欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

运动神经元病互助家园

查看: 538|回复: 0

[新闻中心] 当渐冻人日遇到父亲节,让我们一起听你讲述ALS背后的故事

[复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2016-3-24 13:55
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2020-6-2 14:49:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 家园发布 于 2020-6-27 14:54 编辑

    你有多久,没有说过心里话了……
    和父母,和爱人,和孩子,和朋友,
    和自己……是一年,是两年,还是连自己也想不起来多久了?
    那颗被你遗忘的心,曾经也如同金子般闪烁着光芒你是想继续尘封它,还是想亲手擦亮它?

        面对命运的捉弄,3-5年平均生存期的预言,与其选择封闭自己,在孤独恐惧中等待凋零,不如敞开心扉,和至亲至爱的家人、病友们一起勇敢地抗争。
        今年的6月21日,当世界渐冻人日遇到父亲节,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心特携手长江商学院“又见桃花——长江渐冻人公益项目”,联合发起「听你讲述ALS背后的故事」公益活动,让爱在彼此懂得中更深刻,让困难中挣扎的病友们更有力量,也让普通人更加了解渐冻症,关注渐冻症群体。
    同时,我们将对最终有作品入选的150个ALS病友家庭,发放总额超4万元的暖冰激励基金。


    01「听你讲述ALS背后的故事」公益活动是什么?


    「听你讲述ALS背后的故事」公益活动,是由蒲公英渐冻人罕见病关爱中心携手长江商学院“又见桃花——长江渐冻人公益项目”联合发起的,面向全体ALS患者家庭的,抗冻路上的个人作品及父亲节心声的征集活动。
    抗冻路上作品分享只要您是渐冻症患者,欢迎您来参与分享您的生活。

    1 征集时间:6月1日起,满额即止
    2 作品要求:

    2.1作品题材:近期照片、文章、诗词、画作、摄影作品、日常视频、全家福照片等,只要能真实反映您的抗冻生活或个人兴趣爱好即可。2.2 要求作品内容健康,积极向上,能传递正能量,投递即视为授权蒲公英渐冻人关爱中后续公开发布分享此作品。
    父亲节心声只要您是渐冻症患者或家属,无论您是子女还是父亲,您都可以借助我们给您的平台,说出您对父亲或子女那些藏在心里想说又没有说的话
    1 征集时间:

    6月1日—6月20日
    2 作品要求:

    2.1 作品主题:征集父亲节心声没有硬性门槛,只要是真情实感,就可以大声地表达出来;2.2 投递即视为授权蒲公英渐冻人关爱中后续公开发布分享此心声。
    02 「听你讲述ALS背后的故事」公益活动名额及暖冰激励基金分配计划 微信图片_20200627144730.png
    1 公众平台“打赏”
    我们还会将精选抗冻路上作品发布到“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”的微信公众平台上。并开通作品“打赏”功能,作品发布后一周内的打赏收入,全额转交给作者,一周后如有新增打赏收入,捐赠给蒲公英官方账户,用于后续开展公益活动使用。
    2 提交多个作品

    欢迎病友们提交多个种类的作品,但暖冰激励基金每个病友只发放一次(按所提交项目中最高激励金额发放)。
    3优秀作品出书、展览

    如果您的作品被评为优秀作品,经本人同意后,蒲公英关爱中心会将其收藏保存,作为日后出书、办展览等活动的优先入选作品,做更深层次的传播分享
    暖冰激励基金在6月21日统一发放.

    03 「听你讲述ALS背后的故事」公益活动如何参与?1 通过发送邮件(至alsshanghai@126.com),蒲公英关爱中心陈老师微信(15021314514)、QQ(2634098685),上传提交作品(要求有作品名称及说明)2 完成ALS病友实名登记注册表(需上传疾病诊断证明、身份证明)
    「运动神经元病ALS患者实名登记」方法一:长按下方二维码,填写实名登记信息。
    微信图片_20200627144737.png
    方法二:登陆网址:http://lxi.me/qg9bu,填写实名登记信息。


    04 「听你讲述ALS背后的故事」公益活动说明1、参与活动上传作品即视为同意我们后续将这些作品用于公益宣传,公开使用;2、ALS病友实名登记为自愿参加,入选获得暖冰激励基金的病友必须于6月20日前完成实名登记。我们承诺将充分尊重和保护病友的隐私信息,姓名、手机号只作为联系之用。其他敏感信息和疾病诊断信息将只在统计与专业研究等领域使用。


    05 「听你讲述ALS背后的故事」公益活动资金支持本次活动暖冰激励基金由长江商学院“又见桃花——长江渐冻人公益项目”捐赠。
    联系人:陈老师联系方式:1、固定电话:021-505990502、办公手机(微信同号):150213145143、办公QQ号:2634098685




    QQ截图20200627144229.png
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305

    GMT+8, 2020-9-23 16:35 , Processed in 0.140625 second(s), 33 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表