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运动神经元病互助家园

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[经验分享] 大鹏治疗护理随笔-10

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  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-19 13:09
  • 签到天数: 483 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2019-8-31 20:40:33 | 显示全部楼层 |阅读模式
    器械----
    器械维系着我们的生命,这一点无可质疑。像大至呼吸机,咳痰机,氧气机,吸痰机,备用电源UPS。小至一个急救球和各种套管,都不可轻视。我认为:1)首先,购买这些器械物品时,选择一个可靠稳定的供应商(像好点子)极为重要。像呼吸机,我们的确很需要有一个好的售后服务。2)要熟知器械的使用功能,善用器械,才能达到器械使用的目的。3)适应了才是适合的。
    呼吸机,对我们,特别是不能脱机的气切病人,它是保命的机器。所以,在选购和使用上一定要重视。我认为要注意:1)尽量(起码第一台)要用新机。不要购买超过期限,过了保修期的二手机,最好不用无创改有创的改装机。2)选择好匹配的配件。如加湿器,呼气阀,管路,延长管,过滤器等。3)一定要调整好与病人呼吸匹配的参数。并按病人的呼吸情况变化,及时做出相应合理的修改。不要忘记开通呼吸机的报警设定。4)定时做好读卡和呼吸机及其管件的消毒。5)定期做好呼吸机性能的检测。(联系供应商或厂家)6)要有备用机和外置电池,这个很重要。
    我无创时用的是瑞思迈呼吸机,气切后用的是飞利浦T100。安全起见,都是买多一台做备用机轮流使用。(每个月消毒好,用人模拟肺测试一次没问题就换机一次。有的病友好像是白天黑夜轮换使用)机器也有故障或坏了的时候,所以,对我们而言,备用机很重要。
    呼吸机加上一个外置电池也不能省,起码在去医院途中或短时间停电时,和内置电池加起来最少也有5-6小时的『续航』能力。
    参数方面,我一直采用AC容控模式。按体重设定潮气量。通过读卡数据显示,这几年,呼吸状态基本上还是比较稳定的。数据保持在:潮气量360左右,分钟通气量7左右,呼频18左右,呼吸比1:1、5左右,吸气压10左右,呼气压5左右。管道压力25左右。
    在配件方面,比较常见的问题就是呼气阀。阀的好坏对呼吸影响很大。这在呼吸机的数据中可以看出来。起初,我买了好几个大多都不行,虽然都是正品的。后来,托亲友在美国买的基本上都好用。都是飞利浦,不知怎么会有这差别。我发现新阀用前洗泡过比较好。另外接入管路和延长管之前,装阀时务必要把里面的配件,特别是绿色胶片放好,这很关键。
    也正因为比较稳定,所以气切后我痰的情况大有改善。
    咳痰机,主要是设定好合适的负压。每次咳痰后的机器和吸罩,管路要做好清洗和消毒。我在用无创呼吸机那时反而用过咳痰机,自从气切后没用,也没需要用。很多病友都觉得作用很大很好用,帮助解决了吸痰器解决不了的问题,能把肺部深处的痰咳上来。不过就是价钱贵了点。
    吸痰器,一般医院的吸痰压大,管硬,所以很容易吸伤。也因此有的病友怕吸痰。其实,家用的吸痰器吸力没那么大,吸痰管我们也可选择硅胶的和加长12号管,另备了一些加长14号管,能把痰吸出来就可以了。
    我用的是鱼跃吸痰器,便宜耐用。吸痰管是江扬牌,还可以。值得注意的是1)吸痰时吸口腔鼻子和吸气管用的生理盐水要分开装,像医院一样,以免交叉感染。2)吸痰器的杯,吸引管要每天清洗,定期消毒。3)一定要有一台备用机。起码机坏了还有备用的不耽误吸痰。不然危险有时就这样发生的。
    备用电源UPS,现在城市电网供电相对比前稳定,所以有的病友很自信,因此也把备用电源忽视了。意外往往就发生了。有时候的电网故障和自然灾害造成的停电,不是一时半刻就能恢复的。而我们靠呼吸机本身的电源是不能保证能够维持的。没电,呼吸机停了,病人就悬了。因此发生的意外的教训还少吗?!群里面大家有时都因这样事情的发生感到悲伤和惋惜。所以,要备好起码能提供电源给呼吸机和吸痰器,且持续时间较长的备用电源,才能给在因停电后的应变安排时,提供足够的时间。
    我买的山特牌UPS 还不错。用了原装电池供电时间也较长。每个月放电和充电一次便可。
    氧气机,也是我们经常用的。以前,我用的时间多些。开始还备有氧气瓶。但现在血氧稳定了,故只在有时不稳定和吸痰,换气切套管时用。用有创呼吸机可直接接上。
    急救球,这个是我们必备的。因为便宜,所以备两个也不足为过。在换阀和延长管,或呼吸机发生故障时,作为急救的作用极为重要。是一件救命的宝器。
    监控仪和监护仪。可以在病人住的房间选某个角度,装监控仪。特别是家人外出,家中只有保姆或护理员时。这不是为了监控他们的。是家人可以通过它,出门在外,也能观察了解到病人在家中动态的方法。就是在家时有时候离开房间也可以在手机上看到。这对防止病人意外发生极为重要。
    气切后我用过一阶段心电监护仪。每天24T 可以直观的看到血压,血氧,心率,呼频等。但随着近年来各数据的稳定也就解除了。现在一般是换气切套管时才会用到。平常就用夹手指的简便血氧仪。
    眼控仪,没有眼控仪,我就不能保持和身边的人,或跟外界保持沟通和联系。『没有眼控,我会憋死的』!很多用过眼控的病友都会这样说。虽然有点夸张,但也是事实。所以,眼控仪,对我们这些不能说,不能动的人,其重要性显而易见。起码可以把身体的感受和需求,所感所受表达出来。
    器材,上面的这些已经耗费了很多医疗的资源,对一个普通家庭来说,是一笔不菲的付出,是一个沉重的负担。但也正是这些,才能够在治疗护理上真正地帮助到病人。除此之外,还有不少的东西需要提供,如口水机,搅拌机,护理床及垫,轮椅,护理用品。。。。。。所以,宁愿花钱去做那些效果不明显的干细胞之类的治疗,或服用那些药效不大并且昂贵的药,反而在购置器械上不肯花钱,那真是一件本末倒置的事情了。
    4、 也说病因
    一百多年了,对神经元病的病因,至今还是说不清道不明。尽管
    科学家们提出了什么遗传说,基因说,代谢说,细胞说等等。有的病友在发病乃至确诊后也曾经苦思冥想找病因。有人说,自从打了防疫针后就发病了。有人说,拔了牙之后就发病了。也有人说,患这病的从事教育和脑力工作的很多。甚至,有人用唯心论来加以『解释』,那是前世欠下的债今生还。莫衷一是。可是,拉到的全是『嫌疑犯』,却拉不到真正的『元凶』。
    如果找到了真正的病因,我们便有药可救了!可是这条路还很遥远。
    我也在患病初期想过我发病的病因。从性格,爱好,职业,生活,环境,心情,境遇等去逐一排查。但也只是想想而已,没有一点警示的意义。我想,这些还是让科学家們去想吧。
    其实,是不是每个人都有这个患病的基因存在呢?只是因为我们不小心引爆了它,因为某种情绪或某个事件而诱发。好像打开了潘多拉魔盒,把ALS 这个魔鬼释放了出来。所以,我们中招了。
    然而,从现实上来说吧,人不要太操劳,不多愁善感,性格不太内向,逢事不老是追求完美,生活环境和人生际遇,经历及情绪不要起伏太大,应该患这病的几率会小些,这是真的。除非是遗传的或其它因素引起的没办法避免。
    故此,不要再浪费时间思考这问题了,伤神!还是好好治疗养病吧,让科学家去找好了,我们等待着破解的那一天。除非你真的是闲来无事,精神气定,那想想也无所谓。
    5、 心路历程
    情与义
    回顾五年多所走过的路,我感慨良多,悲喜交集。悲的是自己患上这个可怕的病,并因此连累了家人。喜的是五年多来家人的不离不弃,风雨同舟。陪伴着我,患难与共。她们为我放弃了一切,特别是依人。每当看着她为我的治疗奔走和焦虑时,每当我发烧时或病情变坏,她那种昼夜难安的忧虑和担心时,每当因我为病情的变化而担忧压抑,她那种对我的体贴和安慰时,每当我看到她在护理上的细致,坚持和用心时,为了照顾我,牺牲了自由和社交。每天周而复始地做着枯燥无味和辛苦的护理工作,情义当头,无怨无悔。我都很感动,也很感恩。但却伴随着一种心酸和内疚的情感交织,因为我觉得欠她的太多了。她超脱了『夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞』的魔咒。只恨我自己无以回报了。
    遇上她,是我一生的幸运!
    亲友的关爱是我们跟疾病斗争的最好武器。然而,说真的,我是真不愿意让他们看到我现在这模样,不如让他们记住往日我与他们相聚的快乐时光的同时,也记住我曾经的美好。所以,当有的亲友要来探访时,我除了万分感谢后就是婉拒。說来真是可笑和自私了。
    生与死
    为什么我会患上这样的病?!我曾经千万次的问自己。但没有答案。健康的活着是一件多么美好的事情啊!但是我们却被推上了死亡的快车。
    在医院的监护室,我看过隔壁床的病人抢救时,在生死边缘挣扎的那一刻,深刻体会着生与死的真谛。求生是人的本能,死是人的依归。本带着对生的热望,卻受着死亡的协迫。虽然要坚强,但在疾病的折磨和煎熬下,有时候强人也有软弱的时候。有想放弃治疗的,虽然令人难以接受。有人提出安乐死的,虽然这在中国还不可能,路还长着。有时在群里看到有病友失却治疗,或发生意外而离世,真的很哀伤。但看到有晚期的病友走时,我反而为他的解脱而祝福,以前不是这样的。可能你会说我冷漠无情。但我是有了这种体会,才产生了这种情感的变化的。
    人都畏惧死亡,病久使人变得自私。依人也这么说我,我不得不承认。有时候,你是多么希望经常守护你的人,朝夕相处的陪伴着你。担心着他一旦离你而去,『那个时刻』会跟着到來。说来真是悲情。但你又不能因为你的自私而占用人家的幸福,这种自相矛盾的心态连自己都不能原谅。
    我们始终有走到『那一天』的时候,但我只希望不要太痛苦就行。我跟依人说,医学上都说ALS患者存活期最多是五年,我已经五年多了。现在多活一天就是赚到的。死也无憾了。听从老天的召唤吧。故此,积极的人生和乐观的态度还是应该有的。我祝福病友们在不久的将来能够『解冻』。等待,便有希望。很感谢群里爱心满满的志愿者和用心陪护,守望着病友的好家属,辛苦了!也感谢老病友长期以来对我地关心和帮助。
    未来之路
    写到这里,言犹未尽。下午刚好医生来换尿管。可是一个多小时怎么也插不进,这种情况上个月已经有不好的迹象了,近期膀胱出了问题,毕竟插了三年多的尿管了。虽然做足了功夫,但膀胱的萎缩和痉挛,尿道的感染有时也在所难免。令人难受。晚上十一点,医生来了,进行了膀胱造瘘,身上又多开了一个孔。痛苦有时候是一种无奈。不论你怎么想和躲,该来的终归要来。
    『风欲停而树不止』。
    未来,不知道还有什么样的症状发生,也不知道会是什么样的结局。但总是要顽强地去面对。
    既然现实已是没法改变,那就直面现实吧,走向无畏和无怨无悔的人生。跑完最后的这段路,虽然非常艰辛。
    愿大家共勉之。加油吧,朋友!

    《完》
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    开心
    昨天 08:58
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2019-9-1 08:59:09 | 显示全部楼层
    细致入微,十分难得       万分辛苦,精神可赞,感谢感谢
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    开心
    2019-7-19 13:09
  • 签到天数: 483 天

    [LV.9]以坛为家II

     楼主| 发表于 2019-9-2 17:41:22 | 显示全部楼层
    多谢你一直以来的点评和宝贵意见。文章多有瑕疵,请多多包涵。thank you!
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  • TA的每日心情

    2018-7-30 11:08
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2019-9-4 15:44:05 | 显示全部楼层
    大鹏,含泪看完系列作品,字里行间充满了艰辛,能给病友提供这么好的的经验,非常感动,你的情况非常残酷,多亏依人能帮你减轻了许多病痛折磨,体现了夫妻之间的深厚感情,也算是今生的福气,想来也足矣,你那帅哥形象时常浮现在我脑海里。

    点评

    舒兄,我是依人,大鵬現今仍然很帥气^.^。謝謝你這麼有耐性看他的文章。  详情 回复 发表于 2019-9-5 20:43
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    开心
    2019-7-19 13:09
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    [LV.9]以坛为家II

     楼主| 发表于 2019-9-4 17:59:39 | 显示全部楼层
    达舒兄,多谢点评!只是想把患病的经历和一些粗浅的见解跟大家分享一下,看看能否在彼此交流中得到些启发而已。至于该病的残酷性,我想经受过才有真正的感受。但无论如何,还是要乐观和坚强地面对。
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    奋斗
    2017-1-23 09:15
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2019-9-5 11:17:11 | 显示全部楼层
    大鹏哥实力表白依人姐,疾病无情,但阻挡不了你俩秀恩爱,祝继续幸福

    点评

    山茶说笑了。什么时候了,现在还秀什么恩爱呀。不过还是多谢你的祝福,哈哈!  详情 回复 发表于 2019-9-5 18:18
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    该用户从未签到

    发表于 2019-9-5 11:24:36 来自手机 | 显示全部楼层
    鹏哥鸟姐,祝福你们

    点评

    又见旺财  详情 回复 发表于 2019-9-5 18:22
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    2018-7-30 11:08
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2019-9-5 17:51:34 | 显示全部楼层
    长期插尿管,压迫尿道硬化最终无法操作,尿瘘必然,也好一次到位不在受痛苦,我有过经历,感受颇深,不过要每天膀胱冲洗,依人受累了!
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    开心
    2019-7-19 13:09
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    [LV.9]以坛为家II

     楼主| 发表于 2019-9-5 18:10:51 | 显示全部楼层
    但应对感染和塞管是个问题。我已经吊滴了十一天消炎药。坐都没办法。出血和结石也很头疼。折腾了一个月。后天换管都怕又发烧。插尿管当时我就意识到会在这问题上终结。

    点评

    那是膀胱结石了,抗感染是重点,换瘘管要比换尿管痛苦少些,无奈,此时也只有忍受别无选择了。  详情 回复 发表于 2019-9-6 11:13
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     楼主| 发表于 2019-9-5 18:18:31 | 显示全部楼层
    红山茶 发表于 2019-9-5 11:17
    大鹏哥实力表白依人姐,疾病无情,但阻挡不了你俩秀恩爱,祝继续幸福

    山茶说笑了。什么时候了,现在还秀什么恩爱呀。不过还是多谢你的祝福,哈哈!
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    2019-7-19 13:09
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     楼主| 发表于 2019-9-5 18:22:30 | 显示全部楼层
    小纯洁 发表于 2019-9-5 11:24
    鹏哥鸟姐,祝福你们

    又见旺财
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     楼主| 发表于 2019-9-5 20:43:14 | 显示全部楼层
    达舒sdg 发表于 2019-9-4 15:44
    大鹏,含泪看完系列作品,字里行间充满了艰辛,能给病友提供这么好的的经验,非常感动,你的情况非常残酷, ...

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    2018-7-30 11:08
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    发表于 2019-9-6 11:00:45 | 显示全部楼层
    依人,每天有帅哥陪着,很幸福的,所以有动力才能把大鹏伺候的如此精心,且行且珍惜,
    大鹏,坚强,坚韧,坚持,小两口恩爱如故,幸福依旧。谢谢大鸟和小鸟。
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    2018-7-30 11:08
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    发表于 2019-9-6 11:13:58 | 显示全部楼层
    bennyyao2013 发表于 2019-9-5 18:10
    但应对感染和塞管是个问题。我已经吊滴了十一天消炎药。坐都没办法。出血和结石也很头疼。折腾了一个月。后 ...

    那是膀胱结石了,抗感染是重点,换瘘管要比换尿管痛苦少些,无奈,此时也只有忍受别无选择了。
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    奋斗
    2019-10-8 16:56
  • 签到天数: 78 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2019-10-8 16:55:13 | 显示全部楼层
    细致入微 感谢好贴!
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