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[病友心得] 胃造瘘手术——最冒险的决定

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该用户从未签到

发表于 2014-3-31 17:15:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
妈妈是2013年6月有发病症状的,右手起病,10月在桂林医学院做肌电图疑似,11月到上海华山医院确诊。当时我自己都很不能接受这个现实,几乎被现实击溃,妈妈才55岁,刚刚退休,她更加无法接受事实,病情发展很快。到2014年春节已经吞咽困难、呛咳。我逐渐调整情绪,也在群里和家园里学习了很多关于病情和治疗的知识,从原来的一直被父母庇护的孩子,必须成长为一家之主,为他们撑起一片天。
妈妈吃饭困难以后,由于营养摄入严重不足,病情加重,加上一直吃不饱,妈妈心情也很糟糕,这更影响我们与病魔抗争。我春节、3月初分别去桂林医学院咨询过,也在上海的知名医院咨询过,医生都说建议鼻饲,无创、安全,因为妈妈身体比较虚了,怕她经不起折腾。3月初家人带到医院插胃管,想想也知道插胃管很难受,从鼻子插进去,插完还有差不多1尺留在外面,插进去5分钟,妈妈就给拔了。经过这次插胃管的折腾,妈妈的身体状况更糟了,感觉她连一点斗志都没有了。我心里特别难受也担心,为了解决吃饭的问题,现在只有胃造瘘这一个途径。妈妈身体很虚弱,体重下降厉害,呼吸问题也开始凸显,晚上只能侧卧,平躺睡觉会憋气。面临着在桂林还是去上海做手术的抉择。因为我在上海工作,在上海会比去北京方便,而且上海一直有联系着的比较熟悉的神经内科专家。但是妈妈的身体,已经经不起飞机的长途奔波,而且来上海住院照顾也不方便。在桂林做手术,桂林医学院之前我去医院神内、消化内科都咨询过,医院内镜下微创手术还是做过很多的,但是对于这类病人没有经验,这类临床经验几乎没有,虽然只是简单的微创手术,但是对于运动神经元病人,还是有很大的风险,特别是麻醉最后的呼吸问题。
时间就是我们最大的敌人,爸爸替我做了决定,在我还在抉择的时候,爸爸直接让妈妈住进了桂林医学院消化内科。之后的三天都是例行的各项检查。住院这几天,妈妈的精神状况更加糟糕,晚上还睡不好觉。我由于还在上海,心里更是无比焦急。为了让医生更了解病人病情,我拟了一个妈妈的病情、运动神经元病人经皮胃造瘘手术的会诊建议,希望主治医生能请到麻醉、神内、消化、呼吸科的主任会诊后再手术(这事虽然干得挺事妈的,但是我的便条写得非常诚恳),还好医生都很专业,在了解病人情况后,及时组织了会诊,没有匆忙进行手术。
手术前医生和电话沟通,病人的情况还是得全麻手术(我当时希望能够局麻,全麻担心呼吸会有问题)。管子他们不知道是不是进口的,反正医院给什么管子他们就用什么。说安排好手术时间就进行手术。
妈妈3月19下午手术,手术30分钟结束,手术结束后妈妈给直接推进了ICU,24小时后才被推出来。后来我才知道,妈妈在ICU呆那一夜都没睡着,她说一个人在ICU特别害怕。医生也没有解释为什么术后直接送入了ICU,后来我分析,第一我给医生的病情沟通说明上有要求,如果术后有必要,可以在ICU进行观察;第二可能妈妈术后呼吸确实不稳定,加上情绪害怕,确实需要呼吸支持。总之,手术是比较顺利的完成了。
我周四到医院妈妈刚才ICU转出来,脸色和状态糟糕极了,我一直给妈妈鼓劲,晚上也留在医院陪她。做完手术后,妈妈痰特别多,没有力气咳也不敢用力咳,所以特别难受,晚上睡不着。我咨询了医生,是由于全麻手术的关系,麻醉剂会导致喉咙粘液增加。术后一周内,在医院每天用沐舒坦+生理盐水雾化一次,同时口服盐酸氨溴索口服液,三天后浓痰少了很多。
妈妈的管子我看到是COOK的,应该是美国进口的管子。主刀医生在垫片和管子接触的直径处用记号笔标注了一圈刻度,并告知我们每天观察刻度,保证管子的这个刻度记号不要掉进去或者跑出来。术后48个小时,护士开始拆掉纱布消毒,伤口干燥无红肿,用碘伏消毒后重新覆盖纱布。期间消化内科的林主任(应该是医学院消化内科最权威的大夫,我之前的咨询都是找他,他人很好,对这类的病情也表示理解)几次来查房了解情况。我咨询是否需要打营养液、是否需要转动垫片(网上病友都有提到这个),林主任说最开始打食物可以以家里人的食物为主,家里吃什么就给病人吃什么,刚开始尽量不要打牛奶,容易胀气,也不要打营养液,如果要打营养液,必须以点滴的速度打,不然肯定拉肚子。垫片不急着转,术后每周转一次就可以。按照医嘱,我们60小时后开始给妈妈打老鸭汤,每次喂食,先打20ml温水,在打食物,再打20ml温水冲洗管子。开始三天,每次打的食物不要超过200ml,看看病人是否耐受、是否胃胀。妈妈术后3天恢复很好,第三天已经能下床走走,而且胃口变得很好,每天打三次食物,晚上还要自己吃宵夜。我看着妈妈精神回复,心情也好一些了。
术后24小时妈妈体温37.5,血相很高,当时考虑是术后的机体应激反应没有用抗生素。术后三日后抽血,血相有所降低,但是还是偏高,开始注射头孢,48小时后伤口每天消毒,伤口干燥无红肿,回复的较好,也没有太多的胃胀气。第一天打老鸭汤反应比较好以后,爸爸每天变着法的做好吃的,鸡肉、牛肉、鱼肉、猪脑,猪肝粥,恨不得把这几个月亏欠的营养都给妈妈补上。3月24日,再次抽血、并拍胸片复查,血相恢复正常,胸片正常,无肺炎迹象,浓痰也基本消失。3月26日出院。精神比入院前好了很多,以前吃饭对妈妈是很痛苦的事情,现在变得毫无压力,营养也能补充上。
让妈妈做这个手术,其实对我来说是压力很大的决定,术前各种风险的压力,但是事实证明,手术必须做。写这么多,是给在决策做与不做胃造瘘手术的病友和家属们一些参考:
1、提前了解好地方的三甲医院是不是有做胃造瘘手术的临床经验,如果病人情况比较糟糕,其实经不起折腾,能在当地做其实可以在当地做。在当地做比较好照顾,妈妈住院2周,家里亲戚每天都有人来看望,也请了个护工陪床,家人都不用太辛苦心里压力过大(桂林同期有另一个病友,情况比我妈妈好一些,所以他们是去北京三院做的手术,也比较成功,能去临床经验丰富的大城市手术当然最保险)
2、如果地方医院对运动神经元病不是很了解,可以想我一样,提前做好功课,和主治医生好好沟通,我相信医生都会很理解家属的诉求,多个专业的医生会诊,会降低手术的风险;
3、如果条件允许,术后可以多住几天医院,让护士好好教一下护理的知识。医学院的护士长、护士都很好,经验丰富的护士每天都会来给妈妈消毒和喂食,很多没有胃造瘘护理经验的护士,其实我妈妈又变成她们的学习教材,呵呵。
4、术后的护理很重要,出院前我们按照医院标准买了消毒、喂食用的一系列东西,避免回家后手忙脚乱。现在爸爸护理包扎得比护士还好。视伤口的情况,1-2天用碘伏消毒,用干纱布放在垫片和肚子之间防止摩擦痛。这两天妈妈伤口有少量渗出物,我们正学习着怎么消毒和避免感染。一定要保证伤口干燥。
5、食物先煮熟煮烂,然后用料理机打融,再煮熟。
术后的护理,我们还在学习中。如果还具备手术条件,建议尽早手术,其实这个伤口对病人的日常生活没有太大的影响,但是生活质量真的能提高很多,吃饭的问题解决,病人的心情也会好点。抗冻的路,还有好长要走,希望大家都能好好的~
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-3-31 18:10:37 | 显示全部楼层
    谢谢楼主的心得,写的非常好,非常详细
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-3-31 18:33:21 | 显示全部楼层
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-3-31 18:57:03 | 显示全部楼层
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    4 小时前
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-3-31 22:31:50 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢宝贵的经验。
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-3-31 22:36:04 | 显示全部楼层
    很用心  衷心感谢
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    该用户从未签到

    发表于 2014-4-1 08:40:48 | 显示全部楼层
    谢谢楼主分享
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    昨天 16:34
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-4-1 15:59:17 | 显示全部楼层
    写得很详细,谢谢分享
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-4-1 19:40:21 | 显示全部楼层
    看的我思绪很多,谢谢分享。
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    发表于 2014-4-3 10:34:10 | 显示全部楼层
    写的非常详尽,谢谢分享。大家受用!
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-4-5 08:04:19 | 显示全部楼层
    谢谢分享
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-4-6 00:52:59 | 显示全部楼层
    继续努力,继续奋斗!上苍会眷恋的
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    发表于 2014-4-6 13:59:43 | 显示全部楼层
    接下来会出现痰,要准备气切,气切后可能不会有生命危险。我太太气切后,以三年了在家。
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    2015-1-3 11:03
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-4-25 16:23:58 | 显示全部楼层
    非常谢谢楼主的用心,写得非常好,非常详细,给我们很大的帮助。再次谢谢!
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    擦汗
    2014-11-26 17:22
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    发表于 2014-5-16 11:21:53 | 显示全部楼层
    谢谢分享
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