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运动神经元病互助家园

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我的求医经历

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  • TA的每日心情
    开心
    2015-1-2 09:42
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-1-1 15:09:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 妈妈加油苏州 于 2015-1-1 19:31 编辑

    本人40出头2013年12月无意发现左胸有一硬块,病理检查为乳腺恶性肿瘤,12月中旬做了左侧乳腺根治术,后紧跟着做了8次化疗,无须放疗
    第4次化疗后(2014年3月底),右腿小腿肚偶有胀痛,后右腿膝盖有时也会酸痛,跟主管医生(深圳某三甲医院)反映,医生说是缺钙造成,于是吃了一段时间钙片,疼痛未有消失,期间走路经常会趔趄,
    2014年4月底无意中发现右脚大拇指无法上抬,走路会乏力会累,跟医生反映,医生说是化疗体虚属正常反应。5月底化疗全部做完,但第5次化疗开始使用靶向药赫塞汀,21天一次,目前还在用。
    6月初在小区花园散步,不小心在一小斜坡上向右向下跌倒,右脚膝盖有轻微擦伤,右手巴掌受伤较重(本人体重较重,倒下去时右手巴掌撑地,全身重量压在手掌和手指上),当时去医院拍片,手脚都没伤到骨头,右手巴掌和手指肿胀瘀青两星期左右也好了,以为没事。7月初感觉右腿走路越来越无力,并右小腿肌肉明显萎缩,早起小腿肚会有胀痛,走几步后痛感消失,
    7月中旬左右右手握物会偶有颤抖,后慢慢加重,
    8月份在医院康复科住院,做了肌电图,说是腓总神经、胫神经轻度受损,请了骨科、神经科、肿瘤科的人会诊,没会诊个结果出来,针灸、神经电刺激什么什么的做了一个多月,病情不见好转,反而加重,后又转入神经内科,头颈磁共振、胸椎、腰椎磁共振每样做了两次,都没有问题,神经内科医生没辙,每天开些营养神经的药,叫我回家静养。病都没搞明白,而且一天天加重(9月初走路要人扶,右腿大腿肌肉萎缩,右手手臂肌肉也开始萎缩),哪有心情“静养“!于是10月份去了中山附一找姚晓黎大夫看,姚大夫说病情复杂,没法下结论,拿了在深圳做的3次肌电图(两月做三次,在家园看有病友说肌电图要间隔3月以上,做肌电图的医生提都没提这事,我也是醉了!),姚大夫说我带去的肌电图太不专业没法看,叫我约她们医院肌电图,结果一约约到2015年2月份,没法只好回家等,
    11月底,病情继续加重,左侧大腿开始肉跳,而且力量也慢慢减弱,在家呆不住了,网上买了黄牛号,坐上轮椅飞往北京宣武医院,目的只有一个:搞明白到底是什么病,如果上北京最好的医院都搞不明白什么病,那就一心一意在家静养,爱咋咋地吧。宣武医院王锁彬大夫看了后也表示不太敢确定,因为我老公也是医生,所以在交流病情时他解释的很详细,他怀疑是运动神经元病,但也表示我们带去的肌电图资料没法看,建议我重做肌电图,肌电图约到2015年4月份,我们说等太久了,王大夫告诉我们北京协和医院肌电图有特需号,一星期内可做,而且比宣武医院做的好,但费用是平时4倍,我们豪不犹豫去预约了,很幸运,第三天就可以做了,回到宾馆后立马又在网上预约了协和医院李晓光大夫的号,12月16号肌电图结果出来,正好赶上预约李大夫的时间,当即拿结果给李大夫看,他说检查结果基本能确定是运动神经元病,只是属于哪种类型要等半年后复诊才能确定,他建议我目前不要吃力如太,等以后再说。第二天我们又拿检查结果去宣武医院找王大夫复诊,他看了结果,也得出同样的结论,也建议我目前情况下不要用药,加强营养,心态要保持积极乐观等等。我去北京本就是要一个结果,现在目的达到了,已经失眠两个多月的我,从结果出来那天开始,每晚一觉睡到大天亮,一年时间身患两大绝症,身心所受的折磨和煎熬是巨大的,但身边亲人和朋友们给予我的关爱同样也是无敌的!
    2015,新的一年,新的希望!为了围绕在我们身边的朋友和亲人少些担心和牵挂,病友们,我们一起加油吧!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2015-1-1 15:17:55 来自手机 | 显示全部楼层
    好样的!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2016-3-14 00:01
  • 签到天数: 99 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-1-1 15:32:39 来自手机 | 显示全部楼层
    真棒!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    难过
    2018-3-11 17:06
  • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-1-1 16:58:21 | 显示全部楼层
    加油奋斗乐观
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  • TA的每日心情
    开心
    2015-2-10 11:15
  • 签到天数: 63 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-1-1 19:56:14 来自手机 | 显示全部楼层
    加油,好棒!
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-15 23:45
  • 签到天数: 621 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-1-1 20:08:31 来自手机 | 显示全部楼层
    很強大的正能量!加油!
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-1-22 21:42
  • 签到天数: 129 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-1-1 21:32:23 | 显示全部楼层
    加油!!!新年好!!
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  • TA的每日心情
    开心
    2015-1-2 09:42
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2015-1-1 22:04:42 来自手机 | 显示全部楼层
    新年好!谢谢各位亲们的鼓励!家属也好,病人也好,一定要有信心,坚持就会有希望,严冬过后是暖春,渐冻有一天终会渐醒,加油!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    慵懒
    2013-7-18 00:29
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-1-2 00:22:29 | 显示全部楼层
    点赞!!!用感激的微笑回报亲人们的付出
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-12 16:53
  • 签到天数: 321 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-1-2 06:42:33 | 显示全部楼层
    什么能抵得过内心的强大呢?!
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2016-2-5 15:24
  • 签到天数: 526 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-1-2 09:47:42 | 显示全部楼层
    既得之则安之,没什么大不了,加油
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    无聊
    2015-1-23 11:58
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-1-2 10:15:23 | 显示全部楼层
    你是我的榜样!我从有症状以来,总体悲悲切切 ,,但没用。
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  • TA的每日心情
    开心
    昨天 08:31
  • 签到天数: 1055 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-1-2 10:22:17 | 显示全部楼层
    理性的生活就是有效的“抗冻”!
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  • TA的每日心情
    难过
    2015-5-24 10:34
  • 签到天数: 189 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-1-2 12:13:56 | 显示全部楼层
    病友的好榜样。
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    该用户从未签到

    发表于 2015-1-3 19:46:46 来自手机 | 显示全部楼层
    共同努力
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