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[经验分享] 大鹏治疗护理随笔-4

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  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-19 13:09
  • 签到天数: 483 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2019-7-24 01:02:11 | 显示全部楼层 |阅读模式
    2、 治疗之路
    对于ALS 患者,患上这病是一个极大的打击。身心的挫败感使人一蹶不振。所以治疗中其实首先要面对的是心理的治疗。因为焦虑和压抑会接踵而至。但这方面的治疗往往被忽视了。(这个后面再谈)
    广州回来后,我晚上要开始戴呼吸机了。(广州买的瑞思迈无创呼吸机)来调试的销售员刚好也是汕头人,服务还算可以。开始我用的是口鼻罩,基本上很快我就适应了。后来也兼用了鼻罩,觉得舒服和方便些。
    基本上的药物治疗,以据说可以缓慢病情的力如太为主。服用了差不多1年6个月的时间。除了广州教授开的丁苯酞和甲钴胺,每天还服用了辅酶Q10和维他命E。自己也找了『江湖名医』开了些中药服用。大多数是名贵中药。(如冬虫草,海马,鹿鞭,蛤蚧,西洋参,霍复,龟板等)病情发展的前期,配合了一些简单的休闲保健。如沐足,按摩等。(买了沐足机,健步器,踩踏机,红外线神灯)但没做牵引和针灸。饮食方面,吃多了一些高蛋白的食物(如鱼胶,海参等)作为补充。
    然而,病情的发展没因此而停下脚步。2015年初,身体日见消瘦和乏力,为防止跌倒,(在家和外面跌了两次,幸亏无大碍)开始用了手杖,移动板,助步器,专用便椅等。就连移步吊机都买了。外出也开始使用机械轮椅和电动轮椅。为了护理的方便,开始用上了机械保姆护理床。
    说话明显感到中气不足,声音渐渐地变得低沉和微弱。吞咽也开始有点阻滞,饮水和吃东西有经常呛喉的情况。
    消瘦和吞咽的问题极大地影响着病情的发展。因为这个病的消耗很需要有一个好的营养支持。不然神经元会死得更快。这时及时地提供另外的进食方式势在必行。
    胃造瘘——
    经过比较鼻饲和胃造瘘后,觉得鼻饲换管周期短,管留鼻中对有鼻炎的我会难受。更主要是戴口鼻罩和吸痰时不方便。刚好咨询了群友,才知道已经有了胃造瘘的新技术。(经皮胃造瘘PFG)当时,这还不是很普及,上海的两家医院做的较多。手术主要是使用了日本的新型硅胶球囊管,在DAS 机下不用下胃镜,不用全麻,(这与以往的管材COOK『蘑菇头』和需要全麻手术是最本质的区别)在肚皮和胃壁处打个『小洞』放胃篓管。手术过程可戴着呼吸机。很快完成。平日的护理保养也很简单,换管的周期也长。但可能要到上海手术,因为很多地方医院不具备这个手术的条件。
    通过协调,汕头中心医院同意了向上海的医院发出邀请函,上海的医院也同意派手术医生来汕头做手术。
    介入科的林医生是个很不错的人,在他的联系和帮助下,2015年10月29号,我住院了。先做了一个验血和胃部拍片的检查。30号的中午,上海的医生曹主任应约而至。午饭后就开始手术。从充气胀起肚皮---穿孔---放置胃篓管---缝针,手术时间在不用半小时便完成了。过程顺利。为了安全起见,在医院再住了三天后就出院。七天后到医院拆了两针的线。打食,翻身,沐浴等一切都正常。预先解决了进食的问题,无后顾之忧,心里也踏实了许多。
    如今,PFG 手术已经得到了普及,手术也已经相当成熟,并得到病友和很多地方医院的了解和认同。减少了希望手术的病友舟车劳顿的麻烦。
    什么时候要胃造瘘比较合适?手术是否对患者的体质和病情有变差的影响?手术后的护理是否很麻烦?这几个问题都是病人和家属考虑和担心的问题。
    就我而言,首先,决定手术前,我主要考虑的是自身吞咽和呼吸变差的事实。那时虽然还能『慢吞细嚼』,也能脱机。然而,反正是迟早要做,为什么不在现在状态好的时候做呢?
    有些病友的确也埋怨手术后状况差了,我的理解是,其实没有直接的关系。既没流血,也没麻醉,后续也没什么损坏性地影响。这只是一个小手术而已。只是及时地给你安全提供进食和营养补充的新渠道罢了。
    在护理上其实也不是那么复杂,在三年多的时间里,只要做好日常护理:1、每天打饭前后用温开水冲管,打饭后用生理盐水或温开水清洁篓口。2、每月换球囊水。3、每年换一次胃篓管。我遇到过的問題不是很多。记得是初期的几次塞管,和一次管子球囊破了而外脱,(当时可能在医院打浓钠时里面有玻璃碎片)但这些都自行解决了。而经常碰到的反而是篓口肉芽的问题。我一般处理的方法是:1、保持篓口的干燥,清洁不留残渣,减少胃里挤出来的胃液滋生肉芽。2、用碘伏或消毒酒精消毒肉芽处。3、用高浓度的盐水来使肉芽脱水。4、起初都是比较有效的。但久了好像有了『耐药性』一样,怎么搞也没多大效果。真是『野火烧不尽,春风吹又生』。所以,只有『斩草除根』了。用了医用剪刀干脆把肉芽剪了。很多胃造瘘的病友在这方面已经有了很丰富的经验了。通过上述的方法护理,基本上,在这几年里,我都没碰到有这方面的什么难题。
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    3 小时前
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-7-24 12:00:13 | 显示全部楼层
    很宝贵经验,值得学习。
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    2018-7-21 15:00
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2019-7-24 12:41:19 | 显示全部楼层
    谢谢分享
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2019-7-25 08:30:32 | 显示全部楼层
    本帖最后由 猴哥 于 2019-7-25 08:33 编辑

    鹏哥辛苦 悠着点 依依说一个礼拜两篇作业
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    慵懒
    2016-2-5 15:24
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2019-7-25 08:34:15 | 显示全部楼层
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    开心
    4 小时前
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2019-7-25 08:53:34 | 显示全部楼层
    久病成良医。病人是自己最好的医生
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    2019-7-19 13:09
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    [LV.9]以坛为家II

     楼主| 发表于 2019-7-26 00:07:13 | 显示全部楼层
    更正:胃造瘘手术后一个月拆兩針线(不是七天后)。
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