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[经验分享] 大鹏治疗护理随笔-2

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  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-19 13:09
  • 签到天数: 483 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2019-7-17 00:51:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
    第二次上广州复诊时,当姚教授看到肌电图报告单时,她对着我说:『最不想看到的结果发生了!』今天我还记忆犹新。但那时对ALS 是何物概念还是很模糊,在教授口中和病历记录中也只知道是神经元的问题,特别是左边胸锁乳突肌受损了。还有未来可能会出现的症状。看着自己精神依旧,反而心情没那么沉重,心中却有慷慨赴死的大勇。但侥幸或是误诊的疑惑还是有的。所以,跟姚教授商量后决定住院复查。在酒店等了几天,等待着入院的安排。
    几天后终于住进了医院的神经内科。做了一个腰穿和肺功能检查。出院前还做了一个送检的基因检测,排除了平山和肯尼迪病的可能。住院部的另一位神经内科专家对我会诊后,也做出了与姚教授一样的诊断。看来已是尘埃落定,忐忑不安了一个多月的心情反而轻松了些。当然心有不甘。回酒店后,有稍微的冲动想买机票,上北京协和医院找专家再确诊,姚教授说可以帮忙联系北京协和,但我考虑后很快便打消了这个念头。因为姚教授也是这方面的专家呀。观察病情,见一步走一步吧。不想折腾。这天,取了一个疗程昂贵的药,有力如太,甲钴胺,丁苯酞三种药,约定了复诊日期后,便打道回府。
    第三次上广州复诊前在本地做了肺功能检查,FVC 74,低了。同时有一件事情让我非常的不快。就是有一次在香港走过马路斑马线时,走到一半信号灯转了,车子开动,鸣叫的喇叭声把我吓着,整个人瘫在地下,全身都没了力气,要两个人把我抬着才能站起来。在这情况下,我再也不敢开车了。另外,在走上台阶时开始感觉脚步有点沉重,腰无力,累。在复诊时,姚教授建议我要开始使用呼吸机了。『狼来了!』误诊的希望变得越来越渺茫。也因此知道自己患上了世界头号绝症ーー肌萎缩侧索硬化症。(ALS)病情后来的发展也印证了姚教授判断的正确性。
    这就像是一个终极的判决,翻案的可能几乎为零,上诉也枉然。
    待续。……
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-23 09:15
  • 签到天数: 265 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2019-7-17 14:07:39 | 显示全部楼层
    坐坐大鹏哥的沙发

    点评

    随便坐不用客气^_^  详情 回复 发表于 2019-7-18 14:27
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  • TA的每日心情
    开心
    1 小时前
  • 签到天数: 1161 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2019-7-18 08:57:31 | 显示全部楼层
    心情是沉重的,但,字里行间透着大义凛然之气。淡然、理性的求医心理是非常正确的!

    点评

    谢谢点评  详情 回复 发表于 2019-7-18 14:31
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2019-9-25 21:57
  • 签到天数: 94 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2019-7-18 11:55:54 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-19 13:09
  • 签到天数: 483 天

    [LV.9]以坛为家II

     楼主| 发表于 2019-7-18 14:27:14 | 显示全部楼层
    红山茶 发表于 2019-7-17 14:07
    坐坐大鹏哥的沙发

    随便坐不用客气^_^
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    开心
    2019-7-19 13:09
  • 签到天数: 483 天

    [LV.9]以坛为家II

     楼主| 发表于 2019-7-18 14:31:29 | 显示全部楼层
    ≧亚亚≦ 发表于 2019-7-18 08:57
    心情是沉重的,但,字里行间透着大义凛然之气。淡然、理性的求医心理是非常正确的!

    谢谢点评
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2016-2-5 15:24
  • 签到天数: 526 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2019-7-20 07:02:23 | 显示全部楼层
    重温过去 点点滴滴如同昨日 那段跌跌撞撞的日子都如此让人怀念 因为不再拥有

    点评

    猴哥說得对!都不能回到从前了,現在安下心來好好养病,希望经验給新的病友可提供一点点幫助。  发表于 2019-7-20 15:55
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