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运动神经元病互助家园

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[抗冻心得] 面对ALS

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该用户从未签到

发表于 2015-7-28 20:18:03 | 显示全部楼层 |阅读模式

       2012年12月19号,那天老妈生日,父亲在上海华山医院被确诊为运动神经元病。在这之前,我们全家人都没听说过这个疾病。一直以为父亲患的是腰间盘突出,半年多来也一直当腰间盘突出在看病,一直吃药,推拿,都不见好。那时的我刚上大学,不懂事,对父亲的病也不怎么关心,很多细节我也不知道。

      在我记忆中,确诊之后每次我回家的时候,爸妈拉着我在网上不停的搜索治疗运动神经元的医院和方法,我总是不耐烦,那时的我真的很不懂事,爸妈小学文化,不会用电脑,一直巴望着我回家,帮他们查到点什么,哪怕是找到延缓病情发展的药也好。可是那时的我真的很让他们失望,每次他们几乎是求着我查相关知识,记得2013年元旦,求了三天,查了三天,什么重要的东西也没查到,后来在网上看到细胞移植可能有治疗运动神经元的希望,那时候爸妈决定去北京,甚至准备好了去北京的所有东西,后来看到ALS互助家园网说细胞移植是骗人的,不能治疗运动神经元病的,所以也就没有去。

       后来慢慢的,父母也就没有叫我在网上查关于运动神经元的相关治疗方法,我不知道他们是相信了医生说的,这一类疾病是没法治愈的,还是怕看到我不耐烦的态度,所以不然我查了,现在的我只知道他们一定很无奈,很无助,当时的我太无知,全然不会去体会他们那时的心情。

      2013年4月,家里人开始相信耶稣,相信主可以治疗父亲的疾病,奶奶是家里领养的孩子,按她自己说的,她本是不能相信耶稣的,即使是在亲弟弟去世的时候也没接受耶稣的救赎,但是为了父亲,她还是信了,那时可以说是被活埋,因为没有完全得救,只是因着疾病去相信,记得湾南的姊妹跟我说过,没有清楚得救的受洗,在以后属灵的道路上走的可能会困难一点。但我没想到,父亲的这条路走到现在竟是这样的艰难。

       那时候父母,爷爷奶奶每周都去聚会,一开始我很反感,仗着自己多读了那么几年书,无法接受老一辈的想法,主内的弟兄姊妹劝了我很多次,父亲后来也说,相信耶稣不是为了我的病,而是为了自己永生的生命,2013年的端午,我在教会长辈姊妹的带领下在主面前悔改相信,我相信耶稣的初衷是为了父亲的病,而不是为了自己永生的生命。由于我在上大学,所以教会的长辈帮我联系了下沙的教会,慢慢的我也会在湾南聚会,开始追求,我很软弱,总是找着各种理由不去聚会,磨磨蹭蹭追求了一年,终于在14年的6月15日受洗了。也很感谢一直带领我追求的那位姊妹,无论是在生活上还是在属灵的最求上都给了我很大的帮助。

      13年春天,父亲还坚持工作,那天我永远都忘不了,那天我从学校回家,父亲开车到车站接我,工地临时有事,就开车带着我顺道过去了,那是父亲的左腿已经萎缩的厉害了,看着他晃晃悠悠的爬上梯子,真的好担心,我不知道我是怀着怎样的心情看完这一幕的。回去的路上父亲跟我说了很多,希望我好好学习,想考研就考研,不用担心家里,等病情稳定了就开个小店,收收房租。

       确诊的时候从上海华山医院配了两盒例如太,力如太是进口药,没有医保,太贵了,网上说国产的力如咗成分根力如太类似,但价格低很多,于是父亲就托人从海南空运了十盒力如咗,在我记忆中是2000多,吃完也没感觉有什么效果,就没有再吃。13年5月份的时候,父亲听人说珍宝丸对运动神经元有缓解作用,杭州百济新特药房有售,所以那时候趁着周末,我就跑去药店买了然后寄回家,连续买了两次,大概12盒,听药店的人说效果很好,有几位病人控制的很不错,但是父亲吃了感觉没有什么效果就没有再吃了。

       病情发展的真的很快,每次我回到家,看到父亲,他的状况都不一样,记得13年暑假快结束的时候还开车送我去武康半临时身份证的,过一个月回来的时候就听说不能开车去聚会了。

      父亲喜欢园艺,花了大把钱买了树中下,确诊了之后就再也不能管理花木了,这个任务只有我来做,树很多,常常需要修剪,在父亲还能走路的时候他会在我旁边,告诉我每一棵树的修剪方式,对一个女孩子来说剪树真的很累,手上也常常会剪出水泡,我人不是很高,很多树都需要搬着凳子才能剪到,作为家里唯一的孩子,我只能坚持。

      14年初的时候跟父亲聊得来的一个病友去了上海华山医院看病,据说是打针,8000一针,打完后病友感觉很好,后来母亲带着父亲也去了,上海的地铁站很大,要走好多路,那时父亲走路已经很困难了,而我也只能在学校里担心。挂号需要排队,那时候我们不会网上预约,母亲一个人排队排了一夜,半夜的时候母亲发qq跟我说,女儿,我好冷,我好无助,不知道该怎么办?那时的我没有能力,只能躲在被窝里一夜一夜的哭,埋怨上帝的不公平。在医院,老爸看到了一直都是在视频上才能看到的病友。后来在医院打了三针,住了一段时间感觉没什么用,就回家了,没过多久就听说了病友去世的消息。

       13年过年的时候买了血氧仪,又买了鱼跃牌的雾化器,因为那时候老是觉得喉咙里有异物,有痰就买了。也开始配中药祛痰,药方是老妈在论坛里看到的,然后找医生写了去配的,一开始是在煤气灶上煎药的,需要人看着,爷爷又身体不好,后来听表姨说网上有卖电药锅的,我回学校就立马买了一个,老妈发短信说很大只,很好用。

       最后一次一家人吃团圆饭是在14年中秋,饭是在楼上大厅吃的,那时候父亲已经不能走路了,每天母亲晚上把父亲搬到护理床上去,早上再搬到电脑转椅上。8月底的时候买了飞利浦伟康ST25无创呼吸机,因为我们对呼吸机不了解,所以选择了商家上门服务,价格比较高一点。开始的时候每天晚上睡觉的时候带一下,白天是不用的。后来又买了一台福通的呼吸机备用,记得父亲最后一次下床是在14年农历九月初九,那天我正好回家,后来就再也没看到父亲起来。

       带便孔的护理床用起来不好,父亲是无法在床上大便的,所以我们在淘宝上买了家用吊机,放在护理床边上,又买了坐便椅。每次大解的时候爷爷和母亲就把人吊起来放到坐便椅上。

再后来,每次我回家,父亲都是躺在护理床上的,吃饭是需要母亲喂的,食物必须切成小块,总是说饭太硬,然后就没吃多少。慢慢的一天24小时都带着呼吸机,买了鼻罩,然后就晚上带口鼻罩用飞利浦呼吸机,白天带鼻罩用福通的呼吸机。对于呼吸机读卡,每次我们把数据发过去,都没有回应,这我们也感到很气愤,后来就在我电脑上装了读卡软件,是晨雾给我们的,但是读卡我们也不怎么会看,所以呼吸机的数据都是根据父亲感觉的舒适度调的,可以说是怎么舒服怎么调,调到后来潮气量就有800多了。其实按照我父亲的体重四五百就够了。

       很多细节我也记不清,记不全,作为一个女儿,我真的很不孝。没想到父亲的病会发展的这么快,我也一直接受不了父亲生病的事实,那时的我常常一个人偷偷的哭。


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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-7-28 21:05:42 | 显示全部楼层
    父亲多大年龄,您多大年龄,大学毕业了吗

    点评

    我父亲今年48,我今年才大学毕业。  详情 回复 发表于 2015-7-29 09:16
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-7-29 07:51:15 | 显示全部楼层
    久病床前无孝子,也算是难为你了
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-7-29 08:02:35 | 显示全部楼层
    一个ALS家庭的轨迹.......
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-7-29 08:24:01 | 显示全部楼层
    不容易啊
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-7-29 08:34:15 | 显示全部楼层
    沉重
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     楼主| 发表于 2015-7-29 09:16:56 | 显示全部楼层
    活着坚强 发表于 2015-7-28 21:05
    父亲多大年龄,您多大年龄,大学毕业了吗

    我父亲今年48,我今年才大学毕业。
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-7-29 16:16:05 | 显示全部楼层
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-7-29 16:17:37 | 显示全部楼层
    孩子,你不容易!不要自责了!过去的永远回不来!你今后的日子也很不易!唯有自己坚强,尽力扶伺父亲,帮助陪伴母亲,还有工作。真不容易。请你一定向前看!
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-7-29 17:52:15 来自手机 | 显示全部楼层
    坚持,加油
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-7-30 06:37:43 | 显示全部楼层
    有些东西一旦失去,你将永远不再拥有
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-7-30 07:53:54 | 显示全部楼层
    ALS让你长大,让你懂事,让你成熟。向前看吧,姑娘!
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-7-30 08:06:56 | 显示全部楼层
    你父亲的症状发展太快,你又是学生,身不由己,不要太过自责,以后多尽自己的责任就是了。不知你父亲现在如何呀?说出来,看大家能帮上什么忙。
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-7-30 10:39:36 | 显示全部楼层
    坚持!加油!你是有孝心的孩子!挺你!
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-7-30 17:48:26 | 显示全部楼层
    你父亲现在状况如何??护理很辛苦,加油!!
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