今天是2014年7月28日,7月份还剩余3天,农历七月初二,算上闰九月,马年的结束还有7个太阴月。忙碌与快乐容易忘记时间,我有很多事却又无所事事,我有快乐却时时面临生存的挑战和考验,于困难重重中。能如此计算时间的人,活得肯定不轻松。
盘点7月份,昆明雨水充沛,高原气候,没有了本该属于这个季节的炎热。虽然躲过了酷暑的炙烤,却逃不过天气频繁变化带给我的无力和苦痛,呼吸困难,腰酸背痛,就这付虚弱残障的躯体,横竖都不舒服,我真正明白了什么叫“打铁要靠本身硬”。
7月份,值得庆幸的是我双下肢冰凉麻木的症状有了一点点细微的改善,这种症状将近一年的时间了,而且有日趋严重的迹象,我一直找不到原因。3月份曾经问过认识的中医,医生把账算在ALS的头上,说这就是“渐冻人”。医生可能没有去细究渐冻人名称的由来,但我还是有些忧虑,心中琢磨着到了冬天该怎么办,恐怕这最终得要命。偶然想到我早上喝的豆浆,从2003年起我就一直坚持早上喝豆浆作为早点,2010年条件改善有了豆浆机,就在豆浆里放些绿豆花生糯米,我的体质有点热,绿豆确实改善我热体质的一些症状,现在体质由热变寒,会不会是绿豆长时间作用的结果。我让护理停止绿豆,改放红豆、薏米加两枚大枣,想不到十多天的时间就明显感觉到冰凉麻木不再发展。 感谢上帝,冰凉麻木只要不发展,就有机会逆转改善,辛苦写在这里,是希望能对朋友们有参考价值。
7月份,我收到来自家园捐助的呼吸机,家园网站是病友及家属自发创建的,由志愿者和爱心人士支持赞助的网络群体,渐冻人把这个网站当作自己的家,这台呼吸机凝聚着很多人的爱,在此一并致谢。关于呼吸机,医生的叮嘱是只要病人出现呼吸不顺畅的症状就要尽早使用。西安病友红姐一直关心我的身体状况,2012年,她就花一万多元送我一台,我非常感激。红姐也是和我差不多身体状况的病人,并且她家庭也不宽裕,此举的背后是一颗仁爱的心。无奈我的护理文化限制,呼吸机初次使用的操作调试有困难,红姐的呼吸机就一直闲置不用,今年的2月份,经与红姐商量同意,我才把呼吸机还给她,想的是把呼吸机给最需要的病友使用。没想到的是,4月份昆明经历高温天气,我的呼吸情况很不好,得克服各种困难,呼吸机势在必行。
7月份,最纠结的事是眼控仪。收到七鑫的新产品一个月多了,这期间多次调试校准均未成功,工程师说我戴的眼镜散光厉害,影响使用,可离开眼镜我就成了睁眼瞎。时至今日,我还得依靠那一根垂死挣扎的手指头挪动鼠标艰难打字,疾病不饶人,能帮忙的都尽力了,奈之若何。
7月份,最开心的事是能分享我的学生班级聚会的快乐,由此我写了博文《感想十七年》。19日上午,同学们依次来家中看望我,看他们一个个朝气蓬勃,听他们各自向我陈述自己的大致情况,我几度老泪纵横,他们,仿佛就是我的儿女,此时此刻,仿佛就是一种另类的天伦之乐。也许是病魔的磨砺成就了我独特的幸福观,我品尝到了一般人无法去品尝的香甜果汁,我真的是很开心。