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运动神经元病互助家园

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[病程进展] 没有日夜的困苦

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  • TA的每日心情
    难过
    2013-6-21 21:39
  • 签到天数: 71 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-2-5 20:55:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 温暖渐冻的心 于 2013-2-5 20:55 编辑

      我夫病情近来发展很快,只能吃流食,有时还呛,说话很不清只能靠猜,抱着也站不住,抬不起头,靠着轮椅坐还歪,几分钟就要抱起他重坐一次,这样最长半个小时屁股就疼的受不了,必须躺下。更难的是 因口水多不能平躺,几秒钟也不行,所以只能侧卧。但是 由于肌肉萎缩,膀子、胯部无肌肉了,一侧躺半个小时膀子被压的受不了,又必须翻身。而每翻一次身,都要折腾好长时间才能帮他把身体弄到他认为舒服的姿势,才能再睡半小时。一个晚上起码要坐起来三四次,加一次夜餐,清晨4点多起来,,坐一会再躺下,真的很痛苦,看着心疼。女儿给他买了可摇动的护理床和气垫,即使后背摇起仍不能平躺,他很痛苦,家人也很累。请问病友有没有类似状况,有没有什么好办法解决只能侧卧的问题,请大家帮忙献计,谢谢!
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    该用户从未签到

    发表于 2013-2-5 22:21:50 | 显示全部楼层
    我爸爸也是这样了,坐在椅子上要经常站,睡床上老是抽筋特难受,基本上15分钟一抽
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2017-8-11 18:20
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-2-5 22:59:02 | 显示全部楼层
    本帖最后由 会飞的蜗牛 于 2013-2-5 23:00 编辑

    口水多不能解决么?654-2?
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    难过
    2013-6-21 21:39
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2013-2-5 23:11:41 | 显示全部楼层
    会飞的蜗牛 发表于 2013-2-5 22:59
    口水多不能解决么?654-2?

      谢谢,试试看。
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    慵懒
    2017-8-11 18:20
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-2-6 01:24:10 | 显示全部楼层
    温暖渐冻的心 发表于 2013-2-5 23:11
    谢谢,试试看。


    这个你还得与你的大夫联系~以便确定药物的安全性~
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    慵懒
    2017-8-11 18:20
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-2-6 01:29:44 | 显示全部楼层
    温暖渐冻的心 发表于 2013-2-5 23:11
    谢谢,试试看。

    樊东升大夫个人网站有解决口水的问题~可以去看看~
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-3-10 07:23
  • 签到天数: 813 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-2-6 09:11:40 | 显示全部楼层
    渐冻人,分外苦,
    疼痛难忍说不出,
    抗冻路上爱相助,
    衷心感谢好家属!:handshake
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-6 09:50
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2013-2-6 11:35:23 | 显示全部楼层
    楼主所述情况我也遇到过,特别是去年夏天,我的小孙子对我说:“爷爷,心静自然凉,不要急,你会睡着滴”听了孙子的话,有些感动,揣摸良久。我就想怎么自己怎么不如一个11岁的孩子呢!所以慢慢安静下来。过了大约半个小时左右,在朦朦胧胧中睡着了。三个小时以后醒来方便一次(尿),接着做气功(自己根据网络搜索的气功方法,综合其特点创建了一套“渐冻人”气功,曾经与病友“太平角”多次交流过。
         直到现在仍然坚持着,每逢心烦意乱时就强制自己静心--气功---不知不觉进入梦乡......
    预祝楼主的爱人早日康宁!
        最后说明上述完全属于个人体会,如有不尽人意之处,请海涵!
         
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    开心
    2013-1-6 09:50
  • 签到天数: 225 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2013-2-6 12:12:39 | 显示全部楼层
    所谓的《渐冻人气功》,曾几何时也在自己创建的QQ群里讨论过,可能有些病友不以为然或者根本没有在意。所以我在群空间论坛发表过《先悟者先收益》的帖子。如有相信者请加我QQ详细交(441548627)。目前,我打字迟钝了,大不如以前,请谅解!
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    奋斗
    2014-6-18 14:13
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-2-6 13:01:46 | 显示全部楼层
    {:1_1:}
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2013-2-6 22:10:31 | 显示全部楼层
    会飞的蜗牛 发表于 2013-2-6 01:29
    樊东升大夫个人网站有解决口水的问题~可以去看看~

    谢谢。
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     楼主| 发表于 2013-2-6 22:13:29 | 显示全部楼层
    五龙戏珠 发表于 2013-2-6 09:11
    渐冻人,分外苦,
    疼痛难忍说不出,
    抗冻路上爱相助,

      谢谢五龙老兄,现在真的很难,相互理解万岁。
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    2013-5-19 19:48
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2013-2-12 18:28:49 | 显示全部楼层
    大姐,大哥的情况基本和我一样,平躺怕口水呛,侧卧时间长胳膊和腿压着难受,每天晚上必须靠家人翻身。最初,我是坐了几个晚上,不敢睡觉。现在我侧卧时,在后背放一个高枕头,让身体有点斜度,把重心压在枕头上了,这样胳膊就不会压着太疼,另外,在嘴巴下面放尿不湿,尿不湿上面再放卫生纸,口水让它流。睡一觉醒来,家人帮忙翻身或扶着坐起几分钟,然后继续侧躺睡觉。虽然晚上要醒来3-4次,但毕竟还睡了6-7小时,总比过去全坐着好些。大姐,你试试看,能否对大哥有益。
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    开心
    2011-12-23 08:52
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-2-26 12:16:50 | 显示全部楼层
    我爸这样快2年了,屁股瘦的都变形了,把他用轮椅搬到沙发上看看电视,就的一遍遍的扶正,后移。躺在床上也就是一个钟头就要起来,躺不住,坐不住。躺着口水还少点坐着时口水不自觉的流。家人真的很辛苦的。病人是有苦说不出来。哎,近期情况不好,现在病变到心脏有问题了。心慌,心绞疼。一直服用救心丸。大家努力吧。
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    难过
    2013-6-21 21:39
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2013-3-1 22:06:30 | 显示全部楼层
    面对++山东WF 发表于 2013-2-26 12:16
    我爸这样快2年了,屁股瘦的都变形了,把他用轮椅搬到沙发上看看电视,就的一遍遍的扶正,后移。躺在床上也就 ...

       这种病真的是太遭罪了,一人有病,全家受累。没治的病,我们家属只能好好照顾,尽量延长亲人的生命。
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