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运动神经元病互助家园

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渐冻人的故事

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-9-22 19:47:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 navix 于 2013-9-22 20:13 编辑

            运动神经元病互助家园里有我一个专栏。我已经很久没有在那个专栏里写点什么了。但既然和众多病友聚在家园,家园又设有我的专栏,似有一份责任在,不好露面一时就转而长期隐身。可是说点什么好呢?对于药,没什么好说的,因为一我不懂医、二至今无药。对于护理,自己情况还好,没有经验。对于心态方面的体会,好像能说的差不多都说过了,再说难免要重复了。想来想去,既然自己没什么好说的,那么就说说听到和看到的别人的故事吧。

        过去我在北医三院的ALS网站上写过一个ALS人物篇,里面介绍过一些国外ALS患者的故事。除了一些大家熟悉的人物外,我还介绍了一些估计大家没有听说过的人物。后来发现其中有些帖子被其他网站转载了,而且恰恰转载的是那些大家不熟悉的人物。看来这些不知名的新人故事也有吸引人的地方。

        其实,听这些渐冻人的故事也是一种治疗,因为别人的经验教训可以借鉴。比如我介绍过德国有一个ALS病人,叫珊达 莎徳克(Sandra Schadek)。她本是个平常人, 2000年被诊断为ALS病人时,她还是一个28岁的年轻姑娘。她患病前的生活可以说是一帆风顺,人看上去也很健康,百米跑竟然有12秒2的记录!她曾在大众汽车公司工作过,获得大众汽车公司奖学金又去上大学读经济。她临近毕业时被诊断为患上ALS,按多数患者的规律,生命还有三、五年的时间。但她至今还活着,2009年还出了一本书,名为“禁锢在自己躯体内”(书的封面图见附件),写的是她自己病后各方面的经历,特别是心理历程。我想把她的故事更详细地介绍给大家,应该不仅对于ALS患者而且对于常人都是很有益处的。

        请留意今后的有关故事连载。顺便声明一下,我不是翻译他人文章,而只是用自己的话转述他人故事。第一,看了原文故事的不要怪我翻译不准,第二,别告我侵犯了什么版权。
    buchSandra.jpg
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-9-22 19:59:04 | 显示全部楼层
    期待下文
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-9-22 20:37:52 | 显示全部楼层
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-9-22 22:46:18 | 显示全部楼层
    谢谢分享。
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    2016-10-1 17:03
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-9-23 01:20:23 | 显示全部楼层
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-9-23 09:16:29 | 显示全部楼层
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    发表于 2013-9-23 10:14:14 | 显示全部楼层
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    2015-9-9 20:31
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-9-23 12:36:55 | 显示全部楼层
    听了这故事,心里舒服
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    慵懒
    2013-8-15 09:20
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-9-23 15:13:37 | 显示全部楼层
    期待中、、、、
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    2012-5-4 07:43
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-9-24 08:43:22 | 显示全部楼层
    我想天天看到您的文章。
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    难过
    2012-5-14 08:56
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-9-25 16:16:02 | 显示全部楼层
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    该用户从未签到

    发表于 2014-1-7 19:34:15 | 显示全部楼层
    看故事,期待中。。。
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