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运动神经元病互助家园»家园论坛

今日: 2|昨日: 13|帖子: 157288|会员: 18030|欢迎新会员: 大风打更人

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惠民康恩付琳淳

じ靑亗ヽ。

阳光下的温暖

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知识普及园

就医指导区主题: 192, 帖数: 1701 最后发表: 2020-11-12 19:18 心灵黑龙江警惕此人在贴吧盗用我帖子装专家吸粉入他群忽悠你吃药买东西水手辉辉关于找北京协和医院李晓光医生看病之一二 jkddd请问肌电图胸旁肌出现自发电位可以确诊吗？心灵黑龙江新人请教，武汉大学人民医院做的肌电图准么？ wx_CD9z18Jd求助，求助，。求助	病情知识区主题: 395, 帖数: 3122 最后发表: 7 天前红尘买呼吸机可以领5000块钱补助是不是真的？胡图图“肌肉一跳，心惊胆跳”！渐冻症5大早期症状需警惕胡图图渐冻症的中西医临床辨治经验 wx_XzZ3TW3l我父亲的病况汇总，更新到2013年---7月9号止。 ≧亚亚≦看完此贴新人对Als不再迷茫-心灵病情心得汇总	药品说明区主题: 157, 帖数: 1186 最后发表: 2020-8-17 14:11 kangning给准备吃力如太的病友的几点善意提醒李清_crQ7Y试一下用他莫昔芬治疗ALS，不贵，几十元，或许有疗效。 wx_OLstn4Fu依达拉奉有用吗心灵黑龙江渐冻人吃辅酶的益处心灵黑龙江对各版本力如太的介绍
呼吸和呼吸机区主题: 447, 帖数: 3815 最后发表: 3 天前 yanyanals渐冻症都是什么时候开始用呼吸机的？拥抱太阳飞利浦Trilogy 100呼吸机用久了会遇到这样的问题！胡图图咳痰机E70、T70分不清楚？一篇文章读懂它们的区别！陈福在求伟康BIPAP AVAPS读卡软件上海好点子病友心灵带你了解呼吸机你应该知道的十个问题	胃造瘘和鼻饲区主题: 169, 帖数: 1254 最后发表: 2020-12-27 07:56 心灵黑龙江带你了解胃造瘘术后广大病友关注的十个问题心灵黑龙江国内球囊管技术胃造瘘医院名单 wx_XzZ3TW3l我的胃造廔经历 wx_XzZ3TW3l渐冻人家属奇奇收集整理胃造漏心得 wx_XzZ3TW3l胃造瘘手术——最冒险的决定	气切护理交流区主题: 62, 帖数: 518 最后发表: 4 天前 //未来//气切后该如何选择呼吸机？这些门道你得知道胡图图气切后如何选择呼吸机？一篇文章教会你！拥抱太阳不懂就拒绝？快点走出误区！不再“谈切色变”！官方提醒病危时气切还是插管？怎么选最适合？晨雾渐冻人气切吸痰和气切口护理--09
国内外最新动态区主题: 532, 帖数: 1万最后发表: 2020-12-17 08:06 zxg668888ALS干细胞疗法再现曙光 wx_lMr4awp7美研究发现外伤导致ALS的原因 yyjm日本发现渐冻症发病机制水手辉辉研究解密神经元轴突变性之谜秋天_RN1ZI日本数名ALS患者在韩国接受ES脂肪干细胞疗法	精神心理互勉区主题: 159, 帖数: 992 最后发表: 2020-8-1 13:58 wx_XzZ3TW3lALS论持久战 shui给病友希望你我健康小鸟依人，携手前行希望你我健康窗外蝴蝶飞，清心自徘徊心灵黑龙江Als患者心灵的抗冻历程	护理视频观看区主题: 46, 帖数: 1088 最后发表: 4 天前 wx_z22TK2u4[ALS护理知识] 小个子也能轻松给大块头渐冻人翻身？胡图图如何协助渐冻人翻身和按摩十月花渐冻人初期症状的照护--护理02 wx_Pi64zxXY如何帮渐冻人挖大便--护理11 秋天_RN1ZI认识渐冻人--护理01

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常见病症交流园

疼痛问题交流区主题: 67, 帖数: 606 最后发表: 2020-8-28 11:33 氧气2016求助大家，本人右手臂和肩膀特别疼，希望大家有解决的办法。 wx_KD4QVZ3V呐喊！我最亲爱的爸爸，你的疼痛我多想分担一点… 红尘脖子疼，有没有办法缓解安好咨询各位朋友会飞的蜗牛问问脖子肌肉痛的病友	便秘问题交流区主题: 54, 帖数: 426 最后发表: 2021-1-13 10:08 yanyanals渐冻人护理知识——便秘、 wx_XzZ3TW3l我有一个解决便秘的好方法 wx_XzZ3TW3l我父亲便秘的解决方法参考 wx_XzZ3TW3lALS病人大便无力与解决的方法 besteast分享一下简单的解决办法	睡眠问题交流区主题: 38, 帖数: 315 最后发表: 2020-8-28 11:42 氧气2016自制耳枕，侧卧睡觉耳朵疼的看看红尘请教大家，气垫用什么牌子、型号？眠调几档合适？是平躺、还是侧躺？心灵黑龙江渐冻人睡眠差，失眠原因分析及对策红山茶夏天的睡眠问题一笑_mgyQW失眠可用3个食疗方,值得试试看
口水问题交流区主题: 31, 帖数: 283 最后发表: 2018-12-31 12:52 wx_KD4QVZ3V香菇的功效与作用心灵黑龙江口水多怎么办长乐未央仙人掌--重庆分享的自制口水机 13631510746食管返流的厉害请问有什么办法可以缓解？王俊堂_Ei7S7运动神经元病人的唾液（口水）问题	痰多问题交流区主题: 74, 帖数: 709 最后发表: 2020-9-2 16:08 wx_JCUWqSWQ【排脓散】应该大力推广的排痰方法 wx_XzZ3TW3l祛痰灵口服液 jiernj我的一次痰多咳嗦住院经历心灵黑龙江吸痰机咳痰机知识介绍及自己感受朱朱姜糖水的功效	综合问题交流区主题: 220, 帖数: 1358 最后发表: 2020-9-4 20:24 路路伊思米晚上睡觉脖子及头部出汗厉害开心_wRe3U怎样让病人增胖呢，吃什么食物好？ limiaoxian想问大家患病的原因 limiaoxian得了运动神经元病是否告诉患者本人猴哥QQ群管理员

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互助交流园

综合护理交流区主题: 166, 帖数: 1647 最后发表: 2020-10-12 15:20 wx_qexrrE6L大鹏治疗护理随笔-1 bobocheung2013把药片磨碎通过胃管和食物一起打进去，有没问题？一宠到底大鹏治疗护理随笔-10 天使的泪大鹏治疗护理随笔-8 bennyyao2013大鹏治疗护埋随笔-9	中医中药交流区主题: 158, 帖数: 1267 最后发表: 2020-10-12 15:33 wx_qexrrE6L有看过杭州陈炳旗医生的吗？猴哥治眼九法 Johnny、REO必须坚持走中西医结合的道路心灵黑龙江求助 weiwei1944肌肉跳	沟通辅具交流区主题: 121, 帖数: 991 最后发表: 3 天前红尘新款拓比眼控仪谁用过？我想买一个风轻云淡眼控知识科普 Mei_古筝求助好心人，北京哪个医院哪个医生看运动神经元病最厉害？一宠到底Tobii眼动仪助您“眨出心中最想说的话” 金猪玛米救命啊！眼控仪升级后无法正常使用
护理用品交流区主题: 111, 帖数: 800 最后发表: 2020-7-21 10:05 wx_lMr4awp7患病9年的病友还可以说话请留言上海好点子双十一安维Netti轮椅大促-满十台八折团购-好点子惠民康恩 fzljh随缘--辽宁分享的自制脚踏车一宠到底护理床的选择？讨论实用性的比较，欢迎亲测病友及家属来讨论护理心得。晨雾征集渐冻人报警器的创意以及试用家庭	病友心得汇总区主题: 197, 帖数: 2336 最后发表: 2021-1-12 13:57 胡图图给大家提个醒 wx_XzZ3TW3l面对ALS wx_XzZ3TW3l我确诊三年的心得 wx_XzZ3TW3l抗冻经验分享 wx_XzZ3TW3l愿新病友们不再迷茫	物品转让区主题: 521, 帖数: 1756 最后发表: 2021-1-15 09:48 wx_KD4QVZ3V免费送气垫床 LWY100001飞利浦T100呼吸机制氧机 UPS电源，胃造瘘管等设备耗材转让 357330021转让呼吸机两台，飞利浦伟康T100，瑞思迈s9 牛哥转：飞利浦机器（T100、Avsps无创机、5L制氧机）等，代群友“好运来”发牛哥转：呼吸机飞利浦T100（有创无创一体），1.1万

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我们在一起

新人报道&签到 (2) 主题: 4283, 帖数: 9万最后发表: 2020-1-3 17:00 sh-guang新手必看：如何在海量帖子中快速找到自己需要的内容？——巧用论坛搜索功能 jkddd大家好！！！生如云如果说大夫说怀疑是是不是就基本是了 MercuryDi发病半年，原本存有一丝侥幸被一张无情肌电图催毁冻城山东省研究所能不能治疗运动神经元疾病	真我风采主题: 1119, 帖数: 1万最后发表: 2020-6-22 19:28 779830210我的病友大姐 ≧亚亚≦学子们，加油春暖花开xj渐冻症人如何【缓】冻 shui求人不如求己 shui写在新年前夕	蒲公英渐冻人关爱中心主题: 79, 帖数: 156 最后发表: 7 天前红尘下次你们走访什么时候去郑州？拥抱太阳《渐冻病友免费申领爱心设备》项目新一期进展公布官方提醒“助力渐冻人舒畅呼吸”公益项目第三期运动神经元病患者呼吸机/咳痰机专项补助申... 官方提醒【走访病友千里行-云贵站】圆满结束家园发布【世界渐冻人日】5项公益福利——惠及病友用爱解冻
社会关爱主题: 217, 帖数: 1921 最后发表: 2019-9-3 17:04 人定胜天救助的那些事小白兔乖乖如果“渐冻症”纳入医保，他不会走那么快心灵黑龙江一个八零后渐冻人的公益梦想，分享给愿意从事公益的爱心人士 wx_n5W5i58i强烈要求国家将运动神经元病纳入医保范围，一是运动神经元病人少，2是运动神经元心灵黑龙江遗体捐赠知识科普	渐冻生活主题: 531, 帖数: 2089 最后发表: 2019-8-14 20:57 唐丽君18岁那年我得了和霍金一样的疾病，成了一个渐冻人！河南安阳对运动神经元病有利的饮食（转） lyd100我还有什么样的工作可以做？味味佳查查看：手指反应运动神经元病患者无名指长于食指 qiushuai.123你抑郁吗？	家园管理中心主题: 429, 帖数: 4500 最后发表: 2021-1-12 11:39 胡图图运动神经元病互助家园群，真情互助，携手抗冻，真诚地欢迎您的加入！晨雾自制备用电源祥盛水电批发部郑重提醒各位群友杨^_^堂关于强制修改弱密码通知一宠到底微视频征集活动开始啦

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