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珊达的ALS年记 (2)

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-10-3 17:45:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 navix 于 2013-10-4 04:12 编辑

    年记:2000(上)

        利用99年底的圣诞和新年的长假我们去滑雪。我的父母、姐姐、还有老少一帮亲戚都在一地滑雪。我们年轻人都喜好斜坡较大的俯冲滑。可是我的腿不再灵活、也缺少力量,而且滑雪中右腿和右脚还会抽筋。试了三次,我只好放弃了继续滑雪。不仅腿抽筋越来越频繁,我的声音从那时开始也出现问题,说话时,舌头僵硬,不听使唤。
        之后的几个星期,我发现有时做某些动作,手臂有一种怪异的感觉,力量不如从前。本来,我应该集中精力为毕业考试做准备,同时还要为吉森大学一个研究所完成一份工作文件,但我力不从心。三月,看过耳鼻喉专科医生后,又到多特蒙特医院耳鼻喉科做检查。听了病情自述后,医生们怀疑是我的神经系统出了问题,于是把我又转到神经科。四月中旬,我在神经科做了一个星期的众多检查:两次腰椎穿刺取脑脊液,查神经传导速度,肌电图,核磁共振,X射线,肺容积测量,多次尿检,便检还有血液化验等。4月29日,斯特凡和我终于等到了主任医生的诊断结果。之前,我还开玩笑地预测:最糟糕的结果是他告诉我,我是完全健康的。但结果之糟糕是我完全没有想到的。当主任大夫问候我们时,我就有一种怪怪的感觉。当他说“很不幸,我不能给你好消息”时,我哭了。年轻的主任医生的眼里也含着泪水。他尽量避免更刺激的语言,只说从检查结果看是属于退行性运动神经元病,目前怀疑是ALS。斯特凡和我是第一次听到这个名称,毫无概念。
        后来,我们了解到肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)是一种渐进发展的运动神经元病。由于运动神经元损伤,肌肉活动能力逐步丧失。病因和发展机理至今不明,而且目前没有有效的药物和疗法可以控制它的发展,逆转就更谈不上了。它是一种罕见疾病,每十万人中每年只有2-3人患此病,因此针对这种病开展的研究还很少。其次,50岁后患病者为多,且多数患者确诊后三到五年内死亡,这些增加了开展长期研究的困难。近年来,有越来越多的年轻人患此病,而且患者数量也有持续增长的趋势。虽然,无论是身体部位还是时间长短,ALS的进展因人而异,但一般情况下,四肢、语言、吞咽还有呼吸能力都会受到影响。另外一些副作用也很令人讨厌:如唾液分泌增多、不自觉地打哈欠、强哭、强笑、伸胳膊伸腿时的肌肉痉挛,以及可能是由于缺乏运动而带来的消化系统问题等。随着进一步发展,还有由于肌肉和关节疼痛产生的睡眠障碍、呼吸短促、体重下降和肌肉萎缩带来的外形变化等问题。大多数情况下,ALS的起病常由容易忽视的精细动作不到位开始,伴有肌肉痉挛、肌肉跳动和疲倦无力。接下来是运动障碍,肌肉无力、萎缩,最后是全身无法活动,特别是呼吸麻痹会导致死亡。最残忍的是:患者的意识一直清醒,而健康的精神意识会被锁在逐渐冻住的身体内。
        斯特凡和我不愿接受ALS无救的断言。一方面,我尝试了一切医生认为有益的疗法和训练,如物理治疗,自理和言语训练。一方面,我坚持继续上学和健身教练的工作。斯特凡工作忙,经常出差。但只要有在一起的机会,我们会与朋友相聚,出去吃饭,享受着在一起的美好时光。我们同哭,同笑,互相学习,彼此相爱。我们一起规划我们的未来,我们的梦想,为将来孩子的取名而争执。我相信,只要我们在一起,就能克服所有困难。我很幸运,没有人要把我用棉花裹起来,或是对我特殊照顾。我努力抗争,我不接受这个病,我相信生活会继续而且是美好的。五月初,我们和父母到渔岛上渡了一个星期的假。我们每天或是骑自行车游览美景,或是懒洋洋地躺在太阳下的沙滩上,任波罗的海的海水冲刷我们的脚趾。我们吃得好,睡得香,好像没有发生ALS一样。然而,我的分心努力是徒劳的。经常的肌肉跳动,走路不稳,令我尴尬的言语障碍,让我不可能哪怕把ALS忘掉一秒钟。


    2000(上)年记观后感
       珊达患病时还不到30岁。现在,有谁在30岁前想过生命的尽头?所以,越是年轻,得到ALS诊断结果时,遭到的心理打击就越大。
       珊达的字里行间透着德国人的严谨、客观、冷静。不过,珊达与ALS抗争,努力无视它的存在,貌似是一种坚强的表现,其实如她自己所承认的,她内心里无法忘掉ALS哪怕是一秒钟。
       她的潜意识实际上承认了ALS是无救的。人从小到大,从来都是有病求医,看病吃药。现在医生告诉我们这是绝症,无医无药。我们的潜意识也极容易如此接受。难道还有例外吗?有,人还有自愈力。不是医生不能治的病就一定无救或是无法控制!珊达没有想到这一点。想不到这一点,说不接受ALS,也只不过是自欺欺人的说法。
       我最近看到一个讲三个自愈病人的电视报道。其中一个被医生判定为截瘫的病人,后来站起来了,能如常人一样行走。他出事故后,医生说他下身瘫痪,永远不可能再站起来。他的家人来看望他,都是安慰他,说会给他的住所进行无障碍改装,…。他不要听,而且从潜意识里不接受瘫痪的断言。他静躺在床上半年多,一直在体会有无腿脚感觉,7个月后他感觉到了,告诉医生,医生说是幻觉。后来,他证明了那不是幻觉。
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    发表于 2013-10-3 20:41:26 | 显示全部楼层
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    2012-4-11 21:50
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-10-4 10:29:45 | 显示全部楼层
    只有相信能自愈,才能有好的心情。
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    发表于 2013-10-4 12:47:34 | 显示全部楼层
    很理性,期待后面的灬
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-2-12 18:10
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-10-4 13:03:55 | 显示全部楼层
    现在我终于明白了我为什么老是不由自主打哈欠。
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    2016-1-16 19:26
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-10-5 07:16:34 | 显示全部楼层
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    发表于 2013-10-6 22:01:54 | 显示全部楼层
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    发表于 2013-10-8 11:26:24 | 显示全部楼层
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    发表于 2014-1-11 11:58:59 | 显示全部楼层
    谢谢顾老师分享。
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