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运动神经元病互助家园

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[经验分享] 大鹏治疗护理随笔-3

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  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-19 13:09
  • 签到天数: 483 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2019-7-20 13:47:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
    从确诊前的焦虑和不安,到确诊时的抗拒和无奈,以至确诊后的挣扎和面对,这是一个痛苦煎熬的过程。心里的落差之大可想而知。难怪有的病友就是不接受和不甘心,走南闯北遍找专家再确诊,这种心理和做法可以理解。然而,只有理性地面对才能克服疾病带来的恐惧。
    然而,这对本人和家人都是一个沉重的打击。因为在往后的日子中可能会给家庭生活带来影响和变故。什么生活的目标,人生的理想也随风而去。
    在确诊后大约半年多的时间里,我前后三次上广州复诊。虽然一次比一次困难,但基本上还是正常人的状态。这也许是病情的缓冲期吧。在这时期,我尽量不去想以后病情会怎么发展,放下工作,尽量去享受生活,多了户外的活动。自己还能在香港,深圳,广州和汕头这些城市间往来。做自己喜欢的事,多了与家人欢聚的时间。
    有一天,依人提议开车去最近的厦门走走。于是跟我家姐一起三个人去了两天的厦门。印象深刻的是,那天在入住的酒店门口,遇到了我青年时的偶像郭凯敏正在拍戏。看他还是那么年轻英俊,相比自己却相形见绌,有点黯然神伤。残疾专用车的师傅很好。我们坐他的车在海滨的马拉松大道边走边停,这里,我在不同的年代曾经来了几次,但这次觉得厦门现在变美了。看着一路的风景,尽量让前段时间紧张的情绪放松。那天晚上,在酒店中餐厅吃了烤鸭,大虾,鱼块和特色小云吞,非常美味和精致。很是满足。但没想到,这竟成了我最后的一次远门外游,最后的一餐完整的美食。
    因为,接下来,病情的发展开始走上了快车道。把我推上了应付身体变化和治疗的艰辛之路,生活的基本能力和权利也一样一样地被剥夺。
    但很幸运,我和依人早已加入了『运动神经元病互助家园』这个病友QQ群,得到了里面群友的指导和帮助,知道了在什么阶段该做什么事。使治疗一开始就少走了很多弯路。
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-19 13:09
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    [LV.9]以坛为家II

     楼主| 发表于 2019-7-20 13:51:40 | 显示全部楼层
    待续……
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    开心
    2019-5-15 23:45
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2019-7-20 15:45:29 | 显示全部楼层
    其實在2015年8月決定10月胃造瘘时,就已知道你很快便不能用口吃飯了!因為你跟我説舌头挠不动,所以便安排一个旅遊給我們,好好享受一下美食,也预計到这是最后的出门了。
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    开心
    2015-11-28 09:01
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2019-7-20 17:22:17 | 显示全部楼层
    大鹏哥有依人姐的陪伴就什么也不怕!加油哥!
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    开心
    2014-2-7 06:52
  • 签到天数: 163 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2019-7-20 17:48:02 | 显示全部楼层
    学习分享了,你真棒
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  • TA的每日心情
    开心
    1 小时前
  • 签到天数: 1161 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2019-7-21 08:41:31 | 显示全部楼层
    挑战升级,乐观面对。知己知彼,百战不殆。勇往直前,强者胜利
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2019-9-25 21:57
  • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2019-7-21 15:49:08 | 显示全部楼层
    已经很厉害了,学习榜样。
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