欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

运动神经元病互助家园

查看: 5125|回复: 20

[经验经历] 渐冻症人如何【缓】冻

  [复制链接]
  • TA的每日心情
    慵懒
    2014-10-20 08:37
  • 签到天数: 65 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-9-3 22:09:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
       运动神经元肌萎缩侧索硬化国际医学界最通俗的定义是;此病是不可治愈的,发展渐进的,不可逆的,预后极差的一种神经内科级为罕见的疾病。我是98年发病的,那一年我33岁,正是一个女人如花的年华,疾病毫无征兆的降临到我身上。
        98年春天偶尔发现手指并拢时有缝隙,左手干细小的活会轻微的抖动扬手取东西时,两个胳膊很累,有无力的感觉,当时跑遍唐山所有三甲医院都查不出任何毛病,直到99年我病情加重,走路会无缘无故的摔跤,无奈,我再次去医院,恰好是一位博士生导师接诊,做了各项检查,最终确诊为肌萎缩侧索硬化,最初我和家人都不知道这种病是如此的残酷,医生非常委婉的给我介绍这病的基本常识,我听的是云里雾里的,我直率的问,我最多还能活几年。他回答百分之九十的病人存活期为二至五年。我当时的镇定从容可能给他留下了极其深刻的印象,因为好多年以后我家人去医院找他说了我的名字,他一下就想起来了,并惊诧我还在世。
        出院回家以后我自己的情绪心态到没什么变化,只是家人焦虑与不甘,说唐山的医疗水平相对大都市肯定薄弱一些,要我在去北京检查,拗不过家人,我只好去北京,,住进了宣武医院。在宣武医院最终还是被确诊为运动神经元病肌萎缩侧索硬化。已是成年人的我,对任何事情的思考都及其理性与成熟。面对医生的如实相告,我接受的极为平静。权衡利弊我否定了医生推荐的力如肽,其一价格昂贵我无力承担、其二我质疑它的药效。既然无法医治何必浪费财力精力,我要用自身的勇气挑战它,拖住病魔前行的脚步对未来有限的时日做更好的规划。回到家中我一如以往的工作生活,丝毫没有因为疾病打乱原有的生活轨迹。对家庭的责任使我不敢懈怠,对双亲要尽孝对孩子要教育对爱人要相伴,那一年我8岁的儿子上小学二年级,值得庆幸的是,,孩子的成长丝毫没有受到我疾病的影响,在没有阴霾、其乐融融的家庭氛围里,他生活的阳光、活泼、健康,去年,他大学毕业已经工作了。
        肌萎缩侧索硬化病人,俗称渐冻人,我患病到现在已经16年了,早已打破了当初医生所谓的生存年限,疾病没有冻住我的双腿,现在依然能行走,虽然步履缓慢蹒跚,我依然骄傲,我挑战了疾病的极限延长了身体能动的时间,这一切都要归功于我有一颗平常心。如何不要让疾病过早的冻住自己的身体,在心里不要把自己当成病人,尽量做一些力所能及的事,生病两年以后,疾病在我身上露出它的狰狞,不能自己洗脸穿衣,我的生活越来越不能自理,因看不到任何疗效,我自作主张停服了所有保健品及药物包括一些廉价的维生素,直到现在 在没踏进医院半步,我相信好的心态胜过任何灵丹妙药,更何况这世上根本就没有什么灵丹妙药。肌萎缩侧索硬化只是缓慢的限制身体的行动能力,这一缓慢的过程恰好给你心理及身体一个接受的过程,慢慢的接受到坦然的面对,不抱怨命运的不公,命运虽然残酷,可它对待每个人都是公平的,上天怜惜我,知道我不会爱惜自己的身体,过度劳累,严重透支身体的健康,上天怜惜我,赐我肌萎缩侧索硬化,要我享受饭来张口衣来伸手的生活,饿了吃、渴了喝、困了睡、睡醒了玩,谁有我这般逍遥自在,这才是纯粹的享受,疾病本身没有疼痛,就不要深陷痛苦不要顾影自怜不要自寻烦恼。以前也是个爱臭美的小女人,穿衣讲究品位得体,现在的衣服每一件都是老公给买 ,想象着朗朗七尺男儿一个人挑选女式衣服,我只能苦笑,即使衣服的式样质地在落伍在不合体,在我眼中也是最时尚的。内心向往外面的青山绿水时,就让心带上双足倘洋在天涯翩翩山水间,足不出户的旅行即少了舟车劳顿又省了钱财,何乐而不为。我每天的生活充实快乐,家人看不到我丝毫的痛苦,我们的家人承受的压力痛苦不比我们少,我老公每天要出去工作,回家以后还有一日三餐要做,还要做家务,把家里变得清爽整洁,还要照顾我,他的疲惫辛苦可想而知,疾病每天要消耗身体很多能量,科学的膳食、合理的营养添加,会让自己的身体有更好的抵抗力,这点我明白,可是做不到,家里家外就靠老公的一双手,他的一双手让我吃饱穿暖,我不可能在饮食上增加他的负担,他一个人在承受着生活精神和劳累这三重重压,我更不可能让他看到懦弱颓废的我,法律虽然规定了夫妻之间有相互扶养的权利和义务,如果我的爱人仅仅是为了道义在履行他的义务,每天带着情绪心不甘、情不愿的照顾我,我早就压抑死了,身体健康时我们恩爱无比,生活不能自理时,在他面前我不卑微,也没有把他每天的照顾当成他理所当然应尽的义务,他不欠我的,十几年如一日,他像疼爱婴儿般呵护我,我病魔缠身,容颜见老,即使是以前谈笑风生的话语,因为声带的萎缩,也失去了往日的韵律,他依然视我如珍宝,対我不离不弃,我们早已融入了彼此的生命,成为不可分割的一体,没有他我不可能坚持到今天,抗冻路上,我的爱人功不可没。当自己的爱人工作一天身心疲惫回到家中不希望看到一张满是愁容和病态的面孔,因此我每天都是精神饱满热情微笑地迎接他,即使家中凌乱稍有灰尘他依然归心似箭,因为他同样需要温馨的家庭需要宁静的港湾来修整身心的压力,因为有你的拖累他时常会抱怨,你不要觉得委屈,要更加理解他,尽自己最大的努力减轻他的负担,如果不想自己的身体早些被冻住,对自己就要狠,能站不坐,能坐不躺,不放纵疾病给我们带来的懒惰,有阳光般的心态和适度的肢体运动,我相信在抗冻这条路上,我会走的很远很远。。


    评分

    参与人数 1家园威望 +15 收起 理由
    妈妈加油苏州 + 15 相当精彩的文章~

    查看全部评分

    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2014-9-20 02:20
  • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-9-4 01:50:12 | 显示全部楼层
    沙漠姐姐做为ALS的家属看完了你写的这些我即心痛又高心,心痛的是ALS陪伴你走过了16个春秋,这16年你有多少痛,多少苦,也只有你自己最清楚,是多么的不容易呀!高兴的是你有一个积极向上敢于病魔做斗争的心态,也让我们看到了ALS它并不可怕,也给我们树立了坚定的信念与信心,我相信在不久的将来我们一定能解冻,加油!加油!加油希望就在眼前
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    难过
    2016-2-15 13:27
  • 签到天数: 216 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-9-4 08:42:13 | 显示全部楼层
    看了这篇文章我立马把它转给我哥看了,他太需要向你学习了。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    郁闷
    2013-11-15 10:04
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-9-4 10:14:16 | 显示全部楼层
    好棒,我十九岁,可是我已经走不了了
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-11-27 11:19
  • 签到天数: 52 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-9-4 11:34:17 | 显示全部楼层
    敬佩,向大姐学习。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-15 23:45
  • 签到天数: 621 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-9-4 13:25:02 | 显示全部楼层
    任何病都要心態好、家人的照護及互相体諒;謝謝分享。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-10-1 17:03
  • 签到天数: 557 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-9-5 08:54:53 | 显示全部楼层

    敬佩,向大姐学习。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    无聊
    2015-11-18 06:40
  • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-9-5 10:33:14 | 显示全部楼层
    沙漠老乡,真的很佩服,自觉惭愧,以后你就是我的楷模!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-9-7 03:34:51 | 显示全部楼层
    心态好最重要,又是一成功例。谢谢!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2014-9-7 21:40:37 | 显示全部楼层
    楼主真了不起,加油!希望你每天都有一个好心情
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2019-2-2 10:53
  • 签到天数: 1253 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-9-8 11:31:49 | 显示全部楼层
    向你学习,坚持抗冻,等待解冻那一天
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-1-10 15:21
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-9-9 14:23:17 | 显示全部楼层
    向楼主学习,保持好心态.
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2014-9-10 14:47:30 | 显示全部楼层
    为你的精神感到骄傲,人生没有过不去的砍,一切会好起来的
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2014-9-10 21:02:54 | 显示全部楼层
    看到了大姐的坚强,一颗平常心能抵抗病魔,我要转告我的家属向你学习,你真棒,加油加油,一起解冻!!!!!!!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2019-9-22 16:14
  • 签到天数: 220 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-9-10 21:38:13 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305

    GMT+8, 2019-11-15 06:51 , Processed in 0.171875 second(s), 69 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表