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运动神经元病互助家园

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[经验经历] 我与疾病 《三》闻所未闻之恶疾

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  • TA的每日心情
    慵懒
    2014-10-20 08:37
  • 签到天数: 65 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-4-16 19:15:42 | 显示全部楼层 |阅读模式
        夏夜,窗前几株栀子花已盛开,皎皎的月色给洁白的花朵披上朦胧的外衣,如怡的馨香随习习凉风飘进房间,我喜欢在这静谧的夏夜一个人安静的工作,疾病悄悄地打破美好,它乘着月色闻着花香狰狞地向我靠近。
        99年6月的晚上,我用镊子夹住细线穿向包缝机的针孔,手竟然轻轻抖动,连续几次依然抖动,我只能找一个支点将手固定,手不再抖动和往常一样灵活,拿剪子时又开始抖动,我用左手撩起缝制的衣服,衣服的面料轻薄柔软光滑如婴儿的肌肤,我的左手也开始轻微的颤抖,我的心随之猛烈的一颤,不详的征兆如黑沉沉的夜色略过心头,我健康的身体真的出了问题。
        第二天早上家人陪我去了工人医院,再次走进神经内科诊室,房间里一位年长医生和一位年轻医生隔着两张桌子相对而坐,年轻医生刚给一位患者诊完,年长的医生在和一位患者交谈。我置年轻医生不顾,径直走向年长医生,站在他身旁,我心里明白,医生年龄越大经验越丰富。
        年轻医生唤我,指着一旁的方凳要我坐下,导医小姐也要我过去坐,我极不情愿的侧身坐下,递给医生新买的病历本,医生问我的姓名年龄,他普通话说的纯正,就是太年轻,看相貌可能比我年龄还要小,我不屑他的水平,故意多说了两岁,他微笑着打量我,我的目光和他平视,年轻医生肤色微黑温文尔雅,‘你的出生年月,’医生的微笑如阳光般灿烂,镜片后的眼睛分明有灵光闪动,语气虽轻但坚定,我只能老老实实回答,在他的询问中我像祥林嫂一样重复着前几次去医院说过的话并呈上以往的化验单据,他要我攥他的手指,然后拿起我的手仔细端详,并在掌心的两侧轻轻按压,以后我知道那里叫大小鱼肌,用他大拇指的指甲在我中指和食指的指甲上用力刮了几下,然后要我上下牙齿轻合做呲牙状,在伸出舌头,观察完后从白大褂的口袋里掏出一把纤小的锤子,在我的膝盖上敲打一下,我的小腿霎时像外弹起,这样古怪的看病我是第一次遇到,然后要我站起身平展双臂与肩齐,他用双手在我胳膊上向下轻轻一按,我的胳膊竟然难以承受这轻轻地一按,软软的下倾。他指着一旁的床要我脱掉外衣躺下,还问我会不会解纽扣,我心里气大了,暗暗诅咒他就是个蒙古医生,意思就是他的水平等同于兽医,那时候哪里知道几个月以后我真的不会自己穿衣解扣。
        躺在床上医生用锤子 在我两侧肋骨和后背敲击,问我最近有没有肉跳,我的回答是否定,他脱下我薄薄的丝袜,我尴尬的想起身说我自己来,医生制止我,不要动我帮你,医生的举动感动了一旁候诊的患者,连连夸赞没见过这样好的医生,医生亲切的语气温和的微笑如亲人般的举止同样感动了我,心里不再排斥抵触,待医生用凉凉的锥样铁器在我脚底划几下,又帮我挽起裤腿在膝盖处敲击,这才扶我起身下床坐回原处。
        医生问家属来了吗,我回答在外面,医生示意导医要我家属进来,我爱人已经急的如热锅上的蚂蚁一般,看患者进来出去很多人了,就是不见我的影踪,他急切切的问医生我究竟是怎么回事。
        医生示意他不要急,边开单子边说,先去做肌电图和颈部核磁,等检查结果出来在看。然后他拿起电话拨通后和对方交谈,我听到他说了我的名字,说这个病人对我非常重要,现在就安排做肌电图,我要在最短的时间看到结论,完事我请你吃饭。他放下电话和我们说,你们去做吧,我已经安排好了,出来结果拿给我就行。
        医生的举动令我和老公万分惊诧,我和他非亲非故,他的热情超出了普通的医患关系,这一次的肌电图只是做了四肢,等我拿着结果费尽周折找到他时,他并没有看,而是要我在去做脖子两侧,而且没走正规渠道,是肌电图室的医生用她个人的时间给我做的,女医生问我和神经内科的医生是什么关系,我心里好笑天知道我和他没有半毛钱的关系,嘴上只能含糊地告诉她医生和我爱人是朋友,女医生释然,难怪他这样关心你,几次打电话询问你肌电图的结果。去医院看病都经历过就医时医生的冷漠,他们每天接待病人无数,看惯了病人的茫然与无助,看惯了疾病痛苦与死亡,是这份特殊的职业令他们冷静,我和他素未平生,这位年轻的医生对我就像对朋友和家人一样的热情照顾,甚至不惜动用私人的关系帮助我,我确实费解,以后我才明白他之所以这样帮助我,是因为我患的疾病着实罕见,太残酷,他对我给予深深地同情与惋惜。    他是病房的医生,一周在门诊坐诊半天,这是我拿着肌电图的结果再次去门诊导医告诉我的,当我给神经内科门诊其他医生看肌电图时,没有一个人能说出我是什么病,他们说法大致相同,神经有一些问题,没什么大事,多卧床休息就行了,我去病房找他,不是赶上他夜班就是休息,病房其他医生看了我的肌电图居然说我没病,等我几天以后再次见到他时,才明白在工人医院除了他没有人知道我患的是什么病。 我庆幸自己偶然的巧合遇到了这位优秀的医生,住院以后我才知道他是医学博士,河北医大硕士生导师,专长脑血管疾病、神经介入治疗及其他神经科疾病,是唐山的十大杰出青年,他的身影经常在唐山新闻和名医名家栏目出现。虽然我患的是无医无药的绝症,如果不是他确诊,我还在满世界地找医院,东奔西跑地看医生,在寻医路上消耗着生命,消耗我的意志,可能还会背上沉重的经济重负,就是这位被我藐视的年轻医生终结了我在唐山无休止的求医路。
         他看了我的肌电图和核磁片子说,颈椎有一些问题,这可能和你长期伏案工作有关,大多数健康的成年人或多或少颈椎都有小毛病,但是不会出现你这样的症状,在门诊我看到你的症状就怀疑你患了运动神经元病肌萎缩侧索硬化,现在肌电图已经证实,只是你现在没有明显的肉跳,需要住院我们在联合神经外科做进一步排查。医生说的这拗口的疾病名称我是闻所未闻,我要他重复几次在逐一解释终于知道是由哪几个字组成的,问他得这病的人多吗,他说很少,我是他在工人医院当医生以后看到的第一例。
        我听从了医生的安排住进了医院做着各项检查,期间这位医生给了我太多的帮助和关心,做腰穿时知道我家人不在身边,特地安排护士几个小时在我床前陪护,即便是他的休息日也会来医院看我,那时很多护士及同病房的病人都误以为我们是亲属关系,神经外科的主任在会诊时说是颈椎引起的,要亲自为我做手术,遭到他的反对,中医说我是痿证给我开了中药,医院药房给我熬了三天的中药,他告诉我吃完以后别在吃了,起不到任何作用。当时一位朋友去医院看我,在病房他就打电话向上海华山医院的医生咨询这究竟是什么样的一种病,得到的回答是此病属世界绝症非常可怕,是不可治愈的、发展渐进的、不可逆的、预后极差的一种神经内科极为罕见的疾病,百分之九十的病人存活期为二至五年。我当时的心情用无知无畏形容最恰当不过,我的身体充满了活力,除了胳膊和手有一点点不适,其它任何部位和以前无异,这样鲜活的生命会在几年之内枯萎,简直是天方夜谭,我当时没有恐惧,并不是把生死看的很淡,不珍惜生命,蝼蚁尚且贪生,何况是人,我的孩子还那样小,我的爱人视我若珍宝,我爱生活更爱他们,医生有的只是临床经验,理论上一致,实践中不会尽然相同,病人个体之间存在很大的差异,医生不是万能的上帝,不能主宰我的命运。
        神经内科的专家经过多次会诊,排除了其它疾病,说我就是肌萎缩侧索硬化,
    我只在医院住了十天,这十天里我的病情如火箭般飞快的发展,大小鱼肌犹如被吸血鬼悄悄吸食掉精华变得不再饱满,虎口凹陷的更深,胳膊和肩胛处偶尔出现了肉跳,两个手的大拇指先后不能竖起,失去了柔和灵巧的张力,像个僵死的木头贴着手掌,我心里太清楚不过,剩下的手指在不远的将来都会步拇指的后尘。
        在我出院的前一天,年轻的医生和我说我爱人什么时候来就去办公室找他,我明白一般情况下医生交代后事都要背着患者和家属沟通,我更明白在突发的灾难面前男人往往比女人更脆弱,清楚这点我和医生说,有什么话你直接和我说就可以。还是要你爱人来吧,医生坚持着他的原则。我大概知道知道这是一种什么病,请尊重我的知情权,和我说吧。
        我的固执让医生退却了,引我来到他的办公室示意我坐下,你的身体没什么大毛病,出院以后吃一些维生素就可以,他轻描淡写的说,我不需要善意的谎言,
    更不会像那些绝症病人可怜巴巴的向医生求救,我打断他的话题,你善意的谎言对其他病人来说可能是支撑他们活下去的动力,而我不需要,我知道任何一位医生都会尽全力医治他的病人,尤其是你,从你接诊那天你给了我太多的帮助,我和我爱人感谢你,最坏的结果我已经知道了。
        他的
    神情严肃,你知道什么。
        我把华山医生的说法告诉他,他气愤道,没有医德太不负责任。
        我只是通过朋友询问一下这病,人家不知道我就在电话旁,我解释道,华山医院的神经内科在全国应该是权威,他们说的没错吧。可能我的神情极度坦然,他也直言相告,既然你已经知道就不瞒你了,他们说的基本正确。
       
    他微笑着:你为什么不早一点找到我。
       
    我直视他,我一年以前就来你们神经内科了,你们的医生说我没病,就算我早一点找到你,我的病情能控制吗你能给我治愈吗?
        他的表情凝重,不能控制、不能治愈,这个病非常罕见,据我所知现在的发病率大概是二十万分之一,即便是神经内科的医生不知道此病也很正常,如果我一年前认识你,虽然不能逆转疾病,但是我会告诉你放松自己,不会让你为了工作天天让自己的神经处于绷紧的状态,那样所有的症状可能会晚几年出现,因为没有任何发病的原因,更没有可以治疗的药物,病人只能眼睁睁地看着病魔一点一点的吞噬健康的肌体,你还这样年轻,现实对你来说太残酷,你不能接受,我作为医生也很难接受,但是你放心,现在科技发展的这样快,药物会研制出来的,你的身体素质这样好,也不会发展很快,现在有的医院已经在临床上试用血浆置换治疗这方面的疾病,我会一直关注这方面最新的进展,有我在,你就不会有生命问题
        我只是静静的听着没有恐惧,一方面是自己良好的心理素质比较抗压,一方面源于这位优秀的医生至真至善的医德,他不是一味的安慰同情,而是用严谨的科学阐明疾病,不给我不切实际的幻想,运用他的博学让我看到希望的曙光,我眼前呈现出一幅画卷,在我灵魂深处是坚定的黄色,神圣的医生用严谨的蓝色在上面调和出一片葱郁的绿,那是医生与病人共同的希望。
        生老病死人生常态,生生死死自然法则,我们的生命来自偶然,每个生命的死亡是必然,生命本身有不堪一击的脆弱,更有不屈的韧性,只有不畏死,才能看淡生死,认知死亡的过程,才能从恐惧中惊醒,无限臆想明天的悲苦,悲苦便如氤氲的雾霭每时每刻笼罩你,每个生命的过程有着太多的不确定性,谁都不知道明天和意外哪个先来,如果疾病是苦难,谁该承担这份苦难、这份生命之重?苦难是最好的老师,它教会我们自信、教会我们承受、更教会我们坚强,肌萎缩侧索硬化只是我多彩生命中的乐章,它不是痛苦无助让人失去希望的悲怆奏鸣曲,是辉煌的命运交响曲,是不屈的抗争、顽强的生命战胜痛苦的哀伤,自己才是扼住命运咽喉的勇士。

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-1-22 21:42
  • 签到天数: 129 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-4-16 19:35:26 | 显示全部楼层
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    慵懒
    2018-10-16 11:48
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-4-16 19:40:06 | 显示全部楼层
    姐姐,很棒。
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  • TA的每日心情
    开心
    8 小时前
  • 签到天数: 1080 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-4-16 20:24:06 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    无聊
    2016-6-11 09:02
  • 签到天数: 98 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-4-16 20:39:10 | 显示全部楼层
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    开心
    2018-4-12 16:53
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-4-16 20:48:10 | 显示全部楼层
    文笔细腻华丽,才女!
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    开心
    2016-11-15 00:19
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-4-16 23:04:13 来自手机 | 显示全部楼层
    我又能拜读你的文章,很是欢喜,生命无常啊,我的求医路曲折很多!
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    奋斗
    2015-8-10 11:01
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2015-4-17 09:27:35 | 显示全部楼层
    希望你能一直保持良好的心态,加油!
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    2018-7-30 11:08
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-4-17 09:40:25 | 显示全部楼层
    你的病程如此之长.能写成小说.别人是所没有的.
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    奋斗
    2017-10-17 10:41
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-4-17 10:57:15 | 显示全部楼层
    才女
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    2019-4-1 16:28
  • 签到天数: 99 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-4-17 12:35:02 | 显示全部楼层
    言语丰富细腻,有文采,很感动加油
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    开心
    2019-5-15 23:45
  • 签到天数: 621 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-4-17 13:45:20 来自手机 | 显示全部楼层
    文章浪漫,完全不感觉不到訴說寫病患的过程
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    发表于 2015-4-17 15:03:30 | 显示全部楼层
    朋友,你是99年有症状确诊的,现在还能写字吗,我的父亲和您得了一种病他去年59岁确诊的。我想若是您从99年到现在还能有如此文笔和如此精力,相信没有医生预判的那么糟糕。事实既已如此我们就想尽量,看到更多病例的延长生命的希望。
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  • TA的每日心情

    2015-7-23 15:46
  • 签到天数: 172 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-4-17 16:36:18 | 显示全部楼层
    文章华丽细腻 太有才了
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    发表于 2015-4-17 17:20:47 来自手机 | 显示全部楼层
    老板^_^
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