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运动神经元病互助家园

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[经验分享] 大鹏治疗护理随笔-1

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  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-19 13:09
  • 签到天数: 483 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2019-7-14 02:13:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
    大鹏治疗护理随笔
    有一天,依人笑着对我说:『有空把你治病的一些感受说一说吧,发到「运动神经病互助家园」的论坛,跟病友分享一下。才对得起书记晨雾等关心你的病友,和家园提供给你的眼控呀。』想来也是。我『说』好啊 !
    其实,想『说』的原因还有近日发现眼部肌肉反应慢了,擦眼时会因此常擦到眼膜。说不定哪天眼皮子打住不动了,想『说』都『说』不出来了。
    聊聊也好,抛砖引玉。也希望能在交流中彼此得到有益的启发。
    1、 确诊:
    2014年2月5 日,(正月初六)人们还沉浸在春节的喜庆中。春寒料峭,我却踏上了往广州看病的路。这是我过得最寒冷的一个春节。而这次与中山附属一院的姚晓黎教授的约诊,是在本地的中心医院住院折腾和焦虑了20多天,治疗不果后决定的。
    2013年,偶然发现左边大腿肌肉少了一点,没力,间中抽筋。伴随着左边肋骨下频繁的肌跳。后来还发现左边手掌的虎口和大鱼际位置肌肉也萎缩了。自认为是肌肉疲劳或紧张所致。重视起见,还是决定住院检查。神内的主任查后说什么啤酒脚,怀疑是肌炎或营养不良。在多天的甲钴胺弥可保和神经因子营养素之后,涛声依旧,原有症状一点没有减轻。每天一个人,早上开车去了医院检查,吊针,下午回家。从自认为小问题而乐观处之的情绪中,开始感到问题严重而焦虑了起来。当在另一个医院做的肌电图报告拿在主任面前时,他们从未在我面前提过神经元受损这事。事后才知道里面写着有些部位肌电图异常怀疑受损等。于是,他们开始用了激素在我身上,周医生并帮我联系广州中山一附属医院,准备快递送肌检。但适逢春节大家都忙,最后还是没有送检。
    激素打了一个星期,我的脸开始发胀,像一个吹气公仔,胃口也大增。可不知道有什么疗效来。看到的是每天拉稀。后来还要慢慢的减量才能把药停下来,因为激素药不能骤停!
    初六这天,在依人陪伴下到了广州,记得那天天气阴冷,空中飘着小雨。我的心情像这天气一样阴沉。『没事的,开怀些。』依人总是笑着安慰着我。话虽然说得很轻松,其实我相信,那时她定然是看了一些这个病的相关资料的,也的确对我的症状有些担忧。只是不想影响我的情绪,而把这种担忧隐藏起来了。第二天,在神内的专家门诊接受了姚晓黎教授的初诊,在郑护士长那填了一份问卷。像住院时医生问的,问了性生活正不正常等问题。开了肌电图,验血等检查单。当天下午就做了肌电图检查。看着医生检查时凝重的表情,听着她的一声轻叹和对我问话的语气和内容,我已经感觉大事不妙。
    报告要过几天才可取。适逢姚教授这几天要到外国做学术交流。所以我们也只好先回汕头。
    待续……
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  • TA的每日心情
    开心
    14 小时前
  • 签到天数: 1107 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2019-7-15 08:31:55 | 显示全部楼层
    思路清、文笔细朴实的生活连续剧。等待

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    谢谢点评  详情 回复 发表于 2019-7-18 14:36
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2016-2-5 15:24
  • 签到天数: 526 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2019-7-15 09:34:50 | 显示全部楼层
    鹏哥辛苦 谢谢分享 期待二

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    婆姐吉祥!谢谢支持。  详情 回复 发表于 2019-7-18 14:40
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  • TA的每日心情
    开心
    2014-2-7 06:52
  • 签到天数: 163 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2019-7-15 09:58:32 | 显示全部楼层
    拜读欣赏,能感觉到你有深厚的文字功底,真不是一般人

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    谢谢欣賞  详情 回复 发表于 2019-7-18 14:49
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    该用户从未签到

    发表于 2019-7-15 10:58:09 来自手机 | 显示全部楼层
    朋哥辛苦了,晚饭让鸟姐加鸡腿

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    狗狗吗?加了狗腿,哈哈!  详情 回复 发表于 2019-7-18 14:56
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  • TA的每日心情
    奋斗
    1 小时前
  • 签到天数: 57 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-7-15 12:09:24 | 显示全部楼层

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    谢谢欣赏  详情 回复 发表于 2019-7-18 15:16
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2019-8-9 10:11
  • 签到天数: 163 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2019-7-16 07:56:14 | 显示全部楼层
    鹏哥辛苦了  朴实的文字记录了真实的确诊经历  期待续二

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    红红誇獎了  详情 回复 发表于 2019-7-18 15:32
      详情 回复 发表于 2019-7-18 15:26
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    奋斗
    2017-1-23 09:15
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2019-7-16 19:06:03 | 显示全部楼层
    大鹏哥辛苦来,让学姐犒劳一下

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    看了女優,哈哈!  详情 回复 发表于 2019-7-18 15:21
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    开心
    2019-7-19 13:09
  • 签到天数: 483 天

    [LV.9]以坛为家II

     楼主| 发表于 2019-7-18 14:36:15 | 显示全部楼层
    ≧亚亚≦ 发表于 2019-7-15 08:31
    思路清、文笔细朴实的生活连续剧。等待

    谢谢点评
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    2019-7-19 13:09
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    [LV.9]以坛为家II

     楼主| 发表于 2019-7-18 14:40:38 | 显示全部楼层
    猴哥 发表于 2019-7-15 09:34
    鹏哥辛苦 谢谢分享 期待二

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     楼主| 发表于 2019-7-18 14:49:51 | 显示全部楼层
    自立 发表于 2019-7-15 09:58
    拜读欣赏,能感觉到你有深厚的文字功底,真不是一般人

    谢谢欣賞
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     楼主| 发表于 2019-7-18 14:56:23 | 显示全部楼层
    小纯洁 发表于 2019-7-15 10:58
    朋哥辛苦了,晚饭让鸟姐加鸡腿

    狗狗吗?加了狗腿,哈哈!
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     楼主| 发表于 2019-7-18 15:16:14 | 显示全部楼层
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    2019-7-19 13:09
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     楼主| 发表于 2019-7-18 15:21:51 | 显示全部楼层
    红山茶 发表于 2019-7-16 19:06
    大鹏哥辛苦来,让学姐犒劳一下

    看了女優,哈哈!
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    2019-7-19 13:09
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    [LV.9]以坛为家II

     楼主| 发表于 2019-7-18 15:26:17 来自手机 | 显示全部楼层
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