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运动神经元病互助家园

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[公益项目|活动] 【蒲公英渐冻人罕见病关爱中心2019年度总结】感恩有你一路同行

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-3-24 13:55
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-12-31 15:38:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 家园发布 于 2020-1-16 16:38 编辑

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    2020年元旦即将到来,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心,祝大家在新的一年里,平安快乐、身体健康,愿您所有的梦想都能得以实现。

    新年快乐
    HAPPY NEW YEAR
    2019这一年,给我们带来了太多的感动2019
    这一年,给我们带来了太多的期待2019
    这一年,给我们带来了太多的责任2019
    这一年,给我们带来了太多的暖心瞬间……
    2019年,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心在感恩中收获,关爱中成长。
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    在此,我们感谢每一位关注过“渐冻人”的伙伴,是你们的支持,温暖着一颗颗渐冻的心。
    我们感谢每一病友和家属,是你们的认可,让大家有一次次付出和感受爱的机会。 2019我们都是追梦人

    2020我们一直在路上! 【蒲公英渐冻人罕见病关爱中心】【2019年度总结报告】马上开启
    2019暖心瞬间大回顾之
    发 起

    全国公益项目“助力渐冻人舒畅呼吸”
    公益不只是一场活动,更是一种呼唤。
    2019年蒲公英渐冻人罕见病关爱中心发起全国公益项目“助力渐冻人舒畅呼吸”得到了腾讯公益和灵山慈善基金会平台的大力支持。
    发起时间:2018年8月14日
    蒲公英渐冻人罕见病关爱中心在腾讯公益平台上发起主题为“助力渐冻人舒畅呼吸”的公益项目,
    借助腾讯公益和灵山慈善基金会搭建的活动平台,为渐冻人生命支持设备减负进行筹款。
    截至2019年12月31日,项目已收到捐款453225.36元,(其中企业配捐61212.41元),捐款人次18187人。
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    第一期申请通道开通

    时间:2019年1月1日
    “助力渐冻人舒畅呼吸”公益项目运动神经元病患者呼吸机专项补贴第一期申请渠道开通,通过公益资助+家庭自付方式购买呼吸机,切实减轻因病导致呼吸困难患者的家庭经济负担,资助患者配置生命支持及缓解病情最急需的生命支持设备,提高患者的生存质量。 截至2019年4月22日,项目第一期目标为30位患者每人提供5000元呼吸机专项补贴资助已经完成,补贴款项150000元(拾伍万元整)。

    “助力渐冻人舒畅呼吸”公益项目第一期受助人名单: QQ图片20200116152226.png
    第二期申请通道开通时间:2019年7月1日“助力渐冻人舒畅呼吸”公益项目运动神经元病患者呼吸机/咳痰机专项补贴第二期申请渠道开通,通过公益资助+家庭自付方式购买呼吸机/咳痰机,切实减轻因病导致呼吸困难、无法自主排痰患者的家庭经济负担,资助患者配置生命支持及缓解病情最急需的生命支持设备,提高患者的生存质量。项目第二期目标为30位患者每人提供5000元呼吸机/咳痰机补贴资助,其中呼吸机10个名额,咳痰机20个名额。
    本项目第二期目前仍在进行中,截至2019年12月31日,第二期10个名额的呼吸机补贴已完成,咳痰机补贴仍在进行中,已完成10个名额的咳痰机补贴。剩余10个名额的咳痰机补贴。(其中有8个名额已通过,还未打款。最终还剩余2个名额可申请)。已完成补贴款项100000(拾万元整)。

    “助力渐冻人舒畅呼吸”公益项目第二期已补贴受助人名单
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    “助力渐冻人舒畅呼吸”公益项目第二期未发放补贴款的受助人名单
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    2019暖心瞬间大回顾之
    走 访

    6个省份、70个家庭 义诊、救助病友千里行
    2019年蒲公英渐冻人罕见病关爱中心走访过的地区有湖南、福建、河南、河北、上海、山东,共6个省,总计走访70个家庭。4月湖南9个家庭(包含2个SMA家庭);6月福建12个家庭;7月河南河北10个家庭;11月上海21个家庭;12月山东18个家庭(包含1个DMD1家庭)。 截至目前,“蒲公英”共走访了全国13个省、130个家庭。
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    通过走访,“蒲公英”走进渐冻人家庭,慰问家属,鼓励患者。
    医护人员们根据患者情况给予义诊并给出专业的指导建议、让病友与家属用正确的护理方法及时调整和改善生存状态。工程师们现场检查设备的使用状况,解决设备使用过程中遇到的问题。志愿者们记录患者的实际困难,走访结束后,力所能及的给予帮助。除了蒲公英渐冻人罕见病关爱中心的小伙伴儿,关爱“渐冻人”公益项目,还得到了来自全国的多家机构的重视和参与,一起与蒲公英协办走进病友家中。
    他们是:“又见桃花”——长江渐冻人公益项目、上海互助公益,河北以岭医院、上海宝茂投资集团有限公司等。
    正是有了众多爱心组织和公司的支持与赞助,才让更多的罕见病病友更有希望和尊严地对抗疾病。
    2019年各公益组织资助名单公示表
    2019年4月
    湖南走访家庭名单——蒲公英&互助公益
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    2019年6月
    福建走访家庭名单——蒲公英&又见桃花
    2019年7月
    河南河北义诊走访家庭名单——蒲公英&宝茂集团&河北以岭医院
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    2019年11月
    上海义诊走访家庭名单——蒲公英&互助公益&河北以岭医院
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    2019年12月
    山东义诊走访家庭名单——蒲公英&又见桃花&河北以岭医院
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    2019暖心瞬间大回顾之

    成 立

    胃造瘘“暖冰病房 ”开启罕见治疗新模式

    2019年3月,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心携手河北以岭医院建立“暖冰病房-ALS渐冻人胃造瘘基地”。

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    “暖冰病房-ALS胃造瘘基地”标志着对于世界性疑难病、慢性病管理的一种新模式。为更多的渐冻症患者从绝望中寻找希望,更好地服务这部分人群,“暖冰病房”为渐冻症患者提供人性化、跨团队整合性医疗照护,精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备。病房成立后,积极为渐冻症患者提供疾病诊断、检查、病情评估、医疗、护理、康复锻炼、营养调配、心理干预、运动指导、困难救助、院外随访等全方位的服务,最大程度上减轻患者的身体痛苦、心理压力和经济上的困难。
    2019
    暖心瞬间大回顾之
    后续救助

    点燃希望 让爱延续
    通过对全国多个省市“渐冻”病友的走访,“蒲公英”们深深感觉到,一次走访是远远不够的,病友们同样需要后续更多的关怀和帮助。
    于是,带着心中的爱,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心和来自全国多个组织和个人,持续对“渐冻”们进行救助和支持。
    个人捐款
    为《因为爱,所以坚持》主编葛*捐赠眼控仪一台(上海好点子商贸有限公司捐赠);
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    “蒲公英”后续救助
    福建走访为郭*顺病友捐赠全新轮椅一台(爱心粉丝团捐赠),并对其进行上门慰问;
    河南走访
    为罗*广病友捐赠呼吸机一台及相关配件(惠民康恩捐赠),爱心人士为其捐款1100元;
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    上海走访
    为陆*芬,姚*华两位病友分别捐赠呼吸机各1台(广州和普乐健康科技有限公司捐赠)
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    山东走访
    为唐*芳,董*革,王*明三位病友捐赠呼吸机,(爱心病友/家属捐赠的二手呼吸机);
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    03
    帮扶病友售苹果
    为山东走访病友“红苹果家”发起帮扶售卖红富士苹果。
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    04
    协助志愿者慰问
    蒲公英协助复旦大学志愿者进行关怀渐冻人慰问活动,慰问4位渐冻症病友。
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    2019暖心瞬间大回顾之
    拍 摄

    公益短片 让更多人关注“渐冻”蒲公英与二更拍摄的《我是渐冻人》公益短片,模拟了渐冻人的生活常态,希望通过短片让大家了解到普通人每天做的事,却成了渐冻人的奢望,同时祝愿渐冻人群体可以微笑着享受每一天的生活,坦然面对疾病,共铸生命新希望。

    2019暖心瞬间大回顾之
    活 动
    多个公益活动 助力6.21世界渐冻人日
         冰封千尺,用爱解冻。在2019年6月21日世界渐冻人日来临之际,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心在多地发起“渐冻”公益项目,推进大众对渐冻人的关注与援助。 1
    ---活动1

    由浦东新区花木街道由由社区提供的“又见桃花”——长江渐冻人公益项目&蒲公英渐冻人罕见病关爱中心公益办公室正式启用,它坐落在锦绣路2466弄30号。
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    ---活动2

    在无锡灵山基金会正式成立了蒲公英渐冻人基金账户;
    3
    ---活动3

    参加由以岭医院举办的“众志融冰,微笑明天”渐冻人关爱主题活动;
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    ---活动4

    与上海宝茂投资集团有限公司一起组织观看渐冻人公益微电影《又见桃花》与渐冻人公益纪录片《如父如子》,推进大众对渐冻人的关注与援助,并组织员工捐款支持蒲公英公益活动与公益项目。
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    2019暖心瞬间大回顾之
    捐 款

    派特公司公32万余元善款 温暖渐冻
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    12月26日,派特公司捐赠关爱渐冻人公益项目,以公司名义捐赠30万元(叁拾万元整),公司员工捐赠善款共28604元(贰万捌仟陆佰零肆元整),总计捐款32,8604元(叁拾贰万捌仟陆佰零肆元整),捐赠款项将主要用于助力渐冻人舒畅呼吸项目,走访病友千里行——湖北,云贵地区、2020年6.21世界渐冻人日公益等活动。2019我 们 感 恩
    2019年,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心的成长得到了社会各界的帮扶关爱。我们的每一次活动,每一个项目都有政府部门、爱心企业、公益机构、医学专家、志愿团队、媒体记者以及我们的患者与家属给予的大力支持,因为有你们的支持,使蒲公英能够做出一些成绩,为这一切,蒲公英深深地感谢你们。
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    特别鸣谢一路帮扶蒲公英成长的社会爱心名单(排名不分先后):
    · 长江商学院 “又见桃花—长江渐冻人公益项目”、
    · 浦东新区花木街道由由社区、
    · 无锡灵山慈善基金会、
    · 腾讯公益、
    · 上海罕见病防治基金会、
    · 上海市徐汇区大华医院、
    · 河北以岭医院、
    · 北京派特博恩生物技术开发有限公司、
    · 上海宝茂投资集团有限公司、
    · 飞利浦(中国)投资有限公司、
    · 广州和普乐健康科技有限公司、
    · 上海好点子商贸有限公司、
    · 上海互助公益、
    · 上海强生出租汽车有限公司、
    · 上海摄影家协会、
    · 上汽大通俱乐部上海分会、
    · 二更视频、
    · 媒体记者、
    · 渐冻症患者与家属
    ……
    以及许许多多关注关爱渐冻人的热心人与渐冻人公益项目,捐款捐物的爱心人
    2020我 们 期 待
    我们生而平凡 却想造就不凡
    2020我们有太多的期待,
    我们期待更多的志愿者加入到蒲公英这个大家庭,
    我们期待更多的组织和个人关注到罕见病;
    我们期待走访更多的地方、帮助到更多“渐冻”朋友
    我们想通过努力让“渐冻”朋友和家属不要向命运低头。

    再见,共同奋斗的2019!
    你好,值得期待的2020!



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    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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