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运动神经元病互助家园

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重返工作 (下)

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2015-2-21 16:37:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 navix 于 2015-2-21 20:56 编辑

        重新思考的问题有两个:1)有什么诱因影响病情发展 2)还要不要继续工作。

        先说对诱因的分析。如果把工作视为负担,但还在工作,对病人绝对是有害的。技术工作对我来说,说完全不是负担,太夸张,但我确实从中大部分感受到的是享受。公司上下都体谅我的身体情况,没有人要求我一定要工作多少,但我自己对一件事有兴趣时,会很投入做这件事。会不会是太投入造成劳累?我分析了过去一年半的情况,身体的劳累偶尔有之,但应该不是主因。但去年下半年,睡眠不太好,经常早上四、五点就醒来,醒了,就睡不着了。这种情况发病初也有过,说明精神不放松。精神不放松有时是精神压力大、有负担,有时也是由于太专注、太容易兴奋。我的情况应该属于后面一种情况。明白这一点,我就注意每天做不同的事情,事杂不容易专注,不专注,就容易睡好。这个方法奏效,最近一个多月,睡眠调整过来了。至于臂、手有些萎缩,力量减弱,确实不是好现象,但也有可能和活动太少有关。记得我左臂14年前骨折时,打了10天的夹板,夹板拆掉后看到左臂萎缩得很厉害。由此可见,不活动或活动少也会引起萎缩。我准备多一点手臂的运动,再看看有无改善。另外,能做的动作尽量做,一旦放弃了,可能会彻底丧失那个动作能力。我一年半前,淋浴时还自己蹲下洗洗脚,后来因为站起来太费劲,就改成坐着淋浴。没有每天做蹲下去的动作,现在蹲下去就再也起不来了。所以我现在每天坚持不管多么困难,也不放弃上下楼。我在两年前上楼时就经常想,不知一年后还能自己上楼吗。现在还在这样想。只要坚持,也许明年、后年、大后年还能这样想。还有其它原因吗?我分析了生活的变化,注意到,去年下半年以来几乎没做过按摩。现在又恢复了按摩。我说得可能有些罗嗦。但“绝症病人”要想控制病情,一靠心情好,再就是靠自己体会生活的细节,总结可能引起好坏变化的原因。

        再说对要不要继续工作的考虑。在思考这个问题时,正好是姚贝娜去世不久。我本对这个歌手一无所知。是因为到一个癌症患者群里浏览,注意到那里在热烈讨论姚贝娜该不该工作,才大概了解了她是什么人,以及癌症复发、工作时吐血等情况。虽然我不是癌症病人,但从同患“绝症”这点出发,也可以借鉴他们的经验,所以有时也到那里转一圈。那里的多数患者不认为自己得的是绝症,而是认为得的是慢性病。里面的代表人物一个是广品山人,一个是杰人天相。两个人的文笔很好,写了很多好博文,甚至小说。推荐大家去关注一下。广品山人为姚贝娜总结了九条经验教训,其中一条是:


    “得了癌病后,一定会跟正常人,或者是健康时不同的,我们必须重新审视自己,客观认识自己,千万不要掉以轻心地把自己当做正常人那样去拼。癌后,有梦想是正常的,只是这梦想是要建立在健康的前提下,不要让梦想或工作事业,轻易毁掉健康。生命是第一位的,其他的,都应围绕这个来转。”

        说的有道理,但最后一句难以引起我的共鸣。生命是一个过程,其意义仅以长短而论?以致一切都要围绕它来转吗?在那个群里还看到一个署名古文观止的留言:


    “在医生看来,延长生命是第一原则,这是医生的使命,也是一个好医生的标准。没有哪个医生不希望去治好一个病人,延长病人生存时间的。但在病人的看来,生命不仅在于时间的延长,还有存活的意义和存活的质量,他会有更多方面的考虑,如何看待生命的价值,如何过好可能不太长的人生,甚至是手头上还有没有更重要的事必须先行处理,以让生命不留遗憾等等,这些每个人都有不同的回答。”

        这段评语把我心里表达不清的思绪说明白了。我重返工作主要是想活得充实一些。当然每个人的兴趣不同,不一定是要工作,生活才充实。只要找到自己愿意做的事,活得开心、充实就好。一个病友的女儿最近告我:

    爸爸情况不太好,自10月以来,退步明显,现在我们搀着还能走十几米,吃饭靠搅拌机把菜打碎,喝稠粥,手指还能勉强按按手机炒炒股,家里不离人了。有时候我想,不管中国股市多萧条,我都感谢它,它留有一席让爸爸还能驰骋。

        多好的女儿,不仅仅是注意护理,还理解爸爸的情趣。

        总结过去一年半,可以肯定地说,重返公司去工作,即便不是坐班,对身体也会有影响。但回想换来的乐趣和享受,还是值得。既然工作中更多的是乐趣,何乐不为?至少我是这样想的,可能有些另类。当然凡事适可而止,我也不会把自己当作正常人那样去拼。拼,就不是情趣而为了。
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    该用户从未签到

    发表于 2015-2-21 22:39:20 | 显示全部楼层
    生命争取过的更有意义,您的情况让人羡慕。我的情况比我以前料想的要好很多:肌跳频繁,无力,肌电图神经源性损伤,肌肉萎缩,尤其是手与肩胛萎缩(这半年发展很快)呼吸感觉有些影响,经常胸闷。我年龄算年轻的,事业正在关键时期,我不可能不工作,如果运气好我希望能给行业带点改变。两年前刚得病我以为自己彻底毁了,现在还有希望能做自己有使命感的工作,起码也给后人开个头。我自己也觉得是万幸了。向你上次说的学习,现在时间每一天都是赚得.

    点评

    能理解你的使命感。但还是量力而行,有时欲速则不达。  详情 回复 发表于 2015-2-22 17:35
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    无聊
    2015-4-8 08:11
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-2-22 09:52:24 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    开心
    5 小时前
  • 签到天数: 1205 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-2-22 10:03:16 | 显示全部楼层
          生命在于运动!对于als来说,正常的、适合自身状况的锻炼是必须的。工作也好、运动也罢,都要有个原则和度量,那就是适可而止、量力而行。在适当的工作中可以得到适度的锻炼、寻求生活的乐趣、调解精神状态,完全是必要的,但切记把自己当成正常人来追求工作的尽善尽美。
         我们还能工作,应该是很幸运的了,切记珍惜:把工作当生活乐趣,把工作当精神的寄托——不是我们不爱工作、不负责任!

    点评

    我也这样认为:能运动时,适当运动;即使不能运动了,精神上保持追求仍是有必要的。渐冻人的躯体能被冻住,但精神冻不住,他们需要有一席精神驰骋的领域。  详情 回复 发表于 2015-2-22 17:43
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    开心
    2012-5-4 07:43
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-2-22 10:59:46 | 显示全部楼层
    顾老师的感受和分析都非常中肯.值得大家借鉴.谢谢顾老师的分享.
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    开心
    2014-9-16 17:50
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2015-2-22 11:28:30 | 显示全部楼层
    本帖最后由 dehe 于 2015-2-23 11:32 编辑

    看了你的帖,知道了你的近况,真令人高兴。你的帖激活了很多沉闷的心,鼓舞了病友战胜冻魔的信心和勇气。navix,祝你新年快乐。

    点评

    有这么多老朋友回帖,很高兴。新年好 !  详情 回复 发表于 2015-2-22 17:45
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    慵懒
    2016-2-5 15:24
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-2-22 11:35:36 | 显示全部楼层
    重新认识自己,合理评估自己,重新给自己定位,做自己能做的事,所有的生命殊途同归,我们享受其过程,渐冻的人生同样精彩。加油,老师
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    奋斗
    2012-9-4 16:17
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-2-22 17:35:53 | 显示全部楼层
    本帖最后由 navix 于 2015-2-22 17:47 编辑
    伟毅 发表于 2015-2-21 22:39
    生命争取过的更有意义,您的情况让人羡慕。我的情况比我以前料想的要好很多:肌跳频繁,无力,肌电图神经源 ...

    能理解你的使命感。但还望量力而行,有时欲速则不达。来日方长。
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    2012-9-4 16:17
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     楼主| 发表于 2015-2-22 17:43:26 | 显示全部楼层
    ≧亚亚≦ 发表于 2015-2-22 10:03
    生命在于运动!对于als来说,正常的、适合自身状况的锻炼是必须的。工作也好、运动也罢,都要有个原 ...

    我也这样认为:能运动时,适当运动;即使不能运动了,精神上保持追求仍是有必要的。渐冻人的躯体能被冻住,但精神冻不住,他们需要有一席精神驰骋的领域。
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     楼主| 发表于 2015-2-22 17:45:49 | 显示全部楼层
    dehe 发表于 2015-2-22 11:28
    看了你的贴,知道了你的近况,真令人高兴。你的贴激活了很多沉闷的心,鼓舞了病友战胜冻魔的信心和勇气。na ...

    有这么多老朋友回帖,很高兴。新年好 !
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    开心
    2019-8-12 12:26
  • 签到天数: 323 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-2-23 08:16:14 | 显示全部楼层
    以期待的心情看完了所期待的结果,你选择的是一份真性情,无论是放弃还是继续工作抑或是对病的思考,点点滴滴都透着一份认认真真对待生活的态度和激情,我觉得这是让我们所尊敬的精神。新年快乐!
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    2015-4-8 08:11
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-2-23 16:46:07 | 显示全部楼层
    看到你还能走到工作岗位上  真为你高兴,能走还是 走走 外面的 世界多灿烂,不过工作得量力而行

    点评

    所言极是,谢谢!  详情 回复 发表于 2015-2-24 00:17
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     楼主| 发表于 2015-2-24 00:17:21 | 显示全部楼层
    成功17 发表于 2015-2-23 16:46
    看到你还能走到工作岗位上  真为你高兴,能走还是 走走 外面的 世界多灿烂,不过工作得量力而行

    所言极是,谢谢!
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    发表于 2015-2-24 11:01:39 | 显示全部楼层
    非常感谢顾老师,感谢这个美好的家园。是你们给了我很多的知识,很多的支持,我和我病中的家人同大家一起坚强的,乐观的往前走。祝顾老师新年快乐,大家新年快乐,祝大家羊年幸福安康。

    点评

    乐观最重要。祝羊年快乐!  详情 回复 发表于 2015-2-26 02:14
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    2016-10-1 17:03
  • 签到天数: 557 天

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    发表于 2015-2-24 15:20:15 | 显示全部楼层
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