运动神经元病互助家园 - Powered by Discuz!

开启辅助访问切换风格

公告:

欢迎加入运动神经元病互助家园群，QQ群号516265539，微信号pugongyingals(2020-12-13)

运动神经元病互助家园»家园论坛

今日: 1|昨日: 15|帖子: 158110|会员: 18215|欢迎新会员: 791402612

[家园助手] “渐冻症”患者的营养支持和呼吸机辅助..

[家园助手] 同是渐冻症，霍金为什么能活那么久？

[家园发布] “助力渐冻人舒畅呼吸”项目|第三期第..

[家园助手] 气切后鼻饲、插胃管这样操作，不用再..

[家园助手] 肌跳患者颈项、躯干、四肢按摩操

[家园助手] 如何更换胃造瘘管？日常清洁注意事项

[家园助手] ALS渐冻症吃不了饭，营养怎么办？这些..

[家园助手] 气切后如何预防痰痂堵管的护理措施？

[家园助手] 气切后如何换药（视频）？

[家园助手] als渐冻人口腔护理视频

[家园助手] 气切后，创口长肉芽好还是坏？

[家园助手] ALS渐冻人气切后的翻身方法

[梧桐] 如何协助渐冻人翻身和按摩

[柳树] 渐冻人私密部位清洗--护理10

[//未来//] “助力渐冻人舒畅呼吸”项目|第三期第..

[//未来//] 同是渐冻症，霍金为什么能活那么久？

[拥抱太阳] 气切后，创口长肉芽好还是坏？

[家园助手] ALS渐冻人气切后的翻身方法

[//未来//] 研究解密神经元轴突变性之谜

[//未来//] 确诊ALS渐冻症后，六个阶段“复健原则..

[//未来//] 制氧机选购要注意5大误区

[拥抱太阳] 新人求助

[刘适纶] ALS干细胞疗法再现曙光

[//未来//] 渐冻症少女苦练绘画30年，仕女图成她唯..

[//未来//] 回顾2020年 ALS渐冻症 “十大事件”

[wx_zXMjm..] 新款拓比眼控仪谁用过？我想买一个

[向阳而生] 运动神经元病到底是怎么回事？

[//未来//] als渐冻症都是什么时候开始用呼吸机的..

[yanyan] als渐冻人需要用哪些设备来维持生命，..

[心灵黑龙..] 咳痰机你应该知道的十个问题

[liu_Vyu9..] 新人求助

[yanyan] 都说渐冻症是绝症，真的无法延长生存期..

[yanyan] 什么时候需要用制氧机？制氧机怎么保养..

[//未来//] 如何判别als渐冻人早期症状？

[//未来//] 气切后能出院自己回家护理吗？应该怎么..

[yanyan] 气切出院前，你需要准备哪些护理用具？

新会员

秋天里的向日葵

收起/展开

知识普及园

就医指导区主题: 194, 帖数: 1714 最后发表: 2021-3-26 09:03 拥抱太阳新人求助 //未来//请问肌电图胸旁肌出现自发电位可以确诊吗？心灵黑龙江警惕此人在贴吧盗用我帖子装专家吸粉入他群忽悠你吃药买东西水手辉辉关于找北京协和医院李晓光医生看病之一二心灵黑龙江新人请教，武汉大学人民医院做的肌电图准么？	病情知识区主题: 400, 帖数: 3140 最后发表: 昨天 16:13 家园助手“渐冻症”患者的营养支持和呼吸机辅助治疗 //未来//同是渐冻症，霍金为什么能活那么久？ //未来//确诊ALS渐冻症后，六个阶段“复健原则” //未来//如何判别als渐冻人早期症状？ zhongzhi请帮帮我！我这种是不是ALS？要崩溃了！	药品说明区主题: 157, 帖数: 1187 最后发表: 2021-2-18 13:15 wx_z22TK2u4给准备吃力如太的病友的几点善意提醒李清_crQ7Y试一下用他莫昔芬治疗ALS，不贵，几十元，或许有疗效。 wx_OLstn4Fu依达拉奉有用吗心灵黑龙江渐冻人吃辅酶的益处心灵黑龙江对各版本力如太的介绍
呼吸和呼吸机区主题: 453, 帖数: 3844 最后发表: 2021-3-30 12:02 //未来//制氧机选购要注意5大误区拥抱太阳制氧机选购要注意的误区！拥抱太阳10个妙招提升呼吸机依从性，帮你用好呼吸机！拥抱太阳AHI的定义 //未来//没有ups的后果！	胃造瘘和鼻饲区主题: 173, 帖数: 1261 最后发表: 2021-4-10 15:09 家园助手如何更换胃造瘘管？日常清洁注意事项家园助手ALS渐冻症吃不了饭，营养怎么办？这些办法可以一步到“胃” //未来//胃造瘘换管的一点参考拥抱太阳鼻饲法有哪些优缺点？心灵黑龙江带你了解胃造瘘术后广大病友关注的十个问题	气切护理交流区主题: 70, 帖数: 537 最后发表: 2021-4-6 17:31 家园助手气切后如何预防痰痂堵管的护理措施？拥抱太阳气切后，创口长肉芽好还是坏？ //未来//请问气切后期会有什么后果？只要气切永远都好不了了 yanyanals渐冻人气切后需要气道湿化吗？拥抱太阳气切出院前，你需要准备哪些护理用具？
国内外最新动态区主题: 533, 帖数: 1万最后发表: 2021-3-30 13:23 //未来//研究解密神经元轴突变性之谜刘适纶ALS干细胞疗法再现曙光 1393232762Cogane更新临床实验数据——肌力可提高50％ liu_Vyu93一个好消息：利鲁唑进医保啦（转载）风月无边美研究发现外伤导致ALS的原因	精神心理互勉区主题: 160, 帖数: 999 最后发表: 2021-3-15 10:46 may18确症一周，从今天起争取每周或是每月来写点日志吧 wx_XzZ3TW3lAls患者心灵的抗冻历程 wx_XzZ3TW3l给病友 wx_XzZ3TW3lALS论持久战希望你我健康小鸟依人，携手前行	护理视频观看区主题: 50, 帖数: 1108 最后发表: 前天 16:49 梧桐如何协助渐冻人翻身和按摩柳树渐冻人私密部位清洗--护理10 家园助手肌跳患者颈项、躯干、四肢按摩操家园助手气切后如何换药（视频）？家园助手als渐冻人口腔护理视频

收起/展开

常见病症交流园

疼痛问题交流区主题: 67, 帖数: 606 最后发表: 2020-8-28 11:33 氧气2016求助大家，本人右手臂和肩膀特别疼，希望大家有解决的办法。 wx_KD4QVZ3V呐喊！我最亲爱的爸爸，你的疼痛我多想分担一点… 红尘脖子疼，有没有办法缓解安好咨询各位朋友会飞的蜗牛问问脖子肌肉痛的病友	便秘问题交流区主题: 54, 帖数: 427 最后发表: 2021-1-22 23:55 wx_XzZ3TW3l甜爸心得13：肚子胀,拉不出我的治疗方法 yanyanals渐冻人护理知识——便秘、 wx_XzZ3TW3l我有一个解决便秘的好方法 wx_XzZ3TW3l我父亲便秘的解决方法参考 wx_XzZ3TW3lALS病人大便无力与解决的方法	睡眠问题交流区主题: 38, 帖数: 315 最后发表: 2020-8-28 11:42 氧气2016自制耳枕，侧卧睡觉耳朵疼的看看红尘请教大家，气垫用什么牌子、型号？眠调几档合适？是平躺、还是侧躺？心灵黑龙江渐冻人睡眠差，失眠原因分析及对策红山茶夏天的睡眠问题一笑_mgyQW失眠可用3个食疗方,值得试试看
口水问题交流区主题: 32, 帖数: 285 最后发表: 2021-2-8 13:43 拥抱太阳ALS渐冻人口水多怎么办？ wx_KD4QVZ3V香菇的功效与作用心灵黑龙江口水多怎么办长乐未央仙人掌--重庆分享的自制口水机 13631510746食管返流的厉害请问有什么办法可以缓解？	痰多问题交流区主题: 75, 帖数: 713 最后发表: 2021-2-8 11:22 wx_z22TK2u4咳痰机你应该知道的十个问题 wx_JCUWqSWQ【排脓散】应该大力推广的排痰方法 wx_XzZ3TW3l祛痰灵口服液 jiernj我的一次痰多咳嗦住院经历心灵黑龙江吸痰机咳痰机知识介绍及自己感受	综合问题交流区主题: 220, 帖数: 1358 最后发表: 2020-9-4 20:24 路路伊思米晚上睡觉脖子及头部出汗厉害开心_wRe3U怎样让病人增胖呢，吃什么食物好？ limiaoxian想问大家患病的原因 limiaoxian得了运动神经元病是否告诉患者本人猴哥QQ群管理员

收起/展开

互助交流园

综合护理交流区主题: 170, 帖数: 1654 最后发表: 2021-3-25 09:31 家园助手ALS渐冻症患者皮肤护理及褥疮预防 wx_z22TK2u4都说渐冻症是绝症，真的无法延长生存期吗？未必！ //未来//als渐冻人护理大全（持续更新中……）拥抱太阳ALS渐冻人褥疮压疮的防范以及治疗过程 wx_qexrrE6L大鹏治疗护理随笔-1	中医中药交流区主题: 159, 帖数: 1268 最后发表: 2020-10-12 15:33 wx_qexrrE6L有看过杭州陈炳旗医生的吗？猴哥治眼九法 Johnny、REO必须坚持走中西医结合的道路心灵黑龙江求助 weiwei1944肌肉跳	沟通辅具交流区主题: 121, 帖数: 995 最后发表: 2021-3-23 18:41 czxwg新款拓比眼控仪谁用过？我想买一个风轻云淡眼控知识科普 Mei_古筝求助好心人，北京哪个医院哪个医生看运动神经元病最厉害？一宠到底Tobii眼动仪助您“眨出心中最想说的话” 金猪玛米救命啊！眼控仪升级后无法正常使用
护理用品交流区主题: 111, 帖数: 801 最后发表: 2021-3-19 13:31 //未来//随缘--辽宁分享的自制脚踏车 wx_lMr4awp7患病9年的病友还可以说话请留言上海好点子双十一安维Netti轮椅大促-满十台八折团购-好点子惠民康恩一宠到底护理床的选择？讨论实用性的比较，欢迎亲测病友及家属来讨论护理心得。晨雾征集渐冻人报警器的创意以及试用家庭	病友心得汇总区主题: 199, 帖数: 2340 最后发表: 2021-3-2 14:32 //未来//大家都是哪里开始发病的呢？胡图图给大家提个醒 wx_XzZ3TW3l面对ALS wx_XzZ3TW3l我确诊三年的心得 wx_XzZ3TW3l抗冻经验分享	物品转让区主题: 553, 帖数: 1824 最后发表: 昨天 22:42 LJun12345转让拓比眼控仪和全新鱼跃吸痰器 LJun12345转让2021年1月于惠民康恩公司购买的无创呼吸机，制氧机，眼控仪等设备 //未来//转让呼吸机t100两台、吸痰器等 lntxdy转让两台飞利浦t100呼吸机 lntxdy飞利浦伟康T100呼吸机转让，仅用49天，2020年12月购买，未过保

收起/展开

我们在一起

新人报道&签到 (1) 主题: 4368, 帖数: 9万最后发表: 2020-1-3 17:00 sh-guang新手必看：如何在海量帖子中快速找到自己需要的内容？——巧用论坛搜索功能 jkddd大家好！！！生如云如果说大夫说怀疑是是不是就基本是了 MercuryDi发病半年，原本存有一丝侥幸被一张无情肌电图催毁冻城山东省研究所能不能治疗运动神经元疾病	真我风采主题: 1120, 帖数: 1万最后发表: 2020-6-22 19:28 ≧亚亚≦学子们，加油 779830210我的病友大姐春暖花开xj渐冻症人如何【缓】冻 shui求人不如求己 shui写在新年前夕	蒲公英渐冻人关爱中心主题: 84, 帖数: 170 最后发表: 3 天前 //未来//“助力渐冻人舒畅呼吸”项目\|第三期第三批受助名单公示拥抱太阳在“渐冻”中绽放 //未来//【走访病友千里行-云贵站】圆满结束家园发布“助力渐冻人舒畅呼吸”公益项目第三期运动神经元病患者呼吸机/咳痰机专项补助申... 家园发布“助力渐冻人舒畅呼吸”项目\|第三期第二批受助名单公示
社会关爱主题: 217, 帖数: 1921 最后发表: 2019-9-3 17:04 人定胜天救助的那些事小白兔乖乖如果“渐冻症”纳入医保，他不会走那么快心灵黑龙江一个八零后渐冻人的公益梦想，分享给愿意从事公益的爱心人士 wx_n5W5i58i强烈要求国家将运动神经元病纳入医保范围，一是运动神经元病人少，2是运动神经元心灵黑龙江遗体捐赠知识科普	渐冻生活主题: 532, 帖数: 2093 最后发表: 2021-3-24 11:27 //未来//渐冻症少女苦练绘画30年，仕女图成她唯一骄傲，专家却说没有灵魂 wx_z22TK2u4对运动神经元病有利的饮食（转）唐丽君18岁那年我得了和霍金一样的疾病，成了一个渐冻人！ lyd100我还有什么样的工作可以做？味味佳查查看：手指反应运动神经元病患者无名指长于食指	家园管理中心主题: 429, 帖数: 4500 最后发表: 2021-1-12 11:39 胡图图运动神经元病互助家园群，真情互助，携手抗冻，真诚地欢迎您的加入！晨雾自制备用电源祥盛水电批发部郑重提醒各位群友杨^_^堂关于强制修改弱密码通知一宠到底微视频征集活动开始啦

点击前往渐冻人辅具商城

收起/展开

在线会员 - 154 人在线 - 0 会员(0 隐身), 154 位游客 - 最高记录是 2200 于 2017-10-28.

管理员超级版主版主会员游客

游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客
游客

关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305 )

GMT+8, 2021-4-18 06:43 , Processed in 0.203123 second(s), 18 queries , Gzip On.

Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

返回顶部