写给病友家属的话

猴哥 · 发表于 2014-1-21 12:06:40

每天上网聊天，相互间交流，被问得最多的是这么长时间了还能保持这么好状态你怎么做到的。仔细想想，我其实没做什么也不能做什么。对于als病人而言，众所周知，因其特殊性目前无药可医，敏感，易怒，脆弱是所有病友的通病，我们没有安全感，随时都会崩溃。丰富的营养，细心的照顾只是一方面，给我金山银山，不如给我一个坚实的靠山，爱人，家人，朋友，你们就是我们身后那座山，你们若能坚持，我们就不会放弃自己，我本身就是一个活生生例子，十年了我之所以还活得好好的，是因为在我身后有着坚实的靠山。愿所有的家属们都是那座山，你们不跑，我们就不会倒。爱你们

怒放的生命 · 发表于 2014-1-21 12:39:21

你不是ALS，是运动神经元综合症吧，或SMA吧
请简单描述你的现状！

李晓琴 · 发表于 2014-1-21 13:03:24

感谢有你 · 发表于 2014-1-21 16:32:11

是，说的很对

猴哥 · 发表于 2014-1-21 16:59:57

怒放的生命发表于 2014-1-21 12:39
你不是ALS，是运动神经元综合症吧，或SMA吧
请简单描述你的现状！

怒放，我现在除了不能自理，走路得有人搀扶，其它都还好，能吃能睡，晚上自己能起床方便，翻身也不是问题，呼吸良好，至于是不是als,樊东升这么说，我不得不信，你爱信不信

逸云 · 发表于 2014-1-21 21:49:16

地主姐好样的

妈妈加油苏州 · 发表于 2014-1-21 22:14:38

还是很喜欢幽默的猴哥

雨涵 · 发表于 2014-1-22 10:05:24

怒放的生命发表于 2014-1-21 12:39
你不是ALS，是运动神经元综合症吧，或SMA吧
请简单描述你的现状！

为什么时间长就不是ALS 呢？霍金活了五十。

juew · 发表于 2014-1-22 10:19:41

猴哥托你的福希望我妈妈也可以坚持10年

fardo804516 · 发表于 2014-1-22 10:40:43

猴哥 · 发表于 2014-1-22 10:41:02

妈妈加油苏州发表于 2014-1-21 22:14
还是很喜欢幽默的猴哥

一有帅哥喜欢就嘚瑟

猴哥 · 发表于 2014-1-22 10:43:46

juew 发表于 2014-1-22 10:19
猴哥托你的福希望我妈妈也可以坚持10年

一定能

菜鸟 · 发表于 2014-1-22 11:49:40

因为你有狗肉吃。

菜鸟 · 发表于 2014-1-22 11:50:54

我能吃到的最好的肉只有羊肉。

作家侍 · 发表于 2014-1-22 12:04:13

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