欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

运动神经元病互助家园

查看: 510|回复: 10

[就医求助] 新人求助

[复制链接]
  • TA的每日心情
    难过
    2021-3-22 10:51
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-3-10 14:04:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
    妈妈今年70岁,吞咽困难,头痛,入院检查两个星期,最终做了肌电图确诊运动神经元病,但医生说还有个基因检测,可以进一步确诊,请问各位需要做吗?
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    慵懒
    2021-4-1 08:39
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2021-3-11 10:20:51 | 显示全部楼层
    你是在哪里做的肌电图?一般像北京协和这类大医院做了肌电图就很准了,基因检测说实话一些医院不靠谱,如果是医院让你去外面的xx机构做基因检测的话,那就更不用做了,十有八九是和医院有合作推你过去,肌电图确诊一般就是准的,你要是不放心或感觉还有希望,可以去北京协和这类大医院再做一次肌电图就可以了
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    难过
    2021-3-22 10:51
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2021-3-12 10:31:42 | 显示全部楼层
    拥抱太阳 发表于 2021-3-11 10:20
    你是在哪里做的肌电图?一般像北京协和这类大医院做了肌电图就很准了,基因检测说实话一些医院不靠谱,如果 ...

    是广东这边的珠海市人民医院,还要再去北京照肌电图吗?
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    慵懒
    2021-4-1 08:39
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2021-3-12 16:05:54 | 显示全部楼层
    liu_Vyu93 发表于 2021-3-12 10:31
    是广东这边的珠海市人民医院,还要再去北京照肌电图吗?

    肌电图检测医院差不多都一样,主要是看医生,有经验的说确诊就差不多是。真要是感觉有希望的话,可以去广州看看,广州有一个看渐冻症挺准的,我家的是在北京协和做的,广州那个近几年挺靠谱的,你可以考虑下,希望对你有帮助!

    点评

    具体是哪个医生啊?  详情 回复 发表于 2021-3-15 11:23
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2021-3-12 16:10:51 | 显示全部楼层
    广东省中医院 杜宝新教授,广东中医药大学附属第一医院刘友章教授,中山大学附一医院张成教授,姚晓黎教授,李旬桦教授,张为西教授,就近看看
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    无聊
    2021-4-1 08:56
  • 签到天数: 34 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2021-3-12 16:16:46 | 显示全部楼层
    我爷爷当时是没有做基因检测的,看到你提问我也去搜了一下。
    通过基因检测可以直接预测是否携带致病基因。
    如果家族里边有明确的ALS病史,通过基因检测找出致病基因,就可以预测后代会不会也携带该致病基因。但是由于基因遗传类型和外显率的不同,后代是否发病不能直接预测。
    如果有这个担心可以测一下,但是这个价格好像会高一些吧,再看看别的病友怎么说,问问医生综合判断一下。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2021-3-12 16:28:22 | 显示全部楼层
    肌电图就基本确诊了,不建议基因了,老人年纪大了,考虑呼吸机、吸氧机吧,延缓病情吧,说实话
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    难过
    2021-3-22 10:51
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2021-3-15 11:23:06 | 显示全部楼层
    拥抱太阳 发表于 2021-3-12 16:05
    肌电图检测医院差不多都一样,主要是看医生,有经验的说确诊就差不多是。真要是感觉有希望的话,可以去广 ...

    具体是哪个医生啊?
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    慵懒
    2021-4-1 08:39
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2021-3-17 17:27:45 | 显示全部楼层
    liu_Vyu93 发表于 2021-3-15 11:23
    具体是哪个医生啊?

    中山大学附一医院 :张成教授、姚晓黎教授、李洵桦教授、张为西教授;广东省中医院:杜宝新教授;广东中医药大学附属第一医院:刘友章教授;
    重点推荐中山大附一的姚晓黎教授,她是国内渐冻症的专家。

    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    慵懒
    2021-4-1 08:39
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2021-3-18 13:26:49 | 显示全部楼层
    liu_Vyu93 发表于 2021-3-15 11:23
    具体是哪个医生啊?

    这样,我有时候忙来不及看论坛,可能无法及时回复,你有时间加我下微信吧,没确诊最好,如果确诊了有什么不了解的可以问我,这病一般医生都了解的不多,好多都是病友们交流分享避免走弯路的,XCDH89896,这是我微信号,加的时候备注一下,不备注我容易当成陌生人给否了
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    慵懒
    2021-4-1 08:39
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2021-3-26 09:03:42 | 显示全部楼层
    你好我的朋友,许久未收到你的消息,不知道家里人检查结果如何了?一切顺利么?
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305

    GMT+8, 2021-4-18 06:53 , Processed in 0.140624 second(s), 54 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表