欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

运动神经元病互助家园

查看: 10386|回复: 122

[经验经历] 病情、心情、求医经历

[复制链接]

该用户从未签到

发表于 2013-12-6 13:22:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
http://tieba.baidu.com/p/2475407578

这些是以前的内容,不再重复粘贴出来;
以后有新内容,会逐渐记录下来、更新。
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
塑料油论坛LED广告
帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

该用户从未签到

发表于 2013-12-6 14:01:23 | 显示全部楼层
花园;
     你的抗冻日记我熟悉。你可能是运动神经元病中原发侧索硬化。发展非常缓慢,是MND里最良性的一种。与我们ALS病情恶化发展危害有巨大差别。并非你怎么抗冻有方,而是没有冻上。所以没有太多借鉴意义。晨雾病6年,照片你看到,我也病6年 ,完全不能自理,比晨雾好一点点。在这个论坛,与我们同期病友,大部分都走了。
     网盲999确诊8年,还能开电3轮接送孙子上学。他压根就不是ALS。而是运动神经元综合症。他以前整天鼓吹怎么抗冻,对ALS病友起不到帮助,反而误导新确诊病友。所以在论坛混不下去,去贴吧继续害人。
     你的病情发展表现与我们差别很大,对于你来说是不幸中的万幸。应当庆幸。多到论坛看看了解,对你会有帮助。
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
塑料油论坛LED广告
帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2013-12-6 14:02:11 | 显示全部楼层
一个重要补充内容:
前两年,本人腰肌逐渐无力,在床上爬动时东倒西歪,用膝部跪立不了一分钟、极易向前扑倒,站立刷牙时、腰酸逐渐躬身下去......

从老家县城药店买了“威裤”保健裤衩,穿了大约10天感觉改善明显,两年过去了,本人腰肌力量增加,床上可以长时间跪立、试着左右晃动也没关系;这个保健裤衩主治前列腺病,主要是刺激、激活肾功能,也许是歪打正着吧;药店每条卖130元,后来网上查了一下,也有卖的、才几十元;腰肌无力的病友不妨试一下。
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
塑料油论坛LED广告
帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-12 13:33
  • 签到天数: 73 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-12-6 14:10:48 | 显示全部楼层
    看见你渐冻人吧的抗冻日记了,加油,也是一个抗冻强者
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-4-11 21:50
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-12-6 14:36:43 | 显示全部楼层
    经验值得借鉴,感谢分享。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情

    2015-7-23 12:26
  • 签到天数: 859 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-12-6 15:50:22 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-12-6 19:20:07 | 显示全部楼层
    怒放的生命 发表于 2013-12-6 14:01
    花园;
         你的抗冻日记我熟悉。你可能是运动神经元病中原发侧索硬化。发展非常缓慢,是MND里最良性的一 ...

    作为病人,调整心态积极面对就可以了。

    我们不怨天尤人,不自暴自弃,快快乐乐的过好每一天,抱着希望,顽强地坚持前行......
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-12-6 19:23:05 | 显示全部楼层
    晨雾 发表于 2013-12-6 14:10
    看见你渐冻人吧的抗冻日记了,加油,也是一个抗冻强者

    向你学习啊,真的不容易,真的很顽强,了不起。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2013-12-10 18:56:32 | 显示全部楼层
    支持你一下噢
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2013-12-10 18:56:32 | 显示全部楼层
    好帖子,要顶!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2014-1-8 20:40:38 | 显示全部楼层
    支持,加油!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2014-2-27 21:15:24 | 显示全部楼层
    一个月前,咳嗽又开始了,喝雪菊也不起作用,就把雪菊茶停下了。

    以后的一段时间,没服药,咳嗽却停止了,至今没咳嗽,想不出其中的原因;今天下午查询了一下“柿饼”的功效,才恍然大悟:常吃柿饼,可以治疗咳嗽——肚子一直不太好,尤其一吃蔬菜就拉肚子,行动不便、弄不好拉在裤子里,按土办法,每隔两三天吃一个柿饼,肚子基本正常、两天一解,咳嗽也不知不觉止住了,真是意外的大收获啊。

    连续吃柿饼,过头了,大便干燥、也是个麻烦,吃一些松子仁、又通畅了。

    这些经验,但愿对各位病友有些帮助。

    2014、1、15
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2014-2-27 21:18:35 | 显示全部楼层
    小结一下食疗感受:

    1、止咳首选柿饼,其次雪菊茶,柿饼可以常吃;
    2、拉肚子首选柿饼,若柿饼加雪菊茶,则是强力止泻;
    3、西洋参补气,可以常喝,拉肚子时不可以喝,它会促进腹泻;
    4、桂圆补气,大枣补血,但血压高者不宜长期服用;
    5、核桃是很好的营养品,不防常吃;
    6、感冒之后太虚,酸菜羊肉大补不上火。
    7、绿茶凉,喝红茶为宜,西洋参与茶水分开时间喝。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-5-25 08:07
  • 签到天数: 593 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-3-27 16:02:59 | 显示全部楼层
    谢谢你的经验分享
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2014-9-14 22:20:53 | 显示全部楼层
    本帖最后由 花园 于 2014-9-14 22:23 编辑

    [size=14.285715103149414px]在这儿我先简略的介绍一下自己:

    [size=14.285715103149414px]93年毕业于中国地质大学(武汉)岩石矿物学专业,从事宝石玉石鉴定、贸易工作;

    [size=14.285715103149414px]98年下海经商,经营玉石玉器;

    [size=14.285715103149414px]05年底去沙特朝觐(本人是穆斯林),06年1月回国,回国前喝凉水嗓子哑了,几天说不出话;

    [size=14.285715103149414px]06年5月感觉左脚踩棉花一般,有点跛,开始到兰州各大医院求医,做过肌电图、头部躯干核磁共振图像,专家医生没给出明确诊断意见,只开了银杏叶片、螺旋多靶,多巴胺,维生素B等,基本没有效果;几年后,反思发病原因,06年3月在农村老家,夜晚外出受了惊吓,当夜一晚浑身瘙痒难眠、似乎得了皮肤病一样,或许当时身体的免疫系统紊乱了,导致神经系统发病、逐渐加重;

    [size=14.285715103149414px]06年8月,架不住朋友邀请,为了评估他们的玉矿,登上了海拔5000米左右的矿点,下来后,眼睛肿了,上嘴唇几乎肿破了——对自己爱护不够;

    [size=14.285715103149414px]07年10月在北京天坛医院求诊,那时还可以走长路,可以挤公交车,又做了肌电图,经三人专家组会诊,确定了als;

    [size=14.285715103149414px]以后的求医问药经历基本上写在“病情、心情、疗法——大家谈”一贴里,这个帖子最早发在“运动神经元病吧”里,那时,百度管理层发邀请、让我申请版主,自己嫌麻烦算了,然后网盲999申请了版主,之后一段时间还算平静,等马少川当上版主后,鸡犬不宁,吧里有价值的帖子几乎都删光了,激起了众怒,这个小人买药害人,删帖不容异己,其下场不会好;这个帖子第二次发在“渐冻人吧”,前几天,又被百度系统删除......

    [size=14.285715103149414px]这一阵时间,本人已打了这些字,这就是本人自己不断试药取得的进步之一。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305

    GMT+8, 2018-9-23 01:41 , Processed in 0.171873 second(s), 60 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表