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运动神经元病互助家园

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[新闻中心] 因为爱,所以坚持

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-3-24 13:55
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-6-12 08:59:28 | 显示全部楼层 |阅读模式


    2019年4月,通过一本名为《因为爱,所以坚持》中国第一部由渐冻人自我书写的书让我们结识了葛敏,她就是这本书的主编,《因为爱,所以坚持》收录了包括葛敏在内的几十位渐冻病人和亲友在与疾病抗争过程中的经历、思考和领悟,呼吁社会更多人关注渐冻人群体。
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    葛敏曾是一名专业舞者,四年前被确诊为渐冻症,如今葛敏已完全丧失了语言功能,四肢也逐渐麻木,目前只能靠着两个手指通过微信交流,2019年6月6日,蒲公英关爱中心一行人带着爱的温暖与希望,从上海驱车赶往江苏南通,来到葛敏的家里,为其捐赠一台眼动仪,希望眼动仪可以帮助葛敏更好的沟通,帮助鼓励更多的渐冻症病友一起共同抗冻,等待解冻。


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    QRJyY0QSgQs44b0J.jpg 到达葛敏家里,已快到中午,关爱中心理事长李玉珠、主任王恒宇与葛敏进行了简单的交流与鼓励打气,与此同时一同前往的工程师正在进行支架的安装与设备的准备调试,等待一小时后,葛敏吃完早饭,葛敏也贴心的为志愿者准备了温暖的午饭,一切准备就绪,就开始了眼动仪的安装与调试,在工程师的耐心指导下进行了眼动仪的校对以及一些使用操作方法,聪明的葛敏认真学习,很快就掌握了用眼睛操作电脑的基本要领。在脸上露出了非常灿烂的笑容。
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    结束后准备返程,葛敏为了表示感谢,赠送了关爱中心一份了礼物,她说“如果事与愿违,一定是命运另有安排我已经适应ALS带来的各种磨难,它让我学会坚强,懂得珍惜活着的每一天,希望大家好好护理,等到解冻的那一天”  

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