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运动神经元病互助家园

查看: 308|回复: 4

确症一周,从今天起争取每周或是每月来写点日志吧

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该用户从未签到

发表于 2021-3-3 17:12:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 may18 于 2021-3-3 17:44 编辑

我是上周末确症的,一开始妻子还不懂,后来一查,运动神经元病,今天终于崩溃了,出门前妻子不停的哭着说想要离开,我想要放手,但又不舍得,也有自私的心里,怎么办。。。。我可能有家族遗传史,从坐轮椅到最后去世有10年多时间,妻子说不想看着我一天天象老人一样虚弱最后完全瘫痪。
我是五年前发现蹲起吃力,到二年前手撑一下才能起立,今年得手扶凳子才能起立,目前走路正常,上楼困难,坐姿起立要手撑,去了医院一开始以为重症肌无力,但肌电图查完,2月26号正式确证是运动神经元病。
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2021-3-5 10:03:13 | 显示全部楼层
    刚确诊自己和家人都会无法接受,崩溃的病友我也见过很多,但请早日振作起来,这个病没有想象中那么吓人,现在医学发展这么发达,只要处理好,除了卧床瘫痪其他都能解决,说不了话就用眼控,呼吸不好就用呼吸机,无法吃东西就用鼻饲胃造瘘,只要有心,勇敢面对,活着辛苦但不难,加油!有什么不懂得可以多多提问,大家一起交流学习
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2021-3-5 10:10:07 | 显示全部楼层
    我爷爷也确诊有一段时间了,刚开始家里人真的很崩溃。看了家园病友们的帖子也渐渐的开始接受,学习了很多,病友们坚强乐观的精神也感染了我,我会常常给爷爷讲我在论坛里看到的故事,自己也学习一些护理知识,als不像是天灾人祸瞬间摧毁一切,我们还有时间,大哥。你还年轻更应该打起精神,不能就这么向命运妥协了,调整好心态,注重营养。我们一定可以的
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    该用户从未签到

    发表于 2021-3-6 10:04:33 | 显示全部楼层
    人是为了自己而活,别想太多。想进als渐冻人群不?咱们抱团群,群里人互相鼓励,可好了,你不孤单
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    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2021-3-15 10:46:03 | 显示全部楼层
    周六爬了个6楼,好吃力呀,,,不知道还能坚持多久,希望我是慢性的,慢慢发展。还能走几年路。
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