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运动神经元病互助家园

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家园如何办下去?

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-8-2 20:07:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 navix 于 2013-8-2 20:07 编辑

        前些日子的风波给家园的打击很大,至今余波未尽。我对家园也有一种失望感。张红说家园在老化,这个评价不算过分。如果仅是通过时间来疗伤,可能家园等不到复兴就败落了。还是应该痛定思痛,知耻而后勇,既不要有罪推理,也不要文过饰非。
        作为不参加Q群而且在家园里也不是很活跃的我,对诸多事情不知前后,连人物也分不大清楚。对于不很了解的事情我无法也不想评论,但还是想对一些比较清楚的事情谈些看法。
        家园卖过的呼吸机里有差价,晨雾自己也承认,看来这是确定的事情。有差价本身不是错。家园的运作包括爱心举措都需要资金来源。通过家园平台卖呼吸机,取得一定差价收入,于理于法我认为都是可以的。但家园以前没有告知呼吸机售价与购价有差价,并且承诺家园绝不谋商业利益,给人的印象:差价这种事是绝对不可能的。这是让我对家园感到失望的主要原因,说白了,就是对家园领导诚信的怀疑。但以此一事就把家园领导说成小人,我不赞同。把别人看成小人,大概觉得自己不在其中。有句成语说“人非圣贤,孰能无过。”这句话其实不仅是用来原谅别人过错的,其中另一层含义应该如圣经所说“世上没有义人,一个也没有。”我们可以指责别人的不是,但千万不要认为自己就多么高尚。如果都能这么想,我们的很多指责就不至于让对方无法接受,以致矛盾螺旋式地上升。
        听介绍,家园由晨雾和何远创建。来到互助家园前,我转过几个运动神经元病论坛,我不喜欢那些以医生或“资深病友”的身份而为力如太做宣传的气氛。所以接触到家园,很喜欢家园的病友互助特点,不再光顾其它论坛了。大概多数病友和家属也和我同感,因此家园发展很快,去年在运动神经元病论坛中绝对是一坛独大。但我也对家园内不容异己的气氛多少有些担忧。去年家园出现过病友“下一站幸福”对晨雾的指责风波。晨雾当时在家园的威信很高,大有不容质疑之势。我当时写过一个帖子《宽容和规矩》,说过“对家园的管理层以至晨雾本人可不可以怀疑?我本人相信晨雾的正直和对宗旨的承诺,但我不认为对家园的管理质疑甚至指责就一定是大逆不道。”我这句话想说的就是我的担忧。现在很多家园的管理员和积极分子离开了家园,和当时的家园风气是否有关,今天的家园风气现状又如何,值得家园每一个人反省。
        家园已不再是一坛独大,家园外有新生的联盟。联盟论坛现在办得确实比家园有生气。但家园的在册人数还是比联盟的在册人数多很多,支持者也不少,这是家园的一个优势。为什么说人多是家园的一个优势?因为人多,医界、商界重视。我建议家园办一个医药器材的商业平台。既然有很多病友支持、留恋原先的呼吸机平台,认为得到了实惠,说明那是好事。家园里有一定商业活动不一定就脱离了公益本质,只要不以盈利为目的而又有规范,不是理亏不能做的事。达成共识后,细节问题如平台上如何规范广告,如何既保证商家秘密又保证合理、透明的运作等,可以群策群力。
        通过最近的风波,大家应该认识到家园是大家的,能否办下去、如何办,靠大家。如果还想聚在家园,就要积极参与。参与的形式多种多样,最简单的,说出你的故事就是参与。很多新进入家园的病友不就是通过前人的经验教训才少走弯路了吗?
        五龙对家园很有感情,反驳张红说的家园有铜臭气,可以理解。不过我看到张红还说了“衷心地希望家园能抛弃个人恩怨,奋起直追.一花独放不是春,百花盛开春满园!”我认为她说的是真心话,作为渐冻人都不希望家园这朵花凋零。
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2013-6-3 10:42
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2013-8-2 20:52:42 | 显示全部楼层
    支持顾哥的看法,希望大家都能像顾哥一样,正确直对家园的现存现象,这种言论我觉得才是真正希望家园能良性发展的好看法。谢谢顾哥。顾哥上肢还是很好,希望病情不再发展,你良好的心态一直感染我。谢谢你,保重!
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    慵懒
    2013-7-18 00:29
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-8-2 21:24:59 | 显示全部楼层
    指责谩骂不是病友抱团取暖的态度,说晨雾赚了病友很多钱, 我也不相信,从他今年母亲节的帖子就看出来了。一个大连的病友,她请了三位保姆,其中一位只负责夜里翻身。可晨雾现在是他七十多的老母亲在照顾,老母亲腿脚不便,摔倒在地。我想,要真的赚了很多钱,总不能连个保姆都不雇。这个群体里,每个人都过的很艰难,所以,包容和真诚是相处的最好办法。
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    开心
    2013-9-23 11:09
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-8-2 22:14:58 | 显示全部楼层
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    开心
    2012-10-10 15:47
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-8-2 22:19:55 | 显示全部楼层
    本帖最后由 帆儿 于 2013-8-2 22:21 编辑
    乌拉 发表于 2013-8-2 21:24
    指责谩骂不是病友抱团取暖的态度,说晨雾赚了病友很多钱, 我也不相信,从他今年母亲节的帖子就看出来了。 ...

    在这里回复感觉很无助,所以最后一次来这里为自已说说话,妈妈病了4年了,我和我姐为了这个妈妈卖房子,贷款救妈妈,我和姐姐有心脏病,由于妈妈病情特殊,浑身疼痛24小时按摩,我和我姐身体都严重透支,很多病都找上身,爸爸76岁也身患糖尿病,无助下,我姐每月支付六千元找两个保姆,我不上班贷款支付剩下妈妈的日常开销,为了救妈妈,我和我姐放弃了让都上初中的孩子全部补习的机会,为的就是能让妈妈等到解冻那一天,如果不幸等不到,那为救妈妈欠下的贷款以后每月还,也会感觉妈妈一直在,就是这种情况来全力挽救气切的渐动人妈妈,至于别人,我不想多说,只想回复只看表面不了解实情的乌拉病友,请您不了解就不要随便下定义,谢谢了!
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    2013-7-18 00:29
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-8-2 22:29:15 | 显示全部楼层
    帆儿 发表于 2013-8-2 22:19
    在这里回复感觉很无助,所以最后一次来这里为自已说说话,妈妈病了4年了,我和我姐为了这个妈妈卖房子, ...

    是的帆儿,咱们都不容易,是活的最苦的人,包容理解,大家紧紧包团,一起把寒冬熬过去
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    2012-10-10 15:47
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-8-2 22:40:10 | 显示全部楼层
    乌拉 发表于 2013-8-2 22:29
    是的帆儿,咱们都不容易,是活的最苦的人,包容理解,大家紧紧包团,一起把寒冬熬过去

    谢谢你,乌拉!一起加油熬过寒冬!,
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    该用户从未签到

    发表于 2013-8-2 23:06:53 来自手机 | 显示全部楼层
    说的合情合理!顶一个!抛开一切恩怨,净化自己的心灵,让我们所有的渐动人紧紧抱团!共同等待解冻的美好明天!
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    难过
    2012-2-16 14:24
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-8-3 00:15:08 | 显示全部楼层
    最重要的是,家园要允许大家表达不同的看法,如果看到不同的声音就删掉,一言堂的论坛就实在难以想象可以繁荣下去。
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    2012-2-16 14:24
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-8-3 00:17:26 | 显示全部楼层
    顾哥说得真是很好,客观又充满感情,让人心服。有这样的人在,家园有希望。
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    该用户从未签到

    发表于 2013-8-3 00:22:21 | 显示全部楼层
    一直喜欢读navix写的文,客观、理性、正直,文中可看到navix的内涵、素质和层次,希望论坛多一些这样的精英人物,多一些这样的声音,支持!
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    奋斗
    2015-6-22 08:34
  • 签到天数: 882 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-8-3 08:52:55 | 显示全部楼层
    帆儿 发表于 2013-8-2 22:19
    在这里回复感觉很无助,所以最后一次来这里为自已说说话,妈妈病了4年了,我和我姐为了这个妈妈卖房子, ...

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    奋斗
    2015-6-22 08:34
  • 签到天数: 882 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-8-3 08:55:16 | 显示全部楼层
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    该用户从未签到

    发表于 2013-8-3 09:01:12 | 显示全部楼层
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    开心
    2014-9-16 17:50
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-8-3 10:28:36 | 显示全部楼层
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