欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

运动神经元病互助家园

查看: 1817|回复: 3

[ALS相关知识] 一位肌萎缩侧索硬化症的病人,一生都会经历什么?

  [复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2019-3-7 11:54
  • 签到天数: 74 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2019-2-28 19:58:18 | 显示全部楼层 |阅读模式


    但愿“渐冻人”心中自由的梦,不会一场空。


    作者 | 一碗萝莉面

    来源 | 医学界神经病学频道



    世界上最著名的肌萎缩侧索硬化症(以下简称ALS)患者

    莫过于去年过世的伟大物理学家

    史蒂芬·霍金




    Qh8vHT0FJhhvJ6Gv.jpg




    在被诊断为ALS后

    他还生存了超过50年

    而绝大多数ALS患者

    平均生存期只有3-5




    一旦发病

    ALS便会一点点地蚕食病人的大脑、脑干、脊髓

    由于它只侵犯掌管运动的神经元

    所以也被称为“运动神经元病”




    f7u99dC7CkJBQlbM.jpg

    一开始,可能只是拿不起筷子,抬不起手

    慢慢地,走路也有困难

    kVMhHde2FEQ8SYK8.jpg

    然后,发现没有力气把话说清楚

    Rgu6FBBAUBX1Jb3U.jpg




    想吃,但没有力气吞下面前的美味

    甚至无法喝水




    AKLKB1ETic6nk99o.jpg




    直到发现连正常呼吸都成了一种奢望

    似乎下一口气就要窒息




    XdyOPTSB1sDu3YP4.jpg





    这是个无比沉重的阶段

    发展到进食困难和呼吸困难的病人

    可能会因为身体衰竭,或者窒息而死亡




    然而,最痛苦的是

    大部分病人始终保持着完好的意识和感觉

    他们一点点地看着自己飞扬的灵魂

    被囚禁在一副如坠冰窟、无法动弹的身体里

    正因为如此,ALS病人被形象地称为

    “渐冻人”




    G8X8xrxH9oSmxtDd.jpg




    在疾病的后期,吞咽困难的病人

    可能要通过插鼻胃管,甚至胃造瘘来保证营养供应




    P9nT14nOOvZ292in.jpg




    呼吸困难的病人

    可能需要借助无创呼吸机,甚至有创呼吸机来维持生命




    weecCmXqXYxbweXP.jpg




    这些方法无法阻挡疾病的发展

    只能暂时缓解病人的痛苦




    非常遗憾的是

    ALS的发病机制,现在还没有完全研究透彻

    针对ALS的治疗药物,比如利鲁唑片

    也仅能部分延长他们生存时间




    OkSFhgksWX5a8ka8.jpg




    虽为罕见病

    ALS在近年来

    渐渐受到越来越多人的关注



    今天是国际罕见病日

    疾病罕见,但希望常见



    希望在未来

    医学研究能有更多突破

    能有一点又一点温暖

    融化“渐冻人”群体的渐渐冷却的生命之火!




    Pbvh41A6ghiP18EU.jpg













    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    昨天 05:04
  • 签到天数: 937 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2019-2-28 21:59:58 | 显示全部楼层
    好帖子
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    昨天 09:36
  • 签到天数: 1113 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2019-3-1 08:59:49 | 显示全部楼层
    怎么能科普到互联网上去传播,呼唤社会关注?

    点评

    微博 微信 论坛 各种发啊 想要传播途径很多!  详情 回复 发表于 2019-3-14 10:13
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2019-4-3 15:30
  • 签到天数: 77 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2019-3-14 10:13:04 | 显示全部楼层
    ≧亚亚≦ 发表于 2019-3-1 08:59
    怎么能科普到互联网上去传播,呼唤社会关注?

    微博 微信 论坛 各种发啊 想要传播途径很多!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305

    GMT+8, 2019-8-25 00:17 , Processed in 0.187500 second(s), 49 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表