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今日: 7|昨日: 11|帖子: 157712|会员: 18127|欢迎新会员: 诺诺诺诺

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[拥抱太阳] 美研究发现外伤导致ALS的原因

[hzyxf198..] 渐冻人鼻饲或胃造瘘喂食和护理--08

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[家园发布] 运动神经元病互助家园群，真情互助，携..

[家园发布] 【走访病友千里行-云贵站】圆满结束

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[yanyan] 病危时气切还是插管？怎么选最适合？

[家园发布] 《渐冻病友免费申领爱心设备》项目新一..

[胡图图] 渐冻症的中西医临床辨治经验

[yanyan] 气切后如何选择呼吸机？一篇文章教会你..

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[胡图图] 不懂就拒绝？快点走出误区！不再“谈切..

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知识普及园

就医指导区主题: 193, 帖数: 1702 最后发表: 2020-11-12 19:18 心灵黑龙江警惕此人在贴吧盗用我帖子装专家吸粉入他群忽悠你吃药买东西水手辉辉关于找北京协和医院李晓光医生看病之一二 jkddd请问肌电图胸旁肌出现自发电位可以确诊吗？心灵黑龙江新人请教，武汉大学人民医院做的肌电图准么？ wx_CD9z18Jd求助，求助，。求助	病情知识区主题: 396, 帖数: 3129 最后发表: 4 天前拥抱太阳请帮帮我！我这种是不是ALS？要崩溃了！拥抱太阳运动神经元病到底是怎么回事？ wx_z22TK2u4渐冻症的中西医临床辨治经验红尘买呼吸机可以领5000块钱补助是不是真的？胡图图“肌肉一跳，心惊胆跳”！渐冻症5大早期症状需警惕	药品说明区主题: 157, 帖数: 1187 最后发表: 2021-2-18 13:15 wx_z22TK2u4给准备吃力如太的病友的几点善意提醒李清_crQ7Y试一下用他莫昔芬治疗ALS，不贵，几十元，或许有疗效。 wx_OLstn4Fu依达拉奉有用吗心灵黑龙江渐冻人吃辅酶的益处心灵黑龙江对各版本力如太的介绍
呼吸和呼吸机区主题: 450, 帖数: 3832 最后发表: 5 天前 //未来//ALS渐冻症为何要早用呼吸机？肺功能监测FVC70%左右就必须要用了官方提醒als渐冻人需要用哪些设备来维持生命，改善生活质量？拥抱太阳什么时候需要用制氧机？制氧机怎么保养？不会一定要看 birvanahz求飞利浦伟康 BIPAP S/T呼吸机读卡软件拥抱太阳als渐冻症都是什么时候开始用呼吸机的？	胃造瘘和鼻饲区主题: 170, 帖数: 1257 最后发表: 昨天 10:18 拥抱太阳鼻饲法有哪些优缺点？ wx_XzZ3TW3l胃造瘘换管的一点参考心灵黑龙江带你了解胃造瘘术后广大病友关注的十个问题心灵黑龙江国内球囊管技术胃造瘘医院名单 wx_XzZ3TW3l我的胃造廔经历	气切护理交流区主题: 67, 帖数: 531 最后发表: 5 天前 yanyanals渐冻人气切后需要气道湿化吗？拥抱太阳气切出院前，你需要准备哪些护理用具？ yanyan气切后要出院了，你该准备好4类护理用具 wx_z22TK2u4als渐冻症气切出院居家护理工作都有哪些？胡图图处理不好它气切等于白切！这样吸痰很轻松~
国内外最新动态区主题: 533, 帖数: 1万最后发表: 5 天前拥抱太阳美研究发现外伤导致ALS的原因 1393232762研究解密神经元轴突变性之谜 wx_z22TK2u4回顾2020年 ALS渐冻症 “十大事件” zxg668888ALS干细胞疗法再现曙光 yyjm日本发现渐冻症发病机制	精神心理互勉区主题: 160, 帖数: 998 最后发表: 昨天 10:04 wx_zXMjmHym确症一周，从今天起争取每周或是每月来写点日志吧 wx_XzZ3TW3lAls患者心灵的抗冻历程 wx_XzZ3TW3l给病友 wx_XzZ3TW3lALS论持久战希望你我健康小鸟依人，携手前行	护理视频观看区主题: 46, 帖数: 1096 最后发表: 前天 09:59 拥抱太阳渐冻人私密部位清洗--护理10 hzyxf1985渐冻人鼻饲或胃造瘘喂食和护理--08 雨山如何协助渐冻人翻身和按摩 wx_Kct1FUDv认识渐冻人--护理01 秋天该很好渐冻人初期症状的照护--护理02

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疼痛问题交流区主题: 67, 帖数: 606 最后发表: 2020-8-28 11:33 氧气2016求助大家，本人右手臂和肩膀特别疼，希望大家有解决的办法。 wx_KD4QVZ3V呐喊！我最亲爱的爸爸，你的疼痛我多想分担一点… 红尘脖子疼，有没有办法缓解安好咨询各位朋友会飞的蜗牛问问脖子肌肉痛的病友	便秘问题交流区主题: 54, 帖数: 427 最后发表: 2021-1-22 23:55 wx_XzZ3TW3l甜爸心得13：肚子胀,拉不出我的治疗方法 yanyanals渐冻人护理知识——便秘、 wx_XzZ3TW3l我有一个解决便秘的好方法 wx_XzZ3TW3l我父亲便秘的解决方法参考 wx_XzZ3TW3lALS病人大便无力与解决的方法	睡眠问题交流区主题: 38, 帖数: 315 最后发表: 2020-8-28 11:42 氧气2016自制耳枕，侧卧睡觉耳朵疼的看看红尘请教大家，气垫用什么牌子、型号？眠调几档合适？是平躺、还是侧躺？心灵黑龙江渐冻人睡眠差，失眠原因分析及对策红山茶夏天的睡眠问题一笑_mgyQW失眠可用3个食疗方,值得试试看
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互助交流园

综合护理交流区主题: 169, 帖数: 1653 最后发表: 2021-2-22 16:07 wx_z22TK2u4都说渐冻症是绝症，真的无法延长生存期吗？未必！ //未来//als渐冻人护理大全（持续更新中……）拥抱太阳ALS渐冻人褥疮压疮的防范以及治疗过程 wx_qexrrE6L大鹏治疗护理随笔-1 bobocheung2013把药片磨碎通过胃管和食物一起打进去，有没问题？	中医中药交流区主题: 159, 帖数: 1268 最后发表: 2020-10-12 15:33 wx_qexrrE6L有看过杭州陈炳旗医生的吗？猴哥治眼九法 Johnny、REO必须坚持走中西医结合的道路心灵黑龙江求助 weiwei1944肌肉跳	沟通辅具交流区主题: 121, 帖数: 994 最后发表: 2021-2-22 09:55 雨山新款拓比眼控仪谁用过？我想买一个风轻云淡眼控知识科普 Mei_古筝求助好心人，北京哪个医院哪个医生看运动神经元病最厉害？一宠到底Tobii眼动仪助您“眨出心中最想说的话” 金猪玛米救命啊！眼控仪升级后无法正常使用
护理用品交流区主题: 111, 帖数: 800 最后发表: 2020-7-21 10:05 wx_lMr4awp7患病9年的病友还可以说话请留言上海好点子双十一安维Netti轮椅大促-满十台八折团购-好点子惠民康恩 fzljh随缘--辽宁分享的自制脚踏车一宠到底护理床的选择？讨论实用性的比较，欢迎亲测病友及家属来讨论护理心得。晨雾征集渐冻人报警器的创意以及试用家庭	病友心得汇总区主题: 199, 帖数: 2340 最后发表: 5 天前 //未来//大家都是哪里开始发病的呢？胡图图给大家提个醒 wx_XzZ3TW3l面对ALS wx_XzZ3TW3l我确诊三年的心得 wx_XzZ3TW3l抗冻经验分享	物品转让区 (1) 主题: 528, 帖数: 1773 最后发表: 4 小时前 BadCat出一台飞利浦E70咳痰机，送一台鱼跃7E-C吸痰器 handsomei便宜转让无创呼吸机一台，资料和配件齐全（只购买1个多月） kaedepp转让飞利浦AVAPS呼吸机一台，咳痰机E70一台 Zhen呼吸机，制氧机出售 wx_KD4QVZ3V力如太一盒免费送

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我们在一起

新人报道&签到 (6) 主题: 4326, 帖数: 9万最后发表: 2020-1-3 17:00 sh-guang新手必看：如何在海量帖子中快速找到自己需要的内容？——巧用论坛搜索功能 jkddd大家好！！！生如云如果说大夫说怀疑是是不是就基本是了 MercuryDi发病半年，原本存有一丝侥幸被一张无情肌电图催毁冻城山东省研究所能不能治疗运动神经元疾病	真我风采主题: 1120, 帖数: 1万最后发表: 2020-6-22 19:28 ≧亚亚≦学子们，加油 779830210我的病友大姐春暖花开xj渐冻症人如何【缓】冻 shui求人不如求己 shui写在新年前夕	蒲公英渐冻人关爱中心主题: 81, 帖数: 158 最后发表: 2021-2-9 13:36 家园发布“助力渐冻人舒畅呼吸”项目\|第三期第一批受助名单公示家园发布蒲公英渐冻人罕见病关爱中心2020年度总结红尘下次你们走访什么时候去郑州？拥抱太阳《渐冻病友免费申领爱心设备》项目新一期进展公布官方提醒“助力渐冻人舒畅呼吸”公益项目第三期运动神经元病患者呼吸机/咳痰机专项补助申...
社会关爱主题: 217, 帖数: 1921 最后发表: 2019-9-3 17:04 人定胜天救助的那些事小白兔乖乖如果“渐冻症”纳入医保，他不会走那么快心灵黑龙江一个八零后渐冻人的公益梦想，分享给愿意从事公益的爱心人士 wx_n5W5i58i强烈要求国家将运动神经元病纳入医保范围，一是运动神经元病人少，2是运动神经元心灵黑龙江遗体捐赠知识科普	渐冻生活主题: 531, 帖数: 2090 最后发表: 2021-2-9 16:45 wx_z22TK2u4对运动神经元病有利的饮食（转）唐丽君18岁那年我得了和霍金一样的疾病，成了一个渐冻人！ lyd100我还有什么样的工作可以做？味味佳查查看：手指反应运动神经元病患者无名指长于食指 qiushuai.123你抑郁吗？	家园管理中心主题: 429, 帖数: 4500 最后发表: 2021-1-12 11:39 胡图图运动神经元病互助家园群，真情互助，携手抗冻，真诚地欢迎您的加入！晨雾自制备用电源祥盛水电批发部郑重提醒各位群友杨^_^堂关于强制修改弱密码通知一宠到底微视频征集活动开始啦

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