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运动神经元病互助家园

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[ALS相关知识] 关于运动神经元病发展快慢的思考

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  • TA的每日心情
    开心
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2019-2-28 16:13:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 心灵黑龙江 于 2019-2-28 16:14 编辑

    理性看待疾病的发展。发展快慢,对于运动神经元病来说有两个意思,第一个意思,是发病后生存期长,第二个意思是发病后能自理时间长。
    在各个病友群,早中期病友们四处打听吃啥药,用啥治疗,能延缓疾病的发展,让自己发展慢点。其实在我看来,他们是想让自己能够自理的时间长一些,他们特别崇拜患病十多年还能自理,不用呼吸机,眼控仪,咳痰机等设备,能自己吃饭的运动神经元病病人,而对那些活了十多年,用呼吸机,眼控仪,咳痰机,胃造瘘的运动神经元病病人不太热衷,你觉得我说的对不对?呵呵。
    帖子里主要说的快慢是发病后自理时间长,下面就探讨一下,为什么同样是运动神经元病病人,十多年了,他能自理或者半自理,为什么有的一两年就不能自理靠各种设备了呢?
    一是疾病类型问题。 运动神经元病,很多类型,Als是其中最严重的一种。但在病友群里面不是所有病友都是Als型病人,即使是一个类型Als,不同人发展快慢不一样也很正常,就如同一起出生的双胞胎,也不是一起去世的。
    二是心态问题。各个群都有十多年的,一些是Als类型能自理或者半自理的病友前辈,其实他们心态很好,家人照顾的也好,他们就把自己当正常人一样,带病生存,这应该是我们学习的地方。
    三是未知因素。这个疾病很复杂,原因未知。即使是其他疾病,两个人发展也不一定一样。人体是很奇妙的,所以,有些事情是科学目前解决不了的。
    说了这些,只是想给一些病友点提醒,确诊以后,保持好心态,科学就医,理智抗冻,不要羡慕别人发展慢,别四处寻医问药,发展慢的前辈也不是吃了啥灵丹妙药,生活是享受的,而不是在每天纠结疾病发展快慢中度过。
    以上,是一个发病六年气切三个月病人的一点体会,希望能对你有帮助。不要迷恋谁,好好珍惜能自理的时间,一切都是命。家属微信395974056,欢迎交流护理心得。
    阿拉伯人心灵

    2019年2月26日

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    发表于 2019-3-1 02:23:43 来自手机 | 显示全部楼层
    虽然身体会慢慢不能自主,就像太阳被乌云密布,只要有坚定的信念和持之以恒的心就终有拨云见日的一天!加油加油加油!!!
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    发表于 2019-3-1 08:40:30 来自手机 | 显示全部楼层
    是不是遇到不干净的东西了
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    发表于 2019-5-11 22:21:04 | 显示全部楼层
    我现在就是这样,晚上趟在床上,时不时的肌肉全身跳动,忍不住就在想我还有多久,以后怎么办,孩子怎么办,也知道应该让自己心情平复下来,可是这个肌肉跳动就是在时不时提示你,你得病了,不得不让你不去想这个事。
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