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珊达的ALS年记 (4)

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-10-27 16:36:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 navix 于 2013-10-27 18:12 编辑

    年记:2000(下)

        为庆祝母亲的55岁生日,10月下旬我回到家乡沃尔夫斯堡,也就是大众汽车公司总部所在地。在路上,我注意到我对突如其来的灯光和声音反应敏感。虽然我一直坐在副驾驶位子上,但当看到前面车的刹车灯亮时,我会情不自禁地做刹车动作,并伴以尖叫。即使在家里,听到电话铃响起,我也会惊慌失措,不是手中的东西脱落就是把杯子里的水洒掉。简直不可思议!
        几天后,我接受了物理治疗。仅仅几天,居然显出变化。虽然我的步态还是差了一些,但说话能力明显改善。在治疗期间我发音洪亮、清晰、不费力。每次治疗后的几个小时,我差不多可以像原先一样流畅地谈吐。虽然这种疗效每次只持续几个小时,但短暂的改善也是改善。我还接受了自助训练,但对阻止病情发展无明显效果。在语言和呼吸训练中,我体会到心情很重要,我越是懊恼我做不好,就越说不好或呼吸越不自然。另外,我遵循“直至入土都要坚持体操”的座右铭,每天锻炼各部肌肉:臂、手、腿、足、舌、唇、…。但这种锻炼带给我的是更坏的心情,我经常发脾气,甚至摔打器械,因为我做的动作越来越不到位。经过一段时间,我不得不承认所有这些努力都没有带来真正意义上的成效,我回不到从前了!
        随着自理能力在逐渐丧失,我感觉对身体越来越无法控制,好像它要自成一体。从我记事以来,我和身体一直是一体的,它总是听我的话。现在我和身体在分离,而且有时它来指挥我做事情,比如我会经常不由自主地哭。不是我要哭,而是我的身体要哭,完全不受我的控制。有时我会大声哭叫,令我自己都吃惊,我要闭嘴,但它却不受我的控制。碰到这种情况时,斯特凡总是试图帮助或安慰我,但身体并不听我的,以致他也转变成绝望,晃着我的肩膀,恳求我不再哭叫。如此,事情只会更糟。倒是斯特凡不理我,我的身体会渐渐平静下来。很奇怪,每次哭喊之后,我会感到一种压力的释放、一种放松。有人说,减轻痛苦靠分担。可惜,我们分担痛苦的结果不仅不是减轻,而是痛苦的加倍!斯特凡对我的帮助和安慰不仅得不到我的回报,而且有时还要忍受不知情的旁人的讥讽。有一次聚会,一对夫妇看到斯特凡帮我切肉,那个男人就对他妻子开玩笑地说:“亲爱的,要不要像以前对待我们孩子那样,我也帮你把肉切成小块?”类似这样的小事还有很多,比如有护士对我说话时,一字一句缓慢大声地说,好像我话说不利落,耳朵也聋了一样。我知道,旁人并非有意想伤害我,但这样的小伤害积少成多,情绪受到影响,早晚要找机会发泄。这大概是我为什么因某些小事而无法控制情绪爆发的一个原因吧。
        入冬后,我感到生活无聊!斯特凡每天常常工作12小时以上,而且经常出差。我没有了惯常的学习压力和健身教练工作,好像无所事事。虽然每天接受物理疗法、自助训练和言语训练,但还有很多富裕时间。当然,我可以增加更多的其它训练,但我不想让ALS主宰我的全部生活。于是我决定写日记。斯特凡告诉我,他想知道我在想什么、做什么、为什么伤心。咋一问,我也解释不清自己的行为,而日记能帮我理清思绪、感情和为何行为。日记可以代替口舌来表达我想说的。它成为了我们之间沟通的工具。写日记还不能完全填充无聊的生活,于是我就开始画画。斯特凡给我准备了画架,颜料和画布。画画带给我很多创作冲动。尽管我的臂力在不断减少、站立久了会流汗,我还是要提防我的作画热情不变为疯狂之举。我画了一幅又一幅画。不久,索要我作品的人来自四面八方,以致我有时反倒留恋失去的无聊生活。
        圣诞节和新年的活动不同往年。虽然也是和朋友们一起庆祝,但没有了嘈杂的音乐和烟酒的气味。

    2000(下)年记观后感
        从被确诊为ALS到今天,珊达已经历了14个春秋。今天的她是精神坚强的榜样。但她也有过精神脆弱的阶段。她的年记让我们了解她是如何从脆弱走向坚强的。
        珊达的精神为什么会在那时那么脆弱?是对死亡的恐惧吗?她没提及。因为在基督教文化的影响下,西方人普遍对生死比我们中国人看得淡,我觉得那可能确实不是主要原因。那又是因为什么呢?从她的年记中,我感觉,除了她对自己逐渐变得“无能”而懊恼外,更在乎的是失去了做正常人的尊严。
        做人的尊严被德国人看得非常重。记得12年前,我有过一次和政府官员的谈话,我被问到对德国宪法的了解。我说了其中我认为的要点,如人人平等的权利、言论和结社的自由、民选和三权鼎立的原则等。说完后,德国人补充说:还有一条宪法的基本点,即人之尊严不容侵犯。我极受触动。回去查德国宪法,这是德国宪法的第一章第一条,可谓开宗明义之首要。
        珊达的年记我也没有通读。实际上,我也只看到2000年,后面的还没有看。但我敢肯定,她后来对人之尊严的含义一定有了更深的理解。

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    该用户从未签到

    发表于 2013-10-27 17:49:22 | 显示全部楼层
    国内病友基本人权都难以保障,尊严就更奢望了
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    发表于 2014-1-11 11:49:12 | 显示全部楼层
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    开心
    2016-11-15 00:19
  • 签到天数: 320 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-3-5 10:10:45 来自手机 | 显示全部楼层
    也许说的好,
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    开心
    5 小时前
  • 签到天数: 1108 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-3-5 10:25:25 | 显示全部楼层
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