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[抗冻心得] 早健先生得病后的经验--晨雾整理

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-16 11:39
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-11-19 08:50:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
        晨雾心中的早键:早键先生已经是8年多的ALS患者,他现在不能上网,其他都好。他指出ALS患者生存10年不是梦,我相信他一定能迎来他抗冻10年的胜利,希望大家能在他的字里行间能学习一点抗冻心得,他也是我的前辈,好友,股票师傅……也是一位乐于帮助大家,让人尊敬的长者,在此深深感谢早键先生的经验心得。

    早健先生得病后的经验
    早键声明:本文是自己经验总结,不构成任何治疗建议。)
    (以下文字是晨雾在3院论坛收集整理,仅供大家参考)
    建议大家不要一口气读完
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    发表于 2015-3-17 00:28:53 | 显示全部楼层
    晨雾 发表于 2012-11-19 10:46
    生存十年不是梦——中医治疗ALS之管见作者:早键             一个与绝症抗争了六年的病人在充满陷阱和歧途 ...

    赞同早键先生的总结,ALS确实是元气流失的过程,想治疗ALS就一定先要阻止元气的流失,保住元气才有治疗的时机,只可惜没有几个人会认同这样的经验。

    点评

    万病皆损于阳气,扶阳治疗可能是一种好方法  详情 回复 发表于 2017-10-31 16:59
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2012-11-19 08:56:05 | 显示全部楼层
           20044月,我五十三岁时发现得了运动神经元病,侧索硬化症(ALS.一开始感觉手没有劲,写字变形,拿钥匙开不开门。到我们职工医院一查医生说怀疑是侧索硬化症。随后,一大堆检查跑了好几家医院,花了2000多元。确诊后,我上网一检索,大惊失色,世间还有如此残酷的病。实在难以接受这样的结果,又到北京宣武医院又花了2000多元用了一个多月,诸位病友做的检查我都做了。最后,在北京神经内科会诊中心有来自北京各医院的教授,很明确无异议就是这个病,并且告诉我目前没有好办法,建议服用维生素、力如太。
          折腾了两个多月,钱花了不少,又回到了原地。随着对疾病了解的不断深入思想由惊恐万状到能够平静接受现实。病已经得上了,没办法,真的没办法,全世界都没办法。这种病在西方从发病到上呼吸机平均14-18个月。在我国由于有中医中药生存5-6年很常见。并且个体差异非常大,国内外有很多病例能稳定住病情或发展极其缓慢而长期生存的。我为什么不能长期生存,看来是没办法有希望。治愈或让病情逆转是不可能的,这种病只会向前发展不可能好转,医生们行话叫“进行性疾病”。但稳定住病情,长期生存是可能的。认识到这一点对保持良好心态很重要。我在网上看到许多病友有病乱投医到过许多家医院,吃了无数的药,用了所有的办法,直至精疲力竭、山穷水尽。然而却众口一词“不管用”。其实,能控制住病情应该算管用,但暂时看不出来。我接触的许多医生他们很清楚这病难治都不愿意治,说:“谁不愿意看见成绩”。有病乱投医,不单是乱花钱更重要的是耽误控制病情的时间。到处乱跑,又不见效,心情能好吗?心情不好加上吃不好睡不好奔波劳累,壮汉都受不了,何况病号。很多病友就是这样加快了病情发展,搞坏了情绪,落得人财两空,很惨。所以,认识到该病是进行性的特点和现代医学对该病没办法,非常重要。虽然这个认识很残酷、很难以接受,但只有正视现实才能开始希望。可以说能否调整好心态是关系患者生存年限长短的关键。有一位病友说得好:“要克服心理阴影,首先我们要做好长期“作战”的准备。因为我们这种病并不是一朝一夕可以治愈的。既使奇迹发生,也非一日可成,要明白病去如抽丝的道理。有了这种准备,我们就可以在漫长的治疗过程中学会调整自己的状态。个人的耐性和韧性是整个“战役”的关键。”看来有点像国际歌中唱的没有灵丹妙药,全靠我们自己。
    未完待续

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     楼主| 发表于 2012-11-19 09:02:45 | 显示全部楼层
          下面谈谈我控制病情的一些体会供病友们交流、讨论以便共同战胜疾病。我不是医生,是病号。说得不一定有道理,每个病友的情况不一样。以下仅供参考
    古人不仅善用黄芪治疗疾病,而且善用黄芪补益身体。黄芪不仅是医疗中的常用中药,而且也是经济实惠的滋补品和调味品,可用于煲肉、泡酒、做菜、调味、去腥。民间常用黄芪煨大枣,黄芪炖母鸡,黄芪煮黑豆,则更是美味佳肴,补益上品。其营养丰富,既补身体,又别有风味,为产妇、老弱、病后体虚者的上好补品。常服可令人精神焕发,体质增强,荣颜润肤,延年益寿。
          需要明确的是,虽然黄芪是一味很好的强壮补益药,一般无明显的不良反应。但它是一种温补性药物,补气升阳,易于助火,又能止汗,所以凡有均不宜服用黄芪。以黄芪为主药的感冒发热、胸腹满闷等症者,不宜服用黄芪;如患有肺结核病的人,有发热、口干唇燥、咯血等症状者,不宜单独服用黄芪;痈疽初起或溃后热毒尚盛等证,方药几例
                当归补血汤
    方药:黄芪50克,当归1
    用法:水煎服。
    功能:补气生血。
              归脾汤
    方药:黄芪、龙眼肉、茯神、炒枣仁各9克,白术、人参各6克,木香、炙甘草、远志、当归各3克,生姜3片,大枣3枚。
    用法:水煎服。
    功能:可治多种出血性疾病,属心脾两虚,脾不统血之证。
                补中益气汤
    方药:柴胡、黄芪、陈皮、当归、灸麻黄各6克,党参、白术、阿胶、紫草各10克,大枣10枚,仙鹤草20克,甘草8克。
    用法:水煎,饭前或者空腹温服。
    功能:升阳补中,益气合阴。可治疗过敏性鼻炎、消除疲劳、补益脾胃等。
                 玉屏风散
    方药:黄芪300克,防风、白术各100克。
    用法:研成细面,日服2次,每次15克,吞服。
    功能:固表止汗,用于体虚自汗,容易伤风等症。
                补阳还五汤
    方药:生黄芪60克,当归尾、赤芍各6克,川芎、桃仁、红花、地龙各3
    用法:水煎服。
    功能:补气活血,祛淤通络。用于半身不遂、口眼歪斜、言语不利或截瘫、下肢痿废、便干尿频及尿失禁者。本方可用于中风后遗症、脑血栓形成及小儿麻痹后遗症等。
    未完待续
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2012-11-19 09:09:49 | 显示全部楼层
    病因的浅见:
          西医说该病病因不明。中医说气血两虚,血不养筋等等。中医理论听起来很玄,难懂。其实根据我的体会病因可能是长期缺乏运动或慢性消耗疾病如慢性牙周炎或其他原因导致的体质虚弱,特别是消化系统功能衰退导致身体能量入不敷出。由于人体具有自我调节的功能,营养优先供应呼吸、心跳等重要脏器,放弃了四肢等远端的肌肉营养的供应,所导致的一种疾病。如果不能及时改变营养入不敷出的状况,将导致能量枯竭,最后不但四肢功能丧失,连呼吸功能也会不保。
    如果同意我说的病因那么治病就变得简单——增强体能,仅仅四个字。但是如何增强体能我感觉到有大学问。我个人认为,增强体能的努力方向可以有许多个如各宗教派别都有自己的一套办法,其中我国道教最有建树。但过于高深,一时半会也学不会,我从易行的入手,选的是改善消化器官功能。下面向各位病友全面详细汇报一下,不一定有道理。下面按重要性排列如下:
    起居:
    1.早睡早起身体好。保持充足的睡眠的作用不可小觑。这一条必须做到。
    2.节欲。道理很简单不必多说。运动神经元病的患者100%性机能衰退,节欲、禁欲并不难。应做到逐步禁欲。有关的书很多可看一看。
    3.安心静养,合理安排作息时间。再次强调,保持良好的心理状态相当重要,悲观、焦虑、烦躁都是有害的。到了这份儿上想开点保命要紧。如果心里明白就是肝火旺想发火,建议吃点龙胆泻肝丸,泻泻肝火,也许能好点。如何安排时间各位可根据自己的情况、爱好掌握。
    4.每天晚上热水烫脚半小时。我买了一个洗脚盆,带电加热的,260多块钱。感觉很管用。强烈推荐。
    锻炼
    这是最重要的。锻炼不但能提高体质还可培养积极向上、与疾病抗争的精神。凡是能长期控制病情的病友,都与我有相同的认识亦芃大姐博客网址:http://bolg.sina.com.cn/u/1198808690。她说:"要开朗乐观,任何时候都要坚持活动锻炼。锻炼活动要利用好自己全身性的余力,进行全身性的做操按摩等活动,方方面面,自己能及的就靠自己,锻炼是这样,生活自理也是如此。这个锻炼是个持久战,也许一年、两年甚至于十年八年都看不到明显的效果,但是如果病情因此发展的速度变得缓慢了,某些运动器官还能留有余力功能,这些应该说就是自己坚持努力的成就,千万别小看自己努力所取得的这些硕果,那怕只有一点点微小的调整都是了不起的成果。”说得何其好。
    1.原则:“循序渐进,持之以恒。”一开始根据自己的情况,做些力所能及的活动,慢慢的增加。运动开始的一两个月体重会下降,因为你的消耗增加了,但你可以感觉到精神好,脸色也好看一些,待体质增强,消化功能上升后饭量开始增加,体重会转而上升。千万注意不能急功近利,搞的整天很疲劳。牢记孔先师古训:“过犹不及。”欲速则不达。
    2.慢走,一开始每天走40分钟,一星期后慢慢增加。我现在,每天两趟,每次一小时。速度也快了些。
    b.床上功夫:仰卧起,一开始起不来,尽量抬头,慢慢锻炼,可以练习颈部、喉部肌肉防止说话不清、呛咳。同时练习腹部肌肉,提中气,增强消化功能。
    抬腿,平躺腿抬高,慢慢增加次数,可增强背部肌肉,强肾气、补肾水。
    揉腹、床上八段锦(有书,大书店有售)等均可于每天早晚练习。
    c.其他针对性练习:根据自己的情况,针对萎缩的肌肉群练习。我感觉已萎缩的肌肉练习也不会恢复,时间长了你会感觉越练越少。但还必须坚持。
    3.已萎缩的肌肉要坚持练习可保持部分功能。如我们伟大的病友霍金因为与外界联系的唯一途径是敲计算机,所以唯一能动的是手指。按病情进展顺序手指应先不能动。
    未萎缩的肌肉,经过练习可以增长。如我做仰卧起一开始起不来只能抬头,几个月后可以做好几个了,并且还在增加。我建议,一定加强腰腹肌肉练习,筑起坚固的防线。经过长期练习肌肉在增加,死亡在远离,心情会好的多。失去的永远不会回来,得到的依旧会得到。
    4.每个人的情况千差万别,要根据自己的情况和习惯找到适合的运动方式。我体会坚持运动比吃任何药物都管用,可有效地延缓病情的发展。因此,尽早结束有害无益的有病乱投医,安心养病开始锻炼是最重要的。前面给大家介绍的病友geloulaotai亦凡 乱投医无效后,在家静养,坚持锻炼十五年后依然在网上写得一手好文章。我很佩服。
    5.要全身锻炼,各部位都练到。
    6.有条件的可结合按摩等理疗。脑中风病人的经验证明理疗很管用。锻炼加理疗很舒服,我做了一阵按摩,可惜经济力量不支,停了。目前在针灸(医保范围内)好像管事。
          这种病由于不可逆转吃药、针灸等等治疗时间短了看不出效果来。但可以控制住病情发展速度,时间长了才可以感觉到。比如拿我来说,两手几乎残废,但说话、吃饭无碍,腿稍有点僵、失稳。眼看病情在发展心里能不急吗。但相比春节中央电视台播的那位台商夫人,也是两年多一点,只有眼珠子能动。比起她来我的治疗应该是很成功的。所以不能心急。一看不管事马上换医生。此病和大多数慢性病一样,三分治七分养,养比治更重要。养,必须心静、乐观。平时多来这坐坐,和病友交流很好。
    未完待续
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    开心
    2017-5-16 11:39
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2012-11-19 09:18:29 | 显示全部楼层
    饮食
    >原则是:
    1.高能量、低脂肪、易消化。多吃一些含蛋白高同时易消化的食物如:鱼、牛肉、禽类、奶制品等。在运动前吃甜食是有益的。油炸食品、肥肉、油大的点心、巧克力等等含高脂肪的食物都要少吃。一个是不易消化、一个是生湿热加重病情。网站上最近备受置疑的祥翔的有些帖子这个问题讲的很好。
    2.不饿不吃。给消化系统休息时间。不能把已经虚弱的肠胃压垮。通过体育锻炼食量会逐渐增加的。吃多了也会上火,不利。写到这感到有必要多说几句。一开始家人劝我多吃点并做了好吃的,我也努力地吃但是不行,手拘挛和肌肉跳加重。我一看不行,改为看舌苔,吃多了是黄厚苔,立即少吃,并泡大黄喝,掌握点量,以微泻为宜。手拘挛和肌肉跳减轻。保持舌苔薄白,感到 饿了再多吃点比较合适。晚饭要少吃,吃好消化的,鱼、肉等放在中午吃。总之,消化系统本来虚弱不能累着了,和体育锻炼一个道理,欲速则不达。病人不论干什么都要慢慢对付着来,跟着感觉走。全靠自己日常的调理,感觉到麻、僵、跳、抽等加重赶快找原因。
    3.
    4.特别推荐海砺子又称牡蛎。补阴、去火,营养丰富,富含锌等微量元素。我们这里十块一斤,我一般买一斤分三次吃。隔三差五地买。其他贝壳类也可以,但不如牡蛎好。淡菜很好,可贵且麻烦。
    海茄子是海参的一种价低,营养好、补虚不上火,建议多吃点。
    肉类中牛肉最好、羊肉其次、猪肉含脂肪高应少吃。禽类中鸡较好,但饲养中药喂得太多。现在食品安全问题太吓人了。
    上面推荐的海产品都是滋阴降火的,还有鸡蛋黄,有补虚的作用。食补胜于药补。好吃你就多吃点。
    5.海菜:海带、紫菜等也可经常食用。海蜇去火但吃多了有时皮肤痒。还有苡米仁、山药等药、食两用品亦可常食。
    6.蔬菜中强烈建议多吃萝卜,冬季每天吃一个,春天吃小红萝卜。俗语:“冬吃萝卜夏吃姜,不用医生开药方。”很有道理。有人说:“我不愿意吃萝卜。”那我建议一定要多吃水果。这是必须的。相信比吃一大把维生素管用。夏天哈密瓜、黄河蜜等种类繁多的高甜度的瓜具有滋阴作用。多吃水果、蔬菜等高纤维素食品有利于改善肠道微环境,减少肠道中产生的毒素。保健品低聚糖的宣传册讲的道理很多。其实红薯等食品含低聚糖就很多。
    药品、保健品:
    1.肌酸:是一种健美运动员吃的长肌肉的高能保健品。我在宣武医院看病时姜教授告诉我吃不起力如太,起码要吃肌酸。当时买的是天津产品,胶囊装。后来我从网上采取货到付款方式买的粉剂,价格是五分之一。网站是七彩谷商城,肌酸是康比特牌。半斤一大瓶,吃50天。我吃了近两年,没感觉。但想来应管用,增加肌肉营养对减缓萎缩有好处。大夫的话应该听。有关详细知识看本网站老牛的维生素帖子。
    2.灵芝孢子粉:广告漫街飞保健品店里卖的是8元/粒。我在山东省交通医院买的2元/粒。(我常在那里看病。)北京农科院论斤卖,自己装胶囊更便宜,费些事。到网上查一查全国生产基地很多。
    灵芝孢子粉要吃一个月以上才能看出效果来。可改善体质、提高免疫力。蜂王浆也很好,但一定要新鲜。
    3.我还服用一大把维生素,C多种BE、弥可保、肌酐片。
    4.中药:谈到中药有必要罗嗦几句。中、西医的思维方式完全不同,可以说是格格不入,但许多中医大夫以西医观点看中医,驴唇不对马嘴。头痛医头、脚痛医脚本是中医形容庸医的用语,很不幸这样的“中医大夫”还很多。我吃过他们的亏。请各位病友谨防。找中医一定找传统中医!!各大医院都有好中医,可事先打听一下。我本人因为比较熟找的是山东省交通医院的老院长。下面抄一下我服用的药方。中医讲究因人而异,只能参考思路,不能照搬。
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2012-11-19 09:21:41 | 显示全部楼层
    2004.2发现此病前因为慢性牙痛和悒郁就诊。
    川断、女贞子、旱莲草、砂仁、苡米仁、生山药、生地、公英、麦冬、茯苓、黄柏、黄芩、栀子、柴胡、薄荷、青蒿、桃仁、红花、地龙、黄芪、黄连、吴茱萸、乌贼骨、小蓟、白芍。
    加工成水丸子,由于牙痛不是病没重视,断断续续地吃。治牙痛很见效。
    2004.8 从北京回来,确诊此病。老院长仔细看了看说你的病是病毒引起的。开方如下:生黄芪、竹叶茹、茯苓、苍术、黄柏、苡米仁、杏仁、砂仁、栀子、连翘、生地、枳实、公英、小蓟、麦冬、石斛、丹皮、青蒿、薄荷、藿香、佩兰、荆芥、防风、知母、蝉衣、地龙、丝瓜络、当归、川牛膝、杜仲、桃仁、红花、银花。
    加工成水丸子一直吃到冬天又改的方子,改的不多,说适应冬天情况。加工成水丸子一次花几百元,但每天要求吃十几克(我加倍服用)可以吃很长时间,合到每天钱就少了。
    几点讨论:
    1.效果。吃中药比较慢,但可以感觉出效果。我和诸位病友一样找过许多大夫,好大夫的方子吃下去很舒服,麻、僵、跳、抽等感觉明显减轻。我最糟糕的一次吃下去就肚子痛。因此大夫水平几付药就可以试出来,比如吃04.8方子很快肌肉跳的现象消失。那时病在初期僵和抽还不明显。后来,因为还在缓慢发展心里急,也正好碰上别的医生,听他说的头头是道,他说你的病是虚症,脾主肌肉,肌肉萎缩应补脾你以前吃的是凉药不合适,他给开了补药,一吃更糟,跳的感觉来了,麻明显加重。又换了个医生,仍不行。换来换去又感冒一次病情加重不少,原来是一只手不行,变成两只手。但也有收获,知道热药、补药、治风湿的活血药肯定不行。人参、西洋参一类没好处。
    2.自我调理。一副水丸子吃很长时间,中间身体会发生变化,有时偏凉,有时偏热。不能总给医生打电话,就要自己做些微调了。我的经验是看舌苔和鼻子。舌苔黄厚、鼻子发红,泡大黄水喝。控制量,以微泻为宜。大黄有减肥作用,不能长期服用。我常吃莲子芯,这个东西很好。若有寒可服用姜水、龟板胶、阿胶等。
    3.每个人的情况不一样。中医最讲辩证论治,找到好大夫是关键。好大夫的标准首先要医德好,以赚钱为目标的不碰也好。
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     楼主| 发表于 2012-11-19 09:27:49 | 显示全部楼层
    回想0405年其实那时病情发展还是很慢的。两年内仅仅双手不好,生活可以自理。(药方见   两年来经验与体验 应该说很不错了。虽然慢,但是病情仍然在发展。眼见死神步步紧逼,迈着缓慢然而坚定的步伐向你走来,心中的恐惧不言而喻。于是求教于其他医生。很快我发现医生可以救人庸医也可以杀入。有的一味进补,有的当成中风治开些燥、燥热的药。一句话听了这些半吊子医生的话病情进入了快速发展期。短短半年,先是头抬不起来,腿发僵,生活很快不能自理。幸好,感谢老天,就在我绝望之际送来了二妙开胃散和健步丸,交替服用半年后,功效显著现基本稳定。在庆幸终于找到遏止病魔的方法时也感到付出的代价是巨大的,我现在已经一步也离不开人了。如果早点知道这个方子多好呀。因此公布,希望对大家有帮助!可以少走弯路。
    二妙开胃散
    方子:  山楂100    广木香50    川芎20     党参15      黄柏20       苍术20
    说明: 方剂中广木香刺激下丘脑,提高人的食欲。川芎、苍术可增加肠胃动力。山楂帮助消化;黄柏清热、祛湿,杀灭肠胃道有害菌群,治疗慢性感染(牙周炎、咽喉炎等)。党参抗疲劳。 山楂买回来去核,再去中药店和那几味一起打面子。每天30-40克,加一杯水,烧开一下,汤、面一起喝。我每次抓五付,吃一个月。五付60多元,加工费40元。
    功效: 这个方子专门针对阴虚火旺病人设计。als病人有三分之二代谢超常,本方十分有效
    凡有手足心热、咽干、舌质红者。均适用。提高消化系统功能;减缓als发展速度。
    适应症:als病人阴虚火旺、消瘦; 出虚汗,自汗、盗汗,五更泄现象;初期患者,感觉有肉跳、无力者。效果尤其好。
    健步丸(健步丸是健步虎潜丸去掉虎骨后的名字,有几种版本:
    组成: 熟地黄、龟板、锁阳、枸杞子、菟丝子、补骨脂、杜仲炭、人参、黄芪、秦艽、防风、当归、白芍、木瓜
    健步虎潜丸
    《全国中药成药处方集》(济南方)
    【处方】虎骨2两,黄耆(炙)2两,茯神2两,当归2两,木瓜2两,川羌活2两,独活2两,防风2两,石菖蒲2两,知母(炒)2两,薏苡仁(炒)2两,生地2两,熟地2两,白术(土炒)2两,枸杞2两,白芍(炒)2两,怀牛膝2两,盐黄柏2两,补骨脂(炒)2两,杜仲(炒黑)2两,麦冬2两,远志2两(炒),五味子半两,沉香半两,龟版1两半(炙),人参2两。
    【制法】上为细末,炼蜜为丸,重3钱。
    【功能主治】筋骨无力,行步艰难,下部虚损,腿酸腰软,四肢无力,阳事痿弱,阴囊湿汗。
    【用法用量】每服1丸,温开水送下。
    制备方法
    上为细末,炼蜜为丸,重3钱。【虎骨没有可以不用。本人倾向第二个方子。对于肢体痛、僵硬有效。】
    几点建议:
    一、
    本证的发展及影响:本证大多表现为慢性过程。其进一步发展,阴愈虚则火易旺,火更旺则阴更伤,形成恶性循环,病情日益加重,往往导致肾阴、肾精耗竭,甚至出现阴竭阳越的危象。
    从西医角度讲,运动神经元病人常常有代谢超常的现象,这就是阴虚火旺。阴虚火旺怎样造成的呢?是由于人体的体内物质,包括精液、唾液、血液、消化液、内分泌液等等,缺乏或者是入不敷出,出现了一系列的症状,比如像头晕耳鸣,四肢酸软,腰膝酸软,五心烦热,面颊红晕,口干舌燥,包括失眠多梦,头发脱落,牙齿松动,等等。
    所以,根治的办法是加强营养。二妙开胃散正是以增强消化吸收能力为主要功效的方子。增强消化吸收能力以后再辅以高蛋白饮食,多吃水果。代谢超常的现象或者说阴虚火旺可以有效纠正。从而减缓病情发展。
    二、
    应用健步丸治疗时:
    1.从当代中医泰斗邓铁涛治疗ALS的实践可以看出黄芪用量是非常大的。因此,建议黄芪
    用量加倍或用黄芪制剂。
    2.依然要加强营养,补充维生素。
    3.建议加肉苁蓉。
    有病友要求这两个方子给上剂量,我试试,仅供参考
    熟地黄30克、龟板20克、锁阳10克、枸杞子20克、菟丝子30克、补骨脂15克、杜仲炭20克、人参15克、黄芪60、秦艽30克、防风30克、当归20克、白芍20克、木瓜15克、肉苁蓉30克、远志10
    黄耆(炙)60克,茯神20,当归20克,木瓜10克,川羌活10克,独活10克,防风20克,石菖蒲20克,知母(炒)20克,薏苡仁(炒)20克,生地,熟地30克,白术(土炒)20克,枸杞20克,白芍(炒)20克,怀牛膝20克,盐黄柏20克,补骨脂(炒)10克,杜仲(炒黑)20克,麦冬20克,远志(炒)10克,五味子10克,沉香8克,龟版(炙)15克,人参20克。
    未完待续
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     楼主| 发表于 2012-11-19 09:35:42 | 显示全部楼层
    关于二妙开胃散和健步丸用药的疑难解答如下
    问:为什么要打成面子?
    答:打成面子不是为了省钱。山楂果肉内有许多帮助消化的成分,其它植物纤维抑制肠道内有害物质生成,保护肝、肾,尤其是在高蛋白食物的情况下。另外,有利大便形成。好处很多,市场上还有卖植物纤维保健品的。
    问:二妙开胃散长期服用可以吗?
    答:吃一个月要停停。不能常用。中医最讲阴阳平衡。此方补阴。补阴之后可能出现阳气不足的现象如困倦、大白天打哈欠等。应该再用健步丸2-3个月,再用此方。如此补阴补阳两条腿走路不断前进。服用二妙开胃汤的同时要以吃牛肉或鱼、蛋、奶等高蛋白食物为主。注意不要吃得太多,要让肠胃有休息时间。详细请见加强营养漫漫谈。
    再强调一次,服用的同时要高蛋白饮食,多吃水果。问:如何知道见效?
    :一般三天之内肉跳明显减轻;五天饭量上升;七天自汗、盗汗、五更泄等症状明显好转或消失。一个月病情发展速度减缓但不会停止。这个方子适应性广,对胃口不好、易感冒、自汗、无力等等效果均较满意。
    需要反复强调的是慢性病三分治,七分养。心态最重要,如果整天生活在绝望、恐惧中那么任何治疗都无效。
    什么是肾阴虚火旺?有何危害?
    答:阴虚火旺的临床表现:
    午后潮热,或夜间发热,发热不欲近衣,手足心发热,或骨蒸潮热,心烦,少寐,多梦,颧红、盗汗、口干咽燥,大便干结,尿少色黄,舌质干红或有裂纹,无苔或少苔,脉细数。
    腰酸腿软、口干、烦躁、手心发热、爱出汗、四肢酸软,腰膝酸软
    健步丸应当如何用?
    答:健步丸是中医治疗ALS的基本方。实践证明疗效是较好的。但需要根据病情进行加减。最好找中医大夫看看。吃中药就是挺麻烦需要不断调方子,而大夫水平至关重要。
    为什么一定要先用二妙开胃散后用健步丸?
    答:今天几位网友问先用健步丸后用二妙开胃散是否可以,回答不行,因为阴虚火热或代谢超常的现象必须及时纠正,否则病情仍在快速发展中,用健步丸未必有效。好比种树,你是先浇水呢还是先施肥?一定要先浇水。道理是一样的。
    换一个说法可能大家更容易接受。调理好肠胃最重要,胃口好身体才能好。
    病人需要蛋白粉吗?
    答:脱脂奶粉、蛋清、牛肉、鱼等食品比蛋白粉等保健用品营养成分全面,价格低。因此对病人更适宜。
    未完待续
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     楼主| 发表于 2012-11-19 10:03:55 | 显示全部楼层
    关于部分专家教授的意见以及各大药书摘录如下;
    在搜狐访谈樊院的一段话:
    樊东升:其实这个病的治疗概括说有三个方面,第一个最基础的治疗就是营养,对于晚期患者或是延髓起病存在吞咽困难的患者来说就是胃造瘘的问题,现在的研究显示,这个疾病病情的发展和患者的营养状况关系非常密切,如果营养跟不上,就会导致疾病的快速发展,营养状况的调整是我们患者和家属努力做到的事情。由于有些患者会影响到咽喉功能,患者进食物困难,对有进食困难的患者可以选择胃造瘘。造瘘可改善进食困难,加强营养。营养支持是最基本最重要的治疗。就好比盖大楼首先要打地基,营养是地基,如果营养没有搞好,用什么昂贵的药物,都是浪费。
    消化吸收是关键
    影响消化吸收功能的因素很多。下面分别讨论。
    一.情绪是第一要素。
    长期在焦虑、绝望、恐惧等等不良情绪下生活肠胃的功能不可能好。但是人非圣贤,得了绝症岂能无动于衷但应当尽快调整。遗憾的是大多数人没能尽快调整过来而是在焦虑、绝望、恐惧中挣扎,两三年之内走向生命终点。可以说情绪、心态是决定性因素,怎么强调也不过分。但是,从不良情绪中摆脱出来并非易事,那么怎么办呢?建议用以下办法试试
    二.多吃还是少吃?
    本病病人多数阴虚火旺,西医检查可见代谢超常。因此营养的补充刻不容缓。首先遇到的问题是量问题,即吃多、吃少的问题。有人说了那还用问吗,当然要多吃了。但是,大家知道吃得过多也不行。其危害有:
    撑着了,上吐下泻。
    高蛋白吃多了,肝肾中毒。引起浮肿。
    长期食量稍偏多会舌苔黄腻,损伤脾胃;牙痛、嗓子痛、易感冒。
    大便臭气熏天。形成臭气的物质都是毒素,正常应在肝脏内解毒,但如太多,肝脏超负荷,臭气进入血液,毒害全身,最终从肺部呼出。此时人一张嘴臭气熏人,自己却浑然不知。
    脾胃长期超负荷工作,日夜得不到休息,不堪重负,形成胃炎、溃疡,难治愈。
       因此,吃多、吃少是相互依存的一对矛盾。少吃点是为了保护好肠胃,增强消化吸收能力,最终达到强身健体、增加体重的目的。而一味多吃只会适得其反。应该说吃多、吃少都不行,必须适度。根据经验提几条标准:
    要有少许饥饿感。心情越好饥饿感越强。心情不好吃不饭。
    晚饭要少吃。我一般只喝一碗山药粥。一定空腹睡觉。(这是长寿老人经验。)
    看舌苔。以薄白苔为好。即舌头上一层白苔很薄,可以看见淡红色舌质。如果白苔再厚看不见舌质为白苔说明吃得有点多,舌苔越厚越不好。到黄苔就应吃药了。
    记住少吃比吃多强。但如果是吞咽困难导致的体重下降则应尽量多吃。
    许多病友吃不下饭,没胃口,可以试试二妙开胃汤。
    山楂  100   广木香50    川芎20    党参15  黄柏20   苍术20
    我把这几味药打成面,每天20-30克,烧开一下,汤、面一起喝。
    效果不错,果然胃口大开。吃一个月要停停。不能常用。服用开胃汤的同时要以吃牛肉或鱼为主。
    参考《刘太医谈养生》
    三.吃什么?
    这个问题很简单,吃有营养易消化的食物。总原则我编了个顺口溜。
    高蛋白、低脂肪,    蔬菜、水果不能少,      早饭好,午饭饱,晚饭少。        
    护肠胃,七分饱,适度锻炼心情好。祛病强身好法宝。
    未完待续
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     楼主| 发表于 2012-11-19 10:09:55 | 显示全部楼层
    汇报我的食谱:
    早上:鸡蛋一个;牛奶半斤;脱脂奶粉一小包25g午饭:牛肉炖菜或鱼;50g馒头。我们这海鱼比较多,价格适中。其他牡蛎、海茄子、猪肉也经常吃。
    晚饭:一般只只喝一碗山药粥。一定空腹睡觉。
    山药粥配方:
    山药(鲜)150   苡米25  茯苓10  葛根10克。小米、大枣、适量。泡1小时炖成粥。除山药外放什么随便,随个人口味。还可以加红糖增加热量。
    另外,红薯山东人叫地瓜含纤维、低聚糖是好东西。再次强调必须大量食用水果。
    兔肉 脂肪含量极低,且多为不饱和脂肪酸,故长期食用也不会引起脂肪在体内的堆积。
    ALS病人饮食应当是高蛋白、低脂肪。下列食物少吃:花生、瓜子、油炸食品、巧克力、肥肉、点心、香肠。汤圆、年糕等难消化的也要少吃。 易于上火的食品要注意。如调料重的食品、麻辣、酒等等。
    樊院曾提倡要多吃高卡路里的食物,也就是高脂肪的食物。樊院说得当然没错。当病人胃口好、食量大的时候要多吃高卡路里的食物,也就是高脂肪的食物。肯定有好处,不用怀疑。但是大多数病人胃口不好,高脂肪的食物难消化,不要吃。而应吃高蛋白、低脂肪、易消化的食物。把胃口养好后再按樊院说的办。病人情况千差万别,具体情况具体分析。
    未完待续
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     楼主| 发表于 2012-11-19 10:17:52 | 显示全部楼层
    北京协和医院李晓光教授:
    给新诊断肌萎缩侧索硬化/运动神经元病患者的五个忠告
    正确认识本病,安心静养  这种病全世界都没办法。只有力如太可能延缓病情,但不能治愈。在西方从发病到上呼吸机平均14-18个月。在我国由于有中医中药生存5-6年很常见。并且个体差异非常大,国内外有很多病例能稳定住病情或发展极其缓慢而长期生存的。遗憾的是这种病只会向前发展不可能好转,医生们行话叫“进行性疾病”。但稳定住病情,长期生存是可能的。认识到这一点对保持良好心态很重要。我在网上看到许多病友有病乱投医到过许多家医院,吃了无数的药,用了所有的办法,直至精疲力竭、山穷水尽。有病乱投医,不单是乱花钱更重要的是耽误控制病情的时间。一次次满怀希望以为抓住救命稻草,又一次次失望而归。心情能好吗?心情不好加上吃不好睡不好奔波劳累,壮汉都受不了,何况病号。很多病友就是这样加快了病情发展,搞坏了情绪,落得人财两空,很惨。认识到该病是进行性的特点和现代医学对该病不能治愈,非常重要。虽然这个认识很残酷、很难以接受,但只有正视现实才能开始希望。可以说能否调整好心态是关系患者生存年限长短的关键。正所谓:置之死地而后生。然而,遗憾的是许多病友尽管一次次失望而归,却始终不汲取教训。令人叹息。再次大声呼吁安心静养规范治疗才是希望所在。
    锻炼身体,锻炼意志。根据自己情况循序渐进。注意不能急功近利,搞的整天很疲劳。牢记孔先师古训:“过犹不及。”欲速则不达。根据自己的能力因地制宜,持之以恒,必见显效。运动前喝些肌酸,有利于补充肌肉营养。
            初期病友应及早练习腹式呼吸。
    所谓腹式呼吸法是指吸气时让腹部凸起,吐气时压缩腹部使之凹入的呼吸法。正确的腹式呼吸法为:开始吸气时肺部及腹部会充满空气而鼓起,但还不能停止,仍然要持续吸气,不管有没有吸进空气,只管吸气再吸气。然后屏住气息4秒,此时身体会感到紧张,接著利用8秒的时间缓缓的将气吐出。吐气时宜慢且长而且不要中断。做完几次前述方式后,会有一种舒畅的快感。
    一般的人大都只用浅呼吸过活(胸式呼吸),因此只使用到1/3的肺,另外2/3的肺都沉积著旧空气。如果运用腹式呼吸法(呼吸意识化)进行呼吸,肺就能够完全被使用。腹式呼吸能够让体内充分取得气的功能,同时也摄取更足够的氧气。如此一来,既可净化血液,更能促进脑细胞活性化,有效保护运动神经元。
       练习腹式呼吸,要应乎自然,很轻松的吸气,很轻松的吐气。练习腹式呼吸,要排除杂念。刚刚练习时不易做到,可想蓝天白云,美好景色。
    可参考    祝总骧312经络锻炼法
    未完待续
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     楼主| 发表于 2012-11-19 10:32:18 | 显示全部楼层
    奥运患者译的外文转载如下:
    饮食营养
    良好的平衡膳食。好的营养可以给你更多的能量,加强你的免疫系统功能,帮助你抵抗感染。好的营养对于维持体重、维持肌肉和肌力也是十分重要的。如果你不摄入足够的食物和营养,你的机体就会分解自身的脂肪和肌肉,从而导致体重下降和丢失力量。
    每个人都需要摄入均衡的有足够卡路里、蛋白质、维他命和矿物质的膳食来满足机体对营养的需求。同时要获取足够的膳食纤维,以保证大便通畅、避免便秘。下面是一些基本的食物、推荐的摄入量和吃法。建议每次选择不同的食物组合,
    食物         每日次数      食法
    肉和替代物   3次或更多   2两牛肉、猪肉、鸡肉、鱼
                               2个鸡蛋、2两奶酪
                               一杯豆腐、半杯豆浆
    牛奶         2次或更多   6两牛奶、1杯酸奶
    水果和蔬菜   4次或更多   半杯罐装水果、1块鲜水果、半杯煮熟的的蔬菜、1杯鲜蔬菜
    谷物         4次或更多  1片软面包、1杯速溶谷物、半杯煮熟的谷物、半碗米饭、面条
    注意要多吃富含蛋白质的食物,如牛肉、猪肉、肌肉、牛奶、奶酪和鸡蛋。蛋白质是肌肉的重要组成部分,因此很重要,下面是在饮食中增加蛋白质的一些方法,
    1,在汤、面条和土豆泥中增加肉、蛋、鱼、牛奶
    2,在牛奶、汤、谷物中加入干奶粉,如在豆浆和布丁中加入。
    3,在牛奶中加入速溶的早餐混合物,如早餐奶、麦片等。
    4、在面包上涂抹果冻、蜂蜜、奶油等
    5、喝鸡蛋、鸡蛋羹
    6、喝牛奶、酸奶。将香蕉、水果、或果汁中加入营养
    7、吃其它营养物质,如各种市售的营养品、保健品
    要制作不会在嘴中分开的、平滑的食物,易形成滑溜、湿润的团块来滑下咽喉。对于陌生的食物,要先谨慎的小口吃,如果能顺利咽下,在多吃。(如米饭就不行,干、且分散,不能形成团,经常会被喷出来)
    1,使用汤、果汁和牛奶来混合食物。也可以尝试使用奶油酱、沙拉酱等
    2,如果混合的食物太稀薄,可以加一些增稠剂,如市售增稠粉、婴儿麦片或土豆泥
    3,学习使用凝胶
    4,选择食用高蛋白的食物、或食用蛋白粉
    5,在食物中添加1-2匙黄油、豆油、植物油、奶油或酸奶油来获取更多的卡路里
    6,对于膳食纤维,可以食用制成适当稠度的苹果酱、香蕉、梨、桃
    7,想获取更多的膳食纤维和颜色,可以加入胡萝卜、绿豆、甜菜、豌豆和甜土豆、红薯、菠菜、芹菜等
    8,根据需要增加蛋白质、碳水化合物、或液体维生素添加物
    9,添加草药、香料和调料来获得更好的味道
    推荐的体重
    你要想尽一切办法来维持你目前的体重。即使你现在觉得自己有些过度肥胖,也不要节食来控制体重,因为将来随着病情的发展,吃饭会越来越困难,会逐渐虚弱下去。现在胖一些,可以为将来多积累一些资本,可以延缓你的肌肉萎缩。
    每周称量体重,记录下来。如果你发现体重有减轻,应按照前面的方法增加卡路里摄入量。如果你增加了营养,但体重仍在下降,那么你需要精心设计一下你的饮食方案了。通常情况下,随着病情的进展,肌肉的萎缩,你可能会丢失一定的体重,但体重丢失不应太多、太快。
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     楼主| 发表于 2012-11-19 10:36:59 | 显示全部楼层
    各种常见并发症的应对
    1、痰多——建议看看“[讨论有关产痰及吸痰器”一帖。(沐舒坦,是德国品牌的一种化痰药,效果较好);“蓝色丛林”:化痰药物确实可以起到稀释痰液的作用,但是不能从根本上减少痰液的产生。如果病人咽喉部的肌力非常差,即使很稀的痰液也可能难以咳出。所以除使用化痰药外,可以从以下几方面考虑解决。
    1. 明确痰液多的原因,如果是肺部感染,要使用相应抗生素;如果没有明确感染灶,可以试用中医药调理,如养阴清肺膏等。
    2. 饮食生活方面注意,多吃一些具有清肺功能的食品,比如大米粥、梨、秋梨膏等,适当活动。
    3.帮助病人咳痰,当病人痰多想咳时,让病人侧卧位或坐位,家属手握成空心状,在背部从下往上拍背,有助于病人将痰液排出。
    4. 关于吸痰,看似简单,但实际是比较专业的操作,吸痰的深度和力度都有要求,如果处理不当,轻则刺激病人产生更多的痰液,重则刺激迷走神经可导致呼吸心跳的停止。所以除非有专业指导,否则在家里一定要慎行。痰咳不出主要是因为胸肺部肌肉萎缩引起,可以吸痰,但不方便,用化痰药会比较好。这时候中药就可以派上用场了,川贝枇杷膏等都是好药。(Richard)
    2、腹涨、大便困难——应该与运动少及饮食有关。请看“关于麻仁软胶囊”一帖。膳食纤维素类保健药能调理肠胃功能,对便秘有一定的预防和改善作用,如果你父亲经常出现便秘,建议平时经常食用香蕉、蜂蜜、马蹄、蔬菜和红薯等粗粮,不过要注意一次不可过量,要适量而持之以恒,同时经常帮他按摩腹部,这样可以预防便秘,否则等到症状严重了再用就迟了。
    大便困难,农家女使用芦荟加蜂蜜得到解决,具体方法是取芦荟汁叶子一寸左右去皮加一勺蜂蜜,凉拌均匀服下。需要注意的是量不要太大,因为她开始量比较大用三寸叶子的汁加了三大勺蜂蜜,结果出现大便止不住的情况。睡眠问题我在当地老中医指导下用“安神补脑液”三盒以后见了效果,同时还用了一瓶“脑复康”。抽筋问题我发现用黄芪注射液一个疗程以后有作用。具体方法参照我其他贴子介绍邓铁涛药方老牛)
    依我父亲的用药经验,他便秘严重时也曾用过麻仁软胶囊和果导片(治疗顽固性便秘),没有出现不良状况,我想麻仁软胶囊应该问题不大。
    3、怕热——我爸爸也是如此。去年夏天一段时间还因此与同病房的病人经常闹得不愉快,因为他都要把温度调到十几度,时间长了我们都觉得冷嗖嗖的,人家病人哪还受得了?(爱心)
    4.睡眠不好-----可能有两个原因,一是伴随这个病常有的抑郁症,主要表现为睡眠维持困难,也就是容易半夜醒来,且醒来后不能很快再入睡,但最新的调查显示,我国抑郁症患者睡眠障碍最多的是以入睡困难为主,所以,不论是入睡困难还是睡眠维持障碍,都可能与抑郁症有关;第二方面的原因,则可能与本病累及呼吸肌导致的夜间平卧时呼吸困难有关,可能因为感到憋气而醒转,可以查一下血气分析确定一下是否存在这方面问题。
    关于运动神经元病的患者失眠的问题,由于运动神经元病等躯体疾病本身影响患者情绪、易产生心理负担,从而出现焦虑、抑郁等情绪。表现为烦躁、惊恐、不安,爱发火,总是不由自主地胡思乱想(对自己的病或其他事情);有时会情绪低落、易有委屈感、各种兴趣降低等等。以上情绪的改变之所以患者本身无法控制,是因为心理负担已引起神经生化的改变,睡眠所需的5-羟色胺降低所致。而失眠恰恰是焦虑、抑郁的常见症状。 所以,针对运动神经元病患者的失眠,建议坚持适量运动(根据患者自身病情而定),可促进人体睡眠节律的调解。 加用抗焦虑、抑郁药物来改善心情,目前使用较多的毒性较小的药物为5-羟色胺再摄取抑制剂(如舍曲林、弗西汀,帕罗西汀等等),具有毒性小、可长期服用、无成瘾性等优点。此类药物起效时间慢,多需2周以上,故需要坚持下去才有效果。
    关于安眠药,对已有憋气、呼吸费力的患者不要使用,因其可抑制呼吸(如安定、舒乐安定、罗拉等等)。对无呼吸困难同时失眠严重者,建议间断使用短代谢的安眠药如唑吡坦、左吡克隆等,但要注意任何一种安眠药连续服用超过2周就可能成瘾。
    建议加用一些副作用小的抗焦虑药(如佐洛复、赛乐特等),对于改善夜间肢体不适感可能会有意想不到的效果(ys)
    5.关于出汗(大量出汗,以手脚心明显),肌萎缩侧索硬化症患者多见,有篇医学文献报道可能运动神经元病伴有植物神经病变,我在研究,这是种现象.强哭强笑或情绪变化,可采用中药.
    6.运动神经元病人切记锻炼不要受外伤,有颈椎病或腰椎病千万不可手术,都会影响病情急剧恶化.合并其他疾病的,也尽量不要手术,除非万不得已.
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     楼主| 发表于 2012-11-19 10:46:22 | 显示全部楼层
    生存十年不是梦——中医治疗ALS之管见
    作者:早键
          
           一个与绝症抗争了六年的病人在充满陷阱和歧途的路上蹒跚前行,以身体试验,以寿命做代价,艰难探索,渐渐的路清晰了,自认为找到了正确方向,但对我来说以经晚了。病入膏肓,每日在痛苦中挣扎,死神那飘动的黑色斗蓬越来越近。现在我用最后的力气告诉大家怎样才能生存十年以上。这是一条与大众观念相悖的路,是一条只有靠你自己路。让我们从头说起——从病因说起。
            西医解释不了病因,中医对我们的病因解释得很明白—元气衰微耗散。那么,什么是元气?,《辞海》:“元气,亦称‘原气’,指人体组织、器官生理功能的基本物质与活动能力”,现代医学所称人体新陈代谢的能力。中医认为,元气是生命之本,是生命之源,元气充足则健康,元气受损则生病,元气耗尽则死亡。我们这病一开始是无力,随后,从某处开始冻住,渐渐地全身力气都失去,最后,呼吸的力气也没有。整个过程是一个元气渐渐耗尽的过程。那么,我们的元气为什么如此衰微?怎样耗损到这个地步的?原因复杂每个人都不一样。工作、生活压力大;中毒;纵情声色;慢性炎症或其它慢性病的消耗……。如果大家同意上述观点,我们找到病因就可以有的放矢了。这个“的”就是:如何减少元气的耗损,保住已经衰微,少得可怜的这一点点元气。我们再经不住任何折腾了。减少元气耗损可从以下几方面入手。情绪、饮食、中药。
           情绪:或者说心态。是第一重要的。《内经》云:“心者,君主之官也,神明出焉”,“故主明则下安,以此养生则寿,殁世不殆”,“主不明则十二官危,使道闭塞而不通,形乃大伤,以此养生则殃”。 长期在焦虑、绝望、恐惧等等不良情绪下各个器官功能都会下降,元气会迅速损耗而处于危险。但是人非圣贤,得了绝症岂能无动于衷但应当尽快调整。遗憾的是大多数人没能尽快调整过来而是在焦虑、绝望、恐惧中挣扎,两三年之内走向生命终点。可以说情绪、心态是决定性因素,怎么强调也不过分。参考“浅谈中医的精神保健”见附件。良好心态的最高境界是一个“静”字。是老子“无为而无不为”思想的延伸。“静”为什么如此重要?因为“元气”有个特点,他是不能从外界输入,是内生的。消耗一点少一点。“静”可最大限度减少消耗。一个很好的例子是包氏三姐妹。三姊妹是遗传性疾病。首先发病的二姐遭丈夫遗弃整日以泪洗面。四个月后大姐发病其丈夫倾尽全力跑遍各大医院、广告诊所。仅仅半年花光所有积蓄,病情却发展飞快,失去行动能力。不得已回家姊妹两住同一所医院两月后去世,从发病仅八个月。不久另一位苦命姊妹也脱离苦海,发病刚好一年。妹妹吸取教训早做准备。先把老公蹬了,离婚一个人静静等待,终于恶魔在姐姐走后十年来了。发病之后办了低保,签了遗体捐赠书。每天念佛数千遍。到记者发稿时发病五年生活基本自理。故事感人,感动之后可体察到“静”字的作用。大姐有病乱求医花钱受罪,身心疲惫,活八个月。二姐心动身静活一年,妹妹心静身静。
    未完待续

    点评

    赞同早键先生的总结,ALS确实是元气流失的过程,想治疗ALS就一定先要阻止元气的流失,保住元气才有治疗的时机,只可惜没有几个人会认同这样的经验。  详情 回复 发表于 2015-3-17 00:28
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2012-11-19 11:04:24 | 显示全部楼层
           得病六年,中药吃了无数,多数无用甚至有害人不浅的,总的印象中药不如不吃。现在的中医混子(医院里的)、骗子(发广告的)居多,好中医难找。但认识到这一点需要过程。多数人还是希望用中药调理,本人亦未能免俗。病残之躯出不去门只好自己琢磨,学习牛哥以身试药。好在有得是时间来研究,六年了颇有收获,可惜明白晚了,身体已吃了大亏。把心得体会和吃亏处写出来,希望诸病友少走弯路。供大家参考,仅为一家之言,也许适用面并不广。
         
         中药治疗:首先要说清楚没有任何药物可以补元气。否则问题就太简单了,我们得的就不是绝症了。“元气”是不能从外界输入,是内生的。我们能做的是减少元气耗损,延缓、阻止病情发展。
         ALS病人各种情况都有,但阴虚火旺的居多占三分之二。阴虚火旺在西医的表现是基础代谢高;那么,什么是阴虚火旺?百度查找如下:
    阴虚则不能制阳,致使阳相对亢盛发展而成阴虚火旺证。阴虚火旺证可偏重于不同的脏腑,临床所见,以心、肺、肝、肾为主。
      ()主症;咽干口燥,心烦易怒,轰热升火,舌质红绛。
      ()临床表现:咽干口燥,轰热升火,心烦易怒,舌质红绛,脉细数。或夜寐多梦,心悸,舌碎,小便短赤(心火),或头痛,面红,目干涩痛,口苦大便干结,脉弦(肝火),或干咳少痰,痰中带血(肺火),或骨蒸潮热,颧红升火,男子遗精,甚则阳强易举,女子梦交(肾火)。各脏的火旺可以交叉出现。
      ()证情分析:本证产生各种症状的机理,一是阴虚有热,阴虚则燥,阴虚则静少动多,二是一个或几个脏腑的火旺。
      ()本证的发展及影响:本证大多表现为慢性过程。其进一步发展,阴愈虚则火易旺,火更旺则阴更伤,形成恶性循环,病情日益加重,往往导致肾阴、肾精耗竭,甚至出现阴竭阳越的危象。
           到后期呼吸有问题时全部是阴虚火旺骨蒸潮热,表现为午后发热、低烧、颧红,怕热穿衣服特别少。脉搏快,80次每分钟以上。
           我们了解以上知识可以知道治疗的大致思路。先说禁忌事项:
    1. 忌过度消耗。包括出大汗、疲劳、房事等。性欲亢进可用草决明、沙参、夏枯草调节。病人一定要保存体力,同时要适当运动。
    2. 忌用治风湿药如:乳香、没药、姜活、独活、威灵仙等等,还有很多。这类药耗损真气。直接导致延髓症状出现,进入晚期。但病人肌肉萎缩运动少,免不了这痛那痛可试用桑寄生、秦艽、老鹳草等。外用的比较好。如扶他林、红花油。主动、被动的运动可有效减轻疼痛,比用药好。如果按摩手法要轻柔。
    3. 大热、有毒类。半吊子大夫最常用的有:乌头、附子、马钱子等。用这些东西病情会飞速发展。简直就是杀人!我们衰弱的身体再也经不起什么“以毒攻毒”的折腾。用药一定要小心谨慎。拿到方子先到网上查一查,有毒有害的剔除。不给方子只拿药的一律拜拜!
          龟板30克附子45桂枝30干姜30白芍30山茱萸45灸甘草20柴胡30当归3细辛30(后下),红枣12  太子参30黄芪60松萝10 生半夏15白术30红景天15 ;这是网友发来的一个方子,典型的杀人方。大热的姜、桂、附齐全,量奇大。还有,细辛医书明确讲用量不超过3g,这里十倍量。简直拿人命开玩笑。幸亏没有用,先拿来看看、讨论。
          大热药是最常见的害人方。原因我猜测是这些药扩张血管再加入舒筋活血成份对某些血栓病人可能有效。这些大夫不懂ALS甚至没听说过,一看像中风再一号脉又是虚症,于是不分青红皂白开这杀人方子。
           另外,人参、鹿茸等补益类热药慎用,包括补阳的一大类如海马等。这些药都是调动体内存量、动用储蓄竭泽而渔的。不但不能增加我们的元气反而会加快消耗。长久用没好处。服用这些药运动员兴奋剂尿检呈阳性。这里有个误区:一提要大补首先想到的就是人参、鹿茸、海马。其实,哪里虚?如何补才能达到阴阳平衡?是有学问的。以上所说本人是有过教训的,否则应该比现在好得多。特别是补益类药曾反复试过,确实要慎用。
         晨雾书记--(405018868) 11:05:03的方子:
         稀签草 15,虎杖15,鸡血藤30,黄精15,茯苓30,丹参15,枸骨根30,接骨木30,黄芪30,七叶莲30,佛手6,甘草3,北沙参15,南沙参15,千年健12,炒白术15,炒白灼,杜仲9,巴戟天9,山茱萸6((我目前在吃));这类壮阳补气方很常见,实际没有什么用。该病人四十左右,我们经常交流,因此比较熟悉。类似病友还有几个。他们虚的原因是阴虚阳亢,性欲亢进造成的。如果再用虎杖、巴戟天等壮阳药性欲岂不愈加亢奋,精力耗尽元气大亏。病能好吗?只能腰酸腿软,内脏功能下降,肌肉萎缩加快,运动能力丧失。
    未完待续
         
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