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运动神经元病互助家园

查看: 207|回复: 7

[病程进展] 艰难的抉择,请大家帮忙

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该用户从未签到

发表于 2019-11-4 14:41:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
各位好,
家父与去年初确诊为运动神经元症后,不断的恶化。
现在已经到了无法脱离呼吸机的阶段(每次只能摘10分钟左右就会觉得憋气的不行)
并已出现很多并发问题,如失眠,大便困难等等。
医生建议气管侧切来延长生命,可病人却不想延续痛苦。做为儿女,真的很难做任何的决定,两遍都是悬崖。
希望听听大家的意见

若有一天面对生死,我希望有自己选择的权利
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2019-11-5 12:12:33 | 显示全部楼层
    护理能跟上 气切并不可怕 不能脱机的切比不切好
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-11-5 19:47:02 | 显示全部楼层
    症状和我一样,我憋气难受的时候,是真的想死。不想再一次痛苦,重点是看不到希望

    点评

    您现在病情如何?稳定吗?  详情 回复 发表于 7 天前
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2019-11-6 04:19:27 | 显示全部楼层
    生死抉择,如何选择,气切病人阿拉伯人心灵带你了解气切知识
    http://www.alshome.com/forum.php ... 09&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)
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    7 天前
  • 签到天数: 165 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 7 天前 | 显示全部楼层
    可以选择主动气切  憋气可以找经销商读卡看看参数
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    该用户从未签到

     楼主| 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
    guyege 发表于 2019-11-5 19:47
    症状和我一样,我憋气难受的时候,是真的想死。不想再一次痛苦,重点是看不到希望

    您现在病情如何?稳定吗?

    点评

    不稳定,呼吸机戴久了,痰随时堵。痰堵后血氧低,好好照顾亲人吧,人舒服的时候,谁也舍不得,说不定到时候想法又不一样。  详情 回复 发表于 4 天前
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    该用户从未签到

    发表于 4 天前 | 显示全部楼层
    我发病第二年气切护理费用高
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    2019-11-6 12:20
  • 签到天数: 31 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 4 天前 | 显示全部楼层
    吴森Wilson 发表于 2019-11-7 16:15
    您现在病情如何?稳定吗?

    不稳定,呼吸机戴久了,痰随时堵。痰堵后血氧低,好好照顾亲人吧,人舒服的时候,谁也舍不得,说不定到时候想法又不一样。
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