欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

运动神经元病互助家园

查看: 1571|回复: 2

[公益项目|活动] 【走访病友千里行】又有3位病友获赠呼吸机 后续救助还在进行……

[复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2016-3-24 13:55
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2020-1-11 14:48:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 家园发布 于 2020-1-16 15:04 编辑

    背 景

    QQ图片20200116140954.jpg

    在上个月(12月)的3日-8日,蒲公英渐冻人关爱中心的走访人员、
    以岭医院的袁主任和志愿者工程师对山东地区的病友们开展了为期一周的义诊走访。

    在此次走访过程中,共去往山东省12个城市,走访了18位病友。
    走访结束后,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心的工作人员发现,一些病友的生活和疾病情况需要进一步的后续关怀和救助。
    在返回中心后,工作人员迅速做出反应,决定对情况比较特殊的3位病友进行二次走访救助,帮助他们更积极地对抗病魔。

    于是,在12月25-26日的圣诞节期间,“蒲公英”的工作人员再赴山东,来到病友家,为3位病友送去了意义非凡的“圣诞礼物”

    QQ图片20200116140959.jpg

    受助病友:唐*芳


    受助时间:2019年12月25日来 自:山东青岛获助:飞利浦AVAPS呼吸机一台

    她叫“糖块”, ALS到来的时候,她才二十几岁,在最美丽的年华,刚刚结婚几个月,孩子都没有来得及要就开始了漫长的治疗之路。
    QQ图片20200116141004.jpg

    到“糖块”家时,开门的是她的婆婆,糖块也倚靠着迎接我们。
    发病10几年还能倚桌而立,对于ALS患者来说,算是不幸中的万幸。
    然而,这种“万幸”,看了让人心疼。

    她为了能抬头看到我们,要用尽全身的力气。她把身体向后仰近180度,当头和身体持平时,再缓缓直起腰,
    由于全身肌肉萎缩,身体无法支撑头部,头只能重重地垂下,仿佛马上就要折断,如此这般,周而复始,
    直到微微能抬起头。而所有这些动作都要由她自己完成,家人已习以为常。

    婆婆说,糖块刚结婚不久就发病了,两家人几度崩溃,但既然是一家人,我们就不能不管她,
    十几年来我和儿子既要外出打零工,又要照顾患病的糖块,还要不停去各地治疗,
    “但是真是太难了,特别是亲家母过世后,家里帮忙的人手就更少了,现在糖块基本是卧床的状态,我们只能尽量帮她延缓疾病的侵害。

    面对这样的境况,蒲公英工作人员带来了由爱心人士捐赠的飞利浦AVAPS二手呼吸机,
    这也是“糖块”盼望已久的“圣诞礼物”。呼吸机的到来,让糖块呼吸起来不那么费力,仿佛又回到了十几年前。
    虽然离开了糖块家,但“蒲公英”也会一直关注“糖块”的情况,尽组织最大的力量继续帮助她。

    受助病友:董*革


    受助时间:2019年12月25日来 自:山东德州获 助:飞利浦AVAPS呼吸机一台
    QQ图片20200116144407.jpg
    2014年患病至今,已经6年了,目前情况不能说话,不能行走,吞咽困难,晚上呼吸困难。

    用上呼吸机的董*革露出了久违的笑容,妻子质朴的“感谢”不知道对蒲公英志愿者说了几遍。

    妻子说,患病后先生的笑容就越来越少了,有时能发现他在偷偷的流泪,“我看着他这样,帮不上忙,心里别提过多难受了。
    最初几年我还能照顾,这几年我也患上了腰突,再加上心脏病和其他老年病,让我真有些力不从心了。”妻子说。

    感谢你们又来了,上次送来了慰问品,这次送来了急需的呼吸机。我们真是太需要了,现在家里经济条件不太好,
    董*革病情也持续恶化,现在呼吸困难,特别是夜里,憋的太难受了,我们也想过买呼吸机,但是对我们的家庭来说负担就有些重了。
    这次你们二次走访,把我们现在最需要的东西送来了,真是雪中送炭啊。

    以前我们因为没有经验,治病走了不少弯路,更不知道还有什么公益组织可以协助治疗。
    摸索治疗的过程中,家中积蓄已经所剩无几,后续还希望“蒲公英”多关注我们,给予更多的支持。

    QQ图片20200116144404.jpg

    王*明给自己取的网名是“坚强的男人”,6年多来,他也正在用自己坚强的性格对抗着病魔,
    他不想向命运低头,他要给刚上初中的儿子做个榜样。然而,作为顶梁柱的他,倒下一病就是6年多,这无疑让这个原本不富裕的家雪上加霜。
    年轻的妻子辞职在家中照顾,低保的他们生活拮据而艰辛,虽然在他强忍着泪花的眼中看得到对生命的渴望与坚强,
    但是绝望、歉疚、痛苦也同样写在他的脸上。
    “我们知道呼吸机对现在的病情有帮助,但是由于经济问题,我们始终没买,最近他呼吸更加困难了。”妻子说。
            
    在第一次山东走访中,蒲公英的志愿者发现,目前王*明身体状况遇到了一个关键点,一旦能用上呼吸机,现在的一些症状可以马上得到缓解。
    在对比了多个申请者的信息后,中心决定,这次将这个宝贵的名额给到他,希望可以如同他的网名“坚强的男人”一样,顽强地同病魔作斗争。  

    关注罕见病
    让爱不罕见
    特别鸣谢爱心捐赠者

            *感谢网名“悟一”的朋友捐赠的两台飞利浦AVAPS呼吸机;

            *感谢网名“似是故人来”的朋友捐赠的一台飞利浦AVAPS呼吸机。      
      *感谢惠民康恩公司的工程师免费上门对设备进行严格地消毒和指导安装。
           *感谢蒲公英渐冻人罕见病关爱中心分别为三位病友购买了全新的呼吸机配件(鼻罩和面罩),搭配呼吸机使用。   
         后续救助 为爱助力
    【走访病友千里行】公益项目,一经发起受到了社会各界的广泛关注,特别是走访的后续救助已成为蒲公英的又一重点工作内容,
    我们希望在蒲公英的坚持努力下,能为更多的病友带去希望与温暖,助力舒畅呼吸。

    “我是一名ALS患者,怎么才能加入到蒲公英这个公益组织呢?

    【蒲公英渐冻人罕见病关爱中心】是一家专注宣传 “渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭,
    搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。截至目前,“蒲公英”共走访了全国13个省、帮助过130个家庭。

    如果您是一位需要帮助的ALS病友,想加入到“蒲公英”这个大家庭,您可以持续关注本公众号,或查看文末详细信息加入我们。
    “蒲公英”每年都会走访多个省份,每次走访前,都会在本微信公众平台预告,如果您发现我们的【走访病友千里行】项目来到了您所在的省市,欢迎您积极报名,我们正在努力争取到更多公益资源,帮助ALS的病友朋友。关注我们,说不定,下一次走访到的病友就是您。
    同时,“蒲公英”也期待您将这篇文章转发给身边需要帮助的人,让更多人看到,让更多人受益。
    QQ图片20200116150409.jpg

    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305

    GMT+8, 2020-11-25 16:11 , Processed in 0.124999 second(s), 37 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表