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运动神经元病互助家园

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热搜: 呼吸 疼痛
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写给病友家属的话

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  • TA的每日心情
    慵懒
    2016-2-5 15:24
  • 签到天数: 526 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-1-21 12:06:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
       每天上网聊天,相互间交流,被问得最多的是这么长时间了还能保持这么好状态你怎么做到的。仔细想想,我其实没做什么也不能做什么。对于als病人而言,众所周知,因其特殊性目前无药可医,敏感,易怒,脆弱是所有病友的通病,我们没有安全感,随时都会崩溃。丰富的营养,细心的照顾只是一方面,给我金山银山,不如给我一个坚实的靠山,爱人,家人,朋友,你们就是我们身后那座山,你们若能坚持,我们就不会放弃自己,我本身就是一个活生生例子,十年了我之所以还活得好好的,是因为在我身后有着坚实的靠山。愿所有的家属们都是那座山,你们不跑,我们就不会倒。爱你们
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2014-1-21 12:39:21 | 显示全部楼层
    你不是ALS,是运动神经元综合症吧,或SMA吧
    请简单描述你的现状!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2014-1-21 13:03:24 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2014-1-21 16:32:11 | 显示全部楼层
    是,说的很对
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    慵懒
    2016-2-5 15:24
  • 签到天数: 526 天

    [LV.9]以坛为家II

     楼主| 发表于 2014-1-21 16:59:57 | 显示全部楼层
    怒放的生命 发表于 2014-1-21 12:39
    你不是ALS,是运动神经元综合症吧,或SMA吧
    请简单描述你的现状!

    怒放,我现在除了不能自理,走路得有人搀扶,其它都还好,能吃能睡,晚上自己能起床方便,翻身也不是问题,呼吸良好,至于是不是als,樊东升这么说,我不得不信,你爱信不信
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-8-26 01:44
  • 签到天数: 233 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-1-21 21:49:16 | 显示全部楼层
    地主姐好样的
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-9-15 15:06
  • 签到天数: 440 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-1-21 22:14:38 | 显示全部楼层
    还是很喜欢幽默的猴哥
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-7-18 18:11
  • 签到天数: 1662 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2014-1-22 10:05:24 | 显示全部楼层
    怒放的生命 发表于 2014-1-21 12:39
    你不是ALS,是运动神经元综合症吧,或SMA吧
    请简单描述你的现状!

    为什么时间长就不是ALS 呢?霍金活了五十。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-12-21 18:53
  • 签到天数: 111 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-1-22 10:19:41 | 显示全部楼层
    猴哥 托你的福 希望我妈妈也可以坚持10年
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    该用户从未签到

    发表于 2014-1-22 10:40:43 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    慵懒
    2016-2-5 15:24
  • 签到天数: 526 天

    [LV.9]以坛为家II

     楼主| 发表于 2014-1-22 10:41:02 | 显示全部楼层
    妈妈加油苏州 发表于 2014-1-21 22:14
    还是很喜欢幽默的猴哥

    一有帅哥喜欢就嘚瑟
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    慵懒
    2016-2-5 15:24
  • 签到天数: 526 天

    [LV.9]以坛为家II

     楼主| 发表于 2014-1-22 10:43:46 | 显示全部楼层
    juew 发表于 2014-1-22 10:19
    猴哥 托你的福 希望我妈妈也可以坚持10年

    一定能
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    该用户从未签到

    发表于 2014-1-22 11:49:40 | 显示全部楼层
    因为你有狗肉吃。
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    该用户从未签到

    发表于 2014-1-22 11:50:54 | 显示全部楼层
    我能吃到的最好的肉只有羊肉。
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  • TA的每日心情

    2015-7-23 12:26
  • 签到天数: 859 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-1-22 12:04:13 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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