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运动神经元病互助家园

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[抗冻心得] 换位思考,病人与家属的关系

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该用户从未签到

发表于 2013-7-29 20:55:31 | 显示全部楼层 |阅读模式
                                                        试着换位思考,为他人多想一些


-------------很早之前就在思考这个问题,近期这个问题出现也十分频繁。有些时候,对于家属与病人之间的关系也无奈,总会有人说家家有本难念的经。事实确实也如此,家家的境遇环境不同,所面临的困难与矛盾也不同。完全解决也是不太现实的,只能是尽自己有限的去改善。
简单的分析一下
在发病确诊初期,无疑是心理最脆弱敏感的时期,无法面对以现实,稍有不顺,便会引起对生活的绝望与抑郁。
一部人选择变相的发泄出这种情绪,例如唉声叹气,例如抱怨命运不公,或是时常发脾气。另一类人选择躲避,不谈论,也不抱怨,也不轻易表露自己的真实情绪。


对于这两种表现,感性的家属应该可以体会得到,从而应对的方法也不同。对于第一类表现,家属应该首先坚强起来,潜移默化的带动病人的情绪,多讲一些值得开心的事情,转移一下病人的注意力,多给鼓励与赞赏。


从实际例子说我妈妈的表现属于1第一类,妈妈确诊以后,我们选择了隐瞒,当时全家只有我和爸爸知道。我和爸爸决定,尽量让她晚一些知道这个事实,有时候跟她说:你这个是神经类慢性病,医生说得慢慢好,只有你保持好心情,营养跟上那就最好的治疗办法。妈妈乐观了好长时间,早上还坚持起来去散步,吃饭的时候也特别注意营养了,平时与邻居亲戚谈话也十分开心。随着病情的发展,瞒下去越来越困难,几次想要告诉实情,却也说不出口。妈妈会成天胡思乱想,不经意就经常问,你说我这个病到底是怎么回事。但整体状态还是好的。后来的时候带妈妈去看医生,怕医生说漏一下会妈妈打击,一般我就提前和医生打好招呼,要么就是偷偷塞给医生纸条,说明情况让其多鼓励鼓励妈妈。每次得到医生的鼓励,妈妈的信心就又增加很多。如果你们说这种欺骗毫无意义,病人早晚会知道,是的。早晚会知道,只是能做到的时候尽量多给了一些美好。
病情还在发展,妈妈不能自理了,舅舅和小姨坚持认为没有看不了的病,对我和爸爸斥责,他们又去爷爷奶奶那块闹了,爸爸的压力很大,舅舅小姨也无休无止打电话说爸爸的不尽心。无奈,又去北京确诊一遍,把舅舅小姨也叫过去听一听医生怎么说了。医生看完病例,检查一遍。示意爸爸推妈妈出去。然后把这个情况对我和舅舅小姨说了一遍。折腾这一趟,病情加重了。也瞒不下去了。当天晚上,平静的将这个病实情告诉了妈妈,先说了霍金,又说了几个病友励志的故事,然后告诉了她得是运动神经元病,医生说目前无法治疗,最好控制病情的办法就是保持好心情,保持营养跟上,得这个病的很多,他们都很坚强乐观。妈妈没有想象中难过与绝望,相反接受的也是十分平静。我说了佛家的禅语,这一切都是命中注定应该发生的事情,我们能做的就是接受并乐观面对。妈妈没有想象中难过,相反也十分平静。
在基督教里面说,人生下就是来赎罪的,妈妈生病承受痛苦,是因为她替我们全家人在赎罪,我们照顾她关爱她,这一切都是应该的。后来她问了好多关于这个病的常识与发展,我都一一解释给她听,但结局没有说那么严重。
她也慢慢接受了这些问题,偶尔也会抱怨说只要自己能照顾得了自己有多好,我就说,你这个是富贵命,就是要体会一下皇太后让人照顾的感觉嘛,你有啥不知足的,她也乐。
有时候妈妈也消极,我严声说,你怎么就不能好好的了,你不想看着我和弟弟成家立业了,你要不想活了,你儿子还能娶上媳妇吗,你还能瞧见孙子吗,不论如何也得熬到抱孙子呀,不然你养活我俩图啥,妈妈也就有了动力和希望。自此以后妈妈的状态一直很好,能吃能喝能睡,有时候还会安慰我,让我不要担心她,反正已经这样了,好好的学习保重自己身体。

这些仅仅是我们家的情况,是片面的单一的,就当说来听听也罢。

其次对于不轻易表露自己情绪,把任何事情都藏在心底的病人,家属一定要有一个良好的沟通,长期的抑郁,不仅对于病人不好,而且病情发展的也快。对于这类表现确实不好办。试着进行交流,走到他心里面去,倾听他的想法与感受,尊重他的决定与选择。建立一个精神上的平等对话。人生病了,病的是肢体,精神上确实平等的,为其要咨询他的想法,并尊重,即便不合理的也要一起商量着决定,千万不要凭借自己的感觉全权包办帮别人决定一切,不问及感受。这样伤害比病痛伤害更大。

还有一种情况就是家属随着照顾病人时间的曾长,显现出的不耐烦与急躁,时而言语甚至是行动上对病人带来伤害。这种事情时有,可能有很多原因发生,一生活压力大,在外面要面多很多事情,回到家里还照顾病人。不经意间的情绪发泄。甚至一部分家属长期的压抑出现抑郁狂躁与不安。尤其是家庭成员比较少的家庭,压力也就更大,因为没有其他人的分担与宽慰。自己所遭受的只能一直积压。对于这样的家属,一是多和其他家属沟通,二是自我暗示与自我鼓气。一切都往好的方向去想,哪怕暂时承受着困难与烦恼,一切都会过去,就像雨总会停,天总会亮。三家属多感受病人,经常听到家属说,家属比病人更难熬之类的话。事实生病的不是你,你不能感同深受,每一分每一秒都被禁锢的躯体,受的煎熬,病人心底也是难以言说的愧疚,心理敏感脆弱,他们也不想给家人带来压力与负担,要是可以,他们多想奔波劳累的是自己,多想那个站起来奔跑的人是自己。可命运已经如此安排,又有什么办法。家属也应换位思考,梳理自己的情绪,平常之心,应琐碎之事。

再说一说病人,
当病人遇到暴躁或冷暴力的家属怎么办,一首先还是沟通为主,主动一些,不要只等着别人给你爱,自己也要把自己对亲人的爱表达出来,亲情也需要维护,年久失修,就不好修了。起码的是彼此沟通,有什么事情于情于理的说一说,要是家属实在不能理解,就寻求帮助求助他人与其沟通。退而求次,再实在不通人理的话,那就自己安慰自己,自己的心强大起来,尽量不去理会那些上火的事情,难得糊涂。
对于人生观价值观世界观不同的人如何沟通,对于偏执偏激的人如何沟通,只能说这个问题从人类出现就存在了,解决它比克服als还要难,我通常的做法是假装没看到,眼睛会短暂失明,耳朵会短暂失聪,大脑会选择性失忆。这样活着才比较轻松。


再说一说病人偶尔也会容易消极悲观,少部分病人脾气暴躁,千万不要因为自己生病,自己就成太上皇了,所有人鞍前马后还得揣测圣意,所做的一切都是理所应当了,也要体谅和感恩的。
再是保持乐观心态不必多说,但生活这么艰难怎么才能保持乐观呢?
这个病确实目前无法治疗,而且病情还一直在发展,还要拖累家人层增加负担,不免的会这么想。但是再难的问题总会有解决的一天不是吗?
每过了一天,就是离解冻少了一天不是吗?
只要活着就有希望不是吗?
真正的坚强不就是勇于面对一切不是吗?
命运给了我们意外,
那自已给自己找点乐子还不行吗?
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该用户从未签到

发表于 2013-7-29 21:32:39 | 显示全部楼层
写得太对了,谢谢分享。 :)
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    2013-7-18 00:29
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-7-29 22:55:19 | 显示全部楼层
    谢谢菜菜,其实还有种情况,就是有些家属比病人的心态还要糟糕,在焦虑烦躁中,无意的互相伤害多于互相的体贴。
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-7-30 07:44:07 | 显示全部楼层
    好一个孝顺 女儿,好样的!
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-8-24 18:58:02 | 显示全部楼层
    写的真好
    作为家属 我要调整自己的心态
    有时候真的觉得自己抑郁了
    恐惧未来 恐惧生 而不是恐惧死
    我要更加理性
    这样才能照顾好妈妈

    点评

    拜读了您的文章,我认为,应该像您学习。  详情 回复 发表于 2018-4-16 18:09
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    开心
    15 小时前
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-1-21 12:28:49 来自手机 | 显示全部楼层
    写得好
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    该用户从未签到

    发表于 2015-1-25 22:04:39 来自手机 | 显示全部楼层
    我老公经常发火,脾气大。也不怕伤害自己。
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    发表于 2015-1-25 22:05:01 来自手机 | 显示全部楼层
    我老公经常发火,脾气大。也不怕伤害自己。
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    发表于 2018-4-16 18:09:31 来自手机 | 显示全部楼层
    lynnhu 发表于 2014-8-24 18:58
    写的真好
    作为家属 我要调整自己的心态
    有时候真的觉得自己抑郁了

    拜读了您的文章,我认为,应该像您学习。
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