运动神经元病互助家园 - Powered by Discuz!

开启辅助访问切换风格

公告:

欢迎加入运动神经元病互助家园QQ群，群号516265539（2群）179615930（满）(2016-8-18)

运动神经元病互助家园»家园论坛

今日: 0|昨日: 13|帖子: 151751|会员: 16461|欢迎新会员: 十月相伴1

[33013270..] 扌召耳甹网络工作者

[十月相伴..] 扌召耳甹网络工作者

[eggen77] 大家好，谁有飞利浦伟康Dorma500的读卡..

[yukizha] 《自然》杂志重磅封面：复活死亡大脑6..

[心灵黑龙..] 生死抉择，如何选择，气切病人阿拉伯人..

[小号] 试一下用他莫昔芬治疗ALS，不贵，几十..

[格竹学生] 脖子疼，有没有办法缓解

[Echo] 水肿？

[沙漠钓鱼] 我与疾病《四》宣武之行

[jjp5525] 有没有发病早期不明显被当焦虑症治疗的

[盗梦空间] 伟康DS700读卡软件

[jjp5525] 给自己确诊了

[18857686..] 试一下用他莫昔芬治疗ALS，不贵，几十..

[琳颖] 渐冻人气切吸痰和气切口护理--09

[lpc89238..] 世界上第一个针对病因治疗“运动神经元..

[lpc89238..] 美研究发现外伤导致ALS的原因

[蔚然成风] 老爸的“死生”经历——献给抗冻路上的..

[冷心] ALS新药依达拉奉获批，樊东升教授权威..

[楊春白雪..] 中医治疗运动神经元病有效吗

[绿水亲山] 有什么好药吗

[eggen77] 飞利浦伟康呼吸机读卡软件下载(2016-12..

[红尘] 脖子疼，有没有办法缓解

[蔡华] Cogane更新临床实验数据——肌力可提高..

[蔡华] 日本发现渐冻症发病机制

[心灵黑龙..] 关于运动神经元病发展快慢的思考

[晨雾] 一位肌萎缩侧索硬化症的病人，一生都会..

[家园发布] Tobii眼动仪助您“眨出心中最想说的话..

[10324226..] 丁苯酞氯化钠和依达拉奉能有效果吗

[orangezl..] 肌肉跳

[坚强坚强] 烦请各位帮忙诊断一下

[wx_ac8gc..] 病人现在手痒的厉害，有没有好的发法嗓..

[家园发布] “暖冰病房-ALS渐冻人胃造瘘关爱基地”..

[猴哥] 痛风病友食谱

[莫失莫忘] 请教广大病友，是否需要呼吸机

[jjp5525] 给自己确诊了

[真诚] 你痒吗

新会员

收起/展开

知识普及园

就医指导区主题: 187, 帖数: 1686 最后发表: 2019-4-7 17:36 als_2018华山医院神经内科专家号一早挂号行不行？ Aijiayuan突破“禁区”,河北以岭医院肌萎缩科成功开展新型胃造瘘术一宠到底ALS相关知识机构介绍———阿拉伯人心灵原创整理 fzljh不要太迷恋专家，教授佛山多宝今天看到一则消息：浙江中医学院陈炳旗教授治疗运动神经元的一些方法	病情知识区主题: 387, 帖数: 3077 最后发表: 2019-4-12 20:58 heyu打击好哦大家坚强坚强关于运动神经元病发展快慢的思考 als_2018给新病友的一封信 yjcx肌萎缩侧索硬化的科学治疗妈妈加油苏州科普一下插管的知识和严重性	药品说明区主题: 157, 帖数: 1209 最后发表: 昨天 21:58 18857686106试一下用他莫昔芬治疗ALS，不贵，几十元，或许有疗效。 weiwei1944给准备吃力如太的病友的几点善意提醒心灵黑龙江渐冻人吃辅酶的益处心灵黑龙江对各版本力如太的介绍 navix阿拉伯人心灵的求医问药之路以及对新病友用药的善意提醒
呼吸和呼吸机区主题: 439, 帖数: 3800 最后发表: 3 天前 eggen77大家好，谁有飞利浦伟康Dorma500的读卡软件 eggen77飞利浦伟康呼吸机读卡软件下载(2016-12-01更新) 盗梦空间伟康DS700读卡软件 yjcx关于呼吸机的一些个人见解 skysky面罩和呼吸管路内为什么会有水汽凝集？有水溅到脸上了	胃造瘘和鼻饲区主题: 167, 帖数: 1250 最后发表: 2019-4-3 15:41 一宠到底胃造瘘换管的一点参考 13533344470胃造瘘手术——最冒险的决定不忘初_Q1lZs介入微课堂│经皮透视下胃造瘘术在渐冻人中的应用 li123321渐冻人家属奇奇收集整理胃造漏心得 wx_KD4QVZ3V胃造瘘和鼻饲的比较与选择	气切护理交流区主题: 54, 帖数: 490 最后发表: 前天 07:53 琳颖渐冻人气切吸痰和气切口护理--09 蔚然成风老爸的“死生”经历——献给抗冻路上的气切病友们心灵黑龙江生死抉择，如何选择，气切病人阿拉伯人心灵带你了解气切知识一宠到底个人教训：家属对机器使用要保持敏感性心灵黑龙江我做气切手术在重症监护室的感受及对病友的一点提醒
国内外最新动态区主题: 529, 帖数: 1万最后发表: 4 天前 lpc89238966世界上第一个针对病因治疗“运动神经元变性”的方法在日本名古屋大学发表 lpc89238966美研究发现外伤导致ALS的原因 yukizha《自然》杂志重磅封面：复活死亡大脑6小时-也许als可以救治了！冷心ALS新药依达拉奉获批，樊东升教授权威解读楊春白雪文化中医治疗运动神经元病有效吗	精神心理互勉区主题: 157, 帖数: 982 最后发表: 2019-4-8 07:32 心灵黑龙江Als患者心灵的抗冻历程明天会_VVg13给病友 carrieALS论持久战雨涵“家园”六周年有感 779830210写给病友家属的话	护理视频观看区主题: 45, 帖数: 1044 最后发表: 2019-4-2 14:17 yjcx渐冻人初期症状的照护--护理02 金手指渐冻症患者口护刷牙护理方法推荐 2533649665渐冻人如何预防跌倒--护理03 不忘初_Q1lZs电动吸引器吸痰 12345698754如何协助渐冻人翻身和按摩

收起/展开

常见病症交流园

疼痛问题交流区主题: 66, 帖数: 600 最后发表: 2019-4-15 09:01 红尘脖子疼，有没有办法缓解 weiwei1944求助大家，本人右手臂和肩膀特别疼，希望大家有解决的办法。淺藍铯de愛呐喊！我最亲爱的爸爸，你的疼痛我多想分担一点… 安好咨询各位朋友会飞的蜗牛问问脖子肌肉痛的病友	便秘问题交流区主题: 55, 帖数: 437 最后发表: 2018-12-23 20:45 aiqing372100解决大便物理法 besteast甜爸心得13：肚子胀,拉不出我的治疗方法 besteast分享一下简单的解决办法 besteast排便问题无法解决怎么办 besteast我便秘的原因及解决办法	睡眠问题交流区主题: 36, 帖数: 309 最后发表: 2019-4-9 05:28 心灵黑龙江渐冻人睡眠差，失眠原因分析及对策够帅才_IPT3M自制耳枕，侧卧睡觉耳朵疼的看看一宠到底翻身睡觉按摩倔强老爸夜夜辛苦老妈！一宠到底睡觉不用翻身的方法一宠到底我在睡眠中遇到的主要问题和解决方法
口水问题交流区主题: 34, 帖数: 286 最后发表: 2018-12-31 12:52 momu341Customized Solar Flat Roof Mount momu341China Diesel Generators For Home Use suppliers momu341China High Torque Lower Speed Ac Inverter manufacturers wx_KD4QVZ3V香菇的功效与作用心灵黑龙江口水多怎么办	痰多问题交流区主题: 75, 帖数: 715 最后发表: 2019-3-28 21:16 wx_ac8gcJGO【排脓散】应该大力推广的排痰方法朱朱姜糖水的功效上海好点子我的一次肺炎 orangezlq甜爸排痰法视频心灵黑龙江气管　粘液不太好吸了谁知道怎么回事	综合问题交流区主题: 218, 帖数: 1350 最后发表: 2019-3-14 10:01 一宠到底痛风病友食谱柳树病人久咳不止怎么办啊心灵黑龙江渐冻人褥疮压疮的防范以及自己压疮的治疗过程一宠到底尿无力膀胱憋涨有什么好办法吗？一宠到底我该不该吃安眠药

收起/展开

互助交流园

综合护理交流区主题: 153, 帖数: 1556 最后发表: 2019-2-19 13:59 天使的泪小妙招一宠到底运动神经元日常饮食问题青青草关于乳胶垫的建议 haopingya现在开始吞咽有困难，只能喝粥。蒸水蛋会不会是个好的食物？会不会呛到？ scliyanqin续：关于ALS病人胃造瘘和气切之我见	中医中药交流区主题: 164, 帖数: 1402 最后发表: 2019-4-8 10:03 orangezlq你痒吗 weiwei1944肌肉跳心灵黑龙江我看中医的经历以及对看中医吃中药病友的一点提醒绿水亲山冉雪峰治痿处方 wx_KD4QVZ3V纯公益，为中医正名	沟通辅具交流区主题: 119, 帖数: 986 最后发表: 2019-3-14 10:21 一宠到底Tobii眼动仪助您“眨出心中最想说的话” 金猪玛米救命啊！眼控仪升级后无法正常使用心灵黑龙江眼控配合朗读女使用视频天使的泪电脑取消休眠的方法涓子免费头控软件两款，搭配摄像头使用
护理用品交流区主题: 110, 帖数: 798 最后发表: 2018-10-16 13:27 fzljh随缘--辽宁分享的自制脚踏车一宠到底护理床的选择？讨论实用性的比较，欢迎亲测病友及家属来讨论护理心得。晨雾征集渐冻人报警器的创意以及试用家庭 muzidex我改装的轮椅头靠支架金猪玛米护耳枕头，耳朵压疼病友看过来！	病友心得汇总区子版块: 【失败治疗交流版块】主题: 196, 帖数: 2323 最后发表: 2019-4-8 14:32 zhjq1577有没有发病早期不明显被当焦虑症治疗的 weiwei1944妈妈发病到病逝的全记录（以此纪念妈妈） weiwei1944发病历程 orangezlq早健先生得病后的经验--晨雾整理 fjs5235丁苯酞氯化钠和依达拉奉能有效果吗	物品转让区子版块: 【爱心捐赠】主题: 333, 帖数: 1461 最后发表: 昨天 19:29 Oxygen低价转让呼吸机！！！出彩人生超低价转让飞利浦有创呼吸机t100 心灵黑龙江替病友发帖转让制氧机，移位机，护理床，电动轮椅 wx_leI3annI呼吸机，咳痰机，制氧机转让 shamolvzhou低价转让呼吸机、眼控仪

收起/展开

我们在一起

新人报道&签到子版块: 【每日签到】, 【纪念堂】主题: 3654, 帖数: 8万最后发表: 2019-4-8 14:48 zhjq1577给自己确诊了晨雾运动神经元病互助家园新手注册，QQ注册，发帖视频绿水亲山舅舅发病先从吞咽困难开始!!! 坚强坚强我家族里没有遗传病史，可我妈54岁确病了，这是什么情况，有遗传的可能性吗明天会_VVg13新手必看：如何在海量帖子中快速找到自己需要的内容？——巧用论坛搜索功能	真我风采子版块: [navix], [晨雾], [旱莲草], [五龙] 主题: 1118, 帖数: 1万最后发表: 2019-4-11 08:41 ≧亚亚≦我与疾病《四》宣武之行 guyege求病友照片真诚病情、心情、求医经历 momingzhen诊断、护理、陪伴经验分享 1916652418脾主肌肉	蒲公英渐冻人关爱中心主题: 52, 帖数: 119 最后发表: 2019-3-30 12:10 guyege“暖冰病房-ALS渐冻人胃造瘘关爱基地”在以岭医院正式启动ＨＹＷＤＹ“渐冻人生命支持设备减负”公益项目运动神经元病患者呼吸机专项补助申请渠 ... 一宠到底“关爱渐冻人”2018年度主题公益年会活动家园发布渐冻人“咳痰减负”项目申请渠道关闭 shui绽放绚烂青春的“慧眼”
社会关爱主题: 218, 帖数: 1925 最后发表: 2019-3-25 14:14 徐亚洲运动神经元病的慢性病待遇心灵黑龙江遗体捐赠知识科普心灵黑龙江一个八零后渐冻人的公益梦想，分享给愿意从事公益的爱心人士渐冻人石头为渐冻人症正名枫叶子_z9Gx9渐冻人	渐冻生活主题: 532, 帖数: 2098 最后发表: 昨天 16:58 3301327074@qq.c扌召耳甹网络工作者明天会_VVg1318岁那年我得了和霍金一样的疾病，成了一个渐冻人！河南安阳对运动神经元病有利的饮食（转） lyd100我还有什么样的工作可以做？味味佳查查看：手指反应运动神经元病患者无名指长于食指	家园管理中心子版块: 【冰桶项目】, 【精华帖子汇总】主题: 427, 帖数: 4493 最后发表: 2019-3-18 20:18 杨^_^堂关于强制修改弱密码通知一宠到底微视频征集活动开始啦天使的泪关于制定物品转让管理办法征求群友建议心灵黑龙江2018年志愿者招募开始啦！ yilin渐冻人重获新“声”活动倡议——蒲公英首次参与腾讯99公益日活动倒计时2天

点击前往渐冻人辅具商城

关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305 )

GMT+8, 2019-4-23 02:55 , Processed in 0.546875 second(s), 91 queries , Gzip On.

Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

返回顶部