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[经验分享] als渐冻人需要用哪些设备来维持生命,改善生活质量?

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  • TA的每日心情
    开心
    5 天前
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-2-21 14:50:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
    受运动神经元的影响,渐冻人身体多个重要系统、功能机能会受到影响,使用现代高科技医学设备,来代替无法正常运转的人体生命系统,达到维持生命、改善生活质量的目的。

    (1)呼吸机——生命支持的呼吸代替者

    渐冻症并非直接作用肺部,而是引发呼吸肌肉萎缩,让人丧失呼吸能力。影响的呼吸系统主要肌群有:上呼吸道肌肉(吞咽异常和咳嗽)、呼气肌肉(咳嗽无力)、吸气肌肉(通气维持不足)。因此,渐冻症的致命原因多是呼吸衰竭。
    随着现代呼吸机技术的更新与进步,已面世多款可以支持渐冻人呼吸的呼吸机,更有以飞利浦伟康Trilogy 100呼吸机为代表,拥有“生命支持”资质的呼吸机,极大程度减少渐冻症对人体的危害和影响,大大延长渐冻症患者的生命周期。

    经过实践和考验的呼吸机推荐
    飞利浦伟康Trilogy 100呼吸机
    拥有“生命支持”资质,能带进ICU使用的呼吸机
    有创无创一体、10种呼吸模式一体、适用于多种疾病的呼吸治疗
    美国飞利浦 AVAPS 呼吸机
    家庭呼吸健康管家,专为呼吸功能不全者设计
    “干盒子”防倒灌、AVAPS技术,呼吸姿势随你挑
    瑞思迈Stellar 150呼吸机
    选择健康好呼吸
    升级Vsync触发技术、最高可达60次/分呼吸频率、卓越的人机同步性
    和普乐 ST830M 呼吸机
    为安静和舒适而生
    风道材料与婴儿用品同级PC材料,每次呼吸都安全健康
    (2)制氧机——身体系统离不开的供给者

    渐冻人发展至瘫痪卧床,实际是神经元病变程度加重,肌肉失去神经支配而逐渐萎缩。
    而神经细胞对缺氧极为敏感,极易发生缺氧性损伤,且运动神经元病患者对氧气需求较正常人要高,患者在富氧情况下,能保持“正常”病变状态,但在缺氧情况下,神经元的病变速度会大幅提升,这也使得一些病友在确诊几年后,病情会出现断崖式恶化。
    所以从早期开始,坚持贯穿整个渐冻症治疗阶段的氧疗,对控制渐冻症病情有很大帮助!

    为你专属供氧的制氧机推荐
    氧适佳
    制氧雾化一体,舒适吸氧的真正选择
    6L超大氧流量,纯物理分离氧气,吸氧健康更放心
    日本大金
    和呼吸一样安静,每次一吸入更纯净
    VPSA分离技术,3级精密过滤,24小时高效供氧
    飞利浦伟康 EverFlo 5L 制氧机
    全方面呵护居家氧疗
    五层过滤,干净吸氧;双缸泵机,供氧时间更长


    (3)咳痰机——咳痰无力时的必需品

    上文介绍渐冻症不仅会丧失呼吸功能,还会失去咳嗽的能力,这些咳不出的痰液和分泌物堵在气道内,阻塞呼吸。有些患者不注意痰液管理,一次感冒、肺炎造成痰堵,就需要住院治疗。时刻注重排痰,做好痰液管理,可以有效改善呼吸道健康情况,维持肺功能正常。

    胜任第二咳嗽系统的咳痰机推荐
    美国飞利浦 Cough assist E70 咳痰机
    体外的第二个咳痰系统
    压力差物理排痰,健康无害,气流震荡+Cough—Trak功能,咳痰更轻松

    (4)高流量湿化仪——维持气道健康离不开它

    正常气道中的纤毛运动,是排出痰液等分泌物的重要环节,一般的渐冻患者需要预防因肺功能、疾病引发纤毛上皮细胞损伤,气切后更需要注意气道的湿化。如果气道纤毛因损伤、干燥无法正常运动,将会造成下呼吸道分泌物因干燥而结痂,不易排出,形成新的阻塞,造成通气不畅或窒息,危及患者的生命。

    模拟健康气道温湿度的高流量湿化仪推荐
    迈思高流量呼吸湿化治疗仪
    维护气道健康的贴心助手
    可调温湿度系统,模拟舒适气道环境,气体不回流设计,有效防止呼吸感染
    (5)眼控仪——渐冻人的情绪管家

    嘴不能说话,手不能打字,甚至连“哼哼”都做不到,试问这样的生活你能忍受多久?而渐冻人的生活大多数都会这样,躺着一动不能动,被外界切断所有联系。有些家人会为患者准备电视机、时钟、收录音机等设施,避免患者感觉被社会隔离,但效果有限,因为渐冻人没有互动的感觉,只能麻木的旁观。
    眼控仪的出现,则让渐冻人再次拥有了发声的力量!让失去语言、肢体语言、行动的渐冻人,通过眼睛也能说说心里话,也让渐冻人动动眼睛,就能与外界互动!

    重获新“声”的眼控仪推荐

    瑞典Tobil PCEye Mini 拓比眼动仪
    动动眼睛,就知道ta想说什么、想要什么
    超广识别范围,躺、坐、靠都能精准识别,自动追踪眼球,控制简单省力
    瑞典Tobil  New PC Eye眼动仪
    用眼睛享受生活
    全新沟通系统,一眼表达各类需求,0.04CM像素级精准识别,表达更准确

    (6)罕见病轮椅——告别枯燥的卧床生活

    渐冻人早期进行适当的运动,会对身心都有很大帮助,运动量大概在20分钟左右,运动强度也要适中,一般是运动后肌肉酸痛不超过15分钟为宜,不然运动量过大,神经元细胞会因身体氧气不足,加速坏死,反而对病情不宜。
    渐冻人病情中后期长期卧床,此时需要帮助翻身、坐起、活动身体,以防压疮、肢体变形等问题,同时也建议适当出行,放松患者心理压力,改善生活质量。
    但因渐冻人身体的特殊情况,无法乘坐一般的轮椅,这就需要专为罕见病群体研发的专业轮椅。

    专为渐冻人研发的轮椅推荐
    安维NETTI 4U CE Plus轮椅
    让轮椅适应病友,用轮椅改变渐冻症
    循欧洲七大舒适坐姿理念,从头到脚都有支撑点,久坐不累
    安维NETTI 4U CED轮椅
    使渐冻生活更轻松
    整车关键参数可调、配件可选配,搭配出自己专属的舒适轮椅
    安维NETTI III型轮椅
    为各类渐冻需求提供一个完整解决方案
    人性化设计,并红色标明关键拆卸调整部位,让护理工作省时省力

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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2021-2-23 08:50:15 | 显示全部楼层
    感谢分享我家现在只有呼吸机咳痰机,眼控仪想买但不了解,怕买错
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    1608342373
  • 签到天数: 1 天

    发表于 2021-2-23 14:09:52 | 显示全部楼层
    需要的仪器好多,但是都能提高生活质量,很不错!
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    开心
    2020-12-19 09:46
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-2-27 09:41:15 | 显示全部楼层
    先收藏了
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