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运动神经元病互助家园

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珊达的ALS年记 (3)

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    奋斗
    2012-9-4 16:17
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-10-19 22:44:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 navix 于 2013-10-20 15:08 编辑

    年记:2000(中)

        我们在互联网上搜索有关ALS信息。很遗憾,很少发现有值得称道的综合信息网站。不过,我发现一些患者个人网站办的不错。于是我联系了海格博士,后来还有克莫科先生。海格博士患ALS多年,对来访者的所有问题和疑问都耐心回答,是个乐于助人的人。克莫科先生于1998年被诊断为ALS,他成立了一个自救小组,不仅小组内病友互助,他还乐于帮助来自小组外的病人。从他们那里我得到了关于药物、治疗、运动、营养的一些建议,以及我该做和不该做什么事的忠告。他们的帮助让我不再感到无助、孤独和绝望。
        我选了一家附近的语言训练诊所,便于我每天能步行前去。我家门口是个学生喜欢的聚会场所。一次,当我摇晃地走向诊所时,我注意到那些学生相互碰一下臂肘,然后停止他们的谈话而将目光一致转向我。看到这么多人关注我,我想极力保持“正常人”的步态,但却适得其反,踉跄几步,几乎摔倒。先是有人窃笑,当一人说“瞧,大中午的,她就喝成这样了”,周围所有人都忍不住大笑起来。过了几天,当我摇晃着走进汽车准备开车时,过来一位老人敲窗,提醒我不要醉驾。我向他解释我没有醉,但我言语不清的解释大概更使他相信我是醉了。我真不知道我在吃饭、在说话、在走路时怎样才能不让别人对我“另眼看待”。
        那次老人提醒我不要醉驾也给我提出另一个重要问题:我作为一个ALS病人还可以驾驶汽车多久?谁来决定我不能开车?到目前为止,我自认为还没有问题,但碰到事故发生时,如何用我言语不清的声音向对方或警察解释是谁的过错?即使是在家里出事,比如我跌倒受伤或房屋起火,我如何呼救?于是我为这些突发事件准备了求救卡片,以备路上用。在家里,我在手机和电脑里保存了“紧急求救消息”,以防万一。我还把所有重要的电话号码置为快速拨号模式。另外,我和亲友们约定了“紧急呼救铃声”,给了邻居我的门钥匙。我还和亲友以及邻居约定了大门铃声,便于我可以识别来者是朋友还是陌生人。一切计划得似乎很严密。但有一天邮递员来了,他也像和亲友们约定得那样按了两声门铃。我开了门,才发现是个邮递员,而且很健谈。我的邻居不在,他问我是否能接收给邻居的邮包,又问我以后如果我也不在,是否可以把邮包交给楼下的旅游公司代收,接下来又说今天外面太冷,太不寻常,…。我想他还从来没做过那样的独白,因为我只点头或耸耸肩。
        夏天,我和斯特凡为治病走了很多地方,几乎遍及德国。首先,我寄希望于病症可能来自度假时染上的热带疾病,于是花了几天时间在汉堡热带研究所做排查,但所有结果都是阴性,这又一次摧毁了我的希望。通过一则电视报道,我们感觉史莫尔博士的光子共振疗法可能有效,于是我每三周去布尔市找史莫尔博士治疗。姨妈又推荐我一个自然疗法。与史莫尔博士商量后,8月我又到她住的基姆湖附近试了两个星期的自然疗法。两个星期后,姨妈在基姆湖庆祝她的50岁生日。这是四月以来我第一次见到所有亲戚。我不知这些亲戚对我的疾病了解多少,我很紧张,不知道是否应该尽量掩盖病情。虽然我说话、走路都显示出了问题,我还是尽量少说甚至不提这个话题。至少我奶奶不该知道我得了什么病。
        随着病情的发展,我不得不在9月放弃了我的学业和健身教练的工作。我必须节省体力。很不幸,不像很多病友那样一开始只是身体的一个部位受累,我身体的各部位都受到影响。我只能慢慢地走路,姿态摇摆;手、臂、肩的力量减少得最厉害,很多动作如系扣、拉链、开瓶,拆信、洗漱、穿衣、写字等等都成了问题,拿刀叉吃东西几乎不能;我说话费力,鼻音重,吐字含混不清,似有似无。
        连续两个周末,我随斯特凡探访他们在马德里的客户。那里的博物馆、教堂、足球,特色食品令人叹服。虽然这些活动很消耗体力,但我不愿承认“我不行了”。所以,我们10月又飞抵富埃特文图拉岛度假,那里气候温暖,但其余的对我来说纯粹是受罪。我不断查觉到路人经常窃窃私语和投向我的怪异眼神。本来走路已经不稳,还要端盘,自助餐对我尤其痛苦。别人把我视为酒鬼时,我恨不得钻到地下。当我们回家时,我为摆脱了这一切尴尬而感到庆幸。
    2000(中)年记观后感
        看来德国也有互助家园,只不过规模和作用远比不上中国的。无论是在中国还是在德国,病友互助看来都不可缺少。有哪个医生或医院会给你讲病人的经历、病人的经验教训?而患者的经验教训对渐冻人是最重要的。
        2000年是珊达患病初期,她的经历值得特别是初病者借鉴和思考。比如,遇到旁人和亲人的“另眼相看”,如何处理?有哪些紧急情况下的自救措施?到处寻医求药,有益有害?努力想证明我没有不行,也是常有的心态,是好是坏?
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-10-20 14:47:19 | 显示全部楼层
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    发表于 2013-10-20 19:39:13 | 显示全部楼层
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-10-21 07:52:56 | 显示全部楼层
    在有人的时候,我不敢走路,怕他们异样的眼光,特别是熟人。生病是一件尴尬的事。
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-10-21 20:32:35 | 显示全部楼层
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    该用户从未签到

    发表于 2014-1-11 11:47:53 | 显示全部楼层
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    发表于 2014-1-11 12:07:39 | 显示全部楼层
    谢谢分享。
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-3-5 09:58:22 来自手机 | 显示全部楼层
    顾老师,谢谢国外病友的情况分享
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