欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

运动神经元病互助家园

查看: 394|回复: 3

[经验经历] 我与疾病《四》宣武之行

[复制链接]
  • TA的每日心情
    慵懒
    2014-10-20 08:37
  • 签到天数: 65 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2019-4-10 21:39:31 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 沙漠钓鱼 于 2019-4-11 14:32 编辑

          炎炎盛夏,我是一步一步踏着儿子的哭声登上开往北京的列车,列车启动时,耳畔回响的依然是几百米外儿子哭喊妈妈的声音,我将头扭象窗外,努力抑制不让泪水滑落。
           此次宣武之行目的有两个,一个是推翻唐山市医院的诊断,再一个就是寻求有效的治疗方案,不一味的任疾病侵蚀健康的肌体。
          当时的宣武医院在神经内科治疗领域和其他医院相比处领先地位,我们挂上了一位专家的号,轮到我就诊时我呈上在唐山市医院所有的检查结果,专家仔细地看着,然后让我做了几个简单的肢体动作,又在诊室走了一圈,他说你办住院吧,然后就低头开单子,我惊诧大都市医院办事效率之快,短短几分钟就把我打发进病房。医院正在扩建装修,病房人满为患,我住的房间住满八位病人还要加床,里面病人老幼皆有,起初她们以为我是某位患者的陪护,等我换上病号服才表现出疑问。
          的确,我的面色如沐春风没有病态,说话朗朗声音清脆,举手投足灵活轻便,谁相信这样健康的正常人是患者!
          最初几天只是一个主治医生来过两次例行公事的问询,还有一个年轻的管床医生每天检查式的应付一番,除了输液就是抽血化验,专家仿佛把我遗忘,我心急如焚,惦记着年幼的儿子,焦急中想起了唐山医院的医生,来北京之前他给我介绍了几家医院,还有各医院知名的神经内科专家,这些医生是他医学界的朋友,他给我写了信,如果我住进所在的这些医院可以直接找他们,他们会给我帮助。我翻出信,仔细看,有北京协和、北医大附属、301等、就是没有宣武。
          第四天早上医生查房告诉我准备做腰穿,还要做头部加密CT,虽然腰穿是神经科临床常用的检查方法,考虑到距离上次腰穿刚满一个月的时间,上次检查已经排除了其它中枢神经系统炎症,包括脑血管方面疾病包括肿瘤等,况且上次腰穿部位轻轻按压还是很疼,说明还有炎症,CT片子我也随身携带,这样重复无谓的检查毫无意义,我承认医术有高低,不然不会来这里找专家,可精密的仪器检查不会出现大的差池,我提出自己的疑虑及想法,并拿出那次的检查化验结果,语气坚定告诉医生,这两项检查我不做!医生不错,他们说建议我再检查一次,如果我不同意,可以不做,两天以后的肌电图必须做。
          躺在床上输液时,回想刚才的做法是否欠妥,随即拨通了唐山医生的电话,他回复可以不做,得知我在宣武时,告诉我去找他师兄贾建平,他在国外留学工作多年最近回国。
          巧的很,他是宣武神经内科二病区的主任医师,我就是挂他的专家号、他接诊并安排住院的,仿佛在暗夜疲惫的穿行突然看到前方曙光已划破夜幕,心情豁然开朗,目光移向窗外,夏日的阳光不在令人心生焦躁,而是显得如此绚丽,依稀看到几百里之外家门前那颗绽满鲜花的木槿、树下缤纷的花雨。
          输液完毕,起身去找这位海归,贾主任听我说完,甚是高兴,寒暄过后宽慰我:请放心,我会尽职尽责为你诊治,何况还有我师弟的嘱托。
          等肌电图结果出来以后, 贾主任又找了其他专家给我多次会诊,印象最深的是一位看上去年过七旬的老者,和其他医生的区别是没穿白大褂,他周围站满了很多医生,贾主任在他面前毕恭毕敬,老人的步履很迟缓,检查我身体时能听到老人略显沉重的呼吸,老人家仔细听其他医生介绍我的病情,认真的翻看各项检查结果,仔细的询问我身体的症状,有没有肉跳,并用小锤子在我身体和膝盖处敲打 。
         我回答:现在走路稍不注意便会摔倒,系纽扣时手指有些笨拙,不能按动小小的指甲刀,五指不能全部伸直,上臂还有肩胛和肋骨偶尔会肉跳,但很少,一两天也不会跳几次,其他正常。
         几位专家医生围着我的病床和老人交流各自的看法,综合检查结果和我身体已出现的症状后,诊断确定无疑是运动神经元病肌萎缩侧索硬化,告诉我这次回去后过六个月在来医院复诊。时间已经过去了十几年,出院以后我再没踏进宣武半步,我早已忘记老人家的名字,只是记得老人那满头浓密的银发和肤色黑黑的脸。
          会诊过后,主治医生告诉我,他是宣武泰斗级人物,年事已高,极少出诊,他能出面给你会诊是你的幸运。
          肌萎缩侧索硬化,对我来说早已不陌生,来宣武后认真翻阅了医院神经内科专家学者编著的《神经内科常见病》一书,从而对该病有了更直观深刻的了解,深知国内外医学界现有的医疗水平是没有任何药物和技术手段能控制此病情的发展,病人三至五年的存活期已将百分之九十病人的余生定格在五年之内,这样的结果虽有遗憾并不惶恐,不得不承认我的心理承受力略强与常人,再有就是经过一年多的寻医问药令我焦灼的心绪早已平复、心态趋于平和,环顾房间的病友,上有六七十岁患老年痴呆的阿姨,下有四岁患格林巴利的孩童,有豆蔻年华周围神经炎患者,有三四十岁各种神经疑难杂症患者,她们的年龄段如大自然的春夏秋冬之分。
          我的童年是沐浴春风伴着歌声蹦蹦跳跳,比眼前这个双腿绵软无力的孩子幸运百倍;我的青春花季是在校园和老师同学一起度过,少女的快乐似夏季的青草地随处皆是,我是头顶艳阳一路坦途行至丰盈的秋,而邻床这个刚做完活检的内蒙女孩前路依然未卜;还有我的河北老乡与我同龄的漂亮都市女白领已四肢瘫痪,当时的我行动坐卧与常人无异,和这些罹患老年痴呆的阿姨相比,无论未来的日子有多长,肌萎缩侧索硬化不会影响到我的智力,比起她们我是不幸中的万幸,明了生之必死的自然法则,懂得顺其自然的道理,所以没有太多的悲戚,这世界有太多的东西是人类不能掌控的,正如每个人不能掌控生命的长度。
          最后几天在宣武的日子,我像个闲散的游客,上午输液下午去医院外面的街道随意溜达,有时候在医院里面的荷花池畔坐一会 ,看几尾锦鲤在碧叶间游摆穿梭,更多的时间是倒头大睡,仿佛要把以前的睡眠补回来,出院前一天的下午还是主治医生把我从睡梦中叫醒。
          医生面对我自始至终的笑容颇费解,她说你是我见过的最冷静、用微笑代替泪水的病人。
          她怎能理解我的心情,我只身在外,不会有人为我擦试眼帘的雨雾,流淌给谁看,有一部前苏联电影《莫斯科不相信眼泪》,我也不相信眼泪,如果泪水能治病,我能效仿孟姜女。
         医生向我推荐了法国产的力如肽,说这是现阶段国内外唯一能延长肌萎缩侧索硬化患者生命的药物,仿佛发现了救命稻草,急切切的问此药能延长几年存活期,医生还是很客观,说这个问题没有任何一个医生能够回答清楚,不同患者生存结果有较大差异,我只能告诉你没有准确数据可以查证能延长几年或几个月。
          医生解释完,我急切的热情一下减退,说这药归根结底还是不能治病,吃与不吃还有什么作用。
          医生进一步解释,你还是吃吧,这样年轻,不能任由疾病发展,肌萎缩侧索硬化发病原因尚不明确,有很多学者倾向于谷氨酸在此疾病中是造成细胞死亡的原因之一,力如肽可能抑制谷氨酸释放因而具有神经保护作用,让病人肌肉萎缩速度减缓,这药对你还是应该起作用的,你可以先吃几个月试试,如果经济条件允许就一直吃下去。
          一个月力如肽的价格是多少?
          一个月的用量是一瓶,价格在5000元左右。
          听医生说完 ,我的大脑在那一刻快速旋转,这样昂贵的药堪比黄金,任何一个普通家庭都难以承受,如果能够治愈疾病,可以破釜沉舟一搏,毕竟生命无价,关键是这药对我的疾病治疗方面是个未知数,即使倾其所有到头还是四肢瘫痪呼吸衰竭,生命诚可贵,家庭孩子更重要,我不能自私到为了一丝渺茫看不见的希望,将亲人家庭推至窘境,那样我死难瞑目。
          主意拿定,我拒绝了医生三番五次的劝说,只让她给我开了一些价格相对便宜营养神经的药物回去服用。
          告别宣武启程回家想起贾主任的话:万里长征这只是第一步,乐观面对吧,良好的心态最重要。
          我暗自思忖,红军过雪山爬草地胜利会师吴起镇,而我足下的征途第一步便是泥潭,后面等待我的是不见底的深渊,硬仗没开始已注定胜负,人生最大的财富莫过于拥有健康,而我已经一无所有,肌萎缩侧索硬化就像难以逾越的沟壑、不能翻过的高山,穿不透的藩篱 ,这样的绝症恰似锋利的刀,想活着,要有足够的勇气与毅力,踏着刀刃蹒跚前行,用血迹与汗水绵延的脚印拓展前方的荆棘,与疾病博弈本身也是享受生命赋予的快乐,岁月拉开了的序幕,我们都是行者,偌大的世界,最终只是路过,犹如一季花开叶落,曾经的苦与乐,回首皆风景,博弈后的人生如夕阳映红金柳,美哉!壮哉!

      
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    1 小时前
  • 签到天数: 1056 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2019-4-11 08:41:57 | 显示全部楼层
    又一个拒绝力如太的牛人坚强
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-5-16 19:34:35 | 显示全部楼层
    在论坛里已经很久没有看到这样详细地讲述个人经历的帖子了。谢谢分享!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2019-6-17 12:10:51 | 显示全部楼层
    文采很好,心态更好,坚强!加油1
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305

    GMT+8, 2019-6-25 09:56 , Processed in 0.140625 second(s), 40 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表