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运动神经元病互助家园

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[媒体报道] 在“渐冻”中绽放

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  • TA的每日心情
    开心
    2021-3-10 13:31
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-3-20 11:54:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
    直面艰难,他成为病友眼中的“抗冻英雄”;传递温暖,他为“渐冻人”患者搭建平台。“渐冻”的人生,无奈而不幸,但对生活的热爱,却也能浇灌出希望之花。
      5月12日早晨7点,一支由十几辆私家车组成的车队从人民广场出发,一路向北开往崇明岛西沙湿地公园。这是一次特殊的春游:12名平日里难得出门的渐冻症患者,在家属与志愿者的陪伴下,奔赴久违的大自然。
      这是一个春暖花开的季节。游览湿地公园、体验农家乐、观赏志愿者表演的节目……半天时间很快过去,笑容洋溢在大家的脸上。
      “谢谢,谢谢你们安排得这么好。”事后,一名病友给主办方之一——蒲公英渐冻人关爱中心的杨建林发来这样一段语音,语速缓慢,却饱含深情。
      而杨建林本人,患上渐冻症亦已有8年。
      眼球写出10万字标书
      整整一个月的时间,他用眼睛打字,写出了10万字的投标书,并最终作为上海首家中标者,获得约94万元的公益善款。
      杨建林的家位于花木街道一处老公房小区。记者采访当天,他坐着轮椅,面对电脑屏幕,正与病友在QQ群内聊天。虽然不能使用键盘,但是通过眼动仪,他能用目光进行文字输入、浏览网页等一系列电脑操作,屏幕右上角的一个窗口,就是他与母亲、护工交流的唯一途径。
      2008年5月,当时39岁的杨建林开始觉得左手无力,肌肉不自主地跳动,最终被确诊患上了肌萎缩侧索硬化症,也就是常说的渐冻症。肌肉慢慢地萎缩、行动慢慢地受限,不到5年时间,杨建林就失去了绝大部分的行动能力,脖子以下完全不能自主行动,只能转动眼球、微笑,并简单地吞咽。
      “病急乱投医,我中西医都看过,还去外地找过专家,但是没有好转的迹象。”杨建林通过电脑“说”道。逐渐地,他认识到渐冻症是绝症,“通常只有3至5年的存活期,保守治疗、维持现状比去医院频繁地就医更加合适。”
      在这段时间里,杨建林学习并掌握了许多渐冻症相关的知识,如基础的护理手法、护理器械的选用等,并决定将自己的心得放到网上,供病友参考,将自己对于生的希望传播出去。
      2010年10月,杨建林创办了上海运动神经元病互助家园网,也就是ALSHOME,这是一个网络论坛,供渐冻症患者交流经验、互相勉励。
      2014年,“冰桶挑战”席卷全球,唤起了公众对渐冻症的认知与关注,杨建林也遇见了人生中的契机。“当时大部分捐款都流向瓷娃娃罕见病关爱中心。”杨建林表示。当年9月,瓷娃娃宣布将根据捐赠人意愿,把所获善款共557万余元全部用于运动神经元疾病患者群体的相关救助服务和支持,并向社会公益招标。
      得知此消息后,杨建林意识到,这是一次难得的机会。他随即以上海运动神经元病互助家园网的名义投标。整整一个月的时间,他用眼睛打字,完成了10万字的投标书,并最终作为上海首家中标者,获得约94万元的公益善款,用于购买18台呼吸机与14台眼动仪,提供给全国渐冻症患者申请使用。
      呼吸机能够维持渐冻症患者的生命,而眼动仪则能为患者打开与外界交流的大门。通过眼动仪,患者可以转动眼球来操作电脑,从简单的与他人交流,到浏览网络世界,足以支撑患者的精神需求。
      投标成功,但按照有关规定,善款不能以个人或网站的名义支配,只能由注册公益机构财务托管。同时,提供给渐冻症患者的设备也不能赠送,患者离世后要回收并提供给其他病友循环使用。
      这些,都迫切要求杨建林成立一个公益机构,合法、合理、合情地对善款进行管理。
      2016年11月,由杨建林作为创始人的“蒲公英渐冻人关爱中心”通过民政部门的审批,并于去年“6·21”世界渐冻人日宣告成立。
      时时传递希望
      “蒲公英的力量虽然很小,但它随时都在传递希望,我们也期盼更多地帮助渐冻症患者,放飞他们的思想与灵魂。”李玉珠说。
      “除了规范善款使用、管理设备流转外,蒲公英也在致力于关爱需要帮助的病友,如开展走访慰问、组织聚会活动等。”蒲公英渐冻人关爱中心理事长李玉珠说。
      李玉珠丈夫是渐冻症患者,在网上搜索相关资料时,她发现了上海运动神经元病互助家园网,并认识了杨建林。在蒲公英成立后,她本着帮助病友的想法,承担了理事长的职责。
      这也让李玉珠有机会前往全国各地,与网络上熟悉的病友见面,并送上好心人的捐助。“我们会根据好心人的意愿选择捐助对象,比如去帮助捐助者老家的病友,去年就因此跑过安徽、广东、黑龙江等省份。”
      去年,10余年来精心照顾渐冻症妻子的李福明登上中国好人榜,今年3月李玉珠与志愿者前往他所在的内蒙古自治区乌兰察布市,捐赠了一台眼动仪,帮助一家人顺利地交流沟通。眼动仪安装调试完成后,李福明的妻子“说”出了自己多年来第一句心里话:“感谢你们,感谢社会。”
      平时,蒲公英会每年两次走访慰问上海病友,并提供辅助设备指导、消毒的服务。
      2015年2月,在病友的要求与支持下,走访活动首次升级成为病友联欢,“症状较轻的病友自己过来,重的由家人用轮椅推过来,大家在网络上认识后,都想聚一聚。”李玉珠说,这次崇明游活动原本也只是走访,但病友在QQ群里提议道,天气这么好想出来聚会,最终在上海互助公益、长江商学院“又见桃花”渐冻人公益项目、花木街道、上汽大通俱乐部上海分会、强生出租雷锋车队等单位及志愿者的帮助下顺利成行。
      在走访慰问病友的同时,蒲公英利用自身力量、联动社会资源,为渐冻症患者提供更多生存的机会。去年11月,蒲公英与大华医院合作推出“暖冰行动”,在大华医院内成立“暖冰病房”,为渐冻症患者提供更安全、舒适的医疗护理环境。
      蒲公英也参与到腾讯99公益日的活动中,并上线了属于渐冻症患者自己的项目——渐冻人重获新“声”项目,在全国范围内为100名因病失语的病友提供每人每次5000元的眼动仪专项补贴。
      “蒲公英的力量虽然很小,但它随时都在传递希望,我们也希望能够帮助渐冻症患者,放飞他们的思想与灵魂。”李玉珠说。
      “我们希望有更多的力量来帮助这一特殊群体。”杨建林说。
      “书记”的期盼
      我希望能够推动这件事情,虽然困难很多,但希望总是会有的。
      “现在人多力量大,很多志愿者可以帮忙,不像以前那么辛苦了。”聊到目前自己的情况,杨建林说。
      他回忆,当年人手少,很多治疗、护理上的经验,都要私聊一些老病友家属询问,一点一滴做积累,再写成帖子发布到论坛上,只为让新病友少走弯路。抱着一颗感恩的心,许多渐冻症患者离世后,他们的家属仍然留在论坛上,或是成为一名志愿者,帮助新病友。
      目前,上海运动神经元病互助家园网已经积累了1.5万名会员、近15万条帖子,最高峰时有2000余人同时在线。两个QQ群内也汇聚了3000多名渐冻症患者或家属。
      “曾经有药品、保健品销售联系我,要我在论坛和群里推销他们的产品,给我发工资,被我拒绝了。”杨建林表示,自己的所作所为并不为了名利。
      “帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人,真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!” 这句话,在杨建林创办的网站上,时时以横幅的形式滚动着。
      现在,杨建林每天7点起床,9点就坐在电脑前,或是通过QQ指导蒲公英的伙伴开展工作、策划活动,或是在论坛上与病友、家属进行讨论。在论坛上,他的网名叫做“晨雾”,但是大家更乐意叫他“书记”。
      “‘书记’是大家给他的昵称,叫了8年了,因为大家看到他日理万机,就像一个忙碌的带头人。”李玉珠说。而因为多年来过度用眼,杨建林的眼睛显得有些凸出,他自己也表示感到眼睛无力。“以前聊天时感觉不到我用眼动仪,以为我是手打的,现在速度不行了。”
      不过,他觉得自己还没有到休息的时候。“舍不得自己的论坛,需要自己做的事还有很多。”杨建林表示。
      “今年‘6·21’世界渐冻人日,我们想在现在的基础上,争取政府部门的更多支持,将眼动仪纳入残疾人辅具清单内,类似轮椅、护理床一样,免费提供给上海的渐冻症患者使用。”谈到未来的计划,杨建林用了几分钟时间,“写”出了这段文字。
      杨建林对这件事显得非常上心,他又花了几分钟时间补充。“通过‘冰桶挑战’,社会了解了我们渐冻人群体,政府也认可渐冻症是一种残疾,可以申请残疾证,我希望能够推动这件事情有所进展。”

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    2021-4-1 08:56
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    发表于 2021-3-20 11:56:24 | 显示全部楼层
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2021-3-20 12:59:17 | 显示全部楼层
    书记的人生已经绽放出不一样的光芒!姑且不论生命的长度到底多长,但他的生命质量已经高于许多健康的人。是我们的榜样和旗帜!
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    开心
    2015-11-28 09:01
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2021-3-22 11:33:08 | 显示全部楼层
    书记是渐冻人的福星!感谢您一路的付出!
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2021-3-22 13:52:12 | 显示全部楼层
    书记一直是我们希望路上的领路人,只要我们携手同心,未来的路一定能走更远!
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2021-3-23 08:55:06 | 显示全部楼层
    感谢晨雾书记为渐冻人群做出的努力和贡献!!!
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