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[就医求助] 姥爷确诊渐冻症,我需要准备什么?

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  • TA的每日心情
    难过
    7 天前
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 7 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式
    姥爷今年74了,刚被确诊渐冻症,本来想让姥爷在医院住的安稳些,但我姥爷人太倔,要回家。我们家里人也没经验,不知道要准备什么东西,听医生建议,最好要提前购买呼吸机。简单介绍一下我姥爷的情况
    1、姥爷年纪大了,有轻微认知障碍,偶尔糊涂,记不住事
    2、7月底的时候,姥爷因为行走不便从楼梯上滚了下来,右腿骨裂,现在即使出院了,腿脚也不太利索,不知道是因为骨裂还是渐冻症导致的
    3、我姥爷目前还能说话,偶尔有点吞字,最近几天说话开始有点大舌头了
    4、姥爷有心肌炎、高血压、糖尿病,该有的老年病都有,糖尿病不算严重,不需要每天打胰岛素,也很少吃糖尿病相关的药(本来家里的意思也是反正岁数大了,没必要折腾,稍微控制一下饮食就好了)但是血压常年180左右。

    现在需要解决的问题是
    1、姥爷有点行动不便了,首先要考虑买个轮椅,但询问了我们当地专卖医疗器械的,他们说渐冻症需要购买有头靠的专用轮椅,1w多,不知道有没有必要
    2、呼吸机是真的不懂,有大佬给介绍几个靠谱的品牌型号或者经销商也行
    3、还要准备什么其他的东西吗,监护仪一类的?
    4、姥爷现在已经吃上了医院开了力如太,还有其他能治渐冻症的药物吗?
    5、有专门的治疗渐冻症的医院和靠谱的大夫吗?想带姥爷去看看,我家在河北廊坊,姥爷确诊是在北京大学第三医院(廊坊离北京比较近),但想转到石家庄附近,方便家里人照顾。

    我爸单位在石家庄,常年出差,我妈刚退休,因为我姥爷的事一直在石家庄和廊坊两边跑,我没有舅舅,两个姨妈,一个在国外,一个在上海,都不太方便回来,只能我妈照顾着,所以想把我姥爷接到身边来,我姥没得早,姥爷也一直没再婚,自己独居,现在这状况肯定是不行了。
    听崩溃的,我毕业之后都没怎么回去陪姥爷,一下子就变这样,希望有好心人能给点意见吧,谢谢了。

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  • TA的每日心情
    奋斗
    7 天前
  • 签到天数: 220 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 7 天前 | 显示全部楼层
    als目前没有有效治疗办法  轮椅及呼吸机可以访问http://www.621als.com  加入QQ群516265539学习护理

    点评

    好的,谢谢!  详情 回复 发表于 前天 14:55
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    2021-8-26 11:31
  • 签到天数: 56 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 5 天前 | 显示全部楼层
    本帖最后由 拥抱太阳 于 2021-10-13 14:32 编辑

    老乡啊,我老家也是石家庄的。
    轮椅的话,肯定是渐冻人专用的安维轮椅啊,但轮椅其实只适合早期的渐冻症患者,对于中晚期来说,他们绝大部分时间都是卧床,所以轮椅这东西还是看家庭条件吧,有能力就买,条件一般的就没必要了,毕竟渐冻症后期还需要很大一部分支出……
    设备啥的还得问专业的,我家直接买的飞利浦T100有创无创一体的,前期其实用ST那种也行,这个推荐你找惠民康恩,他们家给上门安装!你可以问下他们家工程师。vx就叫hmkegcs
    药物真没啥,上海华山的参芪生肌颗粒、河北以岭的三黄增力散、参芪强力胶囊等,都有点效果,但肯定是不能说完全治病的。
    因为我家的确诊也是在北医三,最开始也是在北医三看的,后来实在是来回折腾不方便,离家太远了,后来就去了以岭医院,当时也是抱着死马当活马医的态度去的,但不得不说以岭医院的肌萎缩科还是很靠谱的,周围的病友很多都是渐冻症,治疗的非常不错,我家老爷子卧床快3年了,现在右脚三个脚趾能小幅度的动了!不得不说真的比在家放心多了!有事走一会也有护士或者临床的家属帮忙照看着,真不是广告,亲身经历,当然北医三也很不错,如果可以去北京的话也是个不错的选择

    点评

    谢谢!请问一下以岭医院是河北医科大学附属以岭医院吗?您有没有医院的电话啊,想要咨询一下,麻烦您了!  详情 回复 发表于 前天 15:00
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    难过
    7 天前
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 前天 14:55 | 显示全部楼层
    红尘 发表于 2021-10-11 17:11
    als目前没有有效治疗办法  轮椅及呼吸机可以访问http://www.621als.com  加入QQ群516265539学习护理

    好的,谢谢!
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    7 天前
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 前天 15:00 | 显示全部楼层
    拥抱太阳 发表于 2021-10-13 14:29
    老乡啊,我老家也是石家庄的。
    轮椅的话,肯定是渐冻人专用的安维轮椅啊,但轮椅其实只适合早期的渐冻症患 ...

    谢谢!请问一下以岭医院是河北医科大学附属以岭医院吗?您有没有医院的电话啊,想要咨询一下,麻烦您了!
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