欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

运动神经元病互助家园

查看: 2396|回复: 14

珊达的ALS年记 (5)

[复制链接]
  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-1-2 06:40:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 navix 于 2014-1-2 06:45 编辑

    年记:2001(上)
        至今,得到ALS诊断已经一年多了,病情发展似乎趋缓,但还是一直没有间断。我的手越来越不灵活,臂力越来越弱,肌肉跳动频繁、不分昼夜。说话,尤其令我难堪。我的发音含糊不清,往往不得不要重复几遍。另外,我的步履很不稳,以致经常摔倒,留给身上到处紫印。这一年里,医生已把“疑似ALS”的初步诊断提升到“极可能为ALS”。哈,受次殊荣,真是荣幸(至今没有100%的确诊,只有所谓的临床诊断,采用的方法主要是排除法)!
        进入2001年,我保持既往方针,努力将ALS作为我新生活的一部分来对待,但不让它成为我的生活中心。具体来说,由于身体和精神过度劳累可加快ALS的进展,我完全改变了我的生活习惯,过去不在乎也感觉不到什么是劳累,现在能有意识地避免可能引起劳累的场合。我不能要如何形式的负面压力,包括公共场合的活动,与陌生人打交道,到陌生地方、换住所,以及任何按时做什么事的压力。我不愿意在公共场合不由自主地成为他人注目的对象;为了避免开口的尴尬,我不愿意和陌生人打交道;我不愿意去陌生的地方,因为我不知道那里有什么我可能难以克服的障碍,例如,去厕所要上下楼梯;如果我赶什么约会而让斯特凡不耐烦地等我,我会发疯,所以我办什么事也不能要时间限制。就这样,无形之间我把自己困在自己熟悉的家里。在这里,我还可以独自如厕,不担心要措手不及地回答什么问题,一切可以按我的节奏行事。

        周末,斯特凡独自外出开始多了,出去与朋友吃饭或者参加派对。我开始越来越自闭,并意识到,虽然我可以自我接受ALS,在别人面前我还是难以做到这点。我不愿引人注目。我想努力表现自己还是“正常”的。因此,我恨自己的声音,不愿让别人听到它。给我带来的最大的伤害,大概就是不能与人正常交流。我甚至害怕听到电话或门铃的声音。如果我不得不打电话的时候,我会紧张到心提至嗓子眼。打电话前我会反复练习要说的话。可是事与愿违,说出的话还是含混不清。如果我不得不和斯特凡一起出去,我会避开有人向我问路,不给售货员询问我要什么帮助的机会,在咖啡馆或餐厅里试图悄悄讲话,…。现在回想起来,我不敢肯定,真正引人侧目的原因到底是我的言语障碍还是我的怪异行为。

        即使在朋友圈里我也很难与人交流。这倒不真是因为我话语不清让人根本无法理解,而是因为我太易冲动。如果我能放松地说话,其实还是能让人听明白一些的,但伴随着紧张、恐惧、愤怒和忧伤,任何努力都会付诸东流。我越来越只是听、而不说了,且总做出一副心满意足的表情。我心里说的,无人听得到呀!如果一定要说出来,我会思考再三,尽量以短句表达,以求易懂。但因为这过程太复杂,更多场合我只是发出“嗯、嗯”之声,表示在参与讨论。我很无奈。

        我的活动半径越来越小,我所能自理的事越来越少,我离现实的、真实的生活越来越远。周围的人只剩下知道我病情、且小心待我的亲人。主要照顾我的当然是斯特凡。当斯特凡上班或出差时,他母亲艾格尼丝来照顾我,帮我买东西、打扫卫生、种花、做饭、开车送我去就医。我们处得很好。即便我心情不好哭泣时,她也默默地听着,她其实更像是我的好友,那时唯一知己的好友。

        我的朋友大多在沃尔夫斯堡或汉堡,与他们电话交谈已不再可能。我与在沃尔夫斯堡的父母和姐妹见面也不多。他们并不了解我生活的全部。当然,他们看到了我跌宕起伏的生活变化,看到了我的病情不断恶化。但他们不知我经历的磨难。斯特凡甚至认为我的家人不愿面对严酷的现实,从而往往会导致和我家人争吵。其实不能怪他们。他们只是从文档或互联网上得到些转手信息,不可能有切身体会。我认为,靠想象是无法真正感受到其中痛苦,只有亲身经历本病的人才能体会到。甚至是我自己也不能完全表达ALS患者是多么无助、是多么依赖他人。

    2001(上)年记观后感
        珊达详细再现了她患病一年后的感受,有脆弱、有羞愧、有无奈、有感恩、有理解,但似乎没有坚强。其实,我觉得有。“努力将ALS作为我新生活的一部分来对待,但不让它成为我的生活中心”就是她坚强一面的表现。
        她当时总结的“有意识地避免可能引起劳累的场合。我不能要如何形式的负面压力,包括公共场合的活动,与陌生人打交道,到陌生地方、换住所,以及任何按时做什么事的压力”,是否对,我觉得不重要。重要的是她自己寻找养病的办法。现阶段,ALS除了护理,只能靠“养”。如何养,靠体会,靠实践。当然,病情发展因人而异,但别人的经验教训也不可偏废。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-1-11 09:30
  • 签到天数: 1663 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2014-1-2 08:54:22 | 显示全部楼层
    ALS病人被迫坚强后保持乐观的心态很重要。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-4-11 21:50
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-1-2 11:15:09 | 显示全部楼层
    顾老师:新年快乐!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2014-1-3 00:54:33 | 显示全部楼层
    雨涵 发表于 2014-1-2 08:54
    ALS病人被迫坚强后保持乐观的心态很重要。

    对,心态很重要。所以我也有些纳闷:珊达的心情好像并不好,至少到2001年的年记时还不行。后面的我也还没看呢。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2014-1-3 00:56:40 | 显示全部楼层
    默默无闻 发表于 2014-1-2 11:15
    顾老师:新年快乐!

    同贺新年好!我们过了一年又一年,值得庆贺。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2016-1-16 19:26
  • 签到天数: 469 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-1-4 07:41:42 | 显示全部楼层
    新年快乐!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-1-11 09:30
  • 签到天数: 1663 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2014-1-4 10:08:48 | 显示全部楼层
    navix 发表于 2014-1-3 00:54
    对,心态很重要。所以我也有些纳闷:珊达的心情好像并不好,至少到2001年的年记时还不行。后面的我也还没 ...

    随着时间的推移,慢慢才能接受生病的打击,我是两年后才接受的。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2012-3-28 14:07
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-1-7 13:26:58 | 显示全部楼层
    楼主,你好!上个月和我老公去看了华山的陈向军的门诊,找对人了,他是美国上海两边跑的,说我老公三年了还能到上海来看病,非常不容易。他说两三年之内会有办法。所以一起加油,一起努力啊!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2014-1-7 15:08:02 | 显示全部楼层
    楼主辛苦!谢谢分享!更喜欢楼上的跟帖中,最后一句话。加油!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2014-1-7 15:08:37 | 显示全部楼层
    谢谢楼主,新年了,祝快乐!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2014-1-11 12:10:10 | 显示全部楼层
    顾老师,新年快乐。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2014-1-11 12:10:37 | 显示全部楼层
    顾老师,我们一起加油!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2014-1-26 02:50:20 | 显示全部楼层
    最近忙,好长时间没上论坛。看到这么多跟帖贺年,还有三年内有希望的好消息,很高兴。也在此给大家拜新年好!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2014-1-26 02:52:24 | 显示全部楼层
    envy 发表于 2014-1-7 13:26
    楼主,你好!上个月和我老公去看了华山的陈向军的门诊,找对人了,他是美国上海两边跑的,说我老公三年了还 ...

    两三年一晃而过,没问题。我们一起加油!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-4-23 07:07
  • 签到天数: 19 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-1-26 09:33:57 | 显示全部楼层
    谢谢分享。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305

    GMT+8, 2019-8-19 13:58 , Processed in 0.171875 second(s), 63 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表