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[经验分享] 大鹏治疗护埋随笔-9

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  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-19 13:09
  • 签到天数: 483 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2019-8-28 12:35:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
    几年的治疗和护理中,为了对有时出现的病情和相关的症状,及时进行比较和排查,找出可能的原因,还有身体状况和药物器械的使用情况,依人每天都做了『日志』,至今足足有几大本。如每天的饮食,血压,血氧,血糖,心率,体温,呼吸机数据,痰量,尿量等等。真的用心良苦。除了这些,还要选购器材和配件,跟踪维修,备好护理的耗材,记录换管等时间,换管和消毒。从早到晚,任务艰巨而劳累。
    在目前没有有效药物和疗法的情况下,护理,的确很重要,护理的好坏和到不到位,直接关系到病人生命的长度。而家人的关爱和照顾,对病人的心身更是一种最好的安慰剂和治疗。除非病情发展得快,像武汉的那个美丽的小姑娘,令人惋惜,否则,因为家人护理得当而延长生命的病人群里有很多。虽然类型不同,病情发展快慢也不同,但总体上看,由于对该病知识的普及,和家属在治疗护理经验的日渐丰富和积累,大部分患者的生命都一定程度得到了延长。诚然,客观上经济的支撑,和其它方面的资源的配合,也是重要和关键的因素。
    药物---
    期盼解药的到来,相信是ALS患者共同的愿望。然而,我们,特别是刚刚患病的病友,都要有一个清醒的认识,到目前为止,真的还没有一种这样的药。说起来真有些令人感到灰心。目前,有的病友服用或注射的大致都是缓慢病情,或对某个症状有些改善的药。如力如太,依达拉奉等。至于有没有疗效,感觉尽不相同,也没有一个可靠的统计数字。究竟用与不用,有时候令人好困惑。故此,用药,也是一件见仁见智的事情。我认为:1)不要迷信江湖上的神医神药。说能医治,那是骗人的。2)多了解老病友的经验和教训,多点理性的分析和判断。3)量力而为,不要跟风『烧钱』而得不到真正想要的治疗效果。因为有时候的『口碑』,『有效』乃至道听途说,以讹传讹其实也是一种陷阱。
    前些日子在群中看到有一个病友的家属,受于亲友的压力,正在为给不给病人服用力如太而苦恼着。服了,效果不明显,又要花钱。不服,好像对亲朋不好交代,以后会落得『有药不用』『有命不救』的骂名。我就说,那服用些吧,反正疗效不大就会停,以后有一个『交代』,也就『无话可说』了,起码平衡一下大家的感情。说来真是有点黑色幽默了。
    至于缓慢药,如力如太,我也跟其他初患病的病友一样,遵从医生的指引,服用了一年半的时间,可病情一样发展。像婆姐,书记他们,不服缓慢药力如太,这么多年了,如今每天还能『大鱼大肉』地享受美食。(说笑的)这就是差别。如果假设他们也服用过力如太之类的药,那你可能说,也坐实了,他们现在这么好的状态,一定是药的作用了。其实,像他们这样吃不吃药,病情的发展都是这么的缓慢罢了。
    在药的问题上,我并不反对服用。如果你不差钱,那应该尝试。但如果效果不明显,经济条件又不是很允许,那还是及时『刹车』的好,把现有的经济资源投放在医疗器械上,可能效果和作用会更好一些。
    疗法尚未可见,解药遥遥无期。心存解冻希望,同志仍须努力!
    待续……
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  • TA的每日心情
    开心
    昨天 08:58
  • 签到天数: 1179 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2019-8-30 09:12:11 | 显示全部楼层
    用药确实是初发病人及亲属的困惑。其实,仔细地分析一下就会明白:所谓的延缓效果到底是咋得出来的?拿啥做参照物的?所谓的改善效果估摸也有很大的心理作用吧,当然不排除对标指标的作用!(如有不妥,勿喷)

    点评

    你说的对,我也是这看法。  详情 回复 发表于 2019-8-30 18:04
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    开心
    2019-7-19 13:09
  • 签到天数: 483 天

    [LV.9]以坛为家II

     楼主| 发表于 2019-8-30 18:04:00 | 显示全部楼层
    ≧亚亚≦ 发表于 2019-8-30 09:12
    用药确实是初发病人及亲属的困惑。其实,仔细地分析一下就会明白:所谓的延缓效果到底是咋得出来的?拿啥做 ...

    你说的对,我也是这看法。
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    该用户从未签到

    发表于 2019-8-31 10:58:27 | 显示全部楼层
    大鹏哥的随笔字字猪鸡,学习了,谢谢

    点评

    不敢当,多谢分享和宝贵意见  详情 回复 发表于 2019-8-31 12:32
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    开心
    2019-7-19 13:09
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    [LV.9]以坛为家II

     楼主| 发表于 2019-8-31 12:32:49 | 显示全部楼层
    小纯洁 发表于 2019-8-31 10:58
    大鹏哥的随笔字字猪鸡,学习了,谢谢

    不敢当,多谢分享和宝贵意见
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