欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

运动神经元病互助家园

查看: 881|回复: 1

[ALS相关知识] 病友心灵整理汇总新病友十大热点问题

  [复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    10 小时前
  • 签到天数: 1271 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2020-4-12 15:20:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
    病友心灵整理汇总新病友十大热点问题
    (资料来源,心灵微信7696684
    一是确诊后该怎么办?首先开个诊断书,然后调整心态,正确认识绝症的含义,开导病人,树立科学的就医观念,结合家庭条件理智抗冻。
    二是如何治疗?科学就医,绝症无药可用。力如太,依达拉奉延缓药,用了也发展,抱着吃药就不发展的观点,就别吃药,因为吃了也发展。至于该不该吃,看病人意愿和家庭条件。
    三是中医或者各种偏方有用吗?调理身体可以,吃啥都发展,早晚残疾。
    四是护理病人重点是什么? 重视痰,呼吸,吞咽,营养。
    五是渐冻人为什么有的发展快,有的发展慢?此病病因不明,发展慢的不一定是吃了啥药,有啥方法,就如同双胞胎同时出生,生存期也不同,理智看待发展快慢。
    六是确诊后能活多久?活一天是一天,别想太多,科学护理,能活很久,虽然都是残疾的活着。
    七是何时用呼吸机?越早用越好,但首先要做好病人工作。正常情况,肺功能Fvc低于八十就应该用。
    八是什么时候胃造瘘?吞咽困难,喝水呛咳,口水多,应该胃造瘘。渐冻人呼吸越差,胃造瘘风险越大。渐冻人首选日本球囊管胃造瘘,优点是局麻,不下胃镜,以后可以在家换管。
    九是渐冻人各种设备大约多少钱?十五万左右,但活得越久费用越多,因为要考虑备用机。
    十是解冻有希望吗?敢问路在何方,路在脚下。科学在进步,我们只有等待科技突破,等到了还有解冻希望,要充满希望的活着,如果等不到,这都是命,过好每一天即可。
    以上是我和新病友接触后收集汇总的十个问题,希望对大家有所帮助。


    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    8 小时前
  • 签到天数: 1696 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2020-4-13 08:37:27 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305

    GMT+8, 2020-8-10 17:05 , Processed in 0.156250 second(s), 37 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表