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运动神经元病互助家园

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请问这样的症状可能是渐冻症吗?

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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-11-7 09:58:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
    目前腿部无力,到医院检查颈椎有问题,目前等待检查肌电图。
    医生猜测可能是渐冻症,因为腿部有肉跳反应。但是从发现病症开始到现在6个月,还没出现如“咀嚼无力,吞咽无力”等吃饭上的难题,也没有“痰多”的症状,想请教一下,初期如果没有这些症状,有可能是渐冻症吗?
    诚心求助,万分感谢!

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    无力 萎缩 肉跳 三者都有 才怀疑这个  发表于 2014-11-7 20:40
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-11-7 16:07:31 | 显示全部楼层
    看医生一定找是搞这个病的。这个病罕见,很多医生没见过。我老伴腿无力,看了一年多才诊断。已经几年了,但也没有吞咽无力。

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    谢谢您的回复,已经几年了也没有其他的症状吗?看起来是不是比较轻,但是仍然是ALS?  详情 回复 发表于 2014-11-7 18:09
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2014-11-7 18:09:10 | 显示全部楼层
    本帖最后由 dddw88 于 2014-11-7 18:38 编辑
    羊羊 发表于 2014-11-7 16:07
    看医生一定找是搞这个病的。这个病罕见,很多医生没见过。我老伴腿无力,看了一年多才诊断。已经几年了,但 ...

    谢谢您的回复,已经几年了也没有其他的症状吗?看起来相对比较轻,但是仍然是ALS?

    点评

    2011年在北医三院会诊,诊断疑似ALs。2012年5月樊东升教授给开力如太服用。一直服用。情况渐渐不好。目前左手不好用。2014年起腿已经不能站立。  详情 回复 发表于 2014-11-8 16:39
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2014-11-7 18:43:33 | 显示全部楼层
    今天检查的报告,我百度了一下,确实有很大的几率。。
    QQ图片20141107180250.jpg

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    这个肌电图已经满典型了,肢体发病的不一定短期就到延髓的,所以情况如此,希望慢点再慢点。  详情 回复 发表于 2014-12-1 11:08
    我妈也是这样。。好担心,现在等着去做第二次肌电图 打算去华山  详情 回复 发表于 2014-11-24 09:35
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    发表于 2014-11-7 19:18:17 来自手机 | 显示全部楼层
    腿无力多久出现肉跳症状的

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    四五个之后才发现的,之前几个月都没有  详情 回复 发表于 2014-11-7 21:44
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-11-7 20:41:09 | 显示全部楼层
    emg做那么多部位,我做了冈上  斜方  好痛的  还在里面乱倒   还通电  还告诉我这个样通电有治疗作用。。就象故意上刑 唉  你怎么做那么多部位?痛不痛?我因为是冈上肌负责外展  外展不能  生意做他  右边的轻一点  所以没做   反正衣服都汗湿了  
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     楼主| 发表于 2014-11-7 21:44:59 来自手机 | 显示全部楼层
    ldl 发表于 2014-11-7 19:18
    腿无力多久出现肉跳症状的

    四五个之后才发现的,之前几个月都没有

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    ldl
    这报告医生跟你怎么说  详情 回复 发表于 2014-11-7 22:43
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-11-7 22:02:03 | 显示全部楼层
    你的肉跳是否细微的,三秒左右,不固定位置的,?我是这样的。可以见到,莫道,想视频,来不及,3秒
    ‘你那样吗?你的肌电图有点象的,静息时

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    应该是细微的,之前比较少,最近稍微多了些,几天一次吧,我妈睡觉了,我没问她,最近几天很忙,没有即时回复,不好意思  详情 回复 发表于 2014-11-8 22:42
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    发表于 2014-11-7 22:43:45 来自手机 | 显示全部楼层
    dddw88 发表于 2014-11-7 21:44
    四五个之后才发现的,之前几个月都没有

    这报告医生跟你怎么说

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    医生还没看肌电图的时候就判断运动神经元了,下周三才能看肌电图  详情 回复 发表于 2014-11-8 22:39
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    发表于 2014-11-8 16:39:36 | 显示全部楼层
    dddw88 发表于 2014-11-7 18:09
    谢谢您的回复,已经几年了也没有其他的症状吗?看起来相对比较轻,但是仍然是ALS?

    2011年在北医三院会诊,诊断疑似ALs。2012年5月樊东升教授给开力如太服用。一直服用。情况渐渐不好。目前左手不好用。2014年起腿已经不能站立。

    点评

    好像看到过,这个药效不明显,希望您有个好心态吧,或许能够有帮助,我妈还没确诊,但是我一直开导她要有好心态,不能看太重。虽然我也很难受,但是没有表现出来  详情 回复 发表于 2014-11-8 22:45
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     楼主| 发表于 2014-11-8 22:39:32 来自手机 | 显示全部楼层
    ldl 发表于 2014-11-7 22:43
    这报告医生跟你怎么说

    医生还没看肌电图的时候就判断运动神经元了,下周三才能看肌电图

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    ldl
    到时候先给医生看了肌电图再说  详情 回复 发表于 2014-11-9 08:40
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     楼主| 发表于 2014-11-8 22:42:01 来自手机 | 显示全部楼层
    星星star 发表于 2014-11-7 22:02
    你的肉跳是否细微的,三秒左右,不固定位置的,?我是这样的。可以见到,莫道,想视频,来不及,3秒
    ‘你 ...

    应该是细微的,之前比较少,最近稍微多了些,几天一次吧,我妈睡觉了,我没问她,最近几天很忙,没有即时回复,不好意思

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    谢谢  详情 回复 发表于 2014-11-9 10:35
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     楼主| 发表于 2014-11-8 22:44:18 来自手机 | 显示全部楼层
    好像看到过,这个药效不明显,希望您有个好心态吧,或许能够有帮助,我妈还没确诊,但是我一直开导她要有好心态,不能看太重。虽然我也很难受,但是没有表现出来
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     楼主| 发表于 2014-11-8 22:45:00 来自手机 | 显示全部楼层
    羊羊 发表于 2014-11-8 16:39
    2011年在北医三院会诊,诊断疑似ALs。2012年5月樊东升教授给开力如太服用。一直服用。情况渐渐不好。目前 ...


    好像看到过,这个药效不明显,希望您有个好心态吧,或许能够有帮助,我妈还没确诊,但是我一直开导她要有好心态,不能看太重。虽然我也很难受,但是没有表现出来
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    发表于 2014-11-9 08:40:36 来自手机 | 显示全部楼层
    dddw88 发表于 2014-11-8 22:39
    医生还没看肌电图的时候就判断运动神经元了,下周三才能看肌电图

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