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运动神经元病互助家园

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[抗冻心得] 我与最凶险ALS的8年抗争

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  • TA的每日心情
    开心
    2012-3-7 17:23
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-6-1 15:40:19 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 淡泊一生 于 2013-6-1 15:55 编辑

    我与最凶险ALS的8年抗争


             2007年3月8日上午,在北京天坛医院神经内科会诊中心,经著名专家康德萱、龙洁、崔丽英等医生会诊确诊,我患了运动神经元病,而且是最凶险的延髓型ALS(肌萎缩侧索硬化症)。这是一种病因不明也无法医治的病,资料说得了此病一般最多能活3-5年,至今我已活过7年了,加上确诊前已发病一年多的历程,我发病也8年多了。我的抗战8年了,但是并没有取得胜利,借用孙中山先生的话说:革命尚未成功,同志仍需努力!现在我全身肌肉萎缩,体重急剧下降,由原来80多千克下降到42千克;不能说话,呼吸、吞咽困难,四肢挛缩,自2008年以来,依赖呼吸机维持呼吸;2013年1月8日做了经皮胃造瘘手术,每天靠往胃里打饭维持营养,延续生命。虽然疾病如此残酷,我还是以豁达的心态,顽强的意志,无所畏惧的思想坚强地活着。在家属的照顾下,还可以活动,手指挛缩,就用能动的左手中指打字,陆陆续续写出了近7万字的回忆录--《蓦然回首》和几万字的日记。这里,我把患病、治病、抗冻的历程和感悟公诸于众,供病友和家属们探讨吧。

        一、我怎么患上了这种病?
       运动神经元病至今病因不明,据说有遗传、中毒、脑脊髓损伤导致等因。遗传,我们家祖祖辈辈没有这种病史,老人们都健康长寿;外伤,我也没有;平常我的身体很好,连感冒都很少发生,那么很可能就是中毒造成的。我的工作环境主要在党政机关办公室内,没有毒源,不可能中毒。经过多方思考回顾,我认为很可能就是住进新居造成的。
       2005年4月我们把原住的160平大房子给了儿子他们,买了牡丹花苑这幢90平米的房子,虽然小了点,但是有暖气、天然气,环境好,位居市中心,生活方便。借着给对门装修的施工队,谈妥了价格,包工包料,请他们给装修。月底装好,5月初我们就搬进来住。由于价格低廉,可想而知各种材料都是低档的,室内弥漫着甲醛、苯等毒气,每天早起我都闻到刺鼻的味道,空气辣眼,我必马上开窗通风。几年过去了,至今屋里还有异味。新房子封闭很好,我们在双层玻璃窗里又加装了一层毛玻璃窗,虽然春秋两季经常开着窗,但是夏冬两季家属不愿开窗,理由是夏天进热浪,冬天寒冷。房子如此之小,人多时空气污浊;做饭不关厨房门,抽油烟机又小,还老忘记开,油烟弥漫屋内;加上这个房子设计奇特,有悖常规,卫生间在正中间,当初几个地漏都没有防毒隔离,下水道的毒气往屋里散发!因为房子小,鞋柜放不下,就把穿不着的鞋放卧室的角柜里,各种味道就散发在卧室里。想想在这种环境里生活能健康吗?我下班回家一般就不出去了,长期生活在毒气中,没有新鲜的空气和氧气,加上我不爱运动,神经元遭受损伤是必然的。果然,2005年下半年我就发现说话不清晰了,舌头不灵便,左侧好像发了炎症一样磨下牙床,许多同事和朋友们听我说话就问我:你喝酒了?同时身体也在消瘦,头往前倾,显得有点驼背。家属怕我患上糖尿病,就买来试纸,我连续测试都是正常的,没有糖尿病。谁知道竟然患上了ALS!这个教训太深刻、代价也太大了!或许有人要问:同居一室,你家属为什么没受毒害?我认为人与人的体质不同,抵抗力也不同;再者家属爱动,经常外出,可以吸收新鲜空气。再有酗酒、抽烟、生活不规律也是诱因,可是我不酗酒;烟龄不长,瘾也不大;生活不规律倒是有此现象,爱熬夜,睡眠少,多年养成的不良习惯也不至于导致神经元损伤吧?

        二 、检查治疗过程
        2006年5月儿子患病住进了河南省人民医院,在陪护的间隙我顺便到口腔科做了检查,医生没有查出毛病,嘱到神经内科看看,做了脑部核磁检查,也没毛病。但是随着时间的推移说话越来越不清晰,还伴有呼吸不畅现象。
        2007年春节前夕,局里联合梁园、睢阳两区局在白云宾馆举办“春晚”,我演出了二胡独奏《良宵》和《赛马》,由我市最优秀的扬琴演奏家崔杨伴奏,演出成功。本来是两只并不费事的小曲子,演出以前仅仅合了两遍,但我发现握弓的手从来没有的疼,并非几年没有练琴的缘故,而是两个手的肌肉都萎缩了!这成了我今生的“谢幕”演出。当晚多喝了几杯酒(也是今生最后一次喝酒),第二天就喉咙疼,打针、吃药直至年三十也没好,其中还伴有呼吸阻滞,喝水呛咳。其实并不是感冒导致喉咙痛,而是喉肌萎缩造成的。
        2007年3月7日我到市第一人民医院找到神内的张玉斌医生,张医生一看我的舌头,立即说舌肌萎缩严重了,还有肌颤;再看两手大小鱼际都萎缩了,就让我做个肌电图,结果是“广泛神经元损伤,”张医生告诉我患的很可能是运动神经元病,让我赶快去北京确诊。我当时并不知道这个病及其严重性,回到单位上网一查,竟然是个不治之症!立即给在京工作的二弟打电话,让他帮助联系医院,我马上办理转院手续,第二天早晨我和家属就到了北京。二弟已经联系好当天上午在天坛医院神经内科举行的专家会诊,经专家确诊为神经元病。我们问天坛医院的医生,难道就没有治疗的办法吗?医生说:毛泽东就是这个病,还没有办法呢!言下之意你还有什么希望!
        隔日到北医三院神经内科,康教授告诉我们:这个病至今全世界都没有攻克,仅有一种药“力如太”可以延缓病情,但是价格昂贵,每瓶4800元,还吃不到一个月,而且不是医保药,不给报销,你们量力而行;此外可以服用辅酶Q10、VE等,加强营养等等。我考虑考虑决定不吃力如太!因为它不能治病,仅能延缓,而且对肝脏有损害。康教授让我列入调研对象,到住院部7楼做了详细询问记录,我是2007年第017号病例,此后每年三院的医生都电话询问情况,给于安慰。又抽血化验否定了肯尼迪病,到协和医院化验基因、肿瘤细胞等,半个月后结果出来,都没有问题。
        西医对这个病没有办法,那么中医能不能治疗?二弟托人找到中科院广安门医院的国家级老中医冯兴华教授给我看看,认定为“痿症”,开了7付中药,回家后照此方吃了几十付,效果不明显。
        后来我又到北京去了两次,一次是2008年2月,体检发现我的横膈膜萎缩上移,加上呼吸不畅,就到北医三院,经著名的神经内科专家、副院长樊东升诊断为运动神经元病,查了肺活量,很差。还是没办法,还是那些安慰药,嘱咐尽快使用呼吸机,加强营养,增加蛋白质,保持体重。二弟带我到著名的呼吸机经销商佳永公司去看机器,伟康牌的家用呼吸机每台价格3万元,是美国进口货,质量好,当时我没带那么多钱,没有买,回家后二弟不声不响给我买好寄来了。这次我又到广安门医院经冯兴华教授诊治,拿了7付药,嘱吃一个月后调方,我回家后又吃了一个多月中药,没见明显疗效,也没再赴京调方。
        另一次赴京是2009年春节前,这一年爸爸去世了,为了让妈妈散散心,二弟邀请妈妈、我和大妹及妹夫赴京过冬,顺便再看看病,我们一块到京,住在天通苑,一次我和大妹夫到协和医院参加病友会,乘地铁时人多拥挤,我缺氧难受,后来表弟大志找到他的同学北医三院的张俊教授,给我安排了床位,我在神经内科住了一个星期院,张俊教授亲临看望,确诊我是延髓型的ALS。我在京住了一个月,大妹和妹夫、二弟他们照料得无微不至,每天的生活调理得都很好,我的体重增加了几斤。春节前孩子赴京接我,我先回来了。

         三、抗冻历程
        (一)调整好心态,不要压力山大
        看了很多资料,了解了一些知识,得了如此严重的疾病,一般人可能就吓坏了,但我并不害怕,俗话说:哀莫大于心死,我不死心,心如止水,该干什么干什么,没有过大的精神压力。当时正好我退居二线了,就在家养病,不再去单位了。每天除了看电视新闻外,就是上网浏览国内外各大网站,观看一些我喜欢的时事新闻、文学艺术类节目和公开课,不仅不感到空虚,精神上反而很充实,病痛也被抛到九霄云外去了。我感到心态平和是最重要的,人生无奈,既来之则安之,既然没有回天之力,那就顺其自然、随他而去吧。人总是要死的,古人年过60就被活埋了,古今中外有多少风流才子英年早逝,又有多少红颜佳丽命比纸薄,比起他们来我也值了。患病当时想着能活过60岁就没什么遗憾了,天随人愿,不知不觉我超额活过62岁了,现在看来还可以残喘一段时间。管他呢,多活一天是一天!我立好遗嘱,安排好后事,放心大胆的生活。
        (二)为自己找点事做
        生命即将结束,身残不能行动,还能做点什么,我想写写自己的回忆录吧,也给后人留点档案资料。2008年我开始构想,由于大量的工作日记都在儿子家里,我这里无处存放,况且手指挛缩,不便翻看,只能凭着点滴记忆来写。因为年轻时拉过几年小提琴、二胡,我的左手指头虽然无力,但是尚能伸开;右手指头就不行了,中间三个挛缩在手心伸展不开,可能跟拉琴握弓养成的习惯分不开,看来锻炼和不锻炼就是不一样。我用左手中指和右手小指配合着打字,陆陆续续写出了近7万字的回忆录--《蓦然回首》。回忆录共十章,按照年代顺序的体例分为:出生和家庭情况、学童时代(含文革时期)、工厂十年、商业局八年、市委政府办公室十多年、为官甘苦、天降灾祸、我怎么患上了这个病、疾病无情人有情、人生感悟、(附件),记录下能够想起的,印象深刻的事情。这一工作已经完成,儿媳给排印出了两大本,外甥女丹丹给我印成了5本精美的“非法出版物”,每本163页,也算给家人后代一个资料吧。此外我还记了几万字的日记。每天在电脑前一坐几个小时,回忆着打着,背上、屁股上没有肌肉,时间长了,皮肤被咯破了,现在还疼。
        电脑真是个好东西,想学什么有什么,想查什么都能查到,写作方便,还能和朋友、病友攀谈交流,互相帮助,相互激励。我们在QQ病友群里互相通报病情,介绍经验,互相鼓励帮助。哪位病友发生了突发性问题和困难,大家还伸出手来捐款捐物,尽绵薄之力。电脑使我的思想充实,精神快慰,也抵消了一些疾病的苦痛。
        (三)小心应对疾病
        随着疾病的发展,呼吸、吞咽、说话困难,手脚挛缩,体重下降,便秘等一系列症状越来越严重,我采取以下措施分别应对:
        【应对呼吸困难】
        2008年我就戴上了呼吸机,当时只是睡觉时戴,早上起床后头脑清醒,非常舒畅。随着时间的推移和疾病的发展,现在几乎是一天到晚戴着,只是在打饭、解手、理发、洗头时可以脱机一会儿。呼吸机真是我们ALS病人的救命工具,没有它我一定活不了这么久。所以当病友们呼吸不畅时一定要尽快使用呼吸机,它可以延续我们的生命。
        【应对吞咽困难】
        舌头不灵便,吃东西口水多,吞咽怕呛咳,一顿饭得吃一个多小时,还吃不多,身体日渐消瘦,体重由80多千克下降到43千克,皮包骨头;加上天天戴着呼吸机很少喝水,皮肤干巴巴、邹巴巴的。想当年是身强力壮雄赳赳,现如今是枯瘦如柴的小老头!身体缺水,一天只有3次小便,这样下去慢慢得瘦死,怎么办?一是我摸索着把头偏向右侧,把身体挺直一些,集中精力,小心翼翼地慢慢吞咽,这样可以减少和避免呛咳。片剂药吞不下就压成粉和到稠饭里吃下去,胶囊好服,一低头就咽下去了。
        2012年底,吞咽越来越困难了,不得已于2013年1月8日在省人民医院做了经皮胃造瘘,现在每天往胃里打3-5次饭,再加上还可以用嘴吃一点,营养能够保证了,身体含水量也多了,皮肤明显的比以前滋润,肤色也好起来了。家属精心调理,注意荤素搭配,用牛肉、鱼虾、精瘦肉和新鲜蔬菜、山药、薏米、红枣、大小米、麦胚等等加工粉碎,打成粥糊,再给我打,经常一站就一个多小时,好辛苦啊!胃造瘘是ALS吞咽不好的病人必做的,并且应该早做,别等到过瘦再做,那样很难恢复体质。我2009年在北医三院住院时医生就让做,但那时我能吃能喝,行动自如,不以为然,坚持不做,现在看来科学的规律不可抗拒,早晚还是得做
        【应对便秘】
        因为吃的高蛋白食物多,不能活动,天天坐着,便秘很严重。长时间蹲在便池上,用不上力解不出,脱离呼吸机缺氧心疼,非常痛苦。应急用开塞露,服用乳果糖口服液、果导、聚乙二醇4000散、三黄片、蜂蜜、香油等;在根本上要调理饮食结构,多吃一些蔬菜、红薯、香蕉、粗粮和油脂等。每天把左手压在右手上,顺时针围绕肚脐揉肚子百十下,可促进肠蠕动和排便。
        【应对痰壅】
         ALS病人经常会发生痰壅现象,喉咙里有痰但是无力咔出,有的病人因此堵死。从诊断患上这个病开始,我就立即三戒:戒烟、戒酒、戒欲。避免发生肺炎,痰也很少。有痰要服用化痰药,常用的是沐舒坦、鲜竹沥口服液、复方甘草片等。还可以服用中药。同时家里能预备一个吸痰器并学会使用更好,可以应急。
        有些器械是必备的,我们就购买了呼吸机、轮椅、家用氧气瓶、吸痰器等。
        注意预防感冒和其它疾病,一旦患病要及时治疗。
        【应对抑郁症】
        结识新朋友,不忘老朋友,不要把自己封闭起来,无论在现实生活中,还是在虚拟的网络上,多和朋友们交往,不要自卑,可以受到启迪,开拓思路,丰富思维,或许有所发现,有所收获;否则,久而久之易形成抑郁症。一旦有了症状,要及时服用抗抑郁的药物,如赛乐特等。
        【护理一定要精心】
        自从得病以来,我就不自觉地给家人增添了麻烦。随着疾病的发展,一切逐渐不能自理了,动辄需家人照顾:起居穿脱、解手洗刷、做饭打饭、喂药喝水、操作呼吸机、氧气瓶等设备、洗澡洗头、买菜洗衣等等,苦了家人和孩子们。没有他们的精心护理我难以支撑到今天。这就是亲情,这就是责任,这就是人间大爱,这就是正能量。谁说床前百日无孝子?谁说大难临头各自飞?真正是家和万事兴,和谐能抗病啊!所以家庭一定要和谐,心情一定要愉悦,护理一定要精心,抗冻不是不可能!
        要相信科学,不要搞封建迷信活动,从来就没有救世主,也没有神仙上帝,要治疗人类未知的疾病,还是要等待科学突破的那一天。

        四、人生感悟
        天有不测风云,人有旦夕祸福。人生如白驹过隙,生命是这样短暂。既然我们不幸摊上了这个病,那就积极面对,克服恐惧心理,坚强的抗争,能活多久是多久,能做什么就做什么,让生命之花绽放,让我们不虚今生。
    回顾过去,我深深的感到有一个短信总结的是这样好:人生无需惊天动地,快乐就好;金钱无需车载斗量,够用就好;友谊无需甜言蜜语,想着就好;功名利禄都是过眼云烟,健康最好!
        我由衷的感到人的一生必须做到以下三点才能幸福:
        一是必须把健康放在第一位,没有健康就没有一切,这是千真万确的真理。
    大家一定要珍爱生命,在这个熙熙攘攘的大千世界里,只有健康和生命才是最珍贵的,切莫争权夺利,切莫誓比高低。什么是你的我的?眼睛一闭什么都不是!所以要随遇而安,知足常乐。人生,即便百多年,也苦短,稍纵即逝;人生,又不在长短,而在于贡献、价值、意义,在于生活的品位和质量。若要健康,就必须按照科学的方法生活和养生,特别是年轻人,切莫把健康当老本,拼资源、拼生命,积劳成疾,将来后悔晚矣!我的教训再次说明:没有一个健康的身体,什么都没有意义!所以我再次呼吁大家:珍爱生命、珍惜生活,淡泊名利,千万要把健康放在第一位。常怀感恩之心,常念相助之情,无论贫穷贵贱,以平静的心态过好每一天。工作之余有时间多回家看看,孝敬一下爹娘,别像我们这样,到了想到做不到的时候,一切就都晚了!
        二是只有组建一个协调、祥和的家庭,才能终生生活在幸福之中
        人的大半生是在自己的小家庭中度过的,小家庭组建得如何将决定你的一生是否幸福。创造温馨和谐的家庭生活环境,保持愉悦的心情是延缓生命的重要条件。所以选择人生伴侣至关重要,一定要慎重,切莫把婚姻当成儿戏。要从人生观、价值观、思想品德、文化修养、家庭背景等方面认真把关,择优而取。两个长期生活在一起的人,思想上南辕北辙,看问题分崩离析,态度上恶劣强势,行动上我行我素,难道幸福吗?难道不痛苦吗!虽然如今重组家庭已不再是令人耻笑的事,但那毕竟也折磨人、摧残人啊!
        三是尽量选择自己喜爱的、感兴趣的工作作为事业,不要勉为其难。
        对人和事,只有喜欢他,对他感兴趣才愿意接触他、研究他,为他奋斗,这时就不觉得苦和累,而且当你在某一方面取得突破时,会感到莫大的幸福。但是当今社会就业难,想有所选择更是不易,那就尽量去干自己力所能及的事,切不可勉强为之,那样不仅搞得自己精疲力尽,而且还不见功效,事半功倍。

        时光飞逝,物换星移,现在的时代多好啊,政策宽松,社会和谐,生活小康,万事俱备,年轻人一定要静下心来,多学习,多掌握现代科学技术知识,努力使自己跟上时代发展的步伐。有则短信说得好:心态决定命运,知识改变命运,智慧创造财富,创造成就现实,素质铸就未来。要相信科学,破除迷信,把握自己的命运。时代和社会是向前发展的,现在解决不了的问题,将来一定能够解决。活着,好好地活着,愉快地活着,日子会一天比一天更加美好!
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    2013-7-18 00:29
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-6-1 16:22:08 | 显示全部楼层
    淡泊一生把病苦当成是人生的财富,把病苦当作是人生的良师益友。真心赞叹您的从容和洒脱
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    奋斗
    2013-6-13 09:52
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2013-6-1 17:12:20 | 显示全部楼层
    :handshake   您一天比一天更加美好的!
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    2012-3-7 17:23
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2013-6-1 17:58:13 | 显示全部楼层
    本帖最后由 淡泊一生 于 2013-6-1 17:59 编辑

        谢谢乌拉和bjyx的鼓励!
        人生本过客,何必千千结?病痛苦恼,萎靡不振,更加伤身。既来之,则安之,愁有何用?携一颗宽容淡定、坚强豁达的心,走一路人生,淡看风雨、笑傲红尘,时刻尽享美好,处处感知快乐和幸福,人生旅途、无怨无悔,不虚此行。
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    开心
    2016-6-14 13:41
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2013-6-1 18:27:07 | 显示全部楼层
    :'(:'(:'(
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    2015-7-23 12:26
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-6-1 18:40:16 | 显示全部楼层
    谢谢分享
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    2012-4-11 21:50
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-6-1 18:44:50 | 显示全部楼层
    :hug:愿病友不再迷茫
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    该用户从未签到

    发表于 2013-6-1 19:40:25 | 显示全部楼层
    坚持,坚持,我老爸刚得这个病,忽然想回家了,照顾老爸多好。
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    发表于 2013-6-1 20:47:42 | 显示全部楼层
    向您表示敬意!把生死能够看得如此淡定!
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    2017-8-26 01:44
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2013-6-1 22:07:27 | 显示全部楼层
    继续加油{:1_1:}
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    2015-6-22 08:34
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-6-1 22:36:52 | 显示全部楼层
    :handshake
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    2013-8-15 09:20
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-6-1 23:06:14 | 显示全部楼层
    活着,好好地活着,愉快地活着,日子会一天比一天更加美好!
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    发表于 2013-6-2 06:54:19 | 显示全部楼层
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    开心
    2015-6-2 17:30
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-6-2 06:56:27 | 显示全部楼层
    :hug:
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    2014-9-25 14:05
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-6-2 09:12:38 | 显示全部楼层
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