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运动神经元病互助家园

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重返工作 (上)

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2015-2-15 21:39:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 navix 于 2015-2-15 21:45 编辑

        两年前的春节我写过一组博文《绝症不绝》。后来以华罗庚和凌志军绝处逢生的事例续过两篇绝症不绝的短文。因为很多病友关心我的近况,这一篇介绍自己两年来的经历和身体情况,也算是《绝症不绝》的续篇吧。我一直认为,对ALS这样无医无药的病,统计大量患者的病例对对症研究是十分必要的。对于无医无药、又不知病理的病,我们每个人对病的体会确实犹如盲人摸象,难免片面。但摸象的“盲人”多了,评语汇总起来,不也有可能勾画出象的全貌吗?

        2013年一直到初秋,我基本延续着前几年的生活轨迹:饿了吃,困了睡,一切顺其自然;有生意,忙一下,闲暇时主要是在网上消磨时光;天气好,也会在房子周围走走;偶尔也在家里蹬几分钟健身车。但是从2012年起,受德国太阳能政策影响,生意就越来越淡了。到了2013年,德国太阳能市场严重萎缩,生意已经难以为继。空闲时间多了,虽然有时间思考人生和社会,那段时间也写了不少博文,但带来更多的还是无聊:网上和电视里每天会有些新闻,第一次看还有新鲜感,但一天内翻来覆去看,内容很少有更新,索然无味;看电视剧吧,好的不多;网上炒股吧,赔得多赚得少,作为正业、副业都不可能。

        2013年秋,思变之心与时剧增。正好那时有两家中国公司找到我,希望我能在德国帮助他们做技术支持。我心动了。做了三十年的技术研发,不管是不是熟悉的技术,都不会是问题。而且对于我,越是新东西,越有兴趣。再者,由于2013年生意清淡,生活上已开始入不敷出了。当然靠吃老本,坚持几年到正式退休拿全额退休金,不是大问题。唯一让我犹豫的还是身体。我病情很稳定。自下肢发病,几年来虽有发展,但问题仍然控制在腿脚范围内,而且拄拐仍能行走几百米,其它无大恙。本来病情稳定,要改变生活轨迹,就是一种风险。那么能不能基本保持原来的生活习惯,而又能做技术支持呢?我分析了自己的生活常态,实际上每天坐在电脑前绝对有8个小时不止,只不过不是连续,而是累了就休息。那么,如果我主要还是在家里工作,偶尔去拜访客户,应该就可基本保持原有的生活节奏。而且如果工作带来的更多的不是负担而是乐趣,那和上网浏览又有多大区别呢?于是我提出我主要在家里工作的条件。两家公司中一家很照顾我的身体情况,马上同意了我的要求。于是我就于2013年晚秋重返工作了。

    (未完,待续)
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    该用户从未签到

    发表于 2015-2-15 23:25:41 | 显示全部楼层
    祝愿安好。
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    开心
    2019-8-12 12:26
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-2-16 06:37:49 | 显示全部楼层
    期待下文。
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    难过
    2016-2-15 13:27
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-2-16 08:21:50 | 显示全部楼层
    楼主也是ALS患者吗?之前看过楼主的几篇文章,我一直以为是爱心人士。
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    无聊
    2015-4-8 08:11
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-2-16 08:42:26 | 显示全部楼层
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    奋斗
    2016-10-1 17:03
  • 签到天数: 557 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-2-16 09:21:41 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    开心
    5 小时前
  • 签到天数: 1205 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-2-16 10:43:04 | 显示全部楼层
    如果身体还允许,应当坚持适度工作,这样生活会更充实,心情会好些。我也已确诊三年了,还是坚持上班,只不过自己要掌握住劳累程度!

    点评

    我也这样认为,有充实的生活很重要。  详情 回复 发表于 2015-2-16 16:25
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    难过
    2015-5-24 10:34
  • 签到天数: 189 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-2-16 11:59:10 | 显示全部楼层
    你是ALS吗?
    怎么我才一年,都不行了,全身都有影响,而且头部不行了。

    点评

    这个病,因人而异。只能尽量争取相对好的结果。  详情 回复 发表于 2015-2-16 16:23
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    2018-1-11 09:30
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-2-16 12:37:59 | 显示全部楼层
    又去工作了,真为您开心

    点评

    又有你的消息,很高兴。  详情 回复 发表于 2015-2-16 16:20
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    2015-7-23 15:46
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-2-16 16:14:57 | 显示全部楼层
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    2015-7-23 12:26
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-2-16 16:19:15 | 显示全部楼层

    点评

    作家,久违了。祝新年好!  详情 回复 发表于 2015-2-16 16:28
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-2-16 16:20:24 | 显示全部楼层
    雨涵 发表于 2015-2-16 12:37
    又去工作了,真为您开心

    又有你的消息,很高兴。

    点评

    祝新的一年万事如意,心想事成,早日解冻  详情 回复 发表于 2015-2-17 18:29
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    2012-9-4 16:17
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-2-16 16:23:51 | 显示全部楼层
    无水之海 发表于 2015-2-16 11:59
    你是ALS吗?
    怎么我才一年,都不行了,全身都有影响,而且头部不行了。

    这个病,因人而异。只能尽量争取相对好的结果。
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    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

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     楼主| 发表于 2015-2-16 16:25:52 | 显示全部楼层
    ≧亚亚≦ 发表于 2015-2-16 10:43
    如果身体还允许,应当坚持适度工作,这样生活会更充实,心情会好些。我也已确诊三年了,还是 ...

    我也这样认为,有充实的生活很重要。
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    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-2-16 16:28:17 | 显示全部楼层

    作家,久违了。祝新年好!
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