理随笔-10

[bennyyao..] 大鹏治疗护埋随笔-9

[晨雾] 汇总以岭医院医护人员在走访活动中给予..

[bennyyao..] 大鹏治疗护理随笔-8

[fengguol..] 有类似病人吗？

[jkddd] 新人请教，武汉大学人民医院做的肌电图..

[生如云] 求教各位我的情况：症状属于什么情况

[真诚] 食疗

新会员

收起/展开

知识普及园

就医指导区主题: 190, 帖数: 1697 最后发表: 2019-9-16 09:21 心灵黑龙江新人请教，武汉大学人民医院做的肌电图准么？ wx_CD9z18Jd求助，求助，。求助李登斌_A8l3AALS相关知识机构介绍———阿拉伯人心灵原创整理心灵黑龙江盘点2013年以来渐冻人界所谓的治疗新突破四大事件刘兴涛[转]涉嫌肌营养不良症(肌肉萎缩)的虚假宣传、药品欺诈的医疗机构黑名单	病情知识区主题: 388, 帖数: 3096 最后发表: 7 天前 nbbja我对ALS病的入门材料，觉得老外的东西还是很人性化的。 ≧亚亚≦求教各位我的情况：症状属于什么情况心灵黑龙江有类似病人吗？ 779830210有人帮忙看看吗？我这个是属于延髓起病吗？ wx_ebQCNI4Z希望好心人给予指导	药品说明区主题: 157, 帖数: 1183 最后发表: 2019-7-10 10:04 als爱丽丝试一下用他莫昔芬治疗ALS，不贵，几十元，或许有疗效。 wx_OLstn4Fu依达拉奉有用吗 weiwei1944给准备吃力如太的病友的几点善意提醒心灵黑龙江渐冻人吃辅酶的益处心灵黑龙江对各版本力如太的介绍
呼吸和呼吸机区主题: 441, 帖数: 3789 最后发表: 2019-9-25 14:48 南浔人飞利浦伟康呼吸机读卡软件下载(2016-12-01更新) 平安_AK1RV关于呼吸机的一些个人见解 shuiAHI的定义红山茶怎样设置伟康ST30呼吸机参数红尘如何选择渐冻人设备经销商	胃造瘘和鼻饲区主题: 169, 帖数: 1256 最后发表: 6 天前 ≧亚亚≦病友心灵带你秒懂为啥渐冻人胃造瘘首选球囊管PRG技术心灵黑龙江再谈如何选择胃造瘘 midi_seu经皮胃造瘘的过程 midi_seu胃造瘘手术——最冒险的决定 midi_seu渐冻人家属奇奇收集整理胃造漏心得	气切护理交流区主题: 57, 帖数: 501 最后发表: 2019-8-15 11:11 青藤渐冻人气切吸痰和气切口护理--09 心灵黑龙江气切后渐冻人患者应用咳痰机的必要性气切病人阿拉伯人用咳痰机感受心灵黑龙江生死抉择，如何选择，气切病人阿拉伯人心灵带你了解气切知识猴哥自行更换气切管记录心灵黑龙江气切的几个疑问
国内外最新动态区主题: 530, 帖数: 1万最后发表: 3 天前 frogjj世界上第一个针对病因治疗“运动神经元变性”的方法在日本名古屋大学发表 frogjj日本发现渐冻症发病机制 frogjj美研究发现外伤导致ALS的原因 oleaNeuralstem 发布肌萎缩性侧索硬化症干细胞试验进展的最新情况 olea干细胞新突破加快治疗运动神经元病—已证实90%患者是TDP43蛋白异常导致运动神经元死亡	精神心理互勉区主题: 159, 帖数: 991 最后发表: 2019-8-6 12:02 shui给病友希望你我健康小鸟依人，携手前行希望你我健康窗外蝴蝶飞，清心自徘徊心灵黑龙江Als患者心灵的抗冻历程 carrieALS论持久战	护理视频观看区主题: 45, 帖数: 1052 最后发表: 2019-9-6 15:17 Stephen渐冻人初期症状的照护--护理02 良景渐冻人如何预防跌倒--护理03 夏晓科渐冻人私密部位清洗--护理10 只爱我的喵如何协助渐冻人翻身和按摩金手指渐冻症患者口护刷牙护理方法推荐

收起/展开

常见病症交流园

疼痛问题交流区主题: 66, 帖数: 598 最后发表: 2019-4-15 09:01 红尘脖子疼，有没有办法缓解 weiwei1944求助大家，本人右手臂和肩膀特别疼，希望大家有解决的办法。淺藍铯de愛呐喊！我最亲爱的爸爸，你的疼痛我多想分担一点… 安好咨询各位朋友会飞的蜗牛问问脖子肌肉痛的病友	便秘问题交流区主题: 54, 帖数: 424 最后发表: 2019-6-9 20:05 besteast分享一下简单的解决办法 aiqing372100解决大便物理法 besteast甜爸心得13：肚子胀,拉不出我的治疗方法 besteast排便问题无法解决怎么办 besteast我便秘的原因及解决办法	睡眠问题交流区主题: 37, 帖数: 312 最后发表: 2019-9-4 20:34 midi_seu自制耳枕，侧卧睡觉耳朵疼的看看心灵黑龙江渐冻人睡眠差，失眠原因分析及对策红山茶夏天的睡眠问题一笑_mgyQW失眠可用3个食疗方,值得试试看一宠到底翻身睡觉按摩倔强老爸夜夜辛苦老妈！
口水问题交流区主题: 31, 帖数: 283 最后发表: 2018-12-31 12:52 wx_KD4QVZ3V香菇的功效与作用心灵黑龙江口水多怎么办长乐未央仙人掌--重庆分享的自制口水机 13631510746食管返流的厉害请问有什么办法可以缓解？王俊堂_Ei7S7运动神经元病人的唾液（口水）问题	痰多问题交流区主题: 75, 帖数: 717 最后发表: 2019-9-18 08:45 心灵黑龙江我的一次痰多咳嗦住院经历心灵黑龙江吸痰机咳痰机知识介绍及自己感受 wx_ac8gcJGO【排脓散】应该大力推广的排痰方法朱朱姜糖水的功效上海好点子我的一次肺炎	综合问题交流区主题: 218, 帖数: 1349 最后发表: 2019-6-11 21:12 fjs5235主要症状一宠到底痛风病友食谱柳树病人久咳不止怎么办啊心灵黑龙江渐冻人褥疮压疮的防范以及自己压疮的治疗过程一宠到底尿无力膀胱憋涨有什么好办法吗？

收起/展开

互助交流园

综合护理交流区主题: 166, 帖数: 1644 最后发表: 2019-10-8 17:02 一宠到底大鹏治疗护理随笔-1 一宠到底大鹏治疗护理随笔-10 天使的泪大鹏治疗护理随笔-8 bennyyao2013大鹏治疗护埋随笔-9 清明雨竹汇总以岭医院医护人员在走访活动中给予的建议与知识，仅供大家参考	中医中药交流区主题: 164, 帖数: 1404 最后发表: 2019-9-18 23:18 心灵黑龙江求助真诚食疗 wx_KD4QVZ3V你痒吗 weiwei1944肌肉跳心灵黑龙江我看中医的经历以及对看中医吃中药病友的一点提醒	沟通辅具交流区主题: 120, 帖数: 989 最后发表: 2019-5-28 10:57 风轻云淡眼控知识科普 Mei_古筝求助好心人，北京哪个医院哪个医生看运动神经元病最厉害？一宠到底Tobii眼动仪助您“眨出心中最想说的话” 金猪玛米救命啊！眼控仪升级后无法正常使用心灵黑龙江眼控配合朗读女使用视频
护理用品交流区主题: 110, 帖数: 798 最后发表: 2018-10-16 13:27 fzljh随缘--辽宁分享的自制脚踏车一宠到底护理床的选择？讨论实用性的比较，欢迎亲测病友及家属来讨论护理心得。晨雾征集渐冻人报警器的创意以及试用家庭 muzidex我改装的轮椅头靠支架金猪玛米护耳枕头，耳朵压疼病友看过来！	病友心得汇总区主题: 197, 帖数: 2326 最后发表: 2019-8-16 21:08 movieover做个快乐渐冻人几大因素！ 779830210我的自白 zhjq1577有没有发病早期不明显被当焦虑症治疗的 weiwei1944妈妈发病到病逝的全记录（以此纪念妈妈） weiwei1944发病历程	物品转让区主题: 370, 帖数: 1529 最后发表: 前天 20:01 tianxin0012收个轮椅，不需很贵的，比较便宜的。 frogjj赠送瑞思迈s9VPAP ST双水平无创呼吸机于美丽转让瑞思迈无创呼吸机ST 用了两个月天使的爱超低价转让飞利浦伟康BiPAP AVAPS双水平呼吸机 world转让凯迪泰医用福莱系列 FLEXO ST25-H 双水平呼吸治疗仪

收起/展开

我们在一起

新人报道&签到 (8) 主题: 3833, 帖数: 8万最后发表: 7 天前 jkddd大家好！！！生如云如果说大夫说怀疑是是不是就基本是了 MercuryDi发病半年，原本存有一丝侥幸被一张无情肌电图催毁冻城山东省研究所能不能治疗运动神经元疾病美丽没有确诊，但是我知道逃不掉了	真我风采主题: 1117, 帖数: 1万最后发表: 2019-9-8 20:43 真诚病情、心情、求医经历春暖花开xj渐冻症人如何【缓】冻 shui求人不如求己 shui写在新年前夕春暖花开xj致姐姐	蒲公英渐冻人关爱中心主题: 62, 帖数: 130 最后发表: 2019-10-7 09:13 家园发布走访病友千里行—上海站开始报名 linda走访病友千里行—河北，河南走访活动开始报名家园发布走访病友千里行——河北河南家园发布复旦大学生暑期关爱渐冻人家园发布蒲公英&又见桃花福建走访受助家庭致谢篇
社会关爱主题: 218, 帖数: 1926 最后发表: 2019-9-3 17:04 wx_n5W5i58i强烈要求国家将运动神经元病纳入医保范围，一是运动神经元病人少，2是运动神经元心灵黑龙江遗体捐赠知识科普徐亚洲运动神经元病的慢性病待遇心灵黑龙江一个八零后渐冻人的公益梦想，分享给愿意从事公益的爱心人士渐冻人石头为渐冻人症正名	渐冻生活主题: 531, 帖数: 2089 最后发表: 2019-8-14 20:57 唐丽君18岁那年我得了和霍金一样的疾病，成了一个渐冻人！河南安阳对运动神经元病有利的饮食（转） lyd100我还有什么样的工作可以做？味味佳查查看：手指反应运动神经元病患者无名指长于食指 qiushuai.123你抑郁吗？	家园管理中心主题: 427, 帖数: 4495 最后发表: 2019-7-16 22:37 祥盛水电批发部郑重提醒各位群友杨^_^堂关于强制修改弱密码通知一宠到底微视频征集活动开始啦天使的泪关于制定物品转让管理办法征求群友建议心灵黑龙江2018年志愿者招募开始啦！

点击前往渐冻人辅具商城

收起/展开

在线会员 - 38 人在线 - 1 会员(0 隐身), 37 位游客 - 最高记录是 2200 于 2017-10-28.

管理员超级版主版主会员游客

qiushuai.123
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客

关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305 )

GMT+8, 2019-10-19 10:08 , Processed in 0.187500 second(s), 22 queries , Gzip On.

Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

返回顶部