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就医指导区主题: 191, 帖数: 1699 最后发表: 2019-12-4 11:45 jkddd请问肌电图胸旁肌出现自发电位可以确诊吗？吴森Wilson关于找北京协和医院李晓光医生看病之一二心灵黑龙江新人请教，武汉大学人民医院做的肌电图准么？ wx_CD9z18Jd求助，求助，。求助李登斌_A8l3AALS相关知识机构介绍———阿拉伯人心灵原创整理	病情知识区主题: 389, 帖数: 3102 最后发表: 2020-1-4 23:25 zhijian119我对ALS病的入门材料，觉得老外的东西还是很人性化的。 sh-guang一位肌萎缩侧索硬化症的病人，一生都会经历什么？ jiernj我父亲的病况汇总，更新到2013年---7月9号止。金猪玛米膏肓之症 ≧亚亚≦求教各位我的情况：症状属于什么情况	药品说明区主题: 157, 帖数: 1183 最后发表: 2019-7-10 10:04 als爱丽丝试一下用他莫昔芬治疗ALS，不贵，几十元，或许有疗效。 wx_OLstn4Fu依达拉奉有用吗 weiwei1944给准备吃力如太的病友的几点善意提醒心灵黑龙江渐冻人吃辅酶的益处心灵黑龙江对各版本力如太的介绍
呼吸和呼吸机区主题: 441, 帖数: 3794 最后发表: 2020-1-3 13:04 sh-guangALS病人无创呼吸机上机步骤参考 sh-guang呼吸机菜鸟上手指南：呼吸参数不再是「甲骨文」——所有人必须掌握的基本参数 sh-guang购买设备从了解开始—呼吸机篇（呼吸机的一些常识以及飞利浦各型号对比） guyege没有ups的后果！南浔人飞利浦伟康呼吸机读卡软件下载(2016-12-01更新)	胃造瘘和鼻饲区主题: 168, 帖数: 1244 最后发表: 2020-1-4 10:48 心灵黑龙江国内目前可以直接做Prg技术日本球囊管医院汇总心灵黑龙江准备做日本球囊管胃造瘘的看看--相关知识汇总 ≧亚亚≦病友心灵带你秒懂为啥渐冻人胃造瘘首选球囊管PRG技术心灵黑龙江再谈如何选择胃造瘘 midi_seu经皮胃造瘘的过程	气切护理交流区主题: 57, 帖数: 502 最后发表: 2019-10-26 10:02 jiernj渐冻人气切吸痰和气切口护理--09 心灵黑龙江气切后渐冻人患者应用咳痰机的必要性气切病人阿拉伯人用咳痰机感受心灵黑龙江生死抉择，如何选择，气切病人阿拉伯人心灵带你了解气切知识猴哥自行更换气切管记录心灵黑龙江气切的几个疑问
国内外最新动态区主题: 532, 帖数: 1万最后发表: 2020-1-15 22:12 Johnny、REO日研究人员利用胚胎干细胞研究渐冻症 Johnny、REOCogane更新临床实验数据——肌力可提高50％ Johnny、REO日本数名ALS患者在韩国接受ES脂肪干细胞疗法 Johnny、REOALS干细胞疗法再现曙光 Johnny、REO世界上第一只ALS猴子，在东京大学研制成功	精神心理互勉区主题: 159, 帖数: 991 最后发表: 2019-8-6 12:02 shui给病友希望你我健康小鸟依人，携手前行希望你我健康窗外蝴蝶飞，清心自徘徊心灵黑龙江Als患者心灵的抗冻历程 carrieALS论持久战	护理视频观看区主题: 45, 帖数: 1053 最后发表: 2020-1-7 21:23 倍倍佳如何帮渐冻人挖大便--护理11 Stephen渐冻人初期症状的照护--护理02 良景渐冻人如何预防跌倒--护理03 夏晓科渐冻人私密部位清洗--护理10 只爱我的喵如何协助渐冻人翻身和按摩

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疼痛问题交流区主题: 66, 帖数: 598 最后发表: 2019-4-15 09:01 红尘脖子疼，有没有办法缓解 weiwei1944求助大家，本人右手臂和肩膀特别疼，希望大家有解决的办法。淺藍铯de愛呐喊！我最亲爱的爸爸，你的疼痛我多想分担一点… 安好咨询各位朋友会飞的蜗牛问问脖子肌肉痛的病友	便秘问题交流区主题: 55, 帖数: 425 最后发表: 2019-6-9 20:05 擅建者行鲁比前列酮Amitiza治疗便秘 besteast分享一下简单的解决办法 aiqing372100解决大便物理法 besteast甜爸心得13：肚子胀,拉不出我的治疗方法 besteast排便问题无法解决怎么办	睡眠问题交流区主题: 37, 帖数: 312 最后发表: 2019-9-4 20:34 midi_seu自制耳枕，侧卧睡觉耳朵疼的看看心灵黑龙江渐冻人睡眠差，失眠原因分析及对策红山茶夏天的睡眠问题一笑_mgyQW失眠可用3个食疗方,值得试试看一宠到底翻身睡觉按摩倔强老爸夜夜辛苦老妈！
口水问题交流区主题: 31, 帖数: 283 最后发表: 2018-12-31 12:52 wx_KD4QVZ3V香菇的功效与作用心灵黑龙江口水多怎么办长乐未央仙人掌--重庆分享的自制口水机 13631510746食管返流的厉害请问有什么办法可以缓解？王俊堂_Ei7S7运动神经元病人的唾液（口水）问题	痰多问题交流区主题: 74, 帖数: 706 最后发表: 2019-11-2 11:38 jiernj我的一次痰多咳嗦住院经历心灵黑龙江吸痰机咳痰机知识介绍及自己感受 wx_ac8gcJGO【排脓散】应该大力推广的排痰方法朱朱姜糖水的功效上海好点子我的一次肺炎	综合问题交流区主题: 219, 帖数: 1353 最后发表: 2019-12-4 14:52 limiaoxian想问大家患病的原因 limiaoxian得了运动神经元病是否告诉患者本人猴哥QQ群管理员 fjs5235主要症状一宠到底痛风病友食谱

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综合护理交流区主题: 166, 帖数: 1644 最后发表: 2019-10-8 17:02 一宠到底大鹏治疗护理随笔-1 一宠到底大鹏治疗护理随笔-10 天使的泪大鹏治疗护理随笔-8 bennyyao2013大鹏治疗护埋随笔-9 清明雨竹汇总以岭医院医护人员在走访活动中给予的建议与知识，仅供大家参考	中医中药交流区主题: 158, 帖数: 1266 最后发表: 2019-12-21 19:30 猴哥治眼九法 Johnny、REO必须坚持走中西医结合的道路心灵黑龙江求助 weiwei1944肌肉跳心灵黑龙江我看中医的经历以及对看中医吃中药病友的一点提醒	沟通辅具交流区主题: 120, 帖数: 989 最后发表: 2019-5-28 10:57 风轻云淡眼控知识科普 Mei_古筝求助好心人，北京哪个医院哪个医生看运动神经元病最厉害？一宠到底Tobii眼动仪助您“眨出心中最想说的话” 金猪玛米救命啊！眼控仪升级后无法正常使用心灵黑龙江眼控配合朗读女使用视频
护理用品交流区主题: 111, 帖数: 800 最后发表: 2019-11-10 07:28 jiernj双十一安维Netti轮椅大促-满十台八折团购-好点子惠民康恩 fzljh随缘--辽宁分享的自制脚踏车一宠到底护理床的选择？讨论实用性的比较，欢迎亲测病友及家属来讨论护理心得。晨雾征集渐冻人报警器的创意以及试用家庭 muzidex我改装的轮椅头靠支架	病友心得汇总区主题: 197, 帖数: 2330 最后发表: 2019-12-11 18:36 猴哥我的自白 jiernj我与最凶险ALS的8年抗争晨雾求帮忙，力如太上海有什么医院可以进医保 movieover做个快乐渐冻人几大因素！ zhjq1577有没有发病早期不明显被当焦虑症治疗的	物品转让区主题: 405, 帖数: 1584 最后发表: 3 天前父爱如山111便宜转让呼吸机、氧气机、咳痰机淡泊心智出售二手飞利浦呼吸机T100，使用了两个月淡泊心智出售二手飞利浦T100呼吸机，只用了1526小时，淡泊心智出售二手飞利浦T100呼吸机 AndrewQin转让全新未用飞利浦伟康E70咳痰机，鱼跃制氧机吸痰机

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新人报道&签到 (4) 主题: 3931, 帖数: 8万最后发表: 2020-1-3 17:00 sh-guang新手必看：如何在海量帖子中快速找到自己需要的内容？——巧用论坛搜索功能 jkddd大家好！！！生如云如果说大夫说怀疑是是不是就基本是了 MercuryDi发病半年，原本存有一丝侥幸被一张无情肌电图催毁冻城山东省研究所能不能治疗运动神经元疾病	真我风采主题: 1117, 帖数: 1万最后发表: 2019-7-26 23:26 真诚病情、心情、求医经历春暖花开xj渐冻症人如何【缓】冻 shui求人不如求己 shui写在新年前夕春暖花开xj致姐姐	蒲公英渐冻人关爱中心主题: 70, 帖数: 140 最后发表: 2020-1-16 15:38 家园发布【蒲公英渐冻人罕见病关爱中心2019年度总结】感恩有你一路同行家园发布【走访病友千里行】又有3位病友获赠呼吸机后续救助还在进行…… 家园发布派特公司公益捐赠爱心善举暖渐冻天使的泪走访病友千里行—山东站家园发布走访后续救助-蒲公英助力舒畅呼吸
社会关爱主题: 217, 帖数: 1921 最后发表: 2019-9-3 17:04 人定胜天救助的那些事小白兔乖乖如果“渐冻症”纳入医保，他不会走那么快心灵黑龙江一个八零后渐冻人的公益梦想，分享给愿意从事公益的爱心人士 wx_n5W5i58i强烈要求国家将运动神经元病纳入医保范围，一是运动神经元病人少，2是运动神经元心灵黑龙江遗体捐赠知识科普	渐冻生活主题: 531, 帖数: 2089 最后发表: 2019-8-14 20:57 唐丽君18岁那年我得了和霍金一样的疾病，成了一个渐冻人！河南安阳对运动神经元病有利的饮食（转） lyd100我还有什么样的工作可以做？味味佳查查看：手指反应运动神经元病患者无名指长于食指 qiushuai.123你抑郁吗？	家园管理中心主题: 427, 帖数: 4495 最后发表: 2019-7-16 22:37 祥盛水电批发部郑重提醒各位群友杨^_^堂关于强制修改弱密码通知一宠到底微视频征集活动开始啦天使的泪关于制定物品转让管理办法征求群友建议心灵黑龙江2018年志愿者招募开始啦！

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