欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

运动神经元病互助家园

查看: 5542|回复: 27

[病友心得] 我的胃造廔经历

[复制链接]

该用户从未签到

发表于 2014-10-31 17:51:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
我的胃造廔经历
胃造廔手术顺利,已经出院,一切正常,现跟大家分享下:
一、手术时间选择
1、 呼吸状况:已经无创呼吸机2年,睡觉用,压力13,4。能脱机,能平躺。
2、 体重状况:近3个月大概减轻5斤
3、 自理状况:完全不能自理,搀扶可以勉强走几步。
4、 吞咽状况:近一个月脖子无力,喝等量流食时间由原来10分钟延长到15分钟左右,且食量开始下降。
5、 季节选择:晚秋,本来应该在初秋,因为其他事情略有延后。春秋季节虽然流感多发,但是温度适宜,伤口护理不会汗流浃背或者厚重衣服增加难度。
6、 心理准备:在可以预见的未来,我断定我完全不能自主进食前,是不可能解冻的,胃造廔是我继续抗冻、争取希望的必要选择,迟早逃不掉,所以直面它,有勇知方。
二、住院准备:
1、 呼吸机以及电池:原因是虽然我能脱机,但是A、可以以防万一呼吸突然不好,胃镜室只有呼吸球预备。B、手术后麻药以后伤口疼痛,呼吸机辅助可以减少呼吸肌群做功,伤口因为用力呼吸而产生的疼痛会减轻。
2、 坐便椅:普通病房没有坐便,并且不得已时可以床前解决大小便,减少手术后身体搬动对伤口影响。我手术后小便在床,大便就坐便椅。
3、 沟通工具:如果你说话别人很难听懂,最好准备一种沟通方式。否则又疼又饿又不能动的时间里会很痛苦。
4、 防褥疮充气坐垫:手术后卧床时间不短,对于我们这种不能动弹或者轻微能动弹的,这个东西会让你舒服些。考虑过防褥疮波动气垫,但是手术后半卧体位下太容易滑。
三、住院手术过程
1、 预约住院:因为人手有限,我是电话告诉神内管理ALS病人登记建档的实习医生(一般都是我们当初确诊时主治医生的学生、助手),给她就诊卡号,请他开入院证和预约床位的。应该各大医院都有对ALS病人建档管理,保留好他们的联系方式。
2、 接到入院通知当天入院。
3、 第二天身体常规检查:大小便、抽血(查什么没有具体问)、胸部CT(主要是看肺炎和呼吸相关)。
4、 第三天可能因为检查结果没有出来或者有需要观察的内容,没有检查也没有手术,但是通知第四天早上8点30前手术,并且要求晚上8点后不能进食任何东西(也就是术前12小时起禁食)。
5、 第四天如期手术,手术前喝麻药,嗓子很快就麻木;简单的手术台一趟,给你个张口器(我起的名字,就是一个扁的空心塑料),咬住后平躺、侧头,一根管子放嘴巴腮帮子里面吸口水,然后小指头粗的胃镜就慢慢从嘴巴经食道到达胃里,喉咙因为麻药已经没有咽反射,食道倒是反应强烈,感觉嘛,你可以吞一根半熟空心菜,然后把它从嘴里拉出来;然后就是在我痛哭流泪食道痉挛中,医生不慌不忙给胃打气然后敲敲打打找位置,找好位置就打麻药下刀。。。。。。回病房卧床,接上监护仪监测心率、血压、血氧、呼吸频率。下午开始到当晚伤口扯起扯起的痛,因为疼痛呼吸窘迫,戴上呼吸机减轻些痛苦。开始输抗生素(普通的头孢)、氨基酸、脂肪乳。
6、 第五天继续输抗生素(普通的头孢)、氨基酸、脂肪乳,上、下午各打一次生理盐水,换一次药。说话伤口不痛了。
7、 第六天继续输抗生素(普通的头孢)、氨基酸、脂肪乳,上、下午各换一次药,早上开始向胃管注射营养科配制的营养液,100毫升开始,换药没有发现异常,加量到150、200,因为饿,我要求增加进食次数。蹬腿伤口不痛了。
8、 第七天继续第六天。深呼吸伤口不痛了。
9、 第八、九两天停药观察,换药、营养液继续。说笑、咳嗽伤口不痛了。
10、             第十天出院,开了5天饲料,给了建议食谱;开了碘伏、粘伤口纱布的进口胶布,问我要不要吃的药,只是什么VB、甲钴胺之类,我就没有要。
四、一些看法:
1、 如果你确定要坚持下去,那么出现胃造廔指征时及时胃造廔,宜早不宜迟。手术很小疼不死正常人,但是ALS病友呼吸不好,痛得背不过气是明显的。
2、 保持跟确诊医院的联系,胃造廔最好由神内收入院,神内会跟消化科协调。
3、 手术后每小时量体温,及时反馈。
4、 恢复期听医生的少食多餐,半卧位注射,尽量不要让食物把瘘口淹没,让瘘道尽快长好。
5、 衣服选择开衫类,方便换药护理。

点评

祝贺教授胃造瘘成功!  发表于 2014-11-1 09:36
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
塑料油论坛LED广告
帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2019-3-7 11:54
  • 签到天数: 74 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-10-31 18:00:58 | 显示全部楼层
    感谢分享,辛苦了也许
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-17 09:12
  • 签到天数: 1228 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-10-31 18:03:24 | 显示全部楼层
    有勇知方
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情

    2015-7-23 12:26
  • 签到天数: 859 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-10-31 18:06:26 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-3-12 13:57
  • 签到天数: 310 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-10-31 18:36:51 | 显示全部楼层
    祝贺教授胃造瘘手术顺利
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2015-1-3 11:03
  • 签到天数: 18 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-10-31 19:11:12 | 显示全部楼层
    祝贺教授胃造瘘手术顺利
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-16 06:27
  • 签到天数: 1512 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2014-10-31 19:54:54 来自手机 | 显示全部楼层
    学习了,谢谢也许。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-12-16 08:35
  • 签到天数: 65 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-10-31 20:13:56 | 显示全部楼层
    谢谢您提供资料为后来者造福
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    难过
    2016-2-15 13:27
  • 签到天数: 216 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-10-31 20:33:31 | 显示全部楼层
    本帖最后由 hrx 于 2014-10-31 21:16 编辑

    谢谢教授分享。大家都很想你哦。你的红内内照片已经火了,被很多也粉收藏了。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2019-10-29 17:55
  • 签到天数: 453 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-10-31 21:27:11 | 显示全部楼层
    也哥快点长肉肉起来
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2014-10-31 23:35:41 | 显示全部楼层
    谢谢教授分享
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    慵懒
    2016-2-5 15:24
  • 签到天数: 526 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-11-1 07:53:28 | 显示全部楼层
    够详细,实用,辛苦了
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-11-9 10:26
  • 签到天数: 52 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-11-1 09:07:41 | 显示全部楼层
    能请教lz年龄吗?

    我妈妈昨天上了鼻饲
    一切都很顺利

    但是考虑到今后呼吸出现状况
    鼻饲管会影响呼吸机使用
    所以我还在考虑手术的事情

    我妈67了,我怕她过不了了手术关

    点评

    能不能胃造廔医院有评估,年龄不是主要,我住院期间一个74岁阿婆也做好出院了  详情 回复 发表于 2014-11-1 11:22
    鼻饲安全,胃造瘘是需要医生评估才能做!  发表于 2014-11-1 09:38
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2014-11-1 11:22:06 | 显示全部楼层
    lynnhu 发表于 2014-11-1 09:07
    能请教lz年龄吗?

    我妈妈昨天上了鼻饲

    能不能胃造廔医院有评估,年龄不是主要,我住院期间一个74岁阿婆也做好出院了
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2014-11-1 11:24:24 | 显示全部楼层
    hrx 发表于 2014-10-31 20:33
    谢谢教授分享。大家都很想你哦。你的红内内照片已经火了,被很多也粉收藏了。


    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305

    GMT+8, 2020-8-9 22:59 , Processed in 0.265625 second(s), 64 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表