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运动神经元病互助家园

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[公益项目|活动] 走访病友千里行—山东站

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-3-24 13:55
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-12-17 09:03:02 | 显示全部楼层 |阅读模式

    病友对美好生活的追求,就是我们行动的目标

    病友对美好生活的向往,就是我们追求的目标

    a42pfau9k2pA3Zhk.jpg 2019年12月3日
    踏上泰安的土地,蒲公英走访人员与先行到达的以岭医院袁主任和志愿者工程师汇合,为争取时间,大家午餐没用直接导航病友家中。第一家本不是计划中的ALS患者,是DMD患者关注蒲公英山东走访招募后,再三要求参与,考虑到同在泰安顺路,也同样是运动神经元疾病,就答应去看看他。进入家门,为之震撼,原来患者是两兄弟,六七岁发病,已经在磨难中生活了三十多年,父亲已离去,如今是病友母亲一人在照顾他们,脊椎变形,下肢瘫痪,举头无力,与ALS不同的是他们可以说话吃饭。不大的屋檐下,需要容纳多大的勇气给他们母子三人,来应对三十多个春夏秋冬,然而伴着眼角的泪花,依然爽朗的笑语声,带给走访人员强大的正能量感染,依然也递上了计划之外的慰问金和拍痰杯。告别了病友家里的一群鸡和堆在墙角准备越冬的大白菜,告别了简朴的农家小院,深深的体会到,蒲公英的种子随风飘扬,飘飘洒洒来到这里,何尝不是一种缘分!愿天下所有与病痛抗争的病友和伟大的家属们安康!

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    HjYVOmjWDOjMPdvk.jpg 这是山东此行第一个ALS病人,泰安宁阳县,是一个发病不到两年的病友,刘先生是一个当了18年兵的老军人,乐观、坚强,愿意学习各种护理经验,言语之间对妻子满满的关爱,但是缺乏正确的引导,呼吸机只是摆设,吃不进东西,人在消瘦,希望可以通过蒲公英的走访义诊,给出合理专业的建议,走上一个正确的护理轨道,不要快速发展,也把刘先生加进了蒲公英微信群。
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    fn179jB6jHwJ16Jk.jpg 2019年12月4日
    早上9点来到济宁第一个病友家,病友是蒲公英大群的病友,生病前是一名教师,妻子辞职在家照顾他。发病已经四年的病友,堪称病友中的楷模,干净整洁的设备摆放在护理床旁边,吸痰器,呼吸机,咳痰机,完全按照最合理的使用方法在使用中,比如有痰没痰咳痰机每天用两次,比如呼吸是否有胸闷感觉,都坚持一直佩戴,虽然还可以说话,但已经熟练在用眼动仪,吃饭略有吞咽影响,已经准备考虑胃造瘘,人看上去不消瘦,手也可以使用鼠标,写得一手好文章,很乐观。这是义诊走访中看到的最理智最懂得如何正确对待必须要面对的ALS病友,用正确的护理方式与疾病发展时间赛跑。给优秀的病友和家属点一个大大的赞。
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    tg7Xz5E68iQq62Ii.jpg at8zvnGfb86H6Gib.jpg “顽强的屎壳郎”,一个很酷的网名!在济宁的一个独门小院里,见到了顽强的病友本人。当走访人员进屋,他在爸爸的搀扶下,从里屋摇摇晃晃的走出来欢迎,已经不能抬起头的他脸上有着灿烂的笑容,看得出生活于他们的家非常不易,年迈的父亲照顾他的起居,朴实且不善言辞。与病友的交谈很愉快,原来他是群里一个彻头彻尾的潜水队员!很少发言,但是他却非常清楚群里所有的聊天,熟记群里所有的帖子,以及群友的动态,他也清清楚楚如何护理会有好处,默默的用大家介绍的方法尽自己有限的条件照顾着自己,吞咽受影响的他也在思考是否做胃造瘘,好吧!只要你在群里可以受益,也为你点赞!好好照顾自己!临行,还是要对你说,水面上空气更加有利呼吸,不要长期潜水,把你融入集体。
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    枣庄滕州病友是68岁的先生,住在女儿家,女儿是微信群的棒棒糖,进群时间不长,对群里蒲公英也不太了解,参与活动也是机缘巧合报了名,病人发病五年多,还可以自己做饭,走路说话都没问题,断断续续在吃药,老先生并不知道这是什么病,也许是发展缓慢的一个原因吧,当然也有女儿女婿的孝心在其中。

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    在枣庄见到了QQ大群这个“坚强的男人”,他属于ALS发病比较年轻的病友,刚刚四十岁的他已经快六年多的病史,孩子才刚刚上初中,年轻的妻子辞职在家中照顾,低保的他们生活拮据而艰辛,虽然在他满含泪花的眼中看到对生命的渴望与坚强,但是绝望、歉疚、痛苦写在他的脸上生病,不是我们的错!就算是因为病给家人带来不便,但家人,是一生一世的缘,你美丽的妻子无怨无悔,你可爱的孩子,会因为有你的爱坚强的成长!困难会很多,蒲公英愿意陪着你一起努力!
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    T29CY6vy2C9l52s5.jpg 临沂,是第二天走访的第五个病友家,早晨从济宁到枣庄再到临沂,天已经擦黑了。生病的是群友的父亲,令我们稍稍有点吃惊的,是今年四月份才确诊的病友,已经不能脱机了。非常感触和痛心的,是目前偏远的、农村的、医疗机构不发达的地方 ,对ALS认知度的不普及,确诊的不及时,病人从乡村到县城再到大医院被误诊、被一次次的折腾,导致病的迅速发展,值得点赞的是病友的儿子,居然在确诊都没有拿到的时候,在群里病友的聊天中学习,正确的提前使用了呼吸机,也是救了他父亲的命。虽然家里条件有限,儿子还是把父亲接到自己家里亲自照顾,儿媳认真的打开蒲公英送上的按摩球学习给公公使用,年迈的母亲一遍遍的询问,可以治好吗?有药吗?所有这些,都无不体现出一个朴实的,有爱的山东农村和睦家庭!会治好的!会有药的!活着就会有希望,蒲公英现在做的所有的努力都会给希望添砖加瓦!一起努力!告别病友家,已是万家灯火齐明,如繁星点点伴走访人员夜路前行。
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    Bp2f632B2nb55FZ1.jpg 2019年12月5日
    LPV4L14fLo1TOQ11.jpg hePOboofbo9Vi9F9.jpg 走进青岛病友的家,消瘦的他微笑着坐在沙发上,一个帅哥,也是一个比较年轻的病友。他自己是个独子,有两个孩子,大孩子12岁,小的一个才4岁。对一个要照顾两个孩子还要照顾他的年轻的妻子来说,生活的重负和压力是难以想象的,但是见到的是开朗乐观,对丈夫疼爱有加的美丽女子,家中还有满腹心酸却无微不至的父母。
    医生对病友做了体查和询诊,呼吸很弱很差,脉搏也偏快,应该是呼吸机最发挥作用的阶段,可是,非常遗憾的是呼吸机在睡觉,呼吸机,有,但是基本不用!眼控仪,有,也几乎不用!为什么呢?也许妻子太爱她的先生,佩戴五分钟,先生说“不舒服,闷” ,妻子就拿下,几次过后就不再佩戴,这样永远过不了人机磨合这一关,结果是,呼吸机在闲置,病情在迅速发展。
    离开的时候,病友戴着呼吸机,走访人员开玩笑对他说:是不是希望我们快点走了叫老婆给你把呼吸机拿掉呀?病友自己笑开了花!真的希望你每天有这样灿烂如花的笑!
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    几乎是带着沉甸甸的心情离开了“糖块”的家。发病十几年的她,还可以倚桌而立,也算是发展很慢的病例了。但是昨天几次提笔写不下去,即便是隔了一天再写,也是未曾落笔泪先湿,为她的无助,为她的命运,为她没有怨言的笑,为她的顽强。二十几岁,美丽的年华,刚刚结婚几个月就发现了这个病,没有敢要孩子就踏上了慢慢确诊治疗之路。什么也不懂的家属们,婆家会不会埋怨是女方基因遗传隐瞒实情?娘家会不会埋怨嫁到你家不到一年,你们对她做了什么?一到“糖块”的家,开门的是她的婆婆,讲述着那些不堪回首的往事以及。她还可以站立,那是怎样的站立,非常非常缓慢摇摇欲坠的挪动,每一下你都觉得她会摔倒;她还能抬头,那是用尽全力,把身体向后仰到快180度,当头和身体持平,然后再缓缓直起腰,让头别掉下来,忽然沉重的头重重的垂下,大家惊呼,那脆弱的头颈居然可以没有折断,如此这般,周而复始,所有这些动作她自己完成。婆婆说,如果家里没人,她只能一直躺在床上。想给她一个拍痰杯,谁来拍?想给她一个舌肌训练器,谁来帮助她做?她的先生和婆婆要照顾她,也要外出做事养家,如何能守着她十几年日复一日照顾她?妈妈早已离去。走访一行人,面对这样的境况,面对这样的她,所有的安慰和鼓励都显得很苍白。糖块,相信蒲公英,希望回去后,可以想一点办法,做一点事,可以能够帮到你,哪怕一点点。 FZ93VWG9aG9K9p3Q.jpg
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    青岛走访的第三个病友,已经七十岁的老运动员,曾经的跨栏飞人,躺在床上,气色很好的用手给大家打招呼,虽然言语不清却也能够基本表达意思,完全不像一个发病九年的病友,而且是延髓首发。积极的生活态度,认真对待疾病的豁达心态,适当的不放弃的锻炼,当然,还有妻子无微不至的生活照料。但是,由于不太从理论上了解呼吸机的使用目的和原理,呼吸机购买后只做备用,想等到气上不来时再佩戴,怕有依赖。工程师志愿者和以岭医院的袁主任耐心解释和指导,并调试了呼吸机参数当时佩戴,病友没有任何不适,一次带成功。并教他们如何使用消毒宝。看到老先生还可以说话,送上舌肌训练器,拍痰杯,锻炼手部的分指板以及握力按摩球,每一样东西都非常适合病友目前发展的需求。非常开心,这个病友是此行感觉最有成就感的一家,病友的积极配合,家属的关爱和求知欲,是蒲公英强大的行动动力!相信老先生在正确的护理指导下,在家人的尽心照顾下,会像他前半生跨越的一个个栏杆一样,稳定的跨越他的后半生。
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    mHHRHSH6Za0Hr1Cz.jpg 2019年12月6日
    走进莱州一个独家小院,大家为之眼前一亮,虽然是隆冬季节,整齐的葡萄架,一株株月季花,一小块草莓地,打理的井井有条,干干净净。走进屋内,更是窗明几净,摆放整齐,病床上的女主人,气色红润,心情平和,被照顾得很好,家里完全不像是有个长期卧床的病人,更何况里里外外,做所有这一切的,是眼前这个已是花甲的山东男人!病友因为照顾的好,病情发展不算太快,手还可以动,夫妻俩有独到的交流方式,比如小便竖一个手指,其他事两个手指,翻身敲床框,看得出病友年轻时是个美女,病床旁的墙上挂着几把胡琴,原来这个家里还不时地有音乐调剂生活,多好的一对夫妻,点点滴滴处透着最善良最朴实的恩爱。
    经过袁主任体查,发现病人呼吸还是很弱,先生仔细的询问要注意的事项,反映最近戴了呼吸机会有不适,工程师根据情况调整了呼吸机参数,马上试戴,病友一会儿说舒服了。
    看到病友的具体情况,送上适合她的康复小器具,并叮嘱使用锻炼,尽可能让现有的功能可以长时间保留。离开时大家吃到了病友家自己种的又甜又脆的苹果,谢谢.
    一路走访,又一次深深的体会到,家属是病人的山,家属的爱,家庭的温暖是病人最直接的滋润;还有一点就是学习,生了病,凡是家属认真的不懈的了解和学习,不走弯路,尽可能的按照正确的方法去护理,病人的发展都明显比较慢,为每一个伟大的家属,点赞,给优秀的山东大哥点一个大大的赞.
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    TWm2hluZnZq22uSg.jpg 2019年12月7日
    xFq1RWeT7othRrH8.jpg 从淄博县城到“红苹果”的家需要二十多公里路,一路通畅到达村庄,这是今天到访的第一家。山东真是出美女,漂亮如其名一样的红苹果在门口等着大家,同样是山东令人羡慕的独门小院,温馨、温暖!走进家门看到病友红扑扑的脸色,对“红苹果”有了更深的体会,被照顾得非常好的病友!气色好,营养好,心情好,设备用的好,护理措施及时!发病一年确诊后就用了呼吸机;痰不多,但还是在使用咳痰机;还可以勉强讲话,但已经熟练使用眼动仪,追剧、聊天、交流;能吃饭,已经做了胃造瘘一年多,在县城医院,请大华曹主任来做的,如今嘴巴也能吃,胃瘘也在用,两个通道进食,加上有美女妻子天天陪伴左右,精心服侍,难怪脸像个红苹果,看肚子大大,储存抗病能量一定不少,病人状况维持很好,比较稳定。红苹果说所有这一切,每一步都是她得益于家园,群里管理员老病友的建议,是向大家学习得来的经验。真好!两个孩子,老大女儿,老二儿子,一双儿女凑成一个大大的“好”字,相信苹果夫妻一定会儿孙绕膝,越过越好!还有什么可以说的!苹果用行动做了我们想说的所有,真心希望蒲公英带给每一个病友和家属这样的受益,不走弯路,平稳过渡到稳定阶段,幸福的生活同样属于ALS家庭! t18EZMiPluDpM8qk.jpg
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    Jh4zS4AAsMBSUwx4.jpg 2019年12月8日
    虽然是没有水泥的乡间小道,虽然外边寒冬雾霾封路,可是“文鑫婚庆”的家里确是温暖如春。爸爸本是残疾,一场车祸夺去了他的一条腿,妈妈又确诊ALS,算是悲惨与不幸!看得出家里条件并不好,可是并没有看到哀怨与眼泪,朴实与坚强的笑容始终洋溢在他们的脸.上。得知姐妹俩都是群里的老队员,理事长开玩笑说:都是地主婆的管理部下,病人在合适的时候用了该用的设备,目前处于一个稳定的状态!虽然卧床,但照顾很好,没有压疮。女儿白天照顾,勤翻身,随时处理不适,因为不能脱机,一顿饭需要分两次喂完,女儿无微不至的照顾,病人虽未做胃造瘘,也不算太消瘦。见到工程师,文鑫仔细咨询了设备的参数及注意事项,非常认真的学习记住。走出文鑫的家,大家感慨!一个家庭并不一定是有多好的条件,才可以做到精心的护理和照顾,文鑫家庭不富裕,但他们在群里老病友的经验和指导下,根据自己家的实际情况,在初期用了一段时间的药,之后选择了及时管理呼吸,补氧,管理痰的危险,少走许多弯路,有一点点遗憾的是,没有在更早一点做胃造瘘,现在已有诸多不便了。希望她可以保持现有的咀嚼和吞咽功能,把身体吃的胖一点。有这么好的女儿孝顺,外孙们每天带来的欢乐,相信阖家欢乐的日子长长久久。再一次为蒲公英群自豪,由衷的感谢群里的管理员和老病友们,因为你们的努力,不厌其烦的一次又一次解释,交流,许多病友可以选择正确的护理方式,让病人在最短的时间得到最好的照顾,减少很多不该有的痛苦。为文鑫这样孝顺的儿女点赞,为蒲公英群点赞。
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    病友及家属感谢话语合辑棒棒糖:陈老师,今天蒲公英爱心人士们不远千里来到我家,滴水未进,匆忙中仔细地给老爷子瞧病,心理安慰,又有红包礼品的,得知像雨竹姐……都是病友家属,我无比的感动、钦佩,给我们的生活带来曙光,抗冻的路上有你们真好!


    独一无二:谢谢您!谢谢蒲公英,谢谢长江商学院,谢谢所有志愿者!谢谢你们不辞辛劳不远千里来看望我们,给我们带来了温暖,信心和勇气!抗冻的路上有你们真好!谢谢!


    病友家属:刚才我和公公婆婆打了个电话说你们从上海不远千里来到我家,给我老公送来了慰问金和辅助器,我公公让我代表他向你们表示深切的感谢,感谢你们的关怀和帮助


    病友:感谢一群从未谋面的热心人。千里行到我家,水未喝,饭未进。问病问寒暖人心,渐冻人关爱中心的志愿者们挺您。


    病友:为了一群从未谋面、素不相识的罕见病人,你们风尘仆仆、千里迢迢、走村入户,让我们感受到了社会美好,人间大爱!感谢蒲公英渐冻人关爱中心志愿者们,感谢你们的义举善举,感谢你们的山东一路行!


    顽强的屎壳郎:感恩蒲公英的山东之行,您们辛苦了,因为有了你们的默默付出,我们的渐冻路不再迷茫,让我们坚定了战胜病魔的信心,人间有大爱,衷心的说一句,谢谢,谢谢,谢谢


    孙显臣:你们辛苦了,代表山东渐冻人病人及家属给你们点一个大大的赞!抗冻路上,对病人、家属来说都是一种考验。有你们真好!你们给渐冻人和家属送来的信心,你们山东行一路播撒的是一种大爱!让我们感受到的是人间美好,社会温暖,感谢蒲公英渐冻人关爱中心,感谢一路辛苦的志愿者们!!!


    清灵灵:冬天里的暖阳,为了我们这些素昧平生的罕见病人,你们冒着严寒,不惧路途艰辛,怀揣温暖,走村入户,融化颗颗渐冻的心 让我们感受到冬天的温暖,人间的大爱,感谢你们蒲公英渐冻人关爱中心的老师们,感谢你们的慈善义举和无疆大爱,感谢你们的山东之行。


    英子:感谢蒲公英渐冻人中心每位老师的关爱。


    病友家属:天寒地冻,大爱无疆,为蒲公英渐冻人关爱中心点赞!


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    一周的山东走访结束了!最深的体会:任重道远!渐冻人的被关注度,国内对渐冻人的医学认知宣传,乡村医疗对ALS的了解,诊断以后对ALS疾病的解释和建议,都是远远不够和匮乏的,大多数人不能及时确诊,即便从乡村折腾到县城,从县城折腾到市院,再折腾到省院,再到北京上海.被告知的还是多年以前的信息,不治之症,没有治疗药物,存活一般一年多,最多3-5年,而事实早已不是这样,时间和经验已经刷新了这些认知,事实证明,好的管理护理干预,渐冻人存活十几年已经不是奇迹,其实,山东走访,心情还是比较沉痛的,走访ALS病人17例,能够做到病友因为不走弯路,或者少走弯路,而相对轻松的过渡到稳定发展的很少,能够及时采取护理措施杜绝病情急转直下的也不多,因为仅仅依靠药物而不做其他护理治疗的,比如呼吸极度不好,比如吞咽不好骨瘦如柴,比如慢性缺氧带来的各种症状,甚至大脑缺氧造成的昏迷,所有这些都非常非常痛心,很多家属都说不懂,没有头绪,不知该咋办。
    当然,山东走访也带给走访人员许多惊喜和欣慰!看到蒲公英,在山东的土地上,在山东的病友中生根发芽,发挥作用,骆老师、红苹果、文鑫、显臣等,他们都是在家园、在群里努力认真的学习,及时的给病友正确的护理方法,适当的时机做了最适合的处理,把病友的危险降到最低,及时避开缺氧的症状,及时提供不能吞咽的营养通道,及时解决不能交流的眼控,并通过眼控打开心扉,融入社会,养的白白胖胖,红光满面,家里和谐又阳光。
    走访义诊山东结束了,积累了不少的经验,更加感觉到宣传呼吁ALS患者的广泛关注,需要做的事情还太多太多,用正确的方法引导,提高ALS患者的生存质量,提高存活期的科学护理,信息沟通,是蒲公英一直要坚持做的义务和责任。
    最后用晨雾的话对病友说:抗冻的路很长,如果肯保有一颗坚韧与好学的心,一定会在前行的路上找到一个更为开阔的世界,在那里,生命有一种无法言传的尊严与价值。有很多病友已经是这样,你们也可以这样。

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    来源网址:https://mp.weixin.qq.com/s/NyAwo_AWPyWfqoI_L3baXg
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2019-12-20 10:04:22 | 显示全部楼层
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