欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

运动神经元病互助家园

查看: 3365|回复: 17

珊达的ALS年记 (1)

[复制链接]
  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-9-25 02:50:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 navix 于 2013-9-25 15:04 编辑

        珊达是一个德国ALS患者(在中国又被称为渐冻人),她患病十三年,还活着。她在德国的知名程度类似中国的渐冻人王甲。她办了网站,上面有她自撰的从1999年开始的ALS历程。以下年记中的“我”是珊达。每一个年记后,可能有我加上的感想。注明年记观后感的文字则属于我“借题发挥”。



    年记:1999
         1999年可能是我的ALS元年,至少ALS从这年开始显露征兆。
       年初,我在法兰克福展会上认识了斯特凡。在我们成为朋友后,生活突然间变得顺利多了。我决定从吉森大学转到多特蒙特大学,在那里完成我的毕业论文。我所有的吉森大学考试成绩居然都被多特蒙特大学顺利承认了!从6月开始写论文,我很投入,同时享受着立论中的快乐。为了减少在吉森和多特蒙特来回的路上浪费太多的时间,我干脆住进了斯特凡在多特蒙特的“办公室”,并把他办公室的一半变为我的图书馆。7月,由于椎间盘突出,我无法直腰。斯特凡带我去看了医生。医生往我脊椎里注射了药,并让我不要久坐。不要久坐?笑话!9月底我必须要交毕业论文!我终于在9月底按期交了论文。脱稿后,我才感觉到身心疲惫,几乎要崩溃了。尽管如此,我还没来得及休息片刻,就又开始忙于搬家。我把吉森的住房退了,与斯特凡一起在多特蒙特合租了一幢公寓。搬家那天碰上瓢泼大雨。雨中卸车让我们狼狈不堪。之后,他上班,我做家务,我们过了一段短暂的男耕女织的新生活。但很快,我就找到一个不错的健身教练的工作。
          1015日,我们准备为度假买些东西。在路上,我们目睹了一个交通事故。一个小男孩骑着自行车路过邮局,被从邮局院子开出的邮车撞了个正着。在前面骑车的母亲,听到声音,急回头,发出一声刺耳的尖叫。司机跳下车,看见孩子的一半身体还被压在车下,脑部周围已积了一滩血,吓呆了。他目光呆滞,嘴里不断重复着一句话:他死了!孩子母亲每一次听到他重复这句话,就哭叫得更厉害。一切就发生在我们的眼前,我们和其他目击者赶紧组成一个人墙,阻挡从过路汽车里投来的好奇张望。有人用手机呼了急救医生,我拦下了一辆碰巧过路的救护车。但是两位救护人员终究没能挽救那个孩子。我哭了很长时间。那天余下的时间我一直躺在床上,责问上帝怎么可以容忍这样的惨案发生。
        之后,我们去度假,我第一次感觉到了一些奇怪现象:在沙滩上,我常会被沙子绊倒;潜泳时,我会腿抽筋。我起先把这些现象归于劳累,但度假后,我发现在做健身教练时,也有抽筋现象,而且似乎越来越重。毛病从腿发展到脚,脚有些吊,因此容易绊倒。我妈妈寄给我一些补镁的药片,吃了,没起作用。我跑不如前了,行动开始变得缓慢,容易疲劳。我怀疑是否是椎间盘突出造成神经粘连。经过一些相应的治疗,没有效果。我又怀疑是否是度假前接种疫苗造成的损伤(疫苗针对脊髓灰质炎,破伤风、白喉还有肝炎),不过无法证实这种猜疑。试了一些替代疗法,同样于事无补。


    1999年记观后感
        虽然去年曾有报道ALS的病因起于某基因缺陷或损伤,但我认为病因至今不明。就算某基因损伤是病因,但为什么以及在什么条件下会损伤,不是仍然是迷吗?西医诊病以实验为基础,中医诊病究因以望闻切问为手段,乃以经验为本。寻找ALS的病因,一味依赖实验未必就好。还是实验与经验互补最好。什么是经验?经验就是对带有共性的因果关系的推断。经验尽管有可能与实验脱节,但不能证其伪时,不要轻易断其错。科学史上常有推论在先,实验验证随后的例子
       
        我和珊达在两点上有类似经历:
    1.     发病前后,过于劳累,身体透支。
    2.     发病前受过惊吓或说精神受到强刺激(估计大悲、大怒也是对精神的强烈刺激)。2007年,我被怀疑患上ALS。2005年底,我和一同事在南非遭到一帮人从身后袭击。我被抢走了手表和手机,同事身上没带任何值钱的东西,被打成休克。

        我想珊达讲了那么多似乎和ALS毫不相干的经历,大概她也在怀疑ALS发作是否和这些经历有关吧。当然两个人的类似经历还算不上具有普遍性或共性,只有更多的人讲出自己的ALS经历,才便于总结何为共性之处,以及分析ALS发病和共性之处是否有联系。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-7 10:08
  • 签到天数: 370 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-9-25 09:35:34 | 显示全部楼层
    我08年冬右脚麻木.因体质好,没当回事,继续通宵达旦地玩,身体严重透支,09年走路明显乏力,走平路经常跌倒,没受过惊吓,09年在县,市医院治一年,无效果,10年到湘雅住院被赶出院,11年到宣武被拒之门外,回家找民间偏方吃,都没效果,今年四月一日起停药,过听天由命的日子,但变化不很明显,估计暂时没大问题.
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2013-9-25 10:24
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-9-25 10:24:25 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-4-11 21:50
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-9-25 10:39:06 | 显示全部楼层
    我发病那年也很劳累。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情

    2015-7-23 12:26
  • 签到天数: 859 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-9-25 14:23:40 | 显示全部楼层
    我也是太累了引起的吧
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2013-9-25 16:00:21 | 显示全部楼层
    有同感,病前过度劳累
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    难过
    2012-5-14 08:56
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-9-25 16:25:05 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2013-9-25 16:26:05 | 显示全部楼层
    又见顾老师的文章,喜欢看。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-9-25 14:05
  • 签到天数: 103 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-9-26 10:27:38 | 显示全部楼层
    同意,我也是很劳累,但没有惊吓
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2013-9-29 18:56:40 | 显示全部楼层
    看来受惊吓不普遍,但劳累很普遍。当然劳累可能也不是病因,而是病发的一种助力。好比溃于蚁穴的堤坝,蚁穴是因,大水的压力是助力。如果说身体犹如堤坝,癌症、ALS等犹如“蚁穴”,那么人到中老年,难免会存在“蚁穴”的隐患。既然“蚁穴”难免,防止身体这个堤坝的崩溃,就要及时“泄洪”,不要让堤坝承受太大的压力。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    难过
    2012-8-9 12:06
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-10-1 15:20:01 | 显示全部楼层
    同感,确诊前过度劳累
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2015-5-29 13:10
  • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2013-10-3 11:09:22 | 显示全部楼层
    呵呵,我们都有拼命三郎的经历!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-2-12 18:10
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-10-3 13:31:15 | 显示全部楼层
    我发病前也有过体力透支和精神受刺激(大悲)的现象。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2014-1-11 11:51:25 | 显示全部楼层
    拜读,谢谢分享。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2015-2-11 08:38:37 来自手机 | 显示全部楼层
    我老公病前太累了,接着,和人争执,过于激动,病就发作了。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305

    GMT+8, 2019-12-13 14:44 , Processed in 0.250000 second(s), 63 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表