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[公益项目|活动] 【世界渐冻人日】5项公益福利——惠及病友 用爱解冻

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-3-24 13:55
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2020-6-21 15:21:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 家园发布 于 2020-6-27 15:44 编辑

    6月21日是ALS/MND国际联盟确定的“世界渐冻人日”,在这一天世界各地举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望对ALS疾病的治疗和社会关爱能引起大众的普遍重视。今年的世界渐冻人日,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心继续携手合作的公益伙伴举办线上线下公益活动


    福利一
    「设立激励金 分享ALS背后的故事」


    2020年6月21日世界渐冻人日遇到父亲节(6月的第三个星期日),蒲公英渐冻人罕见病关爱中心携手长江商学院“又见桃花——长江渐冻人公益项目”,联合发起「听你讲述ALS背后的故事」公益活动,活动面向全体ALS患者家庭征集抗冻路上的个人作品及父亲节心声作品。活动旨在鼓励病友敞开心扉,和至亲至爱的家人、病友们一起勇敢地抗争,让爱在彼此懂得中更深刻,让困难中挣扎的病友们更有力量,也让普通人更加了解渐冻症,关注渐冻症群体。投稿时间截止到6月20日,投稿入选的作品有24份,其中抗冻路上作品投稿入选7份,父亲节心声投稿入选17份,总计发放暖冰激励金11068元。
    暖冰激励金发放名单如下
    微信图片_20200627152032.jpg
    暖冰激励金发放反馈如下
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    后续我们也会将精选抗冻路上作品发布到“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”的微信公众平台上,分享病友作品。




    福利二
    「开启义诊  传播抗冻知识 」


    蒲公英渐冻人罕见病关爱中心携手河北以岭医院于6月20日共同举办了“序贯支持,暖冰前行”渐冻人关爱主题活动。活动旨在推出ALS“序贯支持”原则,以帮助患者进行疾病分期,正确评估病情,分阶段指导治疗,让“渐冻人”能够更加积极地面对疾病,并在与疾病的抗争中有章可循。活动主要内容就ALS诊疗新进展、营养支持、呼吸管理、新型胃造瘘术、气管切开长期维持、日常辅助设备应用等方面进行了专题报告,同时也为参会的病友进行了免费检查与评估,免费发放了渐冻人专业护理视频50份,活动全程由石家庄新闻网转播。20日上午蒲公英关爱中心负责人探望了以岭住院的渐冻病人,为28位病友发放了由长江商学院“又见桃花——长江渐冻人公益项目”支持的200元暖冰激励金。同时,活动现场蒲公英关爱中心免费捐赠了2台呼吸机抗冻辅具。


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    活动直播回放可扫码观看 27.jpg
    福利三、
    「走进“渐冻”家庭 捐赠“抗冻”辅具」

    6月21日,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心&互助公益&上海强生出租雷锋车队共同联合进行了「渐冻人家庭走访」活动,走访了上海地区的3位病友,为病友送去了慰问品和抗冻辅具,鼓励病友,为病友提供一些力所能及的帮助,希望在特殊的日子,能让更多的渐冻病友及其家庭感受爱的力量,将关爱传递到每一个“渐冻症”患者家庭,帮助他们更有希望和尊严地对抗疾病。
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    福利四、
    「发起公益接力 两岸明星为爱呐“罕”」

    病魔无情,人间有爱,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心携手长江商学院“又见桃花——长江渐冻人公益项目”,邀请两岸明星为渐冻病友录制公益加油视频,为渐冻人群体向世界呼吁更多关注,为爱大声呐“罕”。
    福利五、
    「为病友筹款 助力渐冻人舒畅呼吸公益项目」

    2018年8月14日,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心在腾讯公益平台上发起主题为“助力渐冻人舒畅呼吸”的公益项目,借助腾讯公益和灵山慈善基金会搭建的活动平台,为渐冻人生命支持设备减负进行筹款。截止至2020年6月20日,项目已收到公众捐款52万余元。项目筹款总目标67万元。 39.jpg 蒲公英渐冻人罕见病关爱中心携手长江商学院“又见桃花——长江渐冻人公益项目”,在世界渐冻人日联合推动「助力渐冻人舒畅呼吸公益项目传播」活动。呼吁公众传播项目捐款。
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    项目详情,扫码查看
    同时为本项目进行捐款的公众准备了如下福利
    1)为发起一起捐且在6·21-6·30期间筹款金额满2000元的捐赠人,提供621元专项救助金(救助金仅针对发起一起捐的ALS病友)一份,限额5位,人满为止。  
      
    2)为在6·21-6·30进行项目捐款后爱心留言,并且入选在项目留言处显示的非匿名捐赠人,爱心加倍,限额20名,又见桃花&蒲公英将以该捐款人的名义为项目配捐200元。



    世界渐冻人日,蒲公英一直在行动。特别鸣谢为2020年世界解冻人日活动支持助力的长江商学院“又见桃花-长江渐冻人公益项目”,感谢所有的公益伙伴在助力解冻的路上与蒲公英一起,疾病冰封了我们的身体,但相信我们用爱能够融化渐冻的心,期待融冰暖阳的日子早日到来渐冻人永不言败,我们一路同行! 微信图片_20200627153419.jpg



    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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