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商慧芳教授团队参加“世界渐冻人日”患者关爱活动及全国肌萎缩侧索硬化协作 ...

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  • TA的每日心情
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    2019-3-7 11:54
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2019-6-27 19:44:17 | 显示全部楼层 |阅读模式


    为了唤起公众对罕见病-肌萎缩侧索硬化(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)的重视,国际ALS/MND联盟将每年的6月21日,定为“世界渐冻人日”。
    6月21日,由中华医学会神经病学分会ALS协作组主办的“以爱之名,温暖人生”世界渐冻人日患者关爱活动在成都举办,活动邀请了8位国内知名ALS专家、中国医师协会“融化渐冻的心”项目组、60余名ALS患者及家属参加。关爱活动以患者讲座及专家义诊的形式开展,邀请了中华医学会神经病学分会主任委员、ALS协作组组长、北京协和医院崔丽英教授,ALS协作组副组长、中国人民解放军总医院黄旭升教授,ALS协作组副组长、四川大学华西医院商慧芳教授,首都医科大学附属宣武医院李存江教授,中山医科大学附属第一医院姚晓黎教授,中国人民解放军总医院第八医学中心魏东宁教授,四川大学华西医院陈雪平副教授,北京协和医院杨洵哲副教授等国内知名ALS专家参与。


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    商慧芳教授开场致辞,欢迎到场的专家及ALS病友和家属。北京协和医院崔丽英教授致辞,简要总结了国内外ALS研究的最新进展及政府对ALS患者的支持政策,鼓舞了患者及家属坚强抗冻的信心。中国医师协会全科与继教部王振华副主任表示,中国医师协会“融化渐冻的心”社会服务项目自2005年立项以来,累计救助ALS患者4200余名,今后将继续为渐冻人患者提供帮扶。
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    [color=rgba(86, 81, 81, 0.92)]▲[color=rgba(86, 81, 81, 0.92)]北京协和医院 崔丽英教授



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    [color=rgba(86, 81, 81, 0.92)]▲中国医师协会全科与继教部 王振华副主任



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    [color=rgba(86, 81, 81, 0.92)][color=rgba(86, 81, 81, 0.92)]四川大学华西医院 商慧芳教授



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    患者讲座中,陈雪平副教授对ALS的疾病表现、诊断流程、鉴别诊断等进行了深入浅出的讲解,让公众更好的了解ALS。杨洵哲副教授介绍了不同阶段ALS患者的综合治疗,帮助医生、患者和家属共同制定适宜的治疗策略。华西医院神经内科梁燕护士长分享了ALS的护理知识,如营养管理,呼吸机选择,压疮预防,便秘处理等,实用的家庭护理窍门让患者及家属受益匪浅。
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    8位知名专家为60余名ALS患者和家属一对一的义诊,就疾病诊断、新药治疗、护理、遗传、并发症的处理等问题进行详细的答疑,受到了患者和家属的广泛好评。


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    [color=rgba(86, 81, 81, 0.92)]义诊专家集体照



    义诊精彩瞬间
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    6月22日,全国ALS协作组2019年学术年会在成都召开。此次会议是国内ALS临床科研领域一年一度的最大规模,最高水平的学术会议,设有4个专题发言,2个疑难病案讨论,8场论文发言及12个壁报交流,境内外数十名ALS领域的专家到会讲学及200余名神经内科医师参会交流。商慧芳教授团队共10余名医生参加学术年会。
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    大会开幕式由商慧芳教授主持,商教授对到场的嘉宾、协作组委员及与会同道表示诚挚的欢迎,欢迎大家来到美丽的“天府之国”成都参会交流。
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    中华医学会神经病学分会主任委员,ALS协作组组长,北京协和医院崔丽英教授致开幕词,欢迎各位同道参会。崔教授介绍了ALS协作组的发展历程,自04年协作组成立以来,15年间协作组队伍不断发展壮大,国际、国内交流合作日益增多,我国ALS领域的研究水平和学术地位不断提升,取得了丰硕的成果。协作组将在中华医学会神经病学分会的指导与支持下,加强人才队伍建设,促进科研交流合作,推动ALS的规范化诊疗,共谋学科发展。最后崔教授表达了对本次盛会的美好祝愿,祝大会取得圆满成功。
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    ALS年会学术专题报道


    cqm55io055W6Q6Wo.jpg 来自英国牛津大学的Kevin Talbot教授进行了题为《Amyotrophic lateral sclerosis in the era of precision medicine》的专题报告。Kevin教授介绍了ALS的病理生理机制、临床表现、多学科团队诊疗、基因治疗进展等。Kevin教授提到,目前对于脊肌萎缩症的基因治疗已批准上市,这为ALS的基因治疗研究带来了曙光,但ALS的发病机制复杂,致病基因较多,基因治疗研究仍有巨大的挑战,目前ALS基因治疗研究主要聚焦在C9orf72和SOD1基因。Kevin教授进一步强调了ALS早期诊断的价值,未来ALS的精准诊断和精准治疗是重要的研究方向。


    vYwlgmFelC9LkU8r.jpg S7czlQeE7QQNjL75.jpg 中华医学会神经病学分会主任委员,ALS协作组组长,北京协和医院崔丽英教授进行了题为《丁苯酞治疗肌萎缩侧索硬化探索性研究》的专题报告。该研究共纳入来自国内19家参与单位的313例ALS患者(华西医院有21例患者参与了本研究),探索丁苯酞(一种线粒体保护剂)治疗早期ALS的疗效,向参会同道展示了ALS协作组为攻克疾病所做的不懈努力。


    vKTTtVvVZK3qTAVL.jpg peOCMEdIXHczCZDB.jpg 中华医学会神经病学分会神经病理学组组长、首都医科大学宣武医院卢德宏教授带来的专题报告是《肌萎缩侧索硬化症的病理学》。卢教授以ALS病理研究的历史为引,从经典病理学到化学病理学,结合大体标本照片和病理切片,介绍了ALS从肉眼宏观改变到微观镜下表现的特点,结合最新的TDP-43基因突变等ALS分子机制的研究,提出ALS不只是运动神经元受累的疾病,而是一类涉及多种病理改变的、复杂的多系统神经胶质蛋白病,并呼吁临床神经病学家与病理学家开展合作,加强尸检动员,共同推动我国ALS病理学研究的发展。


    y95O7RqSn4GE85aD.jpg L6jITo48JBAdZ639.jpg 商慧芳教授作了题为《ALS影像学研究进展》的专题报告。商教授介绍了运用不同定性、定量MRI技术时ALS的影像学表现及研究进展,同时结合团队的研究成果。商教授表示,未来有望联合多种影像学技术深入探究ALS的发病机制,监测疾病进展,评估治疗效果和判断预后等,推动ALS影像学研究的进展。


    za6r644x4MZH7Gmh.jpg aSUByXtDlxo7UReD.jpg 论文交流专题包含8篇发言,其中商教授团队的曹蓓医师带来讲题《神经生理指数与肌萎缩侧索硬化生存的相关分析》,神经生理指数作为一项重要的电生理指标,可用于辅助判断ALS患者的预后,具有重要的临床应用价值。


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    此次会议共设置4组共12个壁报交流,商教授担任B组主持人,团队陈雪平副教授和魏倩倩医师分别进行壁报交流。壁报交流环节,现场专家同道积极踊跃提问,为我们的研究提出宝贵的意见和建议。

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    RNoYvJQeIRjNBq0i.jpg 四川大学华西医院神经内科ALS专病团队自2006年成立以来,在商慧芳教授的带领下,积极开展多学科合作,提升ALS的诊疗、护理水平,目前已登记ALS患者超过3000例。我们希望借助“世界渐冻人日”的患教义诊活动,提高大众对ALS的认知,增强患者的规范治疗意识。同时,在ALS协作组及华西医院的指导下,团队将一如既往地致力于ALS的疾病研究,向更多的患者及家庭提供帮助,为攻克ALS贡献华西力量。
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    [color=rgba(86, 81, 81, 0.92)]大会合影



    QfEgGWWw7stZ111G.jpg VrSESN85e9NvVOQ5.jpg fKkybqy69E5Qq9DX.jpg 想了解更多华西商教授团队编译的科普资讯和科研速递,请点击阅读原文!



    来源网址:https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzU1MTc0OTc5Mw==&mid=2247485302&idx=3&sn=c455fbad37098846cd9982f80f0d8ef1&chksm=fb8dd6b8ccfa5fae9f61d527d2f17a2eb55269d427562e6a1fcb28d05c410c0b439673c668d7&mpshare=1&scene=23&srcid=#rd
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