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《冰桶挑战,渐冻人,路在何方?》旱莲草 杨老师

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  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-7 22:38
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-9-20 12:20:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 juew 于 2014-9-20 12:21 编辑

         今天感觉是遇着了久违的好天气,于是把昨天的博文标题改作《无题》,想趁着这“好天气”,一鼓作气写好这个酝酿许久的标题《冰桶挑战,渐冻人,路在何方?》。
    八月份风靡全球的冰桶挑战,忽如一夜春风来,渐冻人,我们这个苦难深重的、全社会最弱势的群体,一下子从深宫大院走到社会前台,这是谁都想不到的事。
    曾经,我和我的病友同志们,拖着冰封沉重的躯体,怀着满腔的期盼,极其艰难的屡屡撰文上书,以唤起社会和政府对渐冻人的关注和重视,可是我们歇斯底里的呐喊呼吁是那么的苍白无力,一天天一
    年年的过去了,我们用血和泪拼力出来的文字,最终都泥牛入海,一个个病友在盼望中离开了人世。
    “大漠孤烟直”,可是看不到“长河落日圆”。多少年来,我们的病友及其家属,生存于孤独和无助中,承受着常人无法想象的痛苦折磨,在绝望中,在贫病交加中,一天天的煎熬着。
    我们的病无药可治,是绝症中的绝症,可是就这样的一种病仍然在大病统筹的范围之外,无法得到基本的医疗救助待遇。渐冻人的瘫痪是真正的瘫痪,不能行走,不能说话,不能抬头,还有太多太多的不能,甚至无法吞咽,无法呼吸,这是怎样
    的一种感受,只有渐冻人自己知道。我们的饮食起居必须专人护理,我们的家人长年累月的守候看顾,既忙自己紧张的工作,又放不下病痛中的亲人,长此以往,心力交瘁,苦不堪言。我们很多的病友,因为缺乏护理或护理不到位,或是因为ALS的并发症得不到很好的控制和治疗(没有大病统筹支持,实在是进不起医院),或是营养跟不上,过早的离开了人世。特别是农村的一些病友,他们买不起轮椅,甚至是一付小小的护垫。
    冰桶挑战犹如一股强劲的东风,明显大腕们闪亮登场,一瞬间渐冻人成了媒体关注的焦点,曾经我
    们辛苦努力,梦寐以求的愿望轻易实现,通过媒体,社会上越来越多的人认识我们,走近我们,关心我们,帮助我们。一句句温暖的话语,一份份厚重的礼物,人们纷纷向渐冻人伸出援助之手。然而冰桶挑战不可能年年有,“关爱渐冻人”必需是一个长期坚持的事,只有政府部门“借东风”介入引导,建立或扶助相应的公益事业救助机构,为渐冻人做一些实实在在的事,“关爱渐冻人”才有可能持之以恒的继续进行下去。
    渐冻人最困难的是护理问题,其次是医疗保障及相应的辅助器械(比如呼吸机,制氧机,护理床等等)
    ,这些沉重的负担压得渐冻人家庭喘不过气来。冰桶挑战聚集了凝聚着爱心人无限情意的善款,这无疑给我们在抗冻路上带来新的勇气和希望。但是,这些善款如何使用,如何管理,如何去找寻那些最急需救助的渐冻人家庭,渐冻人又如何申请救助,关于渐冻人的公益组织有几多,渐冻人是不是能方便的找到,等等这些问题可不是一件轻松的事。但愿“冰桶挑战”不是肥皂泡,不是昙花一现,爱心人士的钱能真正帮助到渐冻人,能真正的用到渐冻人身上!
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    开心
    5 小时前
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-9-20 16:46:17 | 显示全部楼层
    不能依靠那么多的宣传,关键是自己的心态、政府的重视,只有这样,才能让自己等得起,医疗技术快突破,我们才真正有希望!!!
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    2016-2-5 15:24
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-9-20 17:20:05 | 显示全部楼层
    心态当不了护理费用,心态换不来柴米油盐,有时候就想,迟早都得被逼成无赖。活着就有希望,可这希望却如此渺茫。若选择放弃又不甘心,还是得坚持,老师,这么多年都过来了,不急这一时半会儿,我们在一起
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    2015-5-24 10:34
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-9-20 18:12:34 | 显示全部楼层
    杨老师就是我们的榜样,他已经创造了奇迹。
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    2018-4-17 09:12
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-9-21 09:49:21 | 显示全部楼层
    我们拼命挣扎,从肉体逐渐冻到精神…
    但凡眼睛还能睁开,我们还要挣扎…
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    2016-10-16 17:00
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-9-21 09:57:05 | 显示全部楼层
    冰桶挑战虽然是一阵风,但还是让全世界人民知道有渐冻人这个病。这多少给我们带来一线希望。杨老师,坚持,我们共同坚持、加油。
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    该用户从未签到

    发表于 2014-9-21 21:50:32 | 显示全部楼层
    说出渐冻人的心声,真希望改变的路很近,渐冻人的瘫痪是真正的瘫痪,不能行走,不能说话,不能抬头,还有太多太多的不能,甚至无法吞咽,无法呼吸,这是怎样的一种感受,只有渐冻人自己知道
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    该用户从未签到

    发表于 2014-9-22 16:01:06 | 显示全部楼层
    关于“冰桶挑战”
    http://www.alshome.com/forum.php ... 80&fromuid=3099
    (出处: 运动神经元病互助家园)
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