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运动神经元病互助家园

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十年风雨十年情

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  • TA的每日心情
    开心
    2015-5-29 13:10
  • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2015-6-19 10:35:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
    十年风雨十年情
    一、
    在今年的“6.21国际渐冻人日”即将到来之际写这个题目,主要是为了感恩中国医师协会。弹指一挥,认识“中国医师协会渐冻人项目处”已经快10个年头了。10年,常人看来也已经是一个相当长的时段了,而对于渐冻人更是一个十分漫长和艰苦的过程,就三五年生存期而言,一个渐冻人甚至可以“死”两回。这10年,我痛失了不知多少曾经朝夕相处的病友,一次次垂眉含泪为他们送行;这10年,我时刻在与病魔比拼、较量,沉浮于生死之间;这10年,作为一个困难重重的渐冻人,我感受和见证了“项目处”工作人员为“关爱渐冻人”所作的不懈努力。
    2005年的时候,我还没有网络,并且互联网也没有现在这样普及流畅,对ALS也没有像今天这么明了,病友之间也没有像今天这样虽远隔千里却济济一堂,我处在孤独和封闭之中,那时候的心情可不是一言两语就能说得清楚的。渐冻人的日子有多难,在艰苦卓绝的抗病过程中,其身心是何等得煎熬,而所经历过的饱含血泪和辛酸的一幕幕又是何等得悲壮,绝境中的渐冻人想的又是什么,能扛得住突如其来的心理落差吗……所有这些,常人,就算是最亲密接触的家属也无从理解和体会,我就是在这样的背景下认识中国医师协会的。2005年的10月份,我写了一篇标题是《最后的晚餐》的文章,这是我早期病榻日记的一个小标题,这篇文章真实记录了我当时的病榻心情。
    最后的晚餐
    《最后的晚餐》,这是世界著名画家达·芬奇的一幅名画,是很多人都熟悉的、令人叫绝的一幅完美之作。对于画,我是属于看热闹之辈,不懂得她的精妙之处,如今是借用其标题以圆我的文意。
    我曾经把人生比作多味宴席,行为和思维存在的最后时刻就意味着是最后的晚餐了。人生的晚餐寓意深刻,但对我而言可以选择的空间几乎没有,思想无穷,要遂所愿却是非常得困难。05年的8月下旬,江苏常州病友瞿琦(就是后面博文中的Tu63,我们是通过北京三院的ALS网络论坛认识并成为好朋友的,在这里我认识了许多病友,但大部分都已经不在人世了。后注)告诉我一个消息,说北京有家机构叫“渐冻人项目处”,是专门研究运动神经元疾病的,患此病者即为“渐冻人”,取名非常贴切于我们身体的病理变化,我已被疾病“冻”得差不多了。该机构目前正在针对全国范围内运动神经元疾病病人的困难户提供一些人道的免费药品,患者只需出具医院病情诊断书和民政部门的家庭困难证明进行登记,“渐冻人项目处”就按病人提供的地址寄送药。这种药是中国生产的力噜唑,有点相当于法国生产的力如太,此药不能从根本上解决病变的逆转,只能是延缓病情发展的速度,延长病人生命。如果不是免费,该药价格昂贵(力如太每月4700元,力噜唑每月3500元)。我想此慈善活动对于初患病且经济困难,或者症状较轻的病人是非常有意义的,他们可以因此而得到好的生活质量,以等待医学科技带来的福音。重症状的我则不然,对康复几乎不抱任何希望。
    对我而言,很多疼痛是可以独自默默忍受的,但强烈的累赘感受和生命的无价值却是无法克服的心头之结,所以时常寻思着还能做点什么自认为是有意义的事。在前面的段落中,我曾经承诺要为运动神经元疾病的研究奉献自己的一切,而今知道有这样的机构,于是我没有忙于开证明申报免费药,而是急于写信给他们,表明我想成为志愿者的心愿。按理我也算是ALS的困难户了,但我认为药物对我没有多少意义。现在儿子已经8岁多了,我患病当初的最大心愿就是能看到儿子读书,如今已心满意足了。父母我是放心的,社会保障体系将越来越完善,并且有弟妹们为他们的衣食住行操心,尽管我很想陪伴他们多一些日子,但在给他们有一种安慰的同时,现实生活却伴随着很多精神上缠绵的痛苦。如此看来是尘缘已尽,可以心安理地实现自己的意愿了,我想这就是我人生最后的晚餐。
    2005年10月
    附:给“项目处”的信。
    尊敬的“渐冻人项目处”全体成员,你们好!
    我是已有七年多病程的肌萎缩侧索硬化症病患者,目前全身瘫痪,生活已完全不能自理,并且语言功能也丧失殆尽,相对病前强壮的身体,感觉十分虚弱。作为典型的病患者,我想已经是中晚期的病人了。以前我不知道国家有你们这样针对ALS的研究机构,最近才从其他病友处知道到你们的情况,这给了我心理上莫大的安慰,真是相知恨晚!
    我是利用手指关节还有那么一点点残余的力气,通过缓慢移动笔记本电脑的球形鼠标点击软键盘实现文字录入的,这也是我日常生活的主要事务和对外交流的唯一方式。尽管文字录入对于我非常艰难,每小时还不到100个汉字,并且很累,但我十分珍惜这尚未消失的一点点能力,说不准哪一天就只能是一种回忆了。
    之所以费力给你们写信,是想将我的一些想法告诉你们,成与不成没关系,重要的是我已经尽力而为了。在有生之年,我希望能为渐冻人项目做点什么,我可以像小白鼠那样为医学研究作贡献。风险的存在我已考虑过,最坏的失败就是生命的终结,对我而言却是身心痛苦的解脱,并且还可以最后当一回麻雀。患此病的人可谓生不如死,特别是像我一样的重症病人,其兀兀不休的身心折磨常人难以想象。尽管攻克此病的路途还相当遥远与艰难,可喜的是此病已经得到国家的重视,还有你们攻关人员的不懈努力。为了早日让绝地中的病人看到希望的曙光,为了医学研究,就是再增加一些痛苦也值,总比在懦弱与恐惧中逝去要强、要有其生命的价值。
    也许我把问题想得过于简单,但作为一名志愿者是我的愿望,我想渐冻人项目的攻关课题肯定离不开一些病患者的支持与配合。虽然我已是中晚期的病人,但还是有一些作为志愿者的优势:
    ① 思维清晰、信奉科学、诚心诚意;
    ② 属于混合型肌萎缩侧索硬化症病例,各种症状明显、典型,病程长;
    ③ 年龄不大,身体机能尚可,无其它任何疾病;
    ④ 文化层次相当,懂得一些医学方面的常识,理解能力强,能够协调配合;
    ⑤ 熟悉计算机操作,还能够利用它如实记录身体病理变化和感受。
    全世界数以万计的ALS病人在苦难中企盼着特效药的出现,他们及其家人大多病急乱投医,被一些利欲熏心的人花言巧语地欺骗,花了不少冤枉钱。有的家庭为此而背上了沉重的经济负担,生活困难重重,苦不堪言,更有甚者就是家破人亡。肯定还有很多病友想加入到志愿者的行列中来,可是他们大多不知道有这么个科研机构,或者是因为疾病的原因而根本无法表达自己的意愿,也有一些是生活在农村,条件很差,到死都不知道得的什么病。
    与我联系的最佳方式是信函和手机短信息,个人资料及病历已附在后面。如果方便的话,寄一点有关肌萎缩侧索硬化症的资料给我,可以了解一些相关的最新研究情况。想说的还很多,无奈力不从心,十分困难,我想已经把问题交代清楚了。复函为盼!
    此致,
    鞠躬!
    患者:杨永平
    2005年9月9日·昆明
    二、
    当时的身体状况虽然比现在好,但心境远远不如现在,我沮丧,我恐惧,我和我的家人都没有勇气去面对前行路上看得见或看不见的艰难困苦,我就想如浩瀚星空中的流星一样,燃烧完自己,留下最后的亮光。因为有那么一股子消沉的冲动,我还没来得及弄明白“项目处”的具体性质就匆匆寄出上面这一封情真意切的信,或者可以说是一个渐冻人决心献身医学事业的“绝命书”。就这样,我的名字在“项目处”挂了号,“项目处”的工作人员也都因为这一封信知道在遥远的云南昆明有我这么样的一个渐冻人。在后来的交往中,才搞清楚“项目处”的全称是“中国医师协会融化渐冻的心公益活动渐冻人项目处”。
    “春风送暖入屠苏”,从此,时常会接到“项目处”问寒问暖的电话,逢年过节会收到他们温馨的短信问候话语。记得当时“项目处”办了一份《简报》,其内容涵盖“关爱渐冻人”的方方面面,他们寄来的每一期《简报》我都请照顾我的护理双手举着让我看,或是读给我听,一颗封冻的心也慢慢在融化。06年的开春,主编黄敏还热情邀请我参与到《简报》的栏目工作中,为病友做一些力所能及的事,我欣然答应下来。一个长年抱病的人,能为社会公益做一点点的事,无疑是一种精神丰富,也是一种“劳动”享受,只是后来《简报》遇着一些困难,这个事最终没有成行。
    虽然没有了《简报》,但我们的真情互动并没有因此而中断,我非常珍惜我们的一次次互动,每一个细节都写入我的病榻日记里,《我的呼吁书》就是其中之一。
    我的呼吁书
        (2006年5月31日是端午节,这天我收到中国医师协会发到手机上的短信,内容如下:
    中国医师协会提醒,每年6月21日是全球“渐冻人”日,广大病友呼吁“运动神经元疾病”纳入国家大病医保可以采取以下方式参与:
    短信方式:(移动626200157721,联通7030887721)发出心声和签名。
    可以自拟呼吁书,邮寄地址:北京市朝阳区八里庄西里远洋天地67号楼1005室融化渐冻的心社会公益活动项目处。邮政编码:100025。
    期盼更多人参与请将此事转告比给你周围的病友们,如需询问请致电:010-85864830。
    看短信后觉得于我是件非常有意义的事,于是放下手中的文章,写下这封书信,力争尽早寄出。)
    尊敬的中国医师协会全体成员,你们好!
    得知你们在进行第二届“6·21全球渐冻人日”“融化渐冻的心”社会公益活动,沉寂的心犹如注入兴奋剂一般开始活跃起来,决定“排除万难”写好这一封书信,以表我们的痛苦心声,敬请你们将心声及时转交有关部门,以期安抚渐冻人及其家属们正在受病魔煎熬之心。非常感谢你们为渐冻人所付出的一切辛劳和努力,谨此向你们致以衷心的问候!
    我是一名已有八年多病程的肌萎缩侧索硬化症病患者,从医学结论上看算是长寿的渐冻人了。目前全身瘫痪,生活已完全不能自理,并且语言功能也丧失殆尽,几乎渐冻人的一切症状我都“拥有”。身体体力严重不支,脖子连自己的头都立不住,吞咽困难,浑身骨瘦如柴,仅存的肌肉还伴随有痉挛性的强直、跳动,四肢几乎完全瘫痪无力,胸闷气短而发声微弱。万幸的是我懂电脑,在亲朋好友的鼓励下,经过各种可能方法的反复尝试与变换操作,发现我竟然还能够艰难、缓慢地利用系统提供的软键盘把一个个汉字哆嗦着用鼠标点击出来。这是非常值得炫耀的事,否则就只能是“心狂想而事难成”,人们就看不到我的书信了。我们的大多数病友,就生活在这种“有苦难言,力不从心”的困境中,说暗无天日并不过份。由于身体的虚弱,写电脑也十分艰难,每小时录入还不到100个汉字,并且很累。100个汉字,健康时我最多用2分钟。尽管如此,我还是下定决心写好这封信,因为我的思维非常清晰,可以让更多的人来了解渐冻人生不如死的心理感受。有朋友看我艰难,说可以代办,我说“不!”。不是我怀疑朋友的水平,没有亲身经历,哪里会有这刻骨铭心的许多感受。
    提起我们渐冻人,真是有满肚子的苦水,让人伤感和辛酸。我们的每一个人,都有自己与病魔抗争的一部血泪史,可谓“罄竹难书”。作为典型的病患者,我的感受具有一定的代表性。首先,我们的身体在饱受病魔的无情吞噬,状况一天不如一天。和其它绝症病人一样,我们也有对预后的恐惧和绝望,世界神经医学专家对之束手无策。其次,我们承受着比肉体损伤更加严酷的精神折磨,强烈的累赘感无时不在剌激着我们感觉敏锐的自尊,头脑清醒满载痛苦而整个身躯却动弹不得。失语让我们无从交流,言语自由被无情剥夺,甚至连呻吟的力气也没有。如果不是亲身经历,绝难想象人世间还有如此残酷的病魔。如此的磨难生活,真是让人求生不成,求死不能。再者,我们的家人在承受着巨大痛苦,四处举债求医屡屡受挫,我们的救命钱使一些昧良心的不法江湖游医直奔小康,结果是心力交瘁的绝望;日趋复杂的护理工作充满艰难与辛酸,使他们一筹莫展;无底洞的经济压力使得他们无法问津一些价格昂贵的权威药品;亲人逐渐干涸瘦弱的身体犹如一把利剑在慢慢剌入他们苦楚的心窝。对于我们的子女,他们失去了家庭的温馨,特别是对于未成年的幼儿,不完整的父(母)爱,留给他们的将是一些难以弥合的缺陷。从得病时起,我们及其家属就与人间欢乐无缘,承受着生活的无奈与艰辛,郁郁寡欢而哀叹终日。以上这些就是绝大多数渐冻人家庭的生活状况,更有甚者就是夫妻离散,家庭崩溃。
    无奈中我们也曾经有过懦弱,几度不堪折磨想到了结束残生。我们经常自省,今天的结果究竟是怎么得来的,为什么如此稀罕的病偏偏就找上门呢?问题出在何处。我们也挣扎,大碗喝药,针锥棒打、火烧电麻咬牙忍受;我们还梦幻,特效药会神奇出现,说不定哪一天一针下去就能站立起来;我们还想到了安乐死,质问无休止的痛苦坚持究竟意义何在。很多病友抱怨上苍为什么把这种人间极刑赐于自己,得个癌症什么的也远比这种病要幸运。癌症好比一刀下去就身首异处,只有短暂的痛苦,总比被慢慢活剐要强。
    记得有喜欢直言快语的同学来看望时也说过类似的话,“得癌症都不怕,就怕得这样不死不活的冤孽病”,虽然当时听来觉得有些沮丧,但却是千真万确的。有的病友希望自己是白痴或疯子,那样就毫无痛苦可言了。有病友感叹,就算得艾滋病,也远比如此的生命要有尊严。病友们还羡慕心脑血管疾病患者的骤然离去,记得信佛的人说只有修行极好才能有此殊荣。是啊,我们得的是“病中魔王”,许多医生冠以响亮的名字“超级癌症”。当然我们不可能选择疾病,也无法拒绝疾病,可就是如此凶残的病魔,目前在我们国家还被医保体系拒之于大病统筹的门外。以前我曾问过医生为什么,可得到一些摸棱两可的答复却使我茫然。后来我想医生又不是制订政策的,自然说不出道理来,再说我又能改变什么呢?既然国家的决策者们如此考虑规定,肯定有其中的道理。现在第二届“6·21全球渐冻人日”即将来临,并且正值中国医师协会举行第二届“6·21全球渐冻人日”“融化渐冻的心”社会公益活动,借此机会,作为渐冻人的一员,我想把这些问题写出来,就算是一种呼吁吧。
    我们很多病友生活本来就困难,得这种病就更加在困境中难以自拔。特别是那些下岗职工和农村的病友,还有困难企业的的师傅们。有些病友连维持基本生活都十分艰难,更不要谈什么医药了。有的病友把拥有一辆轮椅当作梦想,更多的病友则是希望能吃上价格低廉一些的药,让脆弱的生命多一分希望,让病人家属多一些安慰。社会需要建立相应的救助体系来关爱我们这一群特殊的病人,就如同对艾滋、癌症的关注一样。虽然我们的患病比例不高,但我们同样是祖国家庭中的一员,也曾经为国家的富强兢兢业业地奉献过,如今我们希望得到更多的温暖。我们对一些政策法规不甚了解,但可以感受得到关爱之情。我们虽然得残酷的不治之症,但并不沉溺于人生的不公平,而是努力调整心态,乐观积极地应对无奈的生活。
    我们渴望健康,我们珍爱生命;我们爱祖国,拥护党和政府,体谅国家的困难。我们的爱心没有被病魔磨灭,我们的精神没有被病魔击垮。很多病友克服自身困难还在默默关心他人,有些病友积极主动提出向社会捐献器官及遗体。我们为祖国的日新月异而骄傲,我们也在为营造爱心社会、构建和谐社会而尽自己的一份绵薄之力。由于疾病的原因,我可能看不到这一天,但我坚信后来的病友会感受到党和政府更多温暖的。
    身患绝症是不幸的,但值得庆幸的是我们生活在一个人性化政府领导下的新时代,相信我们的痛苦党和政府能理解,我们的呼声党和政府能重视。
    此致!
    祝:安康!
    渐冻人:杨永平
    2006年6月6日~12日·写于昆明
    三、
    2010年,我经历了自得病以来的一场大劫难,在我“山穷水尽”的时候,是“项目处”“挺身而出”,帮助我迎来了“柳暗花明”。2012年的春天,我写了一篇文章《人间有爱》,其中的段落就回忆了当时的情景。
    台湾渐冻作家陈宏先生说过“苦,也是一种丰富”,绝症,给了我撕心裂肺的痛苦,但长年累月的苦熬也磨砺了我的意志,与此同时还感受了人世间那最为可贵的真情。2010年的5月份,更换护理后,护理的生疏和不适应让我吃尽苦头,好几次与死神擦肩而过。由于家庭离散,父母年老体衰不在身边,单位给的病休工资就一千多,我的生存条件非常困难。在绝境中,我只能把痛苦的生命感受写在博客里,一字一句地向病友、朋友们诉说。挣扎中绝望,绝望中挣扎,我感叹生命的脆弱与无奈。病友,朋友们感同身受,心急如焚,却苦于没什么好的办法可以帮我。大难面前,我犹如身处万丈深渊中,救命稻草高不可及,有的只是绝望与无助。
    中国医师协会,“融化渐冻的心”公益活动,是他们在关键时刻,倾注全部精力,为我投下生命可以攀爬的艰难云梯。经常与我联系的工作人员Mr,翻看着我一篇篇死亡线上的博文,着急得直掉眼泪,紧悬的心从此就一刻也放不下,她实在不忍心我这个他们关注了5年多的渐冻人,就这么非正常地离去。她在网上发帖呼吁志愿者,组织捐款,调度,安排请护理……。北京、西安、厦门……,一场爱心大救援就此拉开序幕!
    没有钱,网络上的志愿者们一点点地凑,一百两百,一千两千,少的共同感谢,多的一齐祝贺,就这样慢慢积攒着为我请护理必须的费用。我身边的志愿者王姐,自身的条件已非常困难,却毅然放下自己的工作,不辞劳苦地跑家政,一家又一家,差不多跑遍了昆明所有的家政公司,累得吃不下饭,病倒了又爬起来。那些天,我虽然足不出户,却从网络上感受到从四面八方而来的一股股暖流,让我百感交集,泪流满面。
    这里有个补充,当时是2010年的9月份,“项目处”了解我的困境后,一方面积极联络志愿者,一方面在寻求媒体的支持。可能是我命不该绝,或是运气好,在“项目处”全体工作人员的努力下,我的命运正一步步往好的方向发展。首先凤凰卫视《冷暖人生》栏目决定对我进行采访报道,很快志愿者也有了着落。西安志愿者老鹰,这是我接触的来自远方的第一个志愿者,她让我情不自禁了无数次,同时也为曾经自私狭隘的我而羞愧。2010年的11月份,老鹰走进我的家,这7天,在她看来也许是人生中的一件平常事,于我却是生死攸关的大转折。她找了附近一家旅店住下来,先尝试护理渐冻人有多困难,再去超市买我用的生活必需品,被子,床单,豆浆机,小到一双拖鞋,凡是能想到的她都添置了,凡是能做的她也做了。她说,这种病够折磨人的了,尽可能让我生活得舒适一些。大概是11月中旬,《冷暖人生》栏目的编导季业老师及同事如期而至,老鹰配合他们顺利完成对我的采访拍摄任务。不久我的“渐冻人生活”便在凤凰卫视播出,同期播出的还有西安病友张红,这可能是渐冻人首次亮相公众平台。后来,老鹰还找到我们单位的工会组织,交代了我的情况后,才放心离开我的家,赶回西安。11月25日,新的护理走马上任,“项目处”对我的救助告一个段落。
    “项目处”对渐冻人的关爱不止我一个,知道和不知道的还有很多很多,他们在财政投入极少的情况下,想方设法做了大量的工作,很多渐冻人及家属都不会忘记,感谢你们!
    2015年6月18日农历五月初三
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    发表于 2015-6-19 14:39:58 | 显示全部楼层
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2015-6-21 17:18:46 | 显示全部楼层
    十年前的信不是为了求药,而是求做志愿者!难能可贵!上天垂爱就是你这样的人。
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    发表于 2015-6-27 11:35:15 来自手机 | 显示全部楼层
    杨老师精神可佳.
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    发表于 2015-6-27 13:05:24 | 显示全部楼层
    杨老师好。谢谢您。
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    发表于 2015-6-27 14:29:17 | 显示全部楼层
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-7-2 13:00:47 来自手机 | 显示全部楼层
    杨老师,坚持,加油!
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