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运动神经元病互助家园

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[就医指导] 求助

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发表于 2021-9-30 14:52:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
患者基本情况介绍
一、既往病史
1、15岁患脑膜炎,当时已药物治愈。
2、青少年时期患肺结核,由于未规律科学用药,导致肺损伤严重,左肺纤维化,右肺部分纤维化,肺活量小。
3、2014西京医院诊断为轻度抑郁,遵医嘱服用百忧解和黛力新至今,病情稳定。
二、本次发病情况
2021年春季感觉说话有点吃力,之后按照本地中医指导治疗,效果不明显;2021.06在本地医院做MRI,确诊为脑桥、双侧侧脑室旁腔梗,医嘱长期服用阿司匹林和瑞伐他汀;效果不明显;2021.08到医院复诊,病人情况无改善,医生告知情况稳定,需坚持服药加强锻炼。2021.09.27到太原山医大第一医院门诊,大夫根据病人口述症状和两次MRI影像,初步推断为运动神经元病。
二、患者症状表现
今年以来患者一直有说话吃力,吐字不清的情况,舌头有压痛感,平躺(不垫枕头)状态脖子无法垂直抬起但可以左右扭动,右手握力不足(经握力锻炼后情况明显改善),晚上睡觉时口干舌燥,白天痰液唾液比平时多,有痰很难咳出。
三、家属及患者想法
现在想去北京的医院确诊一下。山西医大第一医院神经内科大夫诊断结论是否可靠?如不可靠,宜在什么医院做确诊检查并施治?
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2021-10-1 09:46:26 | 显示全部楼层
    需要确诊一下
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    发表于 2021-10-3 19:28:13 | 显示全部楼层
    你好!
    建议直接挂号省优专家郭军红,直接找大主任看,神经内科的其它专家各有专长,大概没法给你准信。实际情况是,这个病初期的症状都只能给你疑似,不能给你确诊。
    我家就是先在山大一院看了,当时大夫劝我们早诊断早治疗,我们想着山西的医疗水平大概没有北京高,就又去了301挂号黄旭升,但当时给我们的诊断也是疑似,可过了三个月去复诊时,大夫就确诊了。

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    谢谢您了,近期准备到北京看。  详情 回复 发表于 2021-10-3 21:45
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     楼主| 发表于 2021-10-3 21:45:18 来自手机 | 显示全部楼层
    talor1212 发表于 2021-10-3 19:28
    你好!
    建议直接挂号省优专家郭军红,直接找大主任看,神经内科的其它专家各有专长,大概没法给你准信。实 ...

    谢谢您了,近期准备到北京看。

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    嗯,根据自身经历给的建议,仅供参考吧。 还是需要注意下,病人特别经不起折腾,尽量大医院看了,尽早吃药补充营养之类的,这个病看哪里都是白给,就是有个侥幸万一是其他类似症状的病呢。祝好运吧!  详情 回复 发表于 2021-10-3 22:34
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    发表于 2021-10-3 22:34:16 | 显示全部楼层
    tingtao111 发表于 2021-10-3 21:45
    谢谢您了,近期准备到北京看。

    嗯,根据自身经历给的建议,仅供参考吧。
    还是需要注意下,病人特别经不起折腾,尽量大医院看了,尽早吃药补充营养之类的,这个病看哪里都是白给,就是有个侥幸万一是其他类似症状的病呢。祝好运吧!

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    谢谢您了,家人精神崩溃中……  详情 回复 发表于 2021-10-4 13:57
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     楼主| 发表于 2021-10-4 13:57:21 来自手机 | 显示全部楼层
    talor1212 发表于 2021-10-3 22:34
    嗯,根据自身经历给的建议,仅供参考吧。
    还是需要注意下,病人特别经不起折腾,尽量大医院看了,尽早吃 ...

    谢谢您了,家人精神崩溃中……
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2021-10-8 20:41:59 | 显示全部楼层
    肌电图做了吗,去北京确诊,三零一,北京协和,北医三院都可以,先网上咨询一下相关专家吧,好大夫网。让他们看一下太原医院诊断所有资料吧。

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    谢谢您了  详情 回复 发表于 2021-10-9 19:59
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    晨雾 发表于 2021-10-8 20:41
    肌电图做了吗,去北京确诊,三零一,北京协和,北医三院都可以,先网上咨询一下相关专家吧,好大夫网。让他 ...

    谢谢您了
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2021-10-10 11:44:05 | 显示全部楼层
    北京三医、河北以岭这两个医院相比其他综合性医院确诊更快,对肌萎缩这方面更专业一点,他们有专门的肌萎缩科,还是王牌科室,你家在山西的话,应该离河北以岭医院比较近,他们肌萎缩科这几年发展的也不错,他们那肌萎缩科有个叫李建军的主任,专门看运动神经元病的,我家病人就在那看的,花销相对北京来说也能少很多
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